Down-kór;Down-szindróma;

2017-09-11 22:00:00

Láthatatlan család - "Nincsenek elég nagy bajban", nem segít az állam

Egy kis kocsira vágyik egy nehéz sorsú, ötgyermekes anya, mert másképp nem tudja iskolába vinni Down-szindrómás kislányát. Az állam nem segít, mert a család nincs elég nagy bajban.

Ricsi, Lili, Bálint és Boti, a négy egészséges gyerek mellett egy Down-szindrómás kislánya született Ildikónak. Az asszony nem Isten büntetését, inkább ajándékát látta benne, annak ellenére – vagy épp azért –, hogy Virág ikertestvére, Csenge a szülés után nem sokkal meghalt. Koraszülöttek voltak mindketten, de a kórházban eltöltött négy hónap után szépen cseperedni kezdtek. Ekkor költözött a család Budapestről – albérletet, átmeneti szállást hátrahagyva – a Heves megyei Erkre, a Máltai Szeretetszolgálat befogadó falu programjának köszönhetően. Az asszony diplomás, Budapesten mégsem tudtak lakást vásárolni, mert a gyerekek ellátása után sosem maradt annyi pénzük, hogy hitelt tudjanak felvenni, pedig a kőműves végzettségű apa is dolgozott. Csengét már a falusi orvos küldte vissza légzési problémák miatt a fővárosi kórházba, ahol azt mondták, hurutos, csak az orrát kell kiszívni, és rendbe jön. Azt már pár nappal később az igazságügyi orvosszakértő a kislány halála után állapította meg, hogy nem ez volt a baj: tüdő és hörgőgyulladás okozta a tragédiát. Ildikó hat éve pereskedik emiatt a kórházzal, s úgy néz ki, idén ősszel ítélet születik, kártérítést kaphatnak.

A legkisebb fiú, Botond születésével már ötgyermekes anya most egy Pest megyei településen, Őrbottyánban él. Házassága tönkrement, iszákos férje gyakran okozott galibát, a gyerekek évekig rettegtek, épp milyen hangulatban tér haza. Ildikó akkor döntött a válás mellett, amikor a legidősebb fia azt kérdezte tőle, meddig bírja még egy ilyen ember mellett. Négy éve, hóesésben szöktek el otthonról, egy ismerősük segítségével kerültek először egy budapesti majd egy gödöllői átmeneti otthonba.

Mostani helyükre három éve költöztek, városszéli övezetbe. A házat részletre fizetik, a maradék kevés pénzt fillérre beosztják. A nagyfiú egy ifjúsági garancia program révén targoncás tanfolyamot végzett, munkát keres, a többiek tanulnak. Az ő életük lassan sínre kerül, beteg testvérüké azonban nem vett jó irányt.

– A most nyolcéves Virág Gödöllőn korai fejlesztőbe járt, ám amikor ideköltöztünk, itt nem volt lehetőség ilyenre, így egy évig kijáró gyógypedagógus fejlesztette. A tanév végére elintéztük, hogy felvegyék őt Vácra a Simon Antal speciális iskolába. Ezzel egy időben pedig megkerestük az egyetlen illetékes támogató szolgálatot, hogy segítsen Virág iskolába szállításában. Ezt meg is beszéltük, megkapták a kért papírokat, orvosi igazolást. Tavaly szeptemberben, az első tanítási napon még elvitték Virágot, reggel fél 8-kor indult az autó tőlünk, fél 9-kor pedig azzal hívott fel a szolgálat vezetője, hogy ma még hazahozzák a gyereket, de többet nem viszik, mert messze lakunk – meséli Ildikó.

Az anya kereste a helyi jegyzőt, az egyházat, a karitatív szervezeteket, de senki nem tudott más megoldást a szállításra. És közelebbi megfelelő iskolát sem tudtak ajánlani. Virágot tömegközlekedéssel nem lehet iskolába vinni, s nem csak azért, mert nem bírja a nagy tömeget, s az idegen zajokat, hanem mert reggel fél 7-kor kellene otthonról elindulni vele ahhoz, hogy nyolcra ott legyen az iskolában, ahol ráadásul csak délig maradhat.

– Minden áldott nap négy órát kellene sétálgatnom Vácon, majd délután két órára érnénk haza. Van még másik négy gyerekem is, őket is el kell látni, főzni, mosni, takarítani kell. A télről nem beszélek, mert ha csak két órakor fűtök be, sose lesz meleg. Arról meg pláne nem beszélek, hogy ha nem tudok dolgozni, akkor éhen is halunk – sorolja a nehézségeket.

Tavaly ősszel eljutott odáig, hogy ha nem lesz más, menjen úgynevezett "hetes" iskolába a gyerek. – Nem voltam boldog a gondolattól, hiszen normális esetben eszünkbe nem jutna, hogy a 6-7 éves gyerekünket elengedjük egy hétre. Nincs is túl sok ilyen intézmény, ráadásul azok közül az egyikbe túl súlyos Virág állapota, mert ott jobb állapotú gyerekeket tudnak csak ellátni, a másikba pedig túl jó, mert ott meg csak olyan gyerekek vannak, akik nem "önjáróak". Ahova megfelelt és fel is vették volna, ott nagyon hosszú várólista van, akár évekig tart, míg bekerülhetnek – mondja.

A váci Simon Antal speciális iskola továbbra is felvenné Virágot, s ott megkapná a szükséges fejlesztést, a behordása azonban még mindig nem megoldott. – Ismerősök segítségével ismét végigjártunk mindent, önkormányzatot, egyházakat, karitatív szervezeteket, megyei kormányhivatalt, sőt az EMMI-nek is írtunk levelet. Alapítványokat kerestem meg, választ sem kaptam. Nemrég írtam egy civil társulásnak egy ismerősöm javaslatára, ők azt válaszolták, hogy csak állatokon segítenek.

Ildikónak a törvény szerint járna gépjárműszerzési támogatást, de hitelt nem kap. Írt annak a cégnek, amelyiknél Pest megyében be lehetne váltani ezt az utalványt, ám ott azt válaszolták, csak hitellel tud autót venni. – A legolcsóbb autó hárommillió körül van. Negyedik éve nevelem a gyerekeket egyedül. Az apjuk nem látogatja őket, nevetséges összeggel, tavaly egész évben nyolcvanezer forinttal támogatta a gyerekeit. Feljelenteni nem tudom, mert – idézem a törvényt – ráutaló magatartást mutat. Nyári étkeztetésben sem vehetünk részt, mert az csak a halmozottan hátrányos helyzetű gyerekeknek jár, az enyémek papírforma szerint nem azok. Tanultam, és nem putriban lakunk, a lakás összkomfortos, még akkor is, ha kint van a város szélén és földút vezet ide. A többi nem számít – mondja.

Ismerős anyukák kezdtek el gyűjtést, hogy összekalapozzanak egy kisautóra valót. Eddig 90 ezer forint gyűlt össze. Ildikó havi 125 ezer forintot kap a gyerekek után, ebből százezret elvisz a ház törlesztése, ami végre már nem albérlet és nem átmeneti otthon. Az összes többi kiadást ki kell termelnie: napi 8-10-12 órát is dolgozik, hogy megéljenek.

– Gyakorlatilag láthatatlanok vagyunk a társadalom számára. Többszörösen is. Fogyatékos gyereket nevelő, többgyerekes, egyedülálló vagyok. De úgy kell nekem, minek szültem ennyi gyereket! – summázza keserűen.

Aztán persze végignéz a gyerekeken, Virág is előbújik a szobájából, a lépcsőre ülnek, összebújnak. Boldogok itt. A legnagyobb fiú, Ricsi hiányzik: ő most gépjárművezetői tanfolyamra jár, hogy ha egyszer mégiscsak összejönne a kis álomautó, legyen, aki iskolába viszi Virágot.