Ha harcolsz, esetleg túléled

Publikálás dátuma
2017.12.18 06:00
Nem a gyógyszerészek tehetnek róla, ha hiányzik a gyógymód, és a beteg másfelé keresgél. FOTÓ: KÁLLAI MÁRTON
Fotó: /
A hepatitisz C már gyógyítható, de sok beteg nem jutott gyógyszerhez, mert az drága, és az állam nem finanszírozza. Talán Bereczky Tamás sem gyógyul meg, ha a hazai ellátásra vár.

Évente több száz beteg hal meg a hepatitisz C (májmoly) miatt, pedig 2014 óta van olyan szer, amely a betegek 95 százalékának teljes gyógyulást garantál. Csakhogy ezt a készítményt, mivel a kezelés betegenként 15-20 millió forintba kerül, a hazai egészségbiztosító a regisztrált 4000 betegből 1500-1800-nak tudta csak a finanszírozni. (Jövő januártól egy sikeres ártárgyalás nyomán, elvileg valamennyi beteg hozzáférhet már a kezeléshez.) Eddig, azért, hogy a 6 milliárdos keretbe beleférjenek, „sorba állították” a betegeket és azoknak engedélyezték csak az új terápiát, akiknél a régi, 2-2,5 millióba kerülő interferon kezelés hatástalannak bizonyult.

Bereczky Tamás három évvel ezelőtt került be – ahogyan ő mondja – a hepatitisz C (HCV) vírusfertőzéssel kapcsolatos fertőzés kezelésének zavaros magyarországi labirintusába. Amikor kiderült, hogy a HIV mellett a hepatitisz C vírus is megfertőzte, kétségbeesett, mert a HCV a HIV-fertőzöttek egyik elsődleges haláloka. „Azt tudtam, hogy a HCV-fertőzés ma már egyszerűen meggyógyítható, de azt is, hogy ennek a gyógyszere drága és a magyar társadalombiztosítás keretein belül csak korlátozottan, a nagyon súlyos betegeknek elérhető."

Nálunk a HCV-diagnózis után a páciens bekerül az úgynevezett Hepatitisz Regiszterbe (HepReg). Ezt a nyilvántartást szakorvosok és az egészségbiztosító kezeli. Itt rögzítenek a beteggel és az állapotával kapcsolatos minden adatot. Azt, hogy a páciensek milyen sorrendben juthatnak gyógyszerhez, az dönti el, hogy mennyi pontot gyűjtöttek, azaz mennyire vannak rossz állapotban, a HIV-fertőzés, a depresszió, az előrehaladott májhegesedés vagy a zsírmáj növeli a pontszámot. A kezelésre vonatkozó végleges döntést a Hepatitisz Terápiás Bizottság hozza meg. Ez a szervezet hepatológusokból, infektológusokból, májjal foglalkozó kutatókból és a betegszervezet két képviselőjéből áll.

– Tavaly nyáron, amikor a betegségem kiderült, 48,5 pontom volt. Ez ugyan már előrehaladott májkárosodást jelzett, de 60 pont kellett volna ahhoz, hogy a kezelésem megkezdjék – idézi fel Bereczky Tamás.

Mint mondja, a státusza alapján a 357. helyre sorolták a listán. Akkor, 2016 nyarán, havonta 60 páciens teljes gyógyulást jelentő kezelésére volt keret. Vagyis sokkal betegebbnek kellett volna lennie a terápiához, ezt azonban a HIV-fertőzés miatt nem várhatta meg, nem kockáztathatta meg. Azonnal elkezdett kezelési lehetőségeket keresni. Ebben volt annyi előnye, hogy HIV kezelési aktivistaként dolgozott már 10 éve.

– Először is meg akartam győződni arról, hogy minden lehetőséget végigjártam Magyarországon. Végtére is mindig rendesen fizettem a társadalombiztosítási járulékomat. – emlékszik vissza. – De nagyon hamar falakba ütköztem. A HIV- és HCV-fertőzött betegek ellátásáért felelős szakorvos egyáltalán nem vizsgált meg, egy nővérrel üzente meg, hogy ne izguljak, ráérek, mások sokkal betegebbek, és ők sem kapnak még kezelést.

Bereczky Tamás legelőbb életmódot váltott.

– Teljesen abbahagytam az alkoholt, felhagytam a szerhasználattal, a bulizással, lefogytam, és intenzívebben kezdtem sportolni. Közben folyamatosan kerestem alternatív lehetőségeket a kezelésre. Fölvettem a kapcsolatot a HIV "hőskorában" működő beszerzői klubokkal Londonban és Moszkvában, illetve felmértem, hogy esetleg elutazzak-e Indiába, ahol a generikus készítmények az eredeti ár töredékéért megvásárolhatók. Indiában a kormány állam- és járványügyi érdekre hivatkozva elvette a gyártótól a készítmény originális jogvédettségét és generikus orvosságokat gyártó üzemeiben maga állítja elő a gyógyszert.

Végezetül egy budapesti barátja ajánlására megkeresett egy másik hepatológust, aki végre megvizsgálta egy nagy, főleg szerhasználókat kezelő kórház szakrendelésén. Felajánlotta, hogy ha sikerül gyógyszert szereznie, akkor segít a kezelés monitorozásában. A nála készült leletekkel megkeresett egy közismert német hepatológust és segítséget, második véleményt kért tőle. Ő irányította végül Giten Khwairakpam kezelési aktivistához, aki szervezetével évek óta segít Kelet-Európában és Közép-Ázsiában a generikus gyógyszerek beszerezésében, hogy a rászorulók gyógyszerhez jussanak. A számára szükséges, Indiában előállított gyógyszer ára akkor 1050 USA dollár volt szállítással együtt. Az originális gyógyszer ára, amit Magyarországon az egészségbiztosító tesz elérhetővé a betegeknek 80 000 dollár körül van.

– Az engem megvizsgáló májorvos fölírta a hatóanyagokra vonatkozó receptet a nevemre, amit a személyes adataimmal és a címemmel együtt elküldtem emailben Gitennek. Majd átutaltam az összeget a megadott számlaszámra. A csomag négy nap múlva Budapesten volt. Utolsó meglepetésként kiderült, hogy vámot ugyan nem, de a 27 százalékos áfát kell fizetni a személyes használatra importált gyógyszerek után. Így a végleges költség további 85 250 forinttal, úgy 307 dollárral megnőtt.

Miután a készítmény megérkezett, elkezdte szedni, továbbra is járt ellenőrzésre a szakorvoshoz, aki három hónap múlva megállapította: meggyógyult, eltűnt a szervezetéből a vírus.

– Azóta több mint 40 beteget segítettem hozzá a kezeléshez – mondja Bereczky Tamás.

Futárcéggel érkezik a gyógyulás
Ilku Lívia, a HENT gyógyszerhamisítás elleni munkacsoport vezetője lapunknak megerősítette: Bereczky Tamás megoldása működik, ez valóban járható út, annyi szépséghibával, hogy az ilyen esetekben a betegeknek egyedi engedélyt kellene kérniük az Országos Gyógyszerészeti és Élelmiszer-egészségügyi Intézettől (OGYÉI). A szakember elmondta azt is, hogy nagyon sok készítményt – olykor hiánycikkeket, vagy Magyarországon még forgalomban nem lévő orvosságokat – gyógyszerfutár cégekkel szereztetnek be maguknak a betegek. Lapunk úgy tudja, évente körülbelül tízezer ilyen egyedi kérelem érkezik az OGYÉI hivatalába.

Szerző
2017.12.18 06:00

Addig vár Orbánra egy Jobbikos képviselő, amíg választ nem kap tőle

Publikálás dátuma
2018.07.20 18:06

Fotó: Facebook/
Varga-Damm Andrea hiába kérte írásban a miniszterelnököt a devizahitelesek és az otthonápolók érdekében.
Addig vár Orbán Viktorra a Parlament miniszterelnöki irodájának ajtaja előtt Varga-Damm Andrea, amíg választ nem kap a hozzá intézett kérdéseire. A Jobbikos képviselő a Népszavának azt mondta, július 14-én írt emailt a miniszterelnöknek, amiben azt kérte: a devizahiteles kilakoltatások és végrehajtások miatt kezdeményezze az Országgyűlés rendkívüli ülésszakának összehívását, illetve hogy a pénzügyminiszter dolgozzon ki javaslatot az otthonápolási díj megemelése érdekében. Mivel semmilyen választ nem kapott, úgy döntött, hogy leül a miniszterelnöki iroda elé és megvárja azt. „Időm van, addig várok, amíg a miniszterelnök nem válaszol valamit. A Fidesz képviselői azt ígérték nekünk, amikor saját törvényjavaslattal álltunk elő, hogy a mai ülésig, amikor a költségvetésről szavazott a parlament, kidolgozzák az ápolási díj emeléséről szóló javaslatot, de kiderült, hogy nem mondtak igazat” – nyilatkozta a Népszavának Varga-Damm Andrea, hozzátéve, amit tesz, az „nem demonstráció, mert ahhoz legalább két ember kell”, hanem „várakozás, ahogy Teréz Anya is tenni szokta”.

Egyelőre nem járt sikerrel:

2018.07.20 18:06

Elvégezte feladatát a törvénygyár, nyaralni megy a politika is

Publikálás dátuma
2018.07.20 16:49

Fotó: MTI/ Balogh Zoltán
Nagy tempót diktált a kormánypárti többség még az utolsó napon is. Nem csak a 2019-es költségvetést fogadták el a nyári szünet előtt, de egy tucat egyéb törvényt is, amelyek a jövőben alapvetően alakíthatják át a közéletet.
Mindent átnyomott a parlamenten a Fidesz-KDNP kétharmada. Összesen 13 törvényt alkottak pénteken, 128 igen, 56 nem szavazattal elfogadták például a jövő évi költségvetést, és a hozzá tartozó adótörvényeket. 131 igen szavazattal, 56 nem ellenében hagyták jóvá a hajléktalanok megbüntetését, 153 igen szavazattal, 34 nem voks ellenében fogadták el a politikusok „zaklatása” elleni törvényt. Simán átment Gulyás Gergely miniszterelnökséget vezető miniszter javaslata is arról, hogy saját hivatala, a kancellária alá tartozzon a Nemzeti Közszolgálati Egyetem (NKE).  A magánélet védelméről szóló törvényhez kapcsolódik, hogy új gyülekezési törvényt is alkottak a képviselők. Erről korábban Pásztor Emese, az Eötvös Károly Intézet jogásza lapunknak úgy vélekedett, hogy a hatalom kiüresíti a gyülekezési jog tartalmát. Gulyás Gergely nemcsak az NKE bekebelezése miatt nyújtott be előterjesztést. Az ő ötlete volt a kiemelt budapesti fejlesztésekről szóló törvény is. A jövőben kiemelt budapesti fejlesztésnek számítanak azok a költségvetési vagy EU-s forrásból finanszírozott budapesti kormányzati fejlesztések, amelyeket a központi költségvetési szervek vagy állami gazdasági társaságok visznek, és amiket a kormány rendeletében kiemeltté nyilvánított. A törvénytervezet szerint egy, a magyar állam százszázalékos tulajdonában álló nonprofit gazdasági társaság feladata lesz a kiemelt budapesti fejlesztések előkészítése. Két konkrét fejlesztést is megneveztek: a Budapest Diákváros - Déli Városkapu Fejlesztési Programot, valamint a Budai Vár megújítását. A tervek szerint a dél-pesti és észak-csepeli fejlesztési területen épül meg egy atlétikai stadion a hozzá kapcsolódó létesítményekkel, Xtrém néven egy szabadidőpark és egy evezősközpont, valamint a diákváros. Nagy valószínűséggel a kormánynak nem a „diákváros” a fontos, hanem sportkomplexumokat fognak építeni a korábban olimpiai helyszínnek kinézett területen. A törvény emellett a Budai Palotanegyed és környezete megújítására is javaslatot tesz. Ahogyan a Kossuth Lajos tér törvénnyel került az Országgyűlés gondozásába került, úgy ugyanezt indokolt és szükséges – legalábbis az előterjesztés szerint – megtenni a budai Várnak a Dísz tértől a királyi palotáig tartó területével is – szerepelt az indoklásban. Mindez azt jelenti, hogy a fenti területeken végrehajtott beruházások kikerülnek a civil és társadalmi kontroll alól, a hatósági ellenőrzés jelképessé válik. A kivitelezőt pedig gyakorlatilag a kormány jelölheti ki. Egy javaslat akadt csak, amelyet nem fogadott el a T. Ház: inkább 146 igen szavazattal, egyhangúlag elhalasztotta a Magyarország biztonsági érdekeit sértő külföldi befektetések ellenőrzéséről szóló törvényjavaslat zárószavazását. A javaslat szerint külföldi befektető csak úgy szerezhetne a meghatározott tevékenységeket végző magyarországi székhelyű gazdasági társaságban közvetlenül vagy közvetett módon 25 százalékot, nyilvánosan működő részvénytársaság esetén 10 százalékot meghaladó tulajdonrészt, illetve a polgári törvénykönyv szerinti meghatározó befolyást, ha ezt bejelenti a kijelölt miniszternek, aki ennek tudomásul vételét visszaigazolja. 
2018.07.20 16:49