Előző
Következő
új cikk

Belföld

A Valentin-emberek

Népszava|2012. febr 18. 05:13
[A+ A-]
Valentin napkor Európában hatmillió ember gondol magára. A betegségére, az epilepsziára. Az epilepsziásoknak Valentin a védőszentjük. Ma Budapesten, a Marczibányi tér 3-ban Valentin emberek találkoznak. Betegszervezeti fórumot tartanak, meghallgatják, mit hoz számukra az új munka törvénykönyve, és kihirdetik az epilepsziások művészeti pályázatának eredményét. Tudták, hogy Moliére, Dosztojevszkij, Paganini és Van Gogh is Valentin ember volt?
Volt idő, amikor a világban az epilepsziával élőket szentként tisztelték. És volt idő, amikor úgy tartották, a gonosz bújt beléjük, s jobb őket máglyára küldeni. Tudták, hogy az Egyesült Államokban alig egy emberöltővel ezelőtt az epilepsziával élők házasságkötését még tiltották? Vagy hogy az USA négy államában a sterilizálásuk kötelező volt? Angliában is csak 1970-ben hatálytalanították az epilepsziások házasságkötését tiltó törvényt.

Európában ma hatmillió Valentin ember él, azért hívják őket így, mert Szent Valentin az epilepsziások védőszentje is. Magyarországon hivatalos adatok szerint számuk 70-80 ezerre tehető. A valóságban ez jóval több, sokan ugyanis titkolják, tagadják betegségüket. Akkor is, ha gyógyszert szedve teljesen tünetmentesek. Mert félnek az epilepsziásokat övező társadalmi megkülönböztetéstől, leginkább attól, hogy gyengeelméjűeknek tekintik őket.

A Valentin Egyesület, vagyis a Magyar Epilepsziával Élők Országos Egyesületének harcosabb tagjai ezért időnként és tüntetően olyan pólót húznak, melyen az olvasható: "Epilepsziás vagyok, nem hülye". Halász Péter professzor, akit az Epilepszia nagykövete címmel tüntetett ki a Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga, úgy gondolja, kívánatos volna, ha az epilepsziával élők, kiváltképp a sikeresek, kilépnének az árnyékból és szerepet vállalnának abban a küzdelemben, amit a hátrányos megkülönböztetés ellen folytatnak. A Valentin Egyesületnek vannak híres tiszteletbeli tagjai: olimpiai bajnok vízilabdázók, Kemény Dénes szövetségi kapitány, Bánsági Ildikó színművésznő... A lelkes támogatók között pedig ott találjuk Demjén Ferencet és Havas Henriket is.

Újlipótvárosban vagyunk, egy emeletes bérházban, és Sz. Ágnes nem akarja nyomtatásban látni a nevét. Magyar-kommunikáció szakon végzett, s amikor munkát keresett, az egyik helyen azt javasolták neki, legyen toll összerakó. Mint az értelmi fogyatékosok. Esetleg tamponszétszerelő. A szétszerelőkkel a selejtes tamponokat az elemeire bontatják azért, hogy újra hasznosíthassák az anyagot.

Epilepsziás roham kétféle van: kis és nagy. Van, akinél mindössze pár másodpercig tart, az ilyen kisrohamot úgy is hívják, hogy absence, vagyis távollét. Pillanatnyi elbambuláshoz hasonlítható beszűkült tudatállapot, és a Valentin Egyesület elnöke, Szabó Zsolt is ebben szenved. Nem született epilepsziás. Tizennyolc és fél éves korában volt egy motorbalesete. Nyolc nap kóma, pár hónap kórház. Aztán magyar-történelem szakot végzett, a szülőfalujában tanított, ahol iskolaigazgató is volt. Ma Pesten él az idegenek számára alig észrevehető kisrohamaival együtt.

- Az enyém sajnos másmilyen - mondja Sz. Ágnes. - Klasszikus grand mal: nagy-roham. A működészavar ilyenkor az egész agyat érinti; a bal halántékom és a homloklebenyem között egy sérült rész van, ami görcskészséggel jár. Műteni nem lehet. A nagy-rohamnak is van egy bevezető szakasza. Ilyenkor mintha a gyomrom és a tüdőm között dugó volna, amit a számon át próbálnának kirángatni. Mindez hányinger-szerű érzéssel és forgó szédüléssel jár, azután jön az eszméletvesztés, a filmszakadás... Van, hogy sikerül valamiben vagy valakiben megkapaszkodnom, és van, amikor semmire nem emlékszem, csak megtörténik a roham, s a dolgok is csupán utólag jutnak eszembe. Például éjszaka visszaemlékszem az érzésre. Először az orvosnak is félve meséltem minderről, mert mi van, ha ő is bolondnak tart. Azóta tudom, az epileptológusok az efféle nagy-rohamot megelőző érzést aurajelenségnek nevezik. Az aura fuvallatot jelent, a roham előszelét... Hatodik osztályos korom óta magyar tanár akartam lenni, és negyedik osztályos voltam az általános iskolában, amikor az ájulásos rosszulléteim miatt agydaganat gyanújával vizsgáltak. Aztán pár csöndes év következett, már középiskolás lettem. Akkortájt asztmával kezeltek, a szorongásaim miatt pszichológushoz vittek. Az osztálytársaim féltettek, jók voltak hozzám és mindaddig megértőek, amíg az igazi betegségemet nem diagnosztizálták.

Attól fogva számukra mentálisan retardált lettem. Bolond. Hisztérika. Pszichopata. Ellenem fordultak, csúfoltak, az iskola pedig igyekezett megszabadulni tőlem. Emlékszem, volt, amikor arra mentem be az osztályterembe, hogy az egyik lány a földön fekszik, azt játssza, hogy rángatózom, a többiek pedig röhögnek. Az sem használt, hogy a pszichológus beszélt az osztályfőnökkel. Mert attól fogva meg az lett a téma, hogy egy gimnazista minek jár pszichológushoz. Vidéki kisváros volt, a sok idegeskedéstől sem enni, sem aludni nem bírtam, ami újabb és újabb rohamokhoz vezetett. Épp Valentin nap volt, amikor beszállítottak a kórházba, az intenzív osztályra. Aztán jött négy boldog év a főiskolán, ahol talán mert a legjobb tanulók között voltam, azt is megbocsátották, hogy epilepsziám van. Az egyetemisták és főiskolások országos helyesírási versenyén mindig az első tíz között voltam, s amikor túlestem az első főiskolás nagy-rohamon, a tanszékvezető megértően annyit mondott: "Máskor reggelizzen". Az írás nekem a boldogságot jelenti. Tárcákat írok, meséket és novellákat. Aztán befejeztem a főiskolát, és sehol nem találtam munkát, aztán a nagyapám, aki velünk lakott, megbetegedett.

Érszűkület. Én lettem a hivatásos ápolója. Aztán a nagyapámnak levágták az egyik lábát, amibe beleőrült. A lakásban hol őzikét, hol idegeneket látott. Ordított, félt, hogy jönnek, és levágják a másik lábát is. Egy éven át ápoltam, az ápolási díjat kilenc hónapon át kaptam. Kegyetlen időszak volt, a szüleim is épp akkor váltak, nekem pedig újból jöttek a nagy-rohamok. Szegény nagyapát aztán eltemettük, s amikor kissé megnyugodtam, elkezdtem állást keresni. Az interneten is kutakodtam, már csak azért is, mert foglalkoztat a téma, hogy az irodalom miként jeleníti meg az epilepsziásokat, s hogy az epilepszia mi módon válhat írói eszközzé. Így találtam rá a Magyar Epilepsziával Élők Országos Egyesületének a honlapjára, és hangosan felnevettem, mert olyan pályázati kiírásra bukkantam, ahol az epilepszia nem kizáró ok volt, sőt. Az irodalmi és képzőművészeti pályázaton való részvétel feltétele az epilepszia volt. Beadtam egy novellát, és nyertem. A jutalom egy táborozás volt a Valentin Egyesülettel. Így ismertem meg őket.

- Addig eszébe sem jutott kapcsolatba kerülni a sorstársaival?

- Így is sok időmbe telt, míg megtanultam nem sajnálni magamat. Tudja, egy kívülálló az epilepsziásból legfeljebb azt látja, hogy a földre esik és rángatózik. Egyszer, egy nagy-roham idején fehér kabát volt rajtam. Kint az utcán esett, sár volt és latyak, s amikor a földről nagy nehezen felálltam, az emberek úgy néztek rám, mintha drogos volnék.

- Van már munkája?

- Egy rehabilitációs cégnél. Az egyik Valentin barátommal leszázalékoltattuk magunkat.

- Ez egy jó ötlet ?

- Igen.

- Huszonévesként rokkantnyugdíjas lett?

- Nem. A 45 százalékos rokkantság Magyarországon semennyi pénzzel nem jár. A bizottság mindössze azt állapította meg rólam, hogy megváltozott munkaképességű vagyok, ami arra jogosít, hogy védett munkahelyen dolgozhassak. A nyílt munkaerőpiacon egy epilepsziával élőnek ma esélye sincs elhelyezkednie. Legfeljebb akkor, ha nem vallja be. Én is próbálkoztam több helyen, de ahol elmondtam, hogy epilepsziás vagyok, ott fölháborodtak, gyakran kiabáltak is velem, mert hogy képzelem. Ma már tudom, egy védettnek nevezett munkahelyen sem könnyű. Az épek, az egészséges irányítók félelmei s tudatlansága miatt. A védett munkahely elvileg olyan, hogy ha oda valaki bekerül, akkor nem azt nézik, mi az, amit az illető nem tud, hanem azt, mi az, amit az ő megváltozott képességével is elvégezhet. A védett munkahelyről a megváltozott munkaképességű dolgozó akkor sem bocsátható el, ha egészségi állapota miatt többször van táppénzen. Végül kooperációs munkakörbe kerültem. Mi készítjük elő a bérszámfejtést azoknak a személyeknek, akik a termelésben részt vesznek, akik tollat szerelnek össze, borítékokat hajtogatnak vagy tampont mentenek. Összeírjuk, elérték-e a normát, rögzítjük a betegállományban töltött napjaikat... A védett munkahelyemre is gyomorgörccsel járok be. A védett munkahelyről a barátomat azért bocsátották el, mert epilepsziás, és már engem is megállítottak a folyosón, vigyázzak, a rohamaim miatt nem fognak alkalmazni. Egy epilepsziásnak sok mindenben nehezebb. A Valentin Egyesülettel mostanában iskolákba járunk. Előadásokat tartunk, beszélgetünk, azt próbáljuk elérni, hogy öt-tíz év múlva ne így legyen. Egy epilepsziás gimnazista nemrégiben azért kísérelt meg öngyilkosságot, mert az osztálytársai fojtogatták, azt akarták, menjen el. Féltem a visszaemlékezésektől, hiszen az iskolásoknak a saját történeteimet mesélem. A volt iskolámban, amikor vége lett a találkozónak, oda jött hozzám az egykori tanárnőm. Sírt. Arra kért, bocsássak meg.

A WHO már 2001-ben "A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása" címmel olyan új osztályozási rendszert jelentetett meg, amely az egészségi állapot meghatározását nemcsak a betegségek és a fogyatékosság szemszögéből teszi mérhetővé. Figyelembe veszi a személy és környezete kapcsolatrendszerét, az egyén állapotát a korlátozott egészségállapotban is meglévő és fejleszthető kapacitások oldaláról közelíti meg. Magyarországon az epilepsziával élők esetében efféle állapotmérés nincs. Magyarországon ma egyetlen epilepszia rehabilitációs részleg sincs, a korábban az OPNI-részeként működő Valentin Ház megszűnt. A Valentin emberek ma Budapesten összegyűlnek, tanácskoznak, epilepsziás kisgyerekek rajzait is bemutatják avval a címmel, hogy Nem elég a jóra vágyni.

Lájkoljon minket a Facebook-on is!