Előző
Következő
új cikk

Belföld

Ha harcolsz, esetleg túléled

Népszava|2017. dec 18. 05:00
[A+ A-]

Nem a gyógyszerészek tehetnek róla, ha hiányzik a gyógymód, és a beteg másfelé keresgél. FOTÓ: KÁLLAI MÁRTON

A hepatitisz C már gyógyítható, de sok beteg nem jutott gyógyszerhez, mert az drága, és az állam nem finanszírozza. Talán Bereczky Tamás sem gyógyul meg, ha a hazai ellátásra vár.

Évente több száz beteg hal meg a hepatitisz C (májmoly) miatt, pedig 2014 óta van olyan szer, amely a betegek 95 százalékának teljes gyógyulást garantál. Csakhogy ezt a készítményt, mivel a kezelés betegenként 15-20 millió forintba kerül, a hazai egészségbiztosító a regisztrált 4000 betegből 1500-1800-nak tudta csak a finanszírozni. (Jövő januártól egy sikeres ártárgyalás nyomán, elvileg valamennyi beteg hozzáférhet már a kezeléshez.) Eddig, azért, hogy a 6 milliárdos keretbe beleférjenek, „sorba állították” a betegeket és azoknak engedélyezték csak az új terápiát, akiknél a régi, 2-2,5 millióba kerülő interferon kezelés hatástalannak bizonyult.

Bereczky Tamás három évvel ezelőtt került be – ahogyan ő mondja – a hepatitisz C (HCV) vírusfertőzéssel kapcsolatos fertőzés kezelésének zavaros magyarországi labirintusába. Amikor kiderült, hogy a HIV mellett a hepatitisz C vírus is megfertőzte, kétségbeesett, mert a HCV a HIV-fertőzöttek egyik elsődleges haláloka. „Azt tudtam, hogy a HCV-fertőzés ma már egyszerűen meggyógyítható, de azt is, hogy ennek a gyógyszere drága és a magyar társadalombiztosítás keretein belül csak korlátozottan, a nagyon súlyos betegeknek elérhető."

Nálunk a HCV-diagnózis után a páciens bekerül az úgynevezett Hepatitisz Regiszterbe (HepReg). Ezt a nyilvántartást szakorvosok és az egészségbiztosító kezeli. Itt rögzítenek a beteggel és az állapotával kapcsolatos minden adatot. Azt, hogy a páciensek milyen sorrendben juthatnak gyógyszerhez, az dönti el, hogy mennyi pontot gyűjtöttek, azaz mennyire vannak rossz állapotban, a HIV-fertőzés, a depresszió, az előrehaladott májhegesedés vagy a zsírmáj növeli a pontszámot. A kezelésre vonatkozó végleges döntést a Hepatitisz Terápiás Bizottság hozza meg. Ez a szervezet hepatológusokból, infektológusokból, májjal foglalkozó kutatókból és a betegszervezet két képviselőjéből áll.

– Tavaly nyáron, amikor a betegségem kiderült, 48,5 pontom volt. Ez ugyan már előrehaladott májkárosodást jelzett, de 60 pont kellett volna ahhoz, hogy a kezelésem megkezdjék – idézi fel Bereczky Tamás.

Mint mondja, a státusza alapján a 357. helyre sorolták a listán. Akkor, 2016 nyarán, havonta 60 páciens teljes gyógyulást jelentő kezelésére volt keret. Vagyis sokkal betegebbnek kellett volna lennie a terápiához, ezt azonban a HIV-fertőzés miatt nem várhatta meg, nem kockáztathatta meg. Azonnal elkezdett kezelési lehetőségeket keresni. Ebben volt annyi előnye, hogy HIV kezelési aktivistaként dolgozott már 10 éve.

– Először is meg akartam győződni arról, hogy minden lehetőséget végigjártam Magyarországon. Végtére is mindig rendesen fizettem a társadalombiztosítási járulékomat. – emlékszik vissza. – De nagyon hamar falakba ütköztem. A HIV- és HCV-fertőzött betegek ellátásáért felelős szakorvos egyáltalán nem vizsgált meg, egy nővérrel üzente meg, hogy ne izguljak, ráérek, mások sokkal betegebbek, és ők sem kapnak még kezelést.

Bereczky Tamás legelőbb életmódot váltott.

– Teljesen abbahagytam az alkoholt, felhagytam a szerhasználattal, a bulizással, lefogytam, és intenzívebben kezdtem sportolni. Közben folyamatosan kerestem alternatív lehetőségeket a kezelésre. Fölvettem a kapcsolatot a HIV "hőskorában" működő beszerzői klubokkal Londonban és Moszkvában, illetve felmértem, hogy esetleg elutazzak-e Indiába, ahol a generikus készítmények az eredeti ár töredékéért megvásárolhatók. Indiában a kormány állam- és járványügyi érdekre hivatkozva elvette a gyártótól a készítmény originális jogvédettségét és generikus orvosságokat gyártó üzemeiben maga állítja elő a gyógyszert.

Végezetül egy budapesti barátja ajánlására megkeresett egy másik hepatológust, aki végre megvizsgálta egy nagy, főleg szerhasználókat kezelő kórház szakrendelésén. Felajánlotta, hogy ha sikerül gyógyszert szereznie, akkor segít a kezelés monitorozásában. A nála készült leletekkel megkeresett egy közismert német hepatológust és segítséget, második véleményt kért tőle. Ő irányította végül Giten Khwairakpam kezelési aktivistához, aki szervezetével évek óta segít Kelet-Európában és Közép-Ázsiában a generikus gyógyszerek beszerezésében, hogy a rászorulók gyógyszerhez jussanak. A számára szükséges, Indiában előállított gyógyszer ára akkor 1050 USA dollár volt szállítással együtt. Az originális gyógyszer ára, amit Magyarországon az egészségbiztosító tesz elérhetővé a betegeknek 80 000 dollár körül van.

– Az engem megvizsgáló májorvos fölírta a hatóanyagokra vonatkozó receptet a nevemre, amit a személyes adataimmal és a címemmel együtt elküldtem emailben Gitennek. Majd átutaltam az összeget a megadott számlaszámra. A csomag négy nap múlva Budapesten volt. Utolsó meglepetésként kiderült, hogy vámot ugyan nem, de a 27 százalékos áfát kell fizetni a személyes használatra importált gyógyszerek után. Így a végleges költség további 85 250 forinttal, úgy 307 dollárral megnőtt.

Miután a készítmény megérkezett, elkezdte szedni, továbbra is járt ellenőrzésre a szakorvoshoz, aki három hónap múlva megállapította: meggyógyult, eltűnt a szervezetéből a vírus.

– Azóta több mint 40 beteget segítettem hozzá a kezeléshez – mondja Bereczky Tamás.

Futárcéggel érkezik a gyógyulás
Ilku Lívia, a HENT gyógyszerhamisítás elleni munkacsoport vezetője lapunknak megerősítette: Bereczky Tamás megoldása működik, ez valóban járható út, annyi szépséghibával, hogy az ilyen esetekben a betegeknek egyedi engedélyt kellene kérniük az Országos Gyógyszerészeti és Élelmiszer-egészségügyi Intézettől (OGYÉI). A szakember elmondta azt is, hogy nagyon sok készítményt – olykor hiánycikkeket, vagy Magyarországon még forgalomban nem lévő orvosságokat – gyógyszerfutár cégekkel szereztetnek be maguknak a betegek. Lapunk úgy tudja, évente körülbelül tízezer ilyen egyedi kérelem érkezik az OGYÉI hivatalába.

Danó Anna

Lájkoljon minket a Facebook-on is!