Segített önálló élet

Ahogy a fogyatékosok ellátásában általában, a Down-szindrómások gondozásában, ellátásában és fejlesztésében is kulcsszerep jut a civil szervezeteknek. A genetikai rendellenességgel született emberek köszöntésekor az is kiderül, hogy a róluk gondoskodó intézmények állami normatívája évek óta alig emelkedett.

Az ENSZ 2012-től nyilvánította március 21-ét a Down-szindróma világnapjává, hogy ráirányítsa a figyelmet a fejlődési rendellenességgel élők elfogadására, életminőségük javítására, emberi jogaikra és a nekik nyújtott segítség fontosságára. Több országban, köztük Magyarországon is korábban kezdtek tömegeket megmozgató programokat szervezni a velük foglalkozó civil szervezetek, hogy segítsék társadalmi elfogadásukat.

A kiválasztott dátum természetesen nem véletlen: a 21-e arra utal, hogy a 21. kromoszóma rendellenessége okozza a Down-szindróma kialakulását, az év harmadik hónapja pedig azt jelzi, hogy a kromoszóma háromszori ismétlődése okozza a bajt. Magyarországon régóta és egyre újabb módszerekkel szűrik a kismamákat, a genetikai rendellenességet hordozó magzatok kétharmadát már kimutatják és a családok nagy része úgy dönt, hogy nem vállalják a baba megszületését. Ám azok körében, akik nem járnak rendszeresen terhesgondozásra, évente 150-200 csecsemő születik a szindrómával.

Orvosok szerint ma már téves az a nézet, hogy minden downos gyerek olyan súlyosan fogyatékos, hogy intézetben kell gondozni. Többségük enyhén vagy közepesen sérült, tehát fejleszthető, sok segítséggel alkalmassá tehető önálló munkavégzésre is. Megfelelő gondozás mellett jelentősen megnőtt a sérültek élettartama, amire szakemberek szerint az egészségügyi és szociális ellátórendszer még nem készült fel eléggé.

A Down Alapítvány gazdasági vezetője, Mentes Éva minden szülőt arra biztat, hogy fogyatékos gyermeküket a lehetőségekhez mérten kicsi kortól neveljék önállóságra, legyenek egyértelmű elvárásaik velük szemben, kapjanak feladatokat, hogy kialakuljon bennük az igény a függetlenségre. Nem szabad azonban megfeledkezni arról, hogy erre a szintre csak azok a Down-szindrómás gyerekek lesznek képesek eljutni, akik időben megfelelő orvosi és fejlesztő segítséget kapnak, hiszen a bonyolult tünetegyüttes csak műtéttel javítható szívfejlődési rendellenességet, pajzsmirigy-alulműködést, valamint bélproblémákat is okoz, rendszeres kezelés nélkül romlik az egyébként is kisebb teljesítményű agy működése. A leghatásosabb, ha a fogyatékkal született baba már 3-5 hónapos korától kap fizikai és értelmi fejlesztést, ám a valósághoz hozzátartozik, hogy ebből a szempontból a vidéken élő családok óriási hátrányban vannak a fővárosiakhoz képest, a kistelepülésen lakók szinte esélytelenek.

A Down-szindrómások gondozásában és fejlesztésében kiemelkedően nagy munkát végeznek az olyan civil szervezetek, mint az értelmi fogyatékosok fejlődését szolgáló Down Alapítvány. Elnökük távollétében a szervezet gazdasági vezetője – aki nem mellékesen maga is gyógypedagógus – mondta el, jelenleg 500 fogyatékos embert látnak el, közülük sokan Down szindrómások. Mentes Éva kiemelte, egyrészt a legkisebbeknek, a 3 éves kor alattiaknak nyújtanak korai fejlesztést, majd az óvodás és iskolás korosztályról az állami intézmények, óvodák és iskolák gondoskodnak, s az alapítvány 18 éves korukban kapcsolódik be ismét az életükbe.

Az alapítvány jelenleg 3 lakóotthont működtet, ahol a „srácok” – következetesen ezzel a szeretetet sugárzó szóval illeti őket – megfelelő felkészítés után önálló életet élhetnek. Óriási igény lenne több ilyen otthonra, de nem tudnak újakat szervezni, mert a kormány átkeresztelte ezt az ellátási formát, ma már csak támogatott lakhatásról gondolkodhatnak. A két forma közötti különbség lényege, hogy eddig csak akkor hozhattak létre, náluk általában 12 fős lakóotthont, ha volt megfelelően felkészült ápoló és gondozó személyzet, szociális munkás és fejlesztő pedagógus. A támogatott lakóotthonban ezt már nem követelik meg, sima pedagógus diplomával is bárki jelentkezhet a feladatra. A nagyobb intézetekből való „kitagolás” az alapítvány intézményeit egyelőre nem érinti nagy létszámban, de Mentes Éva több évtizedes tapasztalataik alapján azt mondta, ha valaki hosszú ideig azt szokja meg, hogy mindenben ellátják, az nehezen tanulja meg, hogy önállóan kellene gondoskodni magáról.

Megváltozott munkaképességűeket is foglalkoztatnak, egy részük a saját otthonaikból jár dolgozni, de „külső” fogyatékosok is dolgoznak náluk, kertészkednek, bőrműves munkát végeznek. A Down Alapítvány eddig egy idősotthont indított el az Alzheimer kóros vagy demens fogyatékosoknak, de érzik, hogy az igény egyre növekszik, ahogy emelkedik a fogyatékosok életkora.

Az alapítványnak jelenleg 80 munkatársa van, szakápolók, szociális munkások, gyógypedagógusok, pszichológusok. Azt érzékelik, hogy a kormány felismerte: nem feszítheti tovább a húrt, vagyis megkapták a minimálbér és garantált bérminimum emeléséhez szükséges kiegészítést, de az ellátottak után járó normatíva összege hosszú ideje változatlan. Mentes Éva szerint 20 éve még kijöttek az állami keretből, de ma nem elegendő intézményeik működtetésére. A hiányzó részt az adófelajánlásokból, szponzoroktól és a térítési díjakból kell megszerezniük, és folyamatosan pályáznak is uniós és hazai lehetőségekre.

A névadó

A Down-szindróma nevét John Langdon Down angol orvos után kapta, aki 1866-ban elsőként írta le klinikailag a tünetegyüttest. Langdon a külső megjelenés (a belső szemzugban megjelenő úgynevezett mongolredő) alapján helytelenül úgy gondolta, a betegség lényege a mongol rasszra való visszaütés, ebből ered a hibás és ma már elfogadhatatlan „mongoloid idióta” („mongolidiotizmus”, „mongolizmus”) elnevezés.