138 millió forintba kerülne az izomsorvadásos kislány kezelése, a család tehetetlen

Publikálás dátuma
2019.02.11 07:53
Képünk illusztráció
Fotó: AFP/
Jóval drágább lenne a reméltnél a beteg gyerek hazai ellátása; családtagjait sokkolta a hír, azonban így sem adják fel.
Egy ország ismerhette meg a spinális izomatrófiában (SMA) szenvedő kislány történetét, akin csak egy rendkívül drága, és az egészségbiztosító által sem támogatott kezelés segíthetne. Az Index több cikkben is foglalkozott a kislány és családjának kálváriájával, a közelmúltba ekkor került be az is, hogy az egyéves injekciós kezelés 68 millió forintba kerülne. A valóságban azonban egy évi kezelés ennél jóval drágább - írja most a portál. Egy injekció ára Magyarországon közel 23 millió forint, azaz az első évi kezelés ára 138 millió forint. Ez az összeg hangzott el az RTL Klub múlt heti riportjában, és ezt az információt a lap kérdésére az SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette.   Az első évben hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon. Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót. 
Az első évi kezelés tehát így 138 millió forintba kerül egy betegnél.
Minket is letaglózott ez az információ, de nem adjuk fel - mondta a portálnak Seres Ábel, az SMA-s kislány nagybátyja, aki alapítványt hozott létre a gyermek gyógykezelésére. Az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt tavaly nyáron hozták létre, miután az egészségbiztosító elutasította kérelmüket a kezelés finanszírozására.  A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete a kislány állapota alapján úgy ítélte meg, hogy a kezelés Noémi esetében nem hozna javulást. A család akkor döntött úgy, hogy megpróbálják adományokból összegyűjteni a pénzt. Eddig 55 millió forint érkezett be az alapítvány számlaszámára.  „Miután egy 2017-ben szabadalmaztatott új készítményről van szó, az alapítvány létrehozásakor hiába próbáltuk, sem a NEAK-tól, sem a gyártótól nem kaptunk hivatalos információt a gyógyszer magyarországi áráról”- mondta Seres Ábel. Maguk próbáltak tájékozódni. Egy 2017-es cikkben azt olvasták, hogy a kezelés elkezdéséhez szükséges három injekció Európában 270 ezer euróba (mintegy 68 millió forintba) kerül. Az erről szóló hivatalos információk között már akkor látták, hogy az árak országonként eltérhetnek. Ez ugyanis függ a betegszámtól, az adókörnyezettől, a gyártó és az adott egészségbiztosító egyéni megállapodásától.
Seres Ábel szerint elképzelhető, hogy a gyógyszert külföldről ezért az árért be tudják szerezni, és ezzel minden esélyt meg akarnak adni a kislány életminőségének javítására. Céljuk továbbra is az, hogy a kislányt Magyarországon fogadják be a támogatotti körbe, hogy ezután megkaphassa az évente szükséges injekciós kezelést. Reményeik szerint ezzel sikerül áthidalni azt az időt, amikorra elérhetővé válik egy új génterápiás gyógyszer, amely már a klinikai vizsgálatok utolsó fázisánál tart. 

Hosszú szenvedésre ítél az SMA

A spinális izomatrófia (SMA) ritka és súlyos genetikai betegség. Akit érint, annál az izmok fokozatosan épülnek le, egy idő után nem tud járni, fogni, önállóan mozogni, a betegség pedig egy idő után a légzőizmokat is veszélyezteti. A magyarországi betegségregiszterben 110 bejelentett esetet tartanak nyilván, de becslések 300-ra teszik a betegek számát. Az új és nagyon drága genetikai gyógyszer képes lassítani vagy leállítani az állapotromlást, de nem mindenkinél hoz javulást.

2019.02.11 07:53

Akire Kövér rámutat, félmilliót fizet - újabb képviselők bírságát hagyta helyben a mentelmi bizottság

Publikálás dátuma
2019.02.18 19:54

Fotó: Népszava/ Molnár Ádám
A rabszolgatörvény ellen tiltakozók közül öt újabb ellenzéki képviselő büntetéséről született döntés.
Miután Tordai Bence (Párbeszéd) és Varju László (DK) esetében már sor került erre, hétfőn további ellenzéki képviselők ügyében is helyben hagyta az Országgyűlés mentelmi bizottsága Kövér László házelnök korábban kirótt büntetését. Kövér a rabszolgatörvény megszavazása elleni tiltakozást veri le a képviselőkön: az ellenzékiek ugyanis a munka törvénykönyve túlóra-szabályozását érintő módosításának decemberi tárgyalásakor többek közt a házelnöki pulpitus elfoglalásával próbálta akadályozni a Fidesz kétharmados úthengerét.
Ez alkalommal a következő képviselők tiszteletdíjának több mint félmilliós megvágásáról született döntés:
  • Bangóné Borbély Ildikó (MSZP),
  • Harangozó Tamás (MSZP),
  • Kunhalmi Ágnes (MSZP),
  • Szabó Sándor (MSZP)
  • és Tóth Bertalan (MSZP).
Az ellenzéki politikusok korábban azt kérték a testülettől, helyezze hatályon kívül Kövér döntését. Ezt a kezdeményezést azonban a bizottság elvetette, hasonlóan előző héten Tordai és Varju kéréséhez.
Bangóné Borbély Ildikó azt mondta: Kövér László sajátosan értelmezi a házszabályt és azt látják, hogy évek óta csak az ellenzéki politikusokra vonatkozik az Országgyűlés házszabálya, a kormánypárti politikusokra nem. Szerinte az Országgyűlés elnöke majdnem minden ülésen megsérti a ház méltóságát, és ez ellen az elmúlt években soha eljárás nem indult.
Kunhalmi Ágnes szerint egyértelműen kettős mérce működik, az ellenzéki országgyűlési képviselőket lényegében kizárták a parlamentarizmusból, a politikai rendszer egészéből. Kövér László hatóságként működik, "önkényesen, pofára osztogat büntetéseket", ilyen 2010 előtt nem volt. Úgy látta, nagyon súlyosan csorbulnak az ellenzéki képviselők jogai. Hozzátette: a tiszteletdíjat a "néptől" kapják, nekik "Kövér úr nem főnökük."
Tordai esetében hétfőn a parlament 118 igen, 28 nem szavazattal és egy tartózkodás mellett hagyta helyben az Országgyűlés elnökének határozatát, amely harmadával, 504 900 forinttal csökkentette az ellenzéki képviselő esedékes tiszteletdíját.
2019.02.18 19:54

Marad a napos idő, 15 fok is lehet

Publikálás dátuma
2019.02.18 17:49

Fotó: Shutterstock/
Csak az éjszakai fagyok emlékeztetnek arra, hogy elméletileg még tart a tél.
Kedden többnyire derült vagy gyengén fátyolfelhős, csapadékmentes időre számíthatunk. Éjszaka újra többfelé válik párássá a levegő, és elsősorban az északkeleti országrészben köd, illetve alacsonyszintű rétegfelhőzet képződik, amely kedden a nap első felében szinte mindenhol feloszlik. A légmozgás mérsékelt lesz. A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet általában +1 és -5 fok között valószínű. A legmagasabb nappali hőmérséklet kedden jobbára 10 és 15 fok között alakul, de a tartósabban ködös tájakon ennél több fokkal hűvösebb lesz.
Szerző
2019.02.18 17:49