138 millió forintba kerülne az izomsorvadásos kislány kezelése, a család tehetetlen

Publikálás dátuma
2019.02.11. 07:53
Képünk illusztráció
Fotó: AFP
Jóval drágább lenne a reméltnél a beteg gyerek hazai ellátása; családtagjait sokkolta a hír, azonban így sem adják fel.
Egy ország ismerhette meg a spinális izomatrófiában (SMA) szenvedő kislány történetét, akin csak egy rendkívül drága, és az egészségbiztosító által sem támogatott kezelés segíthetne. Az Index több cikkben is foglalkozott a kislány és családjának kálváriájával, a közelmúltba ekkor került be az is, hogy az egyéves injekciós kezelés 68 millió forintba kerülne. A valóságban azonban egy évi kezelés ennél jóval drágább - írja most a portál. Egy injekció ára Magyarországon közel 23 millió forint, azaz az első évi kezelés ára 138 millió forint. Ez az összeg hangzott el az RTL Klub múlt heti riportjában, és ezt az információt a lap kérdésére az SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette.   Az első évben hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon. Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót. 
Az első évi kezelés tehát így 138 millió forintba kerül egy betegnél.

Minket is letaglózott ez az információ, de nem adjuk fel - mondta a portálnak Seres Ábel, az SMA-s kislány nagybátyja, aki alapítványt hozott létre a gyermek gyógykezelésére. Az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt tavaly nyáron hozták létre, miután az egészségbiztosító elutasította kérelmüket a kezelés finanszírozására.  A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete a kislány állapota alapján úgy ítélte meg, hogy a kezelés Noémi esetében nem hozna javulást. A család akkor döntött úgy, hogy megpróbálják adományokból összegyűjteni a pénzt. Eddig 55 millió forint érkezett be az alapítvány számlaszámára.  „Miután egy 2017-ben szabadalmaztatott új készítményről van szó, az alapítvány létrehozásakor hiába próbáltuk, sem a NEAK-tól, sem a gyártótól nem kaptunk hivatalos információt a gyógyszer magyarországi áráról”- mondta Seres Ábel. Maguk próbáltak tájékozódni. Egy 2017-es cikkben azt olvasták, hogy a kezelés elkezdéséhez szükséges három injekció Európában 270 ezer euróba (mintegy 68 millió forintba) kerül. Az erről szóló hivatalos információk között már akkor látták, hogy az árak országonként eltérhetnek. Ez ugyanis függ a betegszámtól, az adókörnyezettől, a gyártó és az adott egészségbiztosító egyéni megállapodásától.
Seres Ábel szerint elképzelhető, hogy a gyógyszert külföldről ezért az árért be tudják szerezni, és ezzel minden esélyt meg akarnak adni a kislány életminőségének javítására. Céljuk továbbra is az, hogy a kislányt Magyarországon fogadják be a támogatotti körbe, hogy ezután megkaphassa az évente szükséges injekciós kezelést. Reményeik szerint ezzel sikerül áthidalni azt az időt, amikorra elérhetővé válik egy új génterápiás gyógyszer, amely már a klinikai vizsgálatok utolsó fázisánál tart. 

Hosszú szenvedésre ítél az SMA

A spinális izomatrófia (SMA) ritka és súlyos genetikai betegség. Akit érint, annál az izmok fokozatosan épülnek le, egy idő után nem tud járni, fogni, önállóan mozogni, a betegség pedig egy idő után a légzőizmokat is veszélyezteti. A magyarországi betegségregiszterben 110 bejelentett esetet tartanak nyilván, de becslések 300-ra teszik a betegek számát. Az új és nagyon drága genetikai gyógyszer képes lassítani vagy leállítani az állapotromlást, de nem mindenkinél hoz javulást.

Szerző
Témák
kezelés NEAK

Amerika kegyét rakétával és vadászgéppel keresi Orbán, a norvégoktól légvédelmi rendszert veszünk

Publikálás dátuma
2019.02.11. 07:25
Egy F35-ös amerikai vadászgép; ha ötödik generációs vadászokat vásárolna a Honvédség, szinte biztosan ez a modell jöhet szóba
Fotó: Yorick Jansens / BELGA MAG / Belga
Nem csak új rakétarendszeren, hanem ötödik generációs amerikai repülők vásárlásán is gondolkodik a kormány.
2026-ban lejár a jelenleg a Magyar Honvédség által használt 12 darab JAS Gripen húszéves lízingszerződése, a 2016-ban módosított szerződés szerint ekkor lenne arra lehetőség, hogy a használt vadászgépek megvásárlásával magyar tulajdonba kerüljenek a légvédelmet most ellátó svéd repülők. Magyarország azonban dönthet úgy is, hogy nem veszi meg az eddig használt Gripeneket, és lecseréli a technológiát.  A 24.hu információi szerint a honvédelmi vezetés komolyan mérlegeli is annak a lehetőségét, hogy a negyedik generációs technológiát képviselő Gripen vadászgépeket ne vásárolja meg, az ötödik generációs vadászgépek beszerzéséről szóló döntés pedig belátható időn belül megszülethet. 
Jelenleg egy szóba jöhető szállítója van az ötödik generációs vadászrepülőknek, az Amerikai Egyesült Államok. Az F22 és az F35 típusok képviselik ezt a technológiát.

Az új állományt így a Gripen-szerződés kifutására le is szállíthatja a gyártó, és a repülők 2026-ra hadrendbe állhatnának. Ezzel a döntéssel további 30-35 évre oldanák meg a hazai légvédelmet, méghozzá a jelenleg elérhető legmodernebb technológiával. A portál hozzáteszi, a repülő beszerzés tervei biztosan szóba kerülnek Mike Pompeo amerikai külügyminiszter budapesti látogatása során is.

Teljes körű védelem kell

A lap emellett arról is ír, hogy a honvédség egy amerikai rakétákkal felszerelt norvég légvédelmi rendszer mellett teheti le a voksát. Ez a NASAMS (Norwegian Advanced Surface to Air Missile System) rendszer lehet. Mint emlékeztetnek rá, az elmúlt hónapokban egymást követték a milliárdos beszerezésekről szóló hírek: veszünk német Leopard harckocsikat, csapatszállító repülőket, Airbus helikoptereket.  Ezt a sorozatot koronázhatja meg a jelenleg a vadászgépek kivételével szinte működésképtelen légvédelmi rendszer megújítása. Benkő Tibor honvédelmi miniszter azt állította, a katonák már megfogalmazták, hogy milyen képességekkel kell rendelkeznie az eszköznek: olyan szárazföldi rakétakomplexumot kerestek a piacon, amely rakétáival az ország egész területén képes felderíteni, nyomon követni és megsemmisíteni a légi célokat. Azaz a katonai szakzsargon szerint a teljes légvédelmi képességet hoznia kell a kiválasztott rendszernek. A honvédelmi miniszter által ismertetett feltételek alapján a legnagyobb esélyesnek tűnő NASAMS alaprendszerét a norvég Kongsberg Defence Systems fejlesztette ki együttműködésben a világ egyik vezető gyártójával, a Raytheonnal, amely az AMRAAM rakétákat szállítja hozzá. Az amerikai cég gyártja a Gripen vadászgépeken használt légi és földi célok elleni rakétákat is. A NASAMS első változatát 1998-ban állította rendszerbe a norvég Királyi Légierő, azóta pedig több ország is megvásárolta a továbbfejlesztett verziókat. A holland és a spanyol hadsereg mellett az Egyesült Államok is a NASAMS-t használja. Washington légvédelmét szintén ez a rendszer biztosítja. 

Olvadást várnak a norvég diplomáciában

Kérdés ugyanakkor, hogy a vásárlás hatására a norvég politika is visszavesz-e a Magyarországgal szembeni kritikus hangvételből. A magyar diplomácia szinte biztosan nem hagyja ki, hogy az óriási összegű üzletért cserébe érzékelhető változást várjon el a politikai kapcsolatokban. A skandináv országgal a Norvég Civil Alap betámadása után vált különösen fagyossá az Orbán-kormány viszonya. 2014-ben a magyar kormány megvádolta a Norvég Alap civil szervezeti támogatását végző Ökotárs Alapítványt, hogy az általa finanszírozott szervezetek ellenzéki pártpolitikai tevékenységet folytatnak.
Szerző
Frissítve: 2019.02.11. 11:46

"Azt sem tudjuk, van-e sztrájkjogunk" - interjú az Újratervezés orvoscsoport alapítójával

Publikálás dátuma
2019.02.11. 06:45

Fotó: Tóth Gergő / Népszava
Felrázná az apátiából az orvostársadalmat az a néhány tucatnyi gyógyító, aki megelégelte a csodavárást. Az Újratervezés csoport egyik alapítótagja Máté-Horváth Nóra aneszteziológus.
Hogy van ez: éjszakaként a műtőben altat, nappal „forradalmat" szervez és társaival, az Újratervezés csoportban az orvosi kamara megreformálására készül. Bírja még?
Nincs okom panaszra, bár, ahogy mondja, érzek kis ólmosságot, éjszakai ügyeletből jövök, de határozottan bírom. Munkahelyén kap rosszalló megjegyzéseket publikációi és "szervezkedése" miatt?
Éles kritikát még nem kaptam, csak féltő–óvó szavakat. De el kell kezdenünk beszélni a hálapénzről, az orvosbárókról, a korrupcióról, a megosztottságról. A legkisebb közkórház élén is sokszor mozdíthatatlan bástyaként ülnek olyanok, akik miatt fönnmaradnak a financiálisan és szakmailag is teljesen lehetetlen, indokolatlan ellátóhelyek meg párhuzamosságok. A hálapénz sem azért idegesít minket, mert mi nem kapunk belőle, hanem azért, mert emiatt a betegbiztonság sérül. Amíg ugyanis soron kívül megoperálnak valakit, addig egy másik, sürgető műtét hátrébb sorolódik. Van egyfajta kognitív disszonancia a társadalomban: nem hajlandó belátni, hogy amit a saját biztonságáért próbál adni, azzal épp a saját biztonságát ássa alá. Mindez a betegek, az őket ellátók és a társadalom érdekeit sem szolgálja. Van még értelme az orvosi kamarának? Azt látjuk, hogy a kormány átvisz bármilyen politikai akaratot.
Van értelme, de jogos elvárásunk lenne az orvosi kamarától az, hogy a politikai szeszély ellenére képviselje a szakmát a politika felé. Ez a tevékenysége azonban nem meggyőző. Minek kéne változnia?
Nem az orvosi kamarának köszönhető az, hogy elkezdtünk beszélni a hálapénzről, vagy elindult a kórházi fertőzéssel kapcsolatos társadalmi vita. Ez inkább az alulról szerveződő civil egészségügyi mozgalmak érdeme. Hiába mondja a kamara, és a Cser Ágnes-féle MSZ EDDSZ, hogy csak és tisztán az ő érdemük a béremelés, mert mi pont az ellenkezőjét érezzük: akkor lett füle az egészségügyben dolgozók panaszaira a kormánynak, amikor az 1001 orvos hálapénz nélkül csoport, a Magyar Rezidens Szövetség meg a Rezidensek és Szakorvosok Szakszervezete elkezdett akciózni 2016 tavaszán. Addig bő tíz éven keresztül semmi nem történt ebben az ügyben.

Amikor a Honvédkórházban dolgozó egészségügyieknek parancsszóra be kellett állniuk katonának, szinte nem volt tiltakozás. Pedig megtehették volna például az orvosok, hogy közlik: holnap reggeltől nem gyógyítunk. A magyar egészségügyben nem reális, hogy az egy munkahelyen dolgozók egységesen kiálljanak. Pedig valószínűleg elég lett volna két órára lehúzni a rolót.
Pontosan. Csakhogy az egészségügyi sztrájk jogi háttere nem teljesen tisztázott. Az orvosi társadalom pedig eleve nagyon jogfélő közösség, ráadásul orvosellenes hangulat érzékelhető, így nehéz azt mondani, hogy jó, akkor sztrájkoljunk. A helyzetről sokat elárul, hogy valójában még azt sem tudjuk pontosan, van-e sztrájkjogunk, beszüntethetjük-e a betegellátást úgy, mint ahogyan a visegrádi négyek országaiban láttunk rá példát. Az ilyen akciózásnak az az előfeltétele, hogy legyen egy sztrájkot megengedő jogi környezet és legyen közös akarat. Miközben legbelül mindenki ugyanazt, jobb, méltóbb egészségügyet szeretne, azt még nem sikerült megfogalmazni, hogy miként tegyünk ezért együtt. Milyennek látja az orvostársadalom állapotát?
Rettentően megosztottnak, miközben általános apátia, letargia érezhető, az, hogy úgysem lesz jobb. Az orvosok azt sem igen hiszik, hogy az összefogásnak lenne bármi ereje. Probléma a rendszerbe belekövesedett hálapénz is, ami csak fokozza ezt tagoltságot. Mindenki kuporgatja magának az illegális kis bevételét, és közben lesi a szomszédot irigyen, hogy neki van-e, nincs-e, mennyi betege van. Ebből adódóan sok a tabu az orvosok között, kevés az előremutató kommunikáció és nagy a megosztottság. Inkább vállalják, hogy például egy hiányzó ultrahang miatt esetleg meghal a betegük, minthogy fellépjenek a körülmények javításáért?
Amikor nincs elég eszköz, vagy az ellátást veszélyeztető egyéb körülménnyel találkozik az orvos, akkor kapcsol be benne az, hogy ha a fene fenét eszik is, akkor is teszi a dolgát, megpróbálja a lehető legtöbbet kihozni az adott helyzetből. Az van a reflexeinkben, hogy a körülmények adottak, és ezek csak akkor változnak, ha a politika úgy gondolja. Ez egyben azt is jelenti, hogy elhárítjuk magunktól a felelősséget. És majd ha lesz egy másik kamara, egy másik politikai erő, akkor majd változnak a dolgok. Csakhogy ez nem így van. Változást csak az hozhat, ha ebből az apátiából, a csodavárásból fölébred az orvostársadalom. Akkor tudunk majd kiállni egy-egy ügyért, amikor a saját mikrokörnyezetünket rendbe tudjuk tenni. Amikor le tudunk majd mondani a zsebünkbe csúszó borítékról azért, hogy egy jó ügyet, vagy a betegbiztonságot előmozdítsuk. Valami ilyesmiért alakult annak idején az 1001 orvos hálapénz nélkül közösség, és ezért indult most az Újratervezés csoport. A kamarán belül most zajlik az utóbbi bejegyeztetése, mert számunkra egy jó kamara garantálja a méltóságot. Azt, hogy méltó körülmények között végezhessük a munkánkat, és méltó körülmények között gyógyulhasson a beteg. Lehet, hogy mindez utópisztikusnak tűnik, de hisszük, hogy e köré orvosi összefogás szervezhető. Megtehették volna korábban is, hiszen csak volt egy Sándor Mária- vagy Zacher Gábor-ügy.
Megkockáztatom, sokan értettek velük egyet, de nem léptek a nyilvánosság elé. Az intézményekben a nyilvános szerepvállalást, ha jogi eszközökkel nem is tudják szankcionálni, de megszégyenítéssel, a közösségből való kirekesztéssel abszolút lehet büntetni. Vagy például pont azzal, hogy hálapénzes eseteket nem delegálnak többet egy, a hálapénzből élő orvosnak. Számos eszköz van a rendszerben, ami hátráltatja az összefogást, az orvosok nyílt kiállását valamely ügy érdekében. Hány beteg halálára volna szükség ahhoz, hogy az orvostársadalom rákérdezzen, mi történt például a kardiológia intézetben Székely László ügyében?
Nem hiszem, hogy beteghalálban méri ezt a rendszer. Akkor hogyan?
Sehogy sem méri. És éppen az a rendszer rendezetlenségének egyik oka, hogy az ellátás minőségét semmilyen formában nem mérjük. Nincsenek minőségi indikátorok, mint ahogyan, mondjuk Nyugat-Európában kötelező mérni a műtét utáni vérzéses szövődményeket, a hazabocsátás utáni újrafelvételt, vagy éppen a betegelégedettséget, az életminőség javulását. Ezek összességéből csinálnak transzparens minőségbiztosítási mutatószámokat, amelyekhez nemcsak az egészségügyi kormányzat fér hozzá, hanem például az Egyesült Királyságban maguk a betegek, és ennek alapján tudnak kórházat, orvost választani. Magyarországon, ha van is egy-két egészségügyi szolgáltató, ahol gyűjtenek minőségi mutatókat, akkor azokat úgy kozmetikázza, hogy neki csinos legyen. De legalábbis nem teszi elérhetővé nyilvánosan, se a kormányzat, se a betegek számára. Arra van tervük, hogy hogyan fognak az orvosok attitűdjén változtatni?
Amikor három évvel ezelőtt az 1001 orvos hálapénz nélkül csoport 64 taggal kilépett a nyilvánosság elé, rövid időn belül több ezren nevükkel, aláírásukkal támogattak minket. Akkor azt láttuk, sokan, mint „alvó ügynökök” élnek közöttünk, és csak arra várnak, hogy legyen valami változás és mondja ki valaki, mit kell csinálni. Az 1001  orvos hálapénz nélkül Facebook-csoport nem tekinthető szervezetnek, mégis branddé vált. Témáinkról elkezdtek gondolkodni, és hiszek abban, hogy ezek az Újratervezés csoport esetében is beszivárognak szépen a közösségbe, mint a víz a szikla repedéseibe. Kollégáik hogyan fogadták az Újratervezés csoportot?
Nyilvánvalóvá tettük, hogy nem palotaforradalmat hirdetünk, hanem csak olyan küldötteket szeretnénk delegálni, akik később hajlandók az orvosi közösségért tenni. Kiderült, hogy ez egy vállalható dolog, nem is jelent túl nagy elköteleződést, sokkal kevésbé megosztó, mint egy szakszervezetbe vagy egy politikai pártba belépni. Azt látjuk, hogy ezzel kicsit talán jobban mozgathatók az emberek. Azt már sikerült elérniük, hogy Éger István azonnal reagáljon a közleményükre.
És őszintén örülünk ennek. Egyébként hangsúlyozom, hogy nem Éger István ellen vagyunk, hanem egy jobb kamaráért. Akár őt is hajlandóak lennének megválasztani, vagy van már saját jelöltjük az elnöki tisztségre?
Még nincs, egyelőre nem elnököt, hanem változáspárti küldötteket keresünk. Éger István személyére visszatérve anélkül, hogy bármi rosszat mondanék róla, az idő nem mellette szól. Volt másfél évtizede tenni valamit egy élhető, szerethető orvosi kamaráért, amiben bizalmunk van, és ez nem történt meg.

Máté-Horváth Nóra

32 éves orvos, orvos-közgazdász, 2016 és 2018 között a Rezidensek és Szakorvosok Szakszervezete (Reszasz) alelnöke volt. 2016 óta aktivistája az 1001 orvos hálapénz nélkül mozgalomnak. 2018-ban alapítója volt az Újratervezés nevű orvoscsoportnak, amely egy proaktív szakmai kamara reményében szeretné revitalizálni a megcsömörlött orvostársadalmat.

Szerző
Frissítve: 2019.02.11. 08:45