Egy ország ismerhette meg a spinális izomatrófiában (SMA) szenvedő kislány történetét, akin csak egy rendkívül drága, és az egészségbiztosító által sem támogatott kezelés segíthetne. Az Index több cikkben is foglalkozott a kislány és családjának kálváriájával, a közelmúltba ekkor került be az is, hogy az egyéves injekciós kezelés 68 millió forintba kerülne.
A valóságban azonban egy évi kezelés ennél jóval drágább - írja most a portál. Egy injekció ára Magyarországon közel 23 millió forint, azaz az első évi kezelés ára 138 millió forint. Ez az összeg hangzott el az RTL Klub múlt heti riportjában, és ezt az információt a lap kérdésére az SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette.
Az első évben hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon. Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót.
Minket is letaglózott ez az információ, de nem adjuk fel - mondta a portálnak Seres Ábel, az SMA-s kislány nagybátyja, aki alapítványt hozott létre a gyermek gyógykezelésére. Az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt tavaly nyáron hozták létre, miután az egészségbiztosító elutasította kérelmüket a kezelés finanszírozására.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete a kislány állapota alapján úgy ítélte meg, hogy a kezelés Noémi esetében nem hozna javulást. A család akkor döntött úgy, hogy megpróbálják adományokból összegyűjteni a pénzt. Eddig 55 millió forint érkezett be az alapítvány számlaszámára.
„Miután egy 2017-ben szabadalmaztatott új készítményről van szó, az alapítvány létrehozásakor hiába próbáltuk, sem a NEAK-tól, sem a gyártótól nem kaptunk hivatalos információt a gyógyszer magyarországi áráról”- mondta Seres Ábel. Maguk próbáltak tájékozódni. Egy 2017-es cikkben azt olvasták, hogy a kezelés elkezdéséhez szükséges három injekció Európában 270 ezer euróba (mintegy 68 millió forintba) kerül.
Az erről szóló hivatalos információk között már akkor látták, hogy az árak országonként eltérhetnek. Ez ugyanis függ a betegszámtól, az adókörnyezettől, a gyártó és az adott egészségbiztosító egyéni megállapodásától.
Seres Ábel szerint elképzelhető, hogy a gyógyszert külföldről ezért az árért be tudják szerezni, és ezzel minden esélyt meg akarnak adni a kislány életminőségének javítására. Céljuk továbbra is az, hogy a kislányt Magyarországon fogadják be a támogatotti körbe, hogy ezután megkaphassa az évente szükséges injekciós kezelést. Reményeik szerint ezzel sikerül áthidalni azt az időt, amikorra elérhetővé válik egy új génterápiás gyógyszer, amely már a klinikai vizsgálatok utolsó fázisánál tart.
