138 millió forintba kerülne az izomsorvadásos kislány kezelése, a család tehetetlen

Publikálás dátuma
2019.02.11 07:53
Képünk illusztráció
Fotó: AFP
Jóval drágább lenne a reméltnél a beteg gyerek hazai ellátása; családtagjait sokkolta a hír, azonban így sem adják fel.
Egy ország ismerhette meg a spinális izomatrófiában (SMA) szenvedő kislány történetét, akin csak egy rendkívül drága, és az egészségbiztosító által sem támogatott kezelés segíthetne. Az Index több cikkben is foglalkozott a kislány és családjának kálváriájával, a közelmúltba ekkor került be az is, hogy az egyéves injekciós kezelés 68 millió forintba kerülne. A valóságban azonban egy évi kezelés ennél jóval drágább - írja most a portál. Egy injekció ára Magyarországon közel 23 millió forint, azaz az első évi kezelés ára 138 millió forint. Ez az összeg hangzott el az RTL Klub múlt heti riportjában, és ezt az információt a lap kérdésére az SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette.   Az első évben hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon. Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót. 
Az első évi kezelés tehát így 138 millió forintba kerül egy betegnél.
Minket is letaglózott ez az információ, de nem adjuk fel - mondta a portálnak Seres Ábel, az SMA-s kislány nagybátyja, aki alapítványt hozott létre a gyermek gyógykezelésére. Az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt tavaly nyáron hozták létre, miután az egészségbiztosító elutasította kérelmüket a kezelés finanszírozására.  A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete a kislány állapota alapján úgy ítélte meg, hogy a kezelés Noémi esetében nem hozna javulást. A család akkor döntött úgy, hogy megpróbálják adományokból összegyűjteni a pénzt. Eddig 55 millió forint érkezett be az alapítvány számlaszámára.  „Miután egy 2017-ben szabadalmaztatott új készítményről van szó, az alapítvány létrehozásakor hiába próbáltuk, sem a NEAK-tól, sem a gyártótól nem kaptunk hivatalos információt a gyógyszer magyarországi áráról”- mondta Seres Ábel. Maguk próbáltak tájékozódni. Egy 2017-es cikkben azt olvasták, hogy a kezelés elkezdéséhez szükséges három injekció Európában 270 ezer euróba (mintegy 68 millió forintba) kerül. Az erről szóló hivatalos információk között már akkor látták, hogy az árak országonként eltérhetnek. Ez ugyanis függ a betegszámtól, az adókörnyezettől, a gyártó és az adott egészségbiztosító egyéni megállapodásától.
Seres Ábel szerint elképzelhető, hogy a gyógyszert külföldről ezért az árért be tudják szerezni, és ezzel minden esélyt meg akarnak adni a kislány életminőségének javítására. Céljuk továbbra is az, hogy a kislányt Magyarországon fogadják be a támogatotti körbe, hogy ezután megkaphassa az évente szükséges injekciós kezelést. Reményeik szerint ezzel sikerül áthidalni azt az időt, amikorra elérhetővé válik egy új génterápiás gyógyszer, amely már a klinikai vizsgálatok utolsó fázisánál tart. 

Hosszú szenvedésre ítél az SMA

A spinális izomatrófia (SMA) ritka és súlyos genetikai betegség. Akit érint, annál az izmok fokozatosan épülnek le, egy idő után nem tud járni, fogni, önállóan mozogni, a betegség pedig egy idő után a légzőizmokat is veszélyezteti. A magyarországi betegségregiszterben 110 bejelentett esetet tartanak nyilván, de becslések 300-ra teszik a betegek számát. Az új és nagyon drága genetikai gyógyszer képes lassítani vagy leállítani az állapotromlást, de nem mindenkinél hoz javulást.

14 helyet zuhant Magyarország a sajtószabadság-listán

Publikálás dátuma
2019.04.18 13:31

Fotó: Népszava
Már a 87. helyen tartunk a 180 országot vizsgáló jegyzékben.
Kiadta legújabb listáját a sajtószabadság állapotát országonként vizsgáló Riporterek Határ Nélkül (RDF) szervezet. Magyarország a tavalyi évhez képest jelentősen, 14 helyet esett vissza, így most a 87. helyen állunk a 180-ből. A szervezet ezt azzal indokolta, hogy a „magyar média tulajdonjogai még inkább az Orbán Viktorral szövetséges oligarchák kezébe kerültek,
a legfontosabb kritikus sajtótermékeknek pedig be kellett zárniuk, míg a maradék kritikus sajtó függetlensége folyamatosan veszélyben van”.
A környező országok közül a legtöbb előttünk áll a rangsorban: Szlovákia a 34., Ausztria 16., Románia pedig a 47. a listán. Magyarországgal  egy szinten Peru (85.), Sierra Leone (86.), Izrael (88.) és Bissau-Guinea (89.) áll.
Frissítve: 2019.04.18 14:21

Vajon ki lehet az, akinek Mészáros Lőrinc az avatarja?

Publikálás dátuma
2019.04.18 12:51
Forrás: bodocstibor.hu
Bödőcs Tibor egy interjúban is vicces és érdekes dolgokat árul el.
Mészáros Lőrinc Mr. Bean tudatalattijával van egy szinten szellemileg, és lassan Bill Gates-szel anyagilag - mondta a Magyar Narancsnak adott interjúban Bödőcs Tibor, akinek Nincs gólöröm című estjét 19-én adja le a Comedy Central. A Műsorban bőven kap Orbán Viktor és Mészáros Lőrinc, de Bödőcs szerint a csatornánál ezzel nem volt semmi probléma. Egyedül azt vizsgálták a jogászok, hogy a műsorban megnevezett emberek közszereplők-e. Arra a kérdésre, hogy Orbán és Mászáros közül melyiküket nehezebb parodizálni, azt válaszolja, hogy    
A parodistának át kell állnia arra az IQ-szintre, amin a parodizált van. Orbán tudja váltogatni az IQ-szintet, Lőrinc nem tudja a sajátját.
Persze Orbánnak sem megy mindig jól, Bödőcs szerint kétségbeejtő volt látni, amit Törőcsik Marival és a Kossuth-díjával művelt. Belerángatta egy promó videóba, de egyáltalán nem volt a helyzet magaslatán, viccelődni próbált a nagyon beteg színésznő mellett.
Azt eddig is tudtuk, hogy a humoristának nagyon rossz a véleménye az egész NER-ről, kultúrharcról, propagandáról. Az interjúban elmondja, 
tízmilliárdok mennek el az állami tévére meg rádióra, mindez azért, hogy a hatalom rodeóbikáján maradhasson a, akinek Lőrinc az avatarja. De ebből nem születik jó ország, jó tévéműsor, jó late night show.
Bödőcs elmondja azt is, hogy régebben fellépett egy céges rendezvényen, ahol a közönségben ott ült Csányi Sándor és Mészáros Lőrinc is. 
Csányi nevetett, Lőrinc láthatóan nem értette.
Azt nem tudtuk meg, mi volt a poén.
Műsorainak és szerepléseinek hangsúlyos közéleti tematikája ellenére Bödőcsnek esze ágában sincs politikai karrierrel próbálkozni. Pedig ahogy elmesélte, tavaly megkeresték, hogy legyen képviselőjelölt Zalában. Azt mondja, a választás előtt "kábé három héttel" kereste meg az MSZP (az nem derül ki, hogy pontosan ki vagy milyen szintről), az édesanyját hívták fel a vonalas telefonon.
"Anyám mondta nekik, hogy Tibike nincs itthon, Pesten van, nem vállalja. Tibike nem vállal se lakodalmat, se céges rendezvényt, se választásokat."
Frissítve: 2019.04.18 12:53