Akasszam fel a padlásra a gyerekemet?

Publikálás dátuma
2020.03.31. 07:05

Fotó: Röhrig Dániel / Népszava
A mosonmagyaróvári családi tragédia hátterében a sérült gyermekeiket évtizedek óta gondozó szülők problémája húzódik: az idős emberek nem tudják, haláluk után mi lesz gyermekük sorsa, ráadásul az államtól sem kapnak segítséget.
- Tudja, hányszor megfordult nekem is a fejemben, hogy megölöm a gyerekemet?! – mondja sírós hangon Marika. De ugyanezt állítja Júlia, Ilona, Annamária, Magdolna, Klári és a többiek is. Anyák, akik harminc-negyven-ötven éve otthon ápolják halmozottan sérült gyermekeiket, s megöregedve, túl a hetvenen, nyolcvanon kilátástalannak látják a jövőt: mi lesz a beteggel, ha velük történik valami? – Teljesen megértem azt a szegény, idős, mosonmagyaróvári férfit, aki megölte ágyhoz kötött lányát, majd magával is végezni próbált – teszi hozzá a 85 éves asszony. A mosoni tragédia komoly megdöbbenést okozott február közepén: utóbb kiderült – ahogyan ezt a Népszava is megírta –, a 74 éves férfi, aki néhány hónappal korábban veszítette el feleségét, gyógyíthatatlan betegségben szenvedett, és sérült lányával közösen hozta meg a döntést: nem akarták, hogy az apa halála után a lány szociális otthonba kerüljön. (A férfit a tragédia után ugyan sikerült újraéleszteni, ám azóta elhunyt.) Lapunknak akkor a szociális szférában vezetőként dolgozó szakember azt mondta: nem csodálja, hogy nem akarták, hogy a sérült nő ötvenévnyi családi ápolás után otthonba kerüljön, ő is csak az utolsó utáninak választaná ezt a lehetőséget, ugyanis olyan állapotok uralkodnak a szociális otthonokban, és főleg a fogyatékkal élőkkel foglalkozó intézményekben, amit nem akarhat senki a hozzátartozójának. - Ráadásul Budapesten, egy csaknem kétmilliós nagyvárosban nincs is ilyen intézmény – jelentette ki Júlia, aki 34 éve ápolja otthon tolókocsihoz kötött, középsúlyos értelmi fogyatékos gyermekét. – A főváros négy, felnőtt sérülteket befogadó otthont tart fenn, három kétszáz kilométerre, vagy még messzebb van, közülük kettő a nyugati országhatárnál. A negyedik, Tardos csak harminc kilométer, ám oda 10-15 év a várakozási idő, míg bekerül valaki. Mi három éve beadtuk a kérelmet, de nem biztattak semmi jóval. Voltunk a másik három otthonban is, Kéthelyen, Csákánydoroszlón és Zsirán, de tényleg olyanok az állapotok, hogy nem szívesen adnám be oda a gyereket.  
- Nem emberhez méltóak a körülmények – jegyezte meg Ilona is, aki 45 éve gondozza odahaza születésétől sérült lányát. – Akad néhány civil fenntartású intézmény, de azoknak bizonytalan a jövőjük, s az ember éppen arról az időről akar gondoskodni a gyerekének, amikor ő már nem lesz. És amikor azt látja, hogy reménytelen a helyzet, a legborzasztóbb megoldások is eszébe jutnak. Sajnos sokan magukra ismertek a mosonmagyaróvári tragédiáról szóló cikkben… - És ha valahogy mégis sikerül bejuttatni valakit egy állami otthonba, nem sokat javul a helyzet, hiszen az első fél évben nem lehet kihozni eltávozásra a beutaltat – tette hozzá Ilona. – Vagyis hetven-nyolcvan éves embereknek kell hetente többször utaznia négy-ötszáz kilométereket, ha látni akarják a gyereküket. De nem is ez a legnagyobb gond, hanem, hogy nem lehet egyik-napról a másikra elszakítani a családjától olyanokat, akik évtizedekig mással szinte nem is találkoztak. Szakemberek szerint három-öt év alatt kellene beszoktatni őket egy közösségbe, szép fokozatosan, nem kiszakítani őket a megszokott környezetből. - Ha így kellene beraknom a gyerekem egy otthonba, egy éven belül meghalna – állította Magdolna, s hozzátette: - Nem a mosonmagyaróvári volt az egyetlen ilyen fajta családi tragédia az elmúlt években: volt olyan szülő, aki párnát nyomott végső elkeseredésében a gyermeke arcába, más a kádba fojtotta, amikor kiderült, hogy halálos beteg és magára maradna a gyereke… Magdolna megjegyezte, nemcsak a gyereke elhelyezése okoz problémát, legalább akkora gond, hogy azok az idős szülők, akik rendes munka mellett gondozták otthon évtizedekig sérült gyermeküket, nem kapják meg a tartós ápolást végzők időskori támogatását, ami havi ötvenezer forint. - Azt mondják, mivel nyolc órában dolgoztunk, így kapunk nyugdíjat, ráadásul hivatalosan nincs meg a húsz év ápolási idő, ami feltétele a támogatásnak – mondta. – Emellett három éve pereskedünk az otthoni lakhatási támogatásért, ami szintén nem jár. - Egy gondnokság alatt állónak nem lehet névre szóló bankkártyája, így minden pénzfelvétel a számlájáról több mint ezer forintos költség – tette hozzá Ilona. – Ezt jeleztük az ombudsmannak, aki meg is állapította a diszkriminációt, s ígéretet tett, hogy a parlament elé viszi az ügyet. Ennek már egy éve, de nem történt semmi. Pedig éppen azoktól vesznek el jogtalanul komoly összegeket, akik a legjobban rá vannak szorulva.
A lapunkat megkeresők közül többen anyagi lehetőségeik végső határához értek, az is felmerült bennük, eladják lakásukat, hogy gyereküket valamelyik magánintézménybe adják: az ilyen helyekre ugyanis jellemzően tízmillió forint feletti összeggel lehet bejutni. - Gyömrőn a nyugdíjas településrészen kaphattunk volna egy másfél szobás apartmant – állította Marika -, 14 milliót kellett volna fizetni, ha eladom a lakást, bele tudtam volna vágni. Csakhogy közölték, csak addig maradhat a gyerekem, amíg élek, utána elhelyezik valamilyen otthonba. Vagyis a probléma egyáltalán nem oldódik meg. - A teljes kilátástalanság és bizonytalanság a legnagyobb probléma – sírta el magát a 81 éves Annamária, aki 44 éve gondozza gyermekét. – Ötven évet dolgoztam rendes állásban a beteg gyerekem mellett, akkor sem segített senki, ahogy most sem. A nyugdíjamból képtelen vagyok összespórolni a több mint tízmilliós beugrót valamelyik civil otthonba, sőt már minden tartalékomat feléltem, de ez sem érdekel senkit. Mit csináljak, akasszam fel a padlásra a gyereket, hogy észrevegye végre valaki, milyen rettenetes helyzetben vagyunk?

Kétmillióba kerül egy sérült ellátása egy otthonban

Jelenleg 186-an várakoznak befogadásra a fővárosi intézményekbe, illetve a budapestieket is fogadó vidéki otthonokba – tájékoztatta lapunkat a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság (SZGYF). A 217 állami intézményben 12 078 bentlakásos férőhely áll a fogyatékossággal élők rendelkezésére, ebből 11 326 jelenleg a betöltött. A jelentkezéshez díjmentes felvételi kérelmet kell benyújtani. Az elhelyezés feltétele a benyújtott orvosi papírok alapján lefolytatott alapvizsgálat és komplex szükségletfelmérés. Az ellátás térítési díjköteles, ennek összege intézményfüggő, ahogyan az is, az otthonok kérnek-e egyszeri belépési hozzájárulást. A térítési díj a szolgáltatás önköltsége alapján változó, akik ezt nem tudják kifizetni, azoknál személyi térítési díjat állapítanak meg vagyoni helyzetük alapján. Az SZGYF-nek egy személy ellátása éves szinten 1,99 millió forintjába kerül. Az állam emellett 4,7 milliárd forinttal járul hozzá az egyházi és egyéb nem állami fenntartású fogyatékos személyek ápoló-gondozó, illetve átmeneti ellátását biztosító intézmények működéséhez. Arra is rákérdeztünk, miért nem kapják meg a tartós ápolást végzők időskori támogatását, akik évtizedekig teljes állás mellett gondozták gyermeküket, miért nem számítanak az otthonápolási időszakba ezek az évek? A tartós ápolást végzők időskori támogatása a beteg gyermeküket legalább 20 évig ápoló, gondozó és emiatt keresőtevékenységet nem folytató szülők részére biztosított támogatás – válaszolta az Emberi Erőforrások Minisztériuma –, célja, hogy kiegészítse azoknak a szülőknek a nyugdíját, akik súlyosan fogyatékos gyermekük ápolása miatt nem tudtak teljes munkaidőben keresőtevékenységet végezni. Tavaly óta változás, hogy a jogosultság megállapításához már nem szükséges 20 év időtartamú ápolási díj vagy fogyatékos gyermek révén biztosított GYES folyósítása, azt azonban vizsgálják, hogy a kérelmező 20 évig saját háztartásában ápolta, gondozta-e gyermekét, és emiatt kereső tevékenységet csak legfeljebb napi 4 órában tudott-e végezni. Vagyis az Emmi azt elismerte, hogy az érintett több ezer szülő nem kapja meg a támogatást, arra azonban nem válaszolt, a törvény miért zárja ki őket a támogatottak köréből. 

Az ellátórendszer olyan, amilyen

- Évtizedes probléma, hogy olyan, amilyen az ellátórendszer – mondta a Népszavának Gyene Piroska, az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFÉOSZ) elnöke. – Kevés a férőhely a bentlakásos intézményekben, hosszúak a várólisták. Azok a családok, ahol évtizedekig otthon gondozták a sérülteket még nehezebb helyzetben vannak: amikor adódik egy konkrét lehetőség, nem feltétlenül élnek vele, hanem időt kérnek, s hogy addig tartsák fenn számukra a helyet. Gyene Piroska szerint körülbelül bő húszezer értelmi fogyatékkal élő élhet bentlakásos intézményben, s ennél valamivel többen, 25-30 ezren otthon a családjuknál, utóbbiak közül 3-5 ezernek lehetnek súlyos a helyzete, akik állandó felügyeletet igényelnek.- Számukra a nappali ellátás, vagyis a napközis rendszer sem megoldás – magyarázta az ÉFÉOSZ elnöke –, hiszen évtizedek óta családban élnek, s így nehezen vagy egyáltalán nem tudnak már alkalmazkodni egy nagyobb közösséghez. Idős szüleiknek ez óriási teher, főként azoknak, akik teljes idős munka mellett gondozták őket, s így nem kapják meg a tartós ápolást végzők időskori támogatását. Ezt már többször kifogásoltuk az Országos Fogyatékügyi tanácsnál, s javasoltuk, vizsgálják felül az előírásokat. Az ilyen szülőknek amúgy már a nappali ellátás fejlesztése is komoly segítséget jelentene, ám ehhez plusz forrásokra lenne szükség: az anyagi és személyi feltételeit is meg kellene teremteni egy megfelelő ellátórendszernek.

Szerző