„Tányér Zoltán vagyok, 13 éves. Négy éve kaptam vesét, ami mostanra elfáradt. Ismét vesére várok. Kérlek benneteket, hogy vegyetek szép festményeket, mert így ti is tudjátok segíteni a Transzplantációs Alapítványt, hogy örömet tudjon szerezni a rászoruló családoknak. A szervátültetés életet ment, például az enyémet” – mondja Zoli kedvesen, mosolyogva, majd kiinteget a kamerába. A 13 éves, hallássérült fiú több társával együtt arra a jótékonysági árverésre hívja fel a figyelmet, amely a járvány következtében nehéz helyzetbe került, szervre váró- és szervátültetett gyermekeket nevelő, szegény sorsú családokat segíti. A Transzplantációs Alapítvány aukciója eredetileg december 11-én zárult volna, de ezt meghosszabbították 15-ig, így aki szeretne, még támogathatja a rászoruló famíliákat.
„Idén ötödik alkalommal rendezünk ilyen aukciót – az első négy esetben nyári táborra fordítottuk a pénzt. Most is így indultunk, de végül májusban nem lehetett megrendezni az aukciót, így a tábor is elmaradt. Ezért mindent átszerveztünk, az árverés online zajlik az AxioArt honlapján. Bár még nincs meg a végleges szám, eddig (a csütörtöki lapzárta napja – a szerk.) 820 ezer forintnál tartunk. Vannak művészek, akik minden évben segítenek egy alkotással, mindig nagy az érdeklődés például Bernát András, efZámbó István, Albert László, Ujj Zsuzsi munkái iránt. Idén 38 tétel szerepel a katalógusban” – mondta Szalamanov Zsuzsa, a Transzplantációs Alapítvány elnöke. (Maga is átesett szervátültetésen: szinte karácsonyi ajándékként kapott új vesét 1994. december 26- án.)
Kitért arra is: aki nem szeretne licitálni, de egy kisebb összeggel szívesen segítene, az megteheti az alapítványnak küldött adománnyal. (Az utalás közleményébe azt kell beleírni: családtámogatás.)
Irány a szuperhősképző
Idén lényegesen kevesebb transzplantáció zajlott, mint tavaly. Ennek egyik oka, hogy tavasszal lényegében ezeket a beavatkozásokat is leállították (pontosabban külön miniszteri engedéllyel lehetett ilyesmit végezni, amit akkor kaphatott meg a beteg, ha életveszély miatt nem lehet várni). Törökné Horváth Ildikó gyermekének, Daninak például az első hullám alatt ilyen jóváhagyással lett új veséje, történetéről édesanyja a Transzplantációs Alapítvány lapjában mesélt. „Lelkileg talán az volt a legrosszabb, hogy el kellett magyaráznom neki, ez a »bigyó« a nyakában az életét menti meg. Így lett a dialízisgépből »szuperhősgép«. Januárban annyira rossz állapotban volt már, hogy naponta jártunk a »szuperhősképzőbe«, de ennek ellenére vagy épp ettől, rohamosan romlott a szíve is, és a műtét égető szükséggé vált… A kezelőorvosaink folyamatos kapcsolatban voltak a Transzplantációs Klinikával, sebészekkel, kardiológusokkal, belgyógyászokkal, altatóorvosokkal beszélték át több alkalommal a mi esetünket, míg végül megszületett a döntés, meglett az a bizonyos miniszteri engedély, és a műtét március 26-án megtörténhetett” – írja az asszony.
Legalább egymillióan szenvednek az országban valamilyen vesebetegségben, hatezer embert kezelnek dialízissel, ahol már ez sem segít, ott elkerülhetetlen a műtét. A krónikus vesebetegség egyébként egész Európában kihívást jelent az orvosok számára. A 2-es típusú cukorbetegség, a magas vérnyomás, a dohányzás, az öregedés és az elhízottság mind szerepet játszhat a kialakulásában, és gyakran csak akkor derül ki, hogy nagy a baj, mikor már dialízisre szorul a beteg.
Kevés donort jelentenek
Az első hullám alatt kérdés volt, hogy szervvel át lehet-e vinni például a fertőzést, emiatt is óvatosabbak voltak a beavatkozásokkal. Az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSZ) hivatalos adatai szerint március hónapban mindössze 17, áprilisban már csak 6, májusban 30, júniusban pedig 27 olyan szervátültetést végeztek, mikor elhunyt donor mentette meg egy beteg életét. Ez jócskán elmarad az előző évi számoktól. 2019 első 6 hónapjában ugyanis 195 elhunyt donoros szervátültetést végeztek, ez idén júniusig 153 volt.
A transzplantációk alacsony számának másik oka, hogy szükség van minden intenzíves orvosra a koronavírusos pácienseknél. Az agyhalott betegek kezelését, donornak jelentését is ezek az orvosok végzik, de most erre nyilvánvalóan kevesebb idő jut, nem ez a prioritás. Emiatt kevesebb a donor is. „Ez főleg most, a második hullámban jellemző, az első hullámban ugyanis nem voltak olyan leterheltek az orvosok, akkor nem a donorhiány, hanem a szigorú szabályok miatt maradtak el a transzplantációk” – magyarázza Szalamanov Zsuzsa.
Gyerekek távol a szüleiktől
A kórházban fekvő, szervre váró vagy a műtéten átesett betegekhez a látogatási tilalom miatt jelenleg egyáltalán nem mehetnek be a hozzátartozók, ez különösen nehéz helyzetbe hozza a gyerekeket és az őket nevelő szülőket. Ők csak akkor találkozhatnak, ha a szülőket tesztelik, de erre nincs folyamatosan se kapacitása, se forrása az intézményeknek. „Egy édesanya, akit ismerek a nyáron igyekezett kétnaponta Hatvanból látogatni a 17 éves gyermekét. Szinte folyamatosan tesztelték” – mondja az elnök.
A már említett Zoli azonban nem volt olyan szerencsés, hogy kétnaponta találkozhasson az őt nevelő nagymamájával. Zétényiné Virág Mária, Zoli gyámja arról mesélt lapunknak: unokája 4,5 évesen kapott vesét, amit idén júniusban kellett kivenni, mert már többet ártott, mint használt. Most újra a transzplantációs listán vannak és rendszeresen járnak dialízisre. Eddig erre mindig együtt mentek, a koronavírus azonban ezt is megváltoztatta. „Debrecenből jöttünk fel Budapestre dialízisre novemberben, de az én Covid-tesztem pozitív lett. Szinte lefagytam, mikor megtudtam, rögtön az jutott eszembe, hogy cukorbeteg vagyok, a szívemmel is probléma van, és mi lesz Zolikával, ha én esetleg nem élem túl a betegséget. Azonnal karanténba kellett vonulni, ami 20 napig tartott, szerencsére enyhe tüneteim voltak, de az első három nap különösen nehéz volt, sírtunk mind a ketten. Zoli ez idő alatt elkülönítve feküdt a budapesti Semmelweis gyerekklinikán, ott dializálták.
Telefonon és interneten keresztül tartottuk a kapcsolatot. Eleinte láttam rajta, hogy nincs jó kedve, de mikor kiderült, hogy nem koronavírusos és kicsit nagyobb mozgásteret kapott, javult a hangulata. Az első 10 napban nem találkozhatott gyerekekkel, utána lehetett, de a járvány miatt ez most nem olyan volt, mint máskor” – meséli az asszony. Csak ketten vannak a családban, a nagymama születése óta neveli Zolit, akinek hallássérültként már több műtétje is volt. Ha Budapestre kell jönni, a család a Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány Ronald Házában lakik, közel a kórházhoz. A szigorú látogatási tilalom ott is él, minden gyerekkel csak egy szülő lehet bent.
„Nagyon jól viseli a dialízist, nem sír, nem nyafog. Igen komoly műtétei voltak, de örök harcos, sokat kibír. Nagyon jól kijövünk egymással is, Zoli nagyon szeretetteljes gyerek” – mondja Zétényiné Virág Mária. A koronavírussal kapcsolatban megjegyzi: nagyon hálás az I. Számú Gyermekgyógyászati Klinika veseosztályán dolgozó orvosainak és nővéreinek, akik mindannyian segítettek nekik, míg tartott a karantén.
Nem csak a családok elszakadása nehéz az idei évben, Szalamanov Zsuzsa beszélt arról is: eddig negyedévente volt egy 3–7 napos rendezvényük, ez idén február óta folyamatosan elmarad, amit a szülők és a gyerekek is nehezen viselnek. Az egymástól való elszakadást online kapcsolattartással próbálják elkerülni. Az alapítvány március végén egy zárt csoportot is létrehozott, ahol szervre váró és szervátültetett gyerekeket nevelő szülőknek igyekeznek hasznos információkat nyújtani, és a szülők egymással is beszélgethetnek például arról, hogy mi a tapasztalat az iskolába járással és a betegséggel kapcsolatban. Sok család ugyanis már átesett a víruson. „Ebben a csoportban is jeleztük, hogy aki a járvány miatt rossz anyagi helyzetbe került és segítségre van szüksége, az jelentkezzen az alapítványnál, és igyekszünk őket támogatni.
Eddig másfél millió forintnyi adománnyal segítettük a családokat. A pénzt élelmiszerre, lakhatásra költik. Egy édesanya, akinek meghalt a férje és egyedül nevel 3 gyereket – köztük egy halmozottan sérült, transzplantált gyermeket –, azért kért segítséget tavasszal, hogy kialakíthasson a házban egy fürdőszobát, mert az addig nem volt. Akkor is támogattuk, és most is. De akad olyan család is, ahol az agyhártyagyulladás elleni, több mint 100 ezer forintba kerülő oltásra kérnek támogatást egy transzplantált gyermek számára” – meséli Szalamanov Zsuzsa.
