Regina életének meghosszabbításáért gyűjtenek

Szinte naponta jönnek szembe a közösségi médiában azok szülők, akik beteg gyermekük külföldi gyógykezeléséhez kérnek anyagi segítséget. A hétéves Regina családja is ezt teszi, hogy legyen esély az agresszív agydaganattal küzdő kislány kölni gyógykezeléséhez. Első körben a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő segítségében reménykedtek Regina szülei, hiába. Pedig ez az a testület, amelyik áprilistól egyedi méltányosság alapján már elérhetővé tette az SMA-betegeknek az életmentő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert. Amit korábban a média segítségét kérő Zente (pontosabban a családja) is megkaphatott. Csakhogy ekkor a kisfiú famíliájának még gyűjtést kellett szerveznie – 700 millió forintra volt szükség.

Regina hétéves debreceni kislány. Ő most nem az iskolába készül, egy külföldi gyógykezelésre indult. Április elején derült ki, hogy gyógyíthatatlan daganatos betegség (úgynevezett agytörzsi glioblastoma multiforme) támadta meg a szervezetét. Az agyában lévő tumort rossz pozíciója miatt műteni nem lehet, az egyetlen remény egy kölni kezelés, amelyik talán megállítja vagy csökkenti a daganatot – meséli az édesanya, Krisztina. Erre gyűjt most a család.

Korábban is szerettek volna külföldi segítséget kérni, Regina kezelőorvosa azt ajánlotta, próbálják meg a célzott protonterápiás kezelést. Ez hatékonyabb a rákos daganatokkal szemben, mint a hagyományos sugárkezelés, mert kíméli az egészséges szöveteket, azaz kisebb a daganathoz közeli egészséges részeket érő sugárterhelés, így nagyobb, hatékonyabb dózist lehet alkalmazni. A terápia – állami finanszírozással – Bécsben vagy Prágában lett volna, ha a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) rábólint. A szervezet elutasította a kérelmet. Krisztina szerint az indoklás lényege az volt, hogy a Magyarországon alkalmazott sugárkezelés is épp eléggé célzott.

A NEAK lapunknak úgy kommentálta az esetet, miszerint tervezett külföldi gyógykezelés iránti kérelmet – a kísérleti fázisban lévő kezelésektől eltekintve – bármilyen betegség esetében be lehet nyújtani. Azaz nincs egy taxatív lista a betegségekről – elvileg a kór típusa nem kizáró ok. A kérelmet orvosszakmai szempontok alapján a Szakmai Kollégium illetékes tagozata (hogy melyik, az a betegség jellegétől függ) bírálja el; onkológiai betegségek esetében például az Onkológiai Tagozat. A tagozat a következő szempontok alapján dönt: elérhető-e a kérelmezett kezelés orvosilag indokolt időn belül Magyarországon; szakmailag elfogadott-e a kérelmezett kezelés (vagyis már nem kísérleti szakaszban van); kellően dokumentált és megalapozott-e; az adott beteg esetében van-e egészségnyeresége a külföldi kezelésnek – azaz várható-e reális és érdemi javulás a külföldi kezeléstől. A NEAK csak akkor fedezi a kezelés költségeit, ha az ítélő grémium szerint minden kérdésre igen a válasz.

Regina esetében nem találtatott indokoltnak a külföldi kezelés. Az édesanya személyesen is beszélt a döntéshozóval, aki azt mondta neki: ne húzzák az időt fellebbezéssel, nehogy túl késő legyen, minél hamarabb kapja meg a kezelést itthon a kislány.

Végül április 20-án elvégezték a biopsziát, de beödémásodott (értsd: vizenyőssé vált) a daganat. Ezért egy söntöt ültettek Regina fejébe, ami elvezeti az agyvizet: a fejből a gyomorba. Május 25-én elkezdődött a 26 alkalomból álló sugárkezelés és a kemoterápia. A kislány egyébként az állapotához képest most jól, a kezdetekhez képest mindenképp jobban van. Március közepén elkapott egy hányással járó vírust, amihez egyensúlyprobléma is társult. Ezekkel a tünetekkel került először orvoshoz. Nem tudott ülni, majd a jobb oldala gyengült el, a beszéde lelassult.

A gyermekorvos agyvérzésre gyanakodott, de az április 12-én elvégzett MR-vizsgálat kimutatta a valódi okot. A kislány – vélhetően a kezelések hatására – újra képes önállóan járni, de csak az augusztus végi vizsgálat után derül ki, zsugorodott-e a tumor.

Elindult Regina

A család most egy kölni immunonkológiai kezeléstől vár további javulást, ehhez kell legalább 35 millió forintot összegyűjteniük, jelenleg 11 millió forint van a számlájukon.

A hő-, immun- és vírusterápia hasonló az őssejtterápiához – magyarázta Krisztina. Teljes gyógyulást ezzel a módszerrel sem lehet elérni, de meghosszabbíthatja Regina életét.

A terápia minden esetben személyre szabott, általában kilenc kezelést alkalmaznak a betegen. Ehhez minden hónapban egy hétre ki kell utazni.

A család felvette a kapcsolatot a kinti orvosokkal, eddig Regina állapota miatt nem mehettek, ám a vérképe végre javult, így csütörtökön indultak. Krisztina elmondta, hogy két olyan beteggel tartják a kapcsolatot, aki kapott ilyen kezelést. Egy 42 éves anyukának pont ugyanaz a betegsége, mint Reginának – mesélte, az ő állapotát már másfél éve szinten tudják tartani. A másik családban a 3 éves kisfiú daganata sokat zsugorodott ettől a terápiától.

A kezeléshez szükséges pénzt a Tündérkör Alapítvány kezdte összegyűjteni. A szervezet vezetője, Tóth Zsé Ferenc elmondta, hogy Regináról egy hajdúsámsoni kislánytól, Brigitől hallott először. A törékeny kislány a piacon szörpöt árult azért, hogy pénzt gyűjtsön barátnőjének. Az alapítvány is vásárolt Brigitől, aztán tartós élelmiszert, édességet küldött a beteg kislány családjának. Ezt követte a gyűjtés. A környező településen élők közül sokan utaltak pénzt, majd két autómosó három napjának teljes bevételét Reginának ajánlotta. Hamarosan az egyik válogatott focista mezét is licitre bocsátják. Az a cél, hogy minél előbb összegyűljön a teljes összeg, hogy Regina a teljes terápiát megkaphassa. Tóth Zsé Ferenc hangsúlyozta: a támogató felajánlásokat nem az alapítvány, hanem Regina szüleinek számlájára utalhatják az adakozók. (A számlaszám a Tündérkör Alapítvány Facebook-oldalán található.)

Emlékeztetőül: az SMA-s betegek – gerincvelői izomsorvadás – gyógykezelésének állami támogatásában is jelentős szerepe volt a Tündérkör Alapítványnak. Ennek a betegségnek talán a legismertebb támogatott kis betege Zente, terápiájához adakozásból jött össze a pénz.

A betegség gyógyítására egyedi, nagy értékű kezelés áll rendelkezésre kétféle gyógyszerrel, de ezek hosszú távú hatására még kevés a bizonyíték. Ezek egyikével kezelték korábban Zentét. A másikat, az Egyesült Államokban szabadalmaztatott és Európában még nem törzskönyvezett génterápiás, 700 millió forintba kerülő, Zolgensma nevű szert magánemberek adományából vásárolta meg a kezelő kórház, és másfél éve, 2019. október végén kapta meg a kisfiú. A génterápia hatására termelődik a beteg szervezetében olyan mennyiségű fehérje, mint egy egészséges szervezetben.

Zente és szülei kitartása sok hasonló betegségben szenvedő családnak adott erőt, de a döntéshozók álláspontját is sikerült befolyásolniuk. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere idén április 16-án ugyanis bejelentette: az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A NEAK nemrég közölte: további hat kis páciens jut hozzá a támogatott kezeléshez. Minden kérést jóváhagytak, négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai Központjában kapja meg a kezelést.

487

Egyre több kezelés elérhető

A közösségi médiában szinte naponta találkozni kétségbeesett családokkal, betegekkel, akik a külföldi gyógykezelésben látják a reményt. Az „Egy Szív a Gyermekekért” Alapítvány azokat a Magyarországon életvitelszerűen élő, magyar állampolgárságú 18 év alatti gyermekeket támogatja, akiknek külföldi gyógykezelését az orvosszakmai kollégium is javasolja, és ezt az állásfoglalást a NEAK elfogadta – magyarázta a kuratórium elnöke. Dr. Kelenhegyi Judith megjegyezte: feltétel az is, hogy a várható kezelést végző külföldi gyógyintézet is úgy ítélje meg, hogy a gyermek gyógyulásában eredmény várható. Általában a kísérő szülő szállásköltségéhez járul hozzá az alapítvány, de előfordul, hogy dologi költségtámogatást is biztosítanak, ritkább esetben megélhetési támogatást is nyújtanak – mondta. Változó, hogy egy-egy család mennyi támogatást kap, van, aki 300 ezer forintot, más 2 millió forintot. Előfordul, hogy a szülő elszállásolásáról a klinika gondoskodik, vannak, akiket más adományozók is támogatnak. Bárki fordulhat hozzájuk, az egyik betegük például különleges sejtterápiában részesül, egy másik gyermek transzplantációra vár. Pillanatnyilag szívbeteg támogatottjuk nincs – mondta, ez annak is köszönhető, hogy világszínvonalúvá fejlődött a hazai szívsebészet.

Az utóbbi harminc évben, amióta az alapítvány működik, egyre több betegségtípus kezelése oldható meg Magyarországon is. Néha még előfordul külföldi gyógykezelésre váró gerincbeteg gyermek is, de ezen a területen is hatalmas a hazai fejlődés. Megjegyezte: a külföldre induló szülőknél előnyt jelent a német- vagy angolnyelv-tudás. Könnyebb így eligazodni a rendszerben, megérteni a kezelőorvos javaslatát. Természetesen a klinikák mindent megtesznek annak érdekében, hogy a szülőkkel történő kommunikáció jó legyen – tette hozzá a szakember.

1461