Még mindig információhiány és előítéletek övezik az autizmust. Magyarországon 100 ezerre tehető a diagnosztizált autisták száma, de valószínűleg ennél jóval többen érintettek valamilyen szinten. Két édesanya mesélt lapunknak a mindennapjaikról. Két történet a százezerből.
„Vencelt egyedül fogadtam örökbe nyolc évvel ezelőtt. Családba érkezett, de a férjem nem érezte magáénak Vencelt, kihátrált a történetből, így elváltunk. Nagyon hamar kiderült, hogy a fejlődése nem követi a nagykönyvet, öt hónapos korában kezdődött el a rohangálás mindenféle fejlesztésre. Nem mozgatta a fél oldalát, nem adott ki hangot, soha nem sírt, gyakorlatilag néma volt. Háromévesen még nem beszélt, a mozgása is nagyon bizonytalan volt, folyton dőlt, borult. Rengeteg szakember látta, mindezek ellenére a diagnózis elég későn, hatévesen lett meg, amihez tavaly jött még egy ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitási zavar) is. Sajnos Vencel több egyéb betegséget is hozott a kis csomagjában – nefrózis szindróma, thalassaemia –, és az egyik szívbillentyűje nem zár rendesen” – kezdte Bárány Ildikó.
Ildikó nem titkolja: egy autista gyereket nevelni iszonyú nehéz, de közben rengeteg örömet ad neki az, hogy általa is fejlődik a kisfiú, aki a vér szerinti családjában nem kaphatta volna meg azt a fajta törődést, amit ő tud neki nyújtani.
Sőt, arról is őszintén beszélt, hogy volt egy különösen kemény időszak az életükben. – Szerintem nagyon sok ember hazudik önmagának, és a társadalmi elvárásoknak akar megfelelni, és soha be nem vallaná, hogy időnként úgy érzi: nem volt jó döntés vállalni egy beteg gyereket. Két évvel ezelőtt depressziós lettem, iszonyatosan sajnáltam magam, azt néztem, hogyan tudnék ebből az egészből menekülni. Ott tartottam, ha kiugrok a másodikról, akkor vajon meghalok-e, vagy feljebb kell mennem pár emeletet. Nem bírom tovább, nem ezt az életet akartam, nem ezt választottam, én erről nem tudtam, arról sem, hogy a férjem meggondolja magát, és rám hárul az egész feladat… Persze közben mardosott a lelkiismeret-furdalás, hogyan érezhetek ilyet, miközben imádom a kisfiamat. Ez az ambivalencia rángatott ide-oda, őrlődtem. Segítséget kellett kérnem, hogy túl tudjak lendülni ezen az időszakon. Az az igazság, most már nagyon jó korszakot élünk. Vencel egyre okosabb, ügyesebb, nyílik az értelme, tudunk egymással normálisan beszélgetni, sok mindent megért, vannak kérdései. Esti mese helyett már az enciklopédiából kell felolvasnom neki. Imádja az állatokat, hatalmas a tudása ezen a területen. De érdekli a világűr, a dínók, robotok, és imád gyurmázni, őrületesen ügyes. Igyekszem önállóságra nevelni, magamat pedig arra, hogy higgyek abban, ő mindenre képes lesz. Amiből nehézsége lehet, hogy rendkívül kedves, empatikus, segítőkész, óriási bizalommal fordul mindenki felé, féltem őt, hogy kihasználhatják a naivitása miatt. Vencel az én szuper tanítómesterem. Két nagy feladatom volt az életben, az egyik a türelem, a másik a segítségkérés. Azt gondoltam, terminátor asszony vagyok, aki mindent megold. És akkor lett egy ilyen kisfiam, akihez nagyon sok türelem kell, plusz egyedül nagyon nehéz, így meg kellett tanulnom segítséget kérni és elfogadni.
Egy sérült gyermek teljesen megváltoztatja egy család életét, de nem a sérültség szintje számít, hanem az, hogy hogyan lehet őt kezelni – hívta fel a figyelmet Kertész Nikoletta. Az édesanya, akinek három fia közül kettő értelmileg sérült, a saját tapasztalataira alapozva segíti a hasonló helyzetben lévő szülőket. – A szociális alkalmazkodóképesség, a viselkedés a meghatározó, és az, hogy hány ember kell a gyermekhez 24 órában.
Lehet ép értelmű, jól funkcionáló autista is olyan, hogy bár tud írni, olvasni, számolni, de lyukat fúr a konyhabútorba, és megeszi a forgácsot.
Érzi, hogy más, emiatt agresszív, bántja saját magát, szétveri a saját fejét vagy agresszív más családtagokkal is. Egy egészséges gyermek neveléséhez kell egy egész család: apa, anya meg legalább két nagyszülő, hogy a testi, lelki, érzelmi, mentális, anyagi és minden más szükséglet, a szülők pihenőideje is biztosított legyen. Egy olyan családban, ahol különösen nehezen kezelhető, 24 órás felügyeletet igénylő gyermek születik, sajnos azt tapasztalom, nagyon gyakori, hogy az apa otthagyja a családot, és a nagyszülők is azt mondják az édesanyának, hogy bocsánat, én nem erre szerződtem, oldd meg egyedül te. Az anyák egy ilyen helyzetben a végtelenségig ki lesznek zsigerelve. Kármán Zsófia a Bánatkő című könyvében ezt már a 90-es években megírta, én naivan akkor azt gondoltam, hogy ez velem nem történhet meg…
Megtörtént. Niki elsőszülött fia, a most 22 éves Dávid értelmi sérült, a második házasságából született, most tízéves ikrei közül pedig Nimród megkapta az autizmus diagnózisát, miközben a harmadik fiú, Hunor értelmi fejlődésével semmi probléma nem volt. Nagy fiát az első házasság felbomlását követő pár év múlva speciális gyógypedagógiai gyermekotthonba adta, különben nem tudott volna dolgozni. Niki az ikrei nevelése során sokáig egyedül küzdött a három gyerek nevelésének összes nehézségével – második férje meghalt –, mígnem meghozta azt a döntést, hogy a Nimródot is 8 évesen speciális lakóotthonos autista iskolába adja, hozzáértő fejlesztők és gondozók kezére bízza. – Nimród egy kvantumugró, hipertérhajlító gyerek, képes egy időpillanatban a tér több pontján tartózkodni. Mindent kiszed, szétszed, keresi az ételt és a nasit, kinyitja a csapokat, egyszer már szétáztatta a házat, gyakorlatilag 24 órában kontrollálni kell. Sokáig nem mertem ezt elmondani a nyilvánosság előtt, mert a legtöbb anya, aki fogyatékos gyereket nevel, átmegy mártír üzemmódba, és nem hajlandó elfogadni, hogy nem képes megfelelően gondoskodni a gyermekéről.
Az autizmus: nem betegség, hanem állapot
Az autizmus spektrumzavar egy gyűjtőfogalom, egy idegi-fejlődési rendellenesség, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Az autizmus egy olyan spektrum, ami a kissé furcsán viselkedő különcöktől az egész nap az ágy szélén üldögélő, ringatózó, nem kommunikáló egyénekig terjed. Máig nem ismert és tisztázott az eredete, illetve a kialakulása, és mivel nem betegségről beszélhetünk, hanem állapotról, gyógymód sincs rá, de az érintettek különböző képességeinek fejlesztése lehetséges.
Ilyen helyzetben az ép értelmű testvérek is sérülnek, hiszen nem kapják meg az őket megillető figyelmet és boldog gyerekkort – tette hozzá Niki. Abba sem gondolnak bele az anyukák, hogy amikor a gyermek felnő, és már nem cuki kisgyerek, hanem 180 centis, 100 kilós férfi, hogyan fogják bírni a gondozásukat? – Először nekem is lelkiismeret-furdalást okozott, hogy otthonba adtam a fiúkat, de nem volt más választásom. A létfenntartásunk és mentális épségünk volt a tét. Nekem senki nem adta a kezembe egy csomagban a fejlesztési lehetőségeket, mindent magamnak kellett kikísérletezni. Nimród sokkal jobb állapotban van, mint lenne ezek nélkül a terápiák nélkül, de sajnos mindent nagyon későn kapott meg. A tapasztalatom az, hogy három fő dolgot kell mindenképpen megtenni. Az első a táplálkozás átalakítása, tej-, glutén és cukormentes diéta tartása táplálékkiegészítők mellett. A második a nehézfémek, oltások, méreganyagok kivezetése. A harmadik pedig az idegrendszert helyreállító hatékony terápiák alkalmazása, amelyek közül 2016 óta éles pályamódosítással a Neurofeedback tréninggel foglalkozom Győrben. Hatékonyak a KMT, TSMT mozgásterápiák vagy az AIT, Tomatis hallási figyelem ébresztő terápiák is. A viselkedés- és értelmi fejlesztő terápiák csak ezek után tudnak eredményeket elérni - összegezte Niki.
Honlap indul
Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) április 2-án, az autisták világnapján indítja el az AOSZ InfoBázis weboldalt, ahol mindenki hiteles és folyamatosan frissülő információkat találhat az autizmusról. A szövetség felhívta a figyelmet arra, hogy autista társaink élete akkor lesz kiegyensúlyozott, ha a velük kapcsolatba kerülő emberek türelmesen, nyitottan és együttérzően fordulnak feléjük. Ez pedig csak akkor lehetséges, ha megfelelő ismeretekkel rendelkeznek ebben a témában.