Semmilyen ellátást nem kapnak a magas szükségletű (folyamatos ellátást igénylő) autisták – állítják a lapunknak nyilatkozó szülők. A belügyi tárca viszont ennek ellenkezőjéről tájékoztatott: „az autizmus spektrumzavarral élők, amennyiben önellátási képességük korlátozottsága miatt otthonukban szociális alapszolgáltatásokkal támogatva nem láthatóak el, igénybe vehetik a fogyatékos személyek számára rendelkezésre álló számos szakosított ellátást nyújtó intézmény valamelyikét.” Hatféle szakosított intézményi ellátás, 465 szolgáltatás 17.338 férőhelyet biztosít – írták.
A tárca által a Népszavának megküldött tájékoztatóból az derül ki, hogy fogyatékosoknak ugyan van, de kifejezetten az autista spektrumzavarral élők számára nincs külön intézmény, szolgáltatás. Legtöbb férőhely, 11.058 egyébként a fogyatékossággal élők otthonaiban van, legkevesebb, 230 a fogyatékossággal élők gondozóházában.
Azt követően kerestük a Belügyminisztériumot, hogy lapunk bemutatott egy családot: a nagyothalló édesapa és a siket-hallássérült édesanya tavaly január óta 33 intézeti elutasítást kapott autista fiuk elhelyezésével összefüggésben. Máshol várólistára tették a 30 éves Zoltánt, van,
ahol 8-10 év várható bekerülési időről tájékoztatták a szülőket, vagy arról jött visszajelzés, hogy a 405. a sorban.
A tárca közlése szerint az intézményi felvételről egyedi mérlegelés alapján döntenek, „ezt a döntést a rendelkezésre álló munkatársak kompetenciái és az intézmény tárgyi adottságai határozzák meg, illetve a jelentkező fogyatékos személy ellátási szükséglete, igényei”. Kitértek arra, hogy az intézményekben 2023. január 1-jétől – elismerve az autista személyek támogatási szükségletét –, magasabb állami támogatással biztosítható a megfelelő gondozásuk. Az utóbbi években kis csoportos elhelyezést nyújtó lakóotthonok is nyíltak e célra. Az elmúlt évben 16 milliárd forintból összesen 711 támogatott lakhatási férőhelyet alakítottak ki, melyek egy részére szintén autisták felvételét tervezik a fenntartók.
Ez tehát a Belügyminisztérium álláspontja, ám szülők tapasztalata mást mutat.
Megalakult a Magas Támogatási Szükségletű Autisták Családjainak Csoportja (MATÁSZA), amely állítja,
hétköznapi segítséget nem kapnak, a krízishelyzetek kezelésére pedig egyáltalán nincs megoldás.
A 24 órás gondozás, a szegregáltság a szülők korának előrehaladtával erőn felüli megpróbáltatást jelent, az autista fiataloknak pedig hiányzik a szocializáció, amely előfeltétele lenne egy másodlagos ellátási formának, a bentlakásos elhelyezésnek. A közösség azt szeretné, ha minél több érintett csatlakozna hozzá, majd találkozhatna a döntéshozókkal. A csoport kezdeményezője Török Ibolya, aki 25 éves Bence fiát ápolja.
„Semmiféle ellátást nem kapnak a magas szükségletű autisták, otthon élnek a négy fal között. Nem is értem, miről beszél a minisztérium, otthoni segítséget sem kapunk, ilyen egyszerűen nem is létezik. Az intézmények pedig szelektálnak, ha a fogyatékossal egy kicsivel több probléma van, be sem veszik. Ha mégis, akkor előbb-utóbb kirakják. Van olyan szülő, aki 150 intézményt járt eddig végig, egy másik 50-ig jutott, de csak elutasítást kaptak mindenhonnan”
– mondja Török Ibolya. Mint fogalmazott, ezek a „gyerekek” a nap 24 órájában ápolást igényelnek, többeket pelenkázni kell, és étkezni, tisztálkodni is csak segítséggel tudnak. „Nálunk egy bolti bevásárlás sem egyszerű, ott annyi inger éri Bencét, hogy kiborul, kiabál. De otthon sem lehet hagyni, mert előbb-utóbb kijut a házból, és elindul világgá. Mindig kulccsal zárom az ajtót, még akkor is, ha csak az udvarra megyek, az ablakokról is leszereltem a kilincset.”
Bence 2019-től egy nappali ellátóba járt, de 2020 márciusában a dolgozók jelezték, hogy viselkedése megváltozott. Teljes kivizsgálást kértek, ami meg is történt, az autizmus ambulancia szükségesnek tartotta, hogy továbbra is a nappali ellátóba járjon, ahonnan 20 nappal később viselkedési problémákra hivatkozva újra eltanácsolták. Az volt vele a baj, hogy ha megzavarták, kidobálta az ajtón a tárgyakat. A felhőket szereti nézegetni, különösen, ha szeles idő van. Ezzel órákra le tudja kötni magát, nem szereti, ha ebből kizökkentik. Bence és édesanyja is elszeparáltan él.
„A faluban az idősek kapnak ebédet, mi még azt sem. De nem is tudnám igénybe venni, mert amikor hozzák, nem biztos, hogy ki tudnék érte menni. Ha Bence például eszik, rosszul viseli, ha csak egy pár percre is magára hagyom. Utána nehéz lecsillapítani.
Én sem vagyok jól a bezártság miatt, hiányzik a beszélgetés, vagy, hogy csak úgy nézelődjek a kirakatok előtt, sétálgassak egy parkban. Akkor megyek el vásárolni, amikor Bence testvérei közül valamelyik egy-két órát vigyáz rá. Ilyen legfeljebb hetente egyszer fordul elő. Nyaralni pedig még sosem voltunk.”
Dervalics Mária a zalai Nagybakónakon lakik a 32 éves Balázzsal. „Megkérdeztem a polgármester urat, ha velem történne valami, akkor az én fiammal mi lenne? A polgármester széttárta a karját, és azt mondta, jaj istenem, csak azt ne.”
Mária elmesélte, hogy pár évvel ezelőtt a kormány indított egy pályázatot, amelyen némi pénzt nyerhettek olyan szervezetek, amelyek autistákat támogatnak. Az egyik egyesület 20 olyan család jelentkezését várta, amelynek támogató szolgálatra van szüksége. „Nekem a nagykanizsai gyámhatóság segített, leírtuk, hogy egyedül vagyok, még a fát is magam hasogatom. Eltelt egy év, és jött a válasz, hogy a pályázat lezárult,
sajnálják, de Budapest környékén élő 15 családnak segítenek. Zala megyében nincs is olyan szervezet, ahonnan napi vagy heti pár órára kijárhatnának hozzám.”
Beszélt arról is Mária, hogy amikor Balázs beszéd- és mozgásfejlődésének elmaradása után a vizsgálatok kiderítették, hogy autizmus spektrumzavar tüneteit mutatja, az édesanyának azt javasolták az orvosok, adja intézetbe. Ezt ő akkor elutasította, innentől – ahogy fogalmaz – Balázs rendszeren kívüli lett. „Hiába kerestem neki óvodát, iskolát, nem foglalkoztak vele. Az iskolába két órát utaztunk oda, ugyanannyit haza tömegközlekedéssel. Eltanácsolták, de később az igazgató hetente kijárt hozzánk tanítani. Aztán elromlott az autója, és azt mondta, sajnálja, többet nem tud jönni.” Amikor Balázs kamasz lett, sokat kiabált – mesélte.
„Az orvos felírt egy gyógyszert, ami nagyon nagy kárt okozott. Meghízott, 3XL-es ruhát kellett vennem a 190 centis fiamnak. Dührohamok törtek rá, volt olyan korszaka, amikor rácsot kellett csináltatni az ajtóra, ablakra. Később leépült, fekvőbeteg lett tőle.
Kijött egy elmeorvos, és azt mondta, ezt a gyógyszert azonnal abba kell hagyni. Tudom, hogy ha bekerül egy intézetbe, ugyanezt fogják adni neki. Pedig most, hogy 6 éve nem kapja, teljesen kitisztult.” – Balázs felülni nem tud – mesélte. Az édesanya úgy fogalmazott: amíg bírja, csinálja, vigyáz magára. De kellene egy intézet, egy krízisközpont, ahol csak autistákat fogadnak, ha a szülővel hirtelen történik valami, például műtétre van szüksége. Most ilyen esetben a pszichiátriára viszik az autistákat, ahol begyógyszerezve várják, hogy hazamehessenek. A közelben van egy bentlakásos állami intézet, de aki oda bejut, azt a hozzátartozók három hónapig nem is látogathatják. Ez embertelen – mondta.
Cser Veronika fia Ferkó, 19 éves. „Dehogy van nekik intézmény. Ami van, az nem autistáknak való – kezdi, amikor a Belügyminisztérium válaszát hallja. – Akik ott laknak, azokat nagyon sajnálja – mondta, a lepusztult ingatlanokban nem mindenhol bánnak megfelelően az ott élőkkel.
„Hét éve beadtam egy ilyenbe a fiam, ott csak gyerekek laknak. De majdnem ráment, pedig minden hétvégén hazahoztam. Amikor mentem érte, pánikszerűen rohant elém, amikor vittem vissza, akkor feltartott kézzel ment be. A szemem láttára ütött meg egy gyereket egy gondozó.
De azt is láttam, amikor az egyik fiú bement az irodába, ahol valami sütemény volt kirakva, és az ápoló azt mondta neki, de ezekkel a szavakkal, hogy takarodj innen, ez nem a tiéd. Csak azért kértem Ferkó felvételét az intézetbe, mert nem tudtam volna minden nap behordani az iskolába. Egy tüdővel élek, rosszindulatú daganatom volt 18 éve. Ahogy öregszem, a tüdőm is érzi ezt, egyre nehezebben teszek már bármit. De inkább elhoztam onnan.”
Ferkó most egy iskola hét fős fejlesztő osztályában tanul, és az intézmény kollégiumában lakik. „De ennek vége lesz két év múlva, és akkor otthon kell, hogy maradjon. Öt éve minden létező helyet felhívtam, hogy előre gondoskodjak az elhelyezéséről, de mindenhonnan tovább küldtek, érdemben soha senki nem segített. Van itt a szomszéd faluban egy nappali ellátó, jelentkeztem oda is. Minden autistának van valami furcsa szokása, az én fiamnak az, hogy nem viseli el, ha mással beszélek. Szóltam erről. Bementünk Ferkóval, és a kérésem ellenére beszéltettek.
Végül az igazgató azt mondta, ne áldozzunk fel a többi fiatalt az én fiam miatt. Most úgy néz ki, az iskola után itthon marad, pedig így egészen biztosan leépül majd.
Önkormányzati lakásban él – mesélte Veronika, de egy új rendelet szerint 5 év bérlés után felbontják vele a szerződést. „Hogy mi lesz velünk, nem tudom.”
Nem jelöltek ki új intézményt, ugyanoda küldenék vissza az ötéves autista kisfiút, ahol Mauglinak csúfolták őt az óvónők