Óriáspillangó a beteg gyerekekért

Gyermekhospice - ház épül a Baranya megyei Romonyán: az új komplexumban a szakemberek színvonalas körülmények között tudják majd jobbá tenni a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyerekek és családjaik mindennapjait. A gyermekhospice fontosságára a kormány is felfigyelt, már készül a jogszabály az intézmények állami finanszírozásáról.

Hamarosan megépülhet Magyarország harmadik, gyógyíthatatlan beteg gyerekek ellátását segítő gyermekhospice háza a Pécshez közeli Romonyán, alapkövét tegnap tették le. A fejlesztés mérföldkő a hazai ellátás és a beruházó Szemem Fénye Alapítvány számára is, a Pillangó Háznak elkeresztelt épületkomplexum ugyanis nemzetközi színvonalú ellátást biztosít majd. Az országban jelenleg két gyermekhospice ház működik: az első a 2010-ben alapított pécsi Dóri Ház, a második pedig a 2011-ben megépült Tábitha Ház Törökbálinton - a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyerekek, fiatal felnőttek és hozzátartozóik mindkét helyen térítésmentes ellátásban részesülhetnek.

A gyermekhospice Magyarországon még ma sem túl közismert, a szolgáltatás nálunk még mindig gyerekcipőben jár, a nemzetközi színtéren azonban már rég jelen van. Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány vezetője és a hazai gyermekhospice mozgalom alapítója szerint nagyon fontos, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyerekek és családjaik ne maradjanak egyedül küzdelmük során. Gyura 2000-ben veszítette el 14 hónapos leukémiás kisfiát, az alapítványt az ő emlékére hozta létre.

Kezdetben OEP-engedéllyel gyermekbeteg-szállító szolgálatot működtettek, napjainkban is több mint 60 ezer gyermek tartozik hozzájuk. "A hospice ház ötlete 2006 nyarán merült fel bennünk; olyan helyet szerettünk volna létrehozni, ahol színesebbé tehetjük a kis betegek napjait, illetve ahol kegyeletteli lehetőséget biztosíthatunk a családoknak". Így jött létre a Dóri Ház, ahol a gyászoló szülők kezét gyermekük elvesztése után sem engedik el.

Gyura Barbara szerint a gyermekek halála még mindig tabu Magyarországon. Ez nemcsak abban nyilvánul meg, hogy az emberek nem szívesen beszélnek róla, de működésük során többször elutasították őket, amikor pártfogókat szerettek volna találni. Pedig a gyermekhospice-ellátásnak nagy szüksége van az adományokra, a támogatókra, az állam ugyanis a hospice házak működését még nem finanszírozza.

"Sokáig hiába pályáztunk, valamennyi próbálkozásunk eredménytelenül zárult. Tavaly értesültem egy nemzetközi tenderről, amelyet a dán VELUX Alapítvány hirdetett meg - megpályáztuk. Most márciusban tudtuk meg, hogy megnyertük a pályázatot, így a csaknem 300 milliós támogatással hamarosan megkezdődhet az ország legmodernebb gyermekhospice házának megépítése" - mesélte Gyura. A teljes beruházás várhatóan 600 millió forintba kerül, a fennmaradó részt újabb támogatásokból szeretnék összegyűjteni, a siker érdekében országos adománygyűjtő kampányt is indítottak.

Az új, pillangó alakú épület 1700 négyzetméteren terül majd el, amelyet 20 ezer négyzetméteres park vesz körül. A központ kialakításánál a külföldi hospice házaknál használt nemzetközi sztenderdeket vették figyelembe, nem mindegy ugyanis, hogy például egy betegszoba hány négyzetméteres, vagy hogy milyen tárgyi feltételeknek kell teljesülniük a minőségi ellátáshoz. A szobák elhelyezésénél az olyan lelki tényezőket is figyelembe kell venni, minthogy a gyerekek szobái az épület napos oldalára essenek. Gyura Barbara elmondása szerint a Pillangó Házban nyolc gyermek és hat fiatal felnőtt elszállásolására lesz majd lehetőség.

Lesz zeneterápiás és multiszenzoros szoba is, valamint kialakításra kerül egy hidroterápiás medence, ahol a lélegeztetett gyerekek is tudnak fürdeni. A szülők számára két 40 négyzetméteres apartmant is építenek, és lesz egy napköziterem is azon beteg gyerekek számára, akiket szüleik otthon ápolnak. "Nagyon fontos, hogy közösségi tereket hozzunk létre, a gyerekeket családjaikkal együtt támogatni kell" - szögezte le az alapítványvezető. Az építkezés már ősszel megkezdődhet, és a tervek szerint 2017 tavaszán fogadhatják is a gyerekeket.

A gyermekhospice-ellátás fontosságát az állam is kezdi felismerni: olyan jogszabálytervezeten dolgozik az egészségügyi kormányzat, amely a jövőben lehetővé teszi az eddig magánforrásokból működő gyermekhospice-ellátás állami támogatását. A szabályozásban megteremtik a gyermekhospice önálló szakmakódját, megszabják a támogatáshoz szükséges minimális feltételrendszereket, valamint meghatározzák az ellátás finanszírozási szorzószámát. A kormány tervei között szerepel újabb speciális ellátást nyújtó házak megépítése is, amelyek civil, egyházi és állami összefogással jöhetnek majd létre. A tervek szerint az ellátók évi 100-200 millió forintos OEP-keretből gazdálkodhatnak majd.

Az új jogszabály óriási előrelépés a magyarországi gyermekhospice-ellátásban Schaffer Judit szerint. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnöke lapunknak elmondta: a törvénytervezet elsősorban arra koncentrál, hogy a gyermekhospice házakat bevonhassák az állami finanszírozásra. A támogatáshoz azonban fontos szakmai kritériumoknak kell majd megfelelni, ezekkel kapcsolatban - külföldi minták tanulmányozása után - az egyesület ajánlást fogalmazott meg kormányzat számára. "A gyermekhospice lényegesen eltér a felnőttellátástól, az ellátási időtartam is hosszabb, ezért is fontos, hogy képzett, speciális szakemberek kerüljenek be a hálózatba, illetve hogy a házak tárgyi feltételei is teljesüljenek" - mondta Schaffer.

"A korábbi sajtóhírekkel ellentétben az új jogszabály nem csak az életvégi, vagyis a haldoklók ellátására vonatkozik, az a gyermekhospice részévé teszi az életet veszélyeztető, illetve megrövidítő betegségek valamennyi szakaszát is" - erről már Benyó Gábor, a törökbálinti Tábitha ház orvosigazgatója beszélt a Népszavának. Hangsúlyozta: az otthoni és a kórházi ellátást idáig is finanszírozták - csakhogy egy magyarországi kórházban sem működik gyermek palliatív-osztály.

"A küzdelem a gyermekhospice házak állami finanszírozásba való beemeléséért folyik, pedig arról is kellene vitázni, hogy a kórházakban miért nincs ilyen ellátás" - mutatott rá Benyó. A szakember szerint a minimumfeltételek, amelyeknek a szolgáltatóknak majd meg kell felelniük, nem szigorúak, azt azonban be kell látni, hogy a gyógyíthatatlan beteg gyerekek ellátásánál is felkészült szakemberekre van szükség.

A jogszabály jelenlegi formájában tíz ágyig egy orvos és 12 ápoló alkalmazását írja elő. A szakorvosoknak 80, a nővéreknek pedig 40 órás palliatív tanfolyamot is el kell végezniük, a pszichológusoknak, gyógytornászoknak pedig gyermekellátási tapasztalattal kell rendelkezniük. "Cél, hogy minden szolgáltató adekvát, megfelelő minőségű ellátást biztosítson a gyerekek érdekében. Ez a világon szinte már mindenhol, ahol fejlettebb egészségügyi ellátás van, szabályozott keretek között zajlik. Ugyanakkor továbbra is nagy szükség van a szakma, a civilek, a támogatók hatékony együttműködésére" - fogalmazott Benyó.

Mi a hospice?

A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti multidiszciplináris csoport segítségével. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében.

Az ellátásban orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénikusok, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők vesznek részt. A munkacsoport tagjai így komplex (testi, lelki, szociális, és spirituális) támaszt tudnak nyújtani. A hospice ellátás történhet fekvőbeteg intézményekben (szervezetileg önálló hospice otthonban vagy egy kórház részét képező palliatív osztályon), ambuláns formában (nappali kórházban), vagy a beteg otthonában (házi szakellátás formájában). A hospice jelmondata: nem éveket az életnek, hanem életet az éveknek.

Forrás: hospice.hu