Székely Anna: Ki is a fogyatékos?

Már a szülésnél tudtam, hogy baj van. Nem sírt fel. Olyan volt, mint egy lila paca. Nem fért ki a szülőcsatornán és megfulladt. Veszélyeztetett terhes voltam és nem szülhettem volna természetes módon a gerincem miatt. De a kórházban azt mondták, hogy igenis, szüljek csak úgy.

Az orvosi műhiba után újraélesztették a babát, átvitték a gyermekklinikára, ahol lélegeztetőre kapcsolták és hűtötték, igyekeztek a kis testének a létért való küzdelmét a minimálisra csökkenteni. Aztán pár nap múlva közölték az orvosok, hogy az MR kimutatta, a kisfiam a szülésnél nagy fokú agykárosodást szenvedett, vegetatív állapotban fogja leélni az életét. Na nem. Ebből nem kérek! Mások megölik, elhagyják a gyereküket, nekem meg… Ezt nem akarhatod, Istenem! Huszonéves vagyok, mit kezdjek egy fogyatékos gyerekkel?

Ha nem állnak mellettem a szüleim, a testvérem, nem tudom, hogy’ lettem volna képes túlélni azt a kétségbeesést. Ferkó édesapját viszont nem érdekelte a gyerek, a szülei sem törődtek vele, így aztán két év múlva el is hagytam őt, mert akkor már tudtam, hogy ölni tudnék ezért a húsgombócért.

Hamar kiderült, hogy nem tud önállóan mozogni, beszélni, a látása minimális, ismeretlen ingerek időnként epilepsziás rohamot váltanak ki nála, olyankor rángatózik és nyög vagy kiabál. De, amikor nyugalomban feküdt, egyszerűen muszáj volt puszilgatni őszibarack bőrét. És egy dögönyözés, gyöngéd becézgetés hatására mosoly derengett fel az arcán. Istenem, hiszen egy érző lény fekszik itt előttem tehetetlenül és esdekel a szeretet után!

A szeretet pedig nem jelentheti azt, hogy elfekvőbe dugom a sérült gyerekemet. De hát akkor mit tegyek? Van-e mód arra, hogy ami képesség van benne, az ne sorvadjon el, sőt, ki lehessen hozni belőle a maximumot? Azt persze el kellett fogadnom, hogy az alapállapoton nem tudok változtatni. De akkor legyen az élete, amely nem tudom meddig tart, egy boldog élet! És a családdal együtt különféle orvosokkal, kezelésekkel próbálkoztunk, neurológussal, gyógypedagógussal, mozgásterapeutával. Persze, ha boldog életet akartam a számára, nagyon óvatosan kellett adagolni mondjuk a kar- vagy lábnyújtást, mert láthatóan szenvedett közben, nyögött a fájdalomtól. De fejlődött! Már képes volt felemelni a fejét és hosszú évek keserves gyakorlatai után, ha behelyeztem egy gurulós járókeretbe, lassan csúsztatta előre a lábait.

Huszonnégy órás szolgálat. Hogyan dolgozzak mellette? Idén januártól sok toporzékolás után végre felemelték valamelyest az otthonápolási díjat, de így is kilencvenezer forint körül kapok kézhez. Ha nem dolgozom, ha nem veszek részt teljes erőbedobással a családi vállalkozásban, akkor hogyan teremtsük elő azt az irdatlan mennyiségű pénzt, amit Ferkó állapota felemészt? Mert bár a kerekesszéket háromévente ingyen felírja az orvos, az egyéb fejlesztő és védő eszközök nehezen szerezhetők be, horribilis összegekért. Egy gurulós járókeret kilencszázezer forint körül van és egy speciális injekció is negyvenezer forintba kerül, amit persze nem támogat az állam, esetleg alkalmi egyéni méltányosságért lehet folyamodni.

Próbáljuk meg közösségbe vinni! A Vakok Intézetébe jártunk óvodába, a korai fejlesztést is ott kezdtük. Remek intézmény, ott nagyszerű ellátást kapott, de egy idő után abba kellett hagynunk, mert Fefe nem bírta a minden reggeli másfél órás utazgatást a dugóban Budapestre.

Magyarországon, ha fogyatékos gyereked van, meg ne próbálj kistelepülésen lakni, ha pedig szegény vagy és még autód sincsen, esélytelen megfelelő intézményt találni. Mert egy kerekesszékes gyereket semmilyen tömegközlekedési eszközzel nem lehet szállítani, hiszen sem a távolsági busznál, sem a vonatnál nincs az akadálymentesítés megoldva.

Több intézményt megpróbáltunk, de valahogy másra vágytunk. Volt, ahol idegesen, rosszul bántak az ilyen gyerekekkel, azt az ellenségemnek sem kívánnám. Az élethelyzet úgy hozta, hogy itthon maradtunk, minden ellátás nélkül. Azért, hogy mégis foglalkozzon vele szakember, a legközelebbi EGYMI (Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények) gyömrői iskolájába vittük, amelyről azonban hamar kiderült, hogy nincs felkészülve a halmozottan súlyos fogyatékossággal küzdő gyerekek gondozására, főképpen az enyhén vagy közepesen sérült gyerekekkel foglalkoznak.

A kapkodó etetésektől, ivástól folyamatosan félrenyelt, fertőzéseket kapott, nem tudtunk kilábalni a tüdőgyulladásból, végül át kellett térni a szondás táplálásra. Kiderült, hogy a fogyatékkal élőket befogadó mai magyar intézményhálózat káoszos, a színvonal esetleges, személyre szabott gondoskodásról nemigen lehet beszélni. És láttuk, a környék más településein élő, sérült gyermekeket nevelő családok ugyanígy kínlódnak. Fojtogatott a tehetetlenség!

És akkor jött az ötlet: ha nincs a súlyosan sérült gyerekek számára megfelelő intézmény, hát, hozzunk létre egyet! Megmondom őszintén, ha akkor valaki felvilágosít, hogy micsoda kálvária lesz ez és mennyi hajtépés vár ránk, hát inkább fogom a családomat és irány Bora Bora… De megcsináltuk! 2017-ben létrehoztuk a Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítványt, aztán kérvények, kalapozás. Végül kaptunk a maglódi önkormányzattól egy évek óta üresen álló, teljesen lepusztult parasztházat, egy volt kocsmaépületet egy évre azzal a feltétellel, hogy ha sikerül helyreállítanunk - amiben ők persze nem szeretnének részt venni - és egy éven át a céljainknak megfelelő tevékenységet folytatunk benne, akkor esetleg meg lehet hosszabbítani az ingyenes bérletet. Közadakozásból, ismerősök felajánlásaiból és a saját pénzünkből sikerült szakemberhez, építőanyaghoz és mindenféle berendezéshez hozzájutnunk. Sok jó ember segített. Aztán százféle engedélyt kellett beszerezni a Katasztrófavédelemtől az ÁNTSZ-ig, míg végül nemrégen megnyílhatott a KAGYEMO-Ház. Az idegenek véleménye szerint is szuper, kedves mesevilág napközi, rengeteg játékkal. Két odaadó pedagógiai asszisztens foglalkozik a környékről érkező sérült gyerekekkel, akik érezhetően boldogok itt. Néhányszor egy héten mozgásterapeuta jön, az EGYMI által küldött nyugdíjas gyógypedagógus sajnos csak korlátozott óraszámban foglalkoztatható. Több gyereket is el tudnánk látni a jó körülmények között, ha fel tudnánk venni még több szakembert.

Beadtuk a kérelmünket az EMMI-be, hogy fogadjanak be minket, mint hivatalos szociális intézményt. Persze nem jönnek ki terepszemlére, majd egyszer összeül egy bizottság és dönt. Ez így megy nálunk: írja le, küldje át, és sehol senkit nem érdekel, hogy valójában mi van. Remélem, jókedvükben lesznek…

Ha befogadnak minket, akkor a gyerekek után normatív ellátást kapunk. És akkor jöhet több fejlesztő pedagógus, gyógytornász. Akkor már a napközi fedezheti a bérüket és nem kell kuncsorognunk a speciális iskolánál és a tankerületnél. Nem küldözgethetnek minket ilyen-olyan szakvéleményért távoli helyekre és nem passzolgathatják át egymásnak a döntéseket. Hiszen az oktalan központosítás miatt a döntések ma már olyan messze esnek attól, ahol a dolgok történnek és felmerülnek az igények, és ezt remekül kihasználja mindenki. A kutyafáját, nem segélyt vagy szívességet kérek, csak a törvények betartását és emberi érzéseket…

De még mindig sokan áskálódnak ellenünk. Több hivatali alkalmazott is, például. Persze lehet, hogy azért, mert személy szerint engem utálnak, vagy az édesapámat, mert „annak a Paku Andreának meg a Paku Tamásnak olyan nagy a szája”. De muszáj, hogy nagy legyen, különben nem érünk el semmit. Csak néznek, mintha azt mondanák: szégyelld magad, hiszen fogyis a gyereked. Mégis, mit képzelsz magadról?