Menteni az embereket

Publikálás dátuma
2019.06.16. 18:30

Fotó: Draskovics Ádám/Népszava
„Lecsúszni könnyű, visszakapaszkodni nagyon nehéz” – mondja Béres Tibor szociológus. Ő készítette el azt a pályázatot a városban dolgozó kollégáival, amely alapján elindult a drogprevenciós munka a gyöngyösi Durandában és további városi és város környéki helyszíneken. A település peremén nagyjából hatszáz ember él itt kóbor kutyák, patkányok és rengeteg szemét közepette.
Tiborral a Kormányhivatal előtt találkozunk, néhány száz méterre innen, a hídon túl kezdődik a Duranda. Az elején, szép kertvárosi környezetben áll a Jelenlét Ház, hat éve alapította a Máltai Szeretetszolgálat egy országos hálózat részeként. Ügyes a helyválasztás: kint is vannak meg bent is. Nem a sűrűben, de a Duranda legtávolabbi pontjától is mindössze tízpercnyire. A máltaiak adnak helyet a városi drogpreven­ciós program egyes elemeinek is. Nagy a sürgés-forgás a Házban, este közös bográ­csozás lesz. Működik itt baba-mama klub, játszóház, vannak tanodajellegű foglalkozások, és az udvarban egy konténer, ahol zuhanyozni, illetve mosni lehet, mert a durandai házak egy részében se áram, se víz nincs. „Eleinte szégyelltek idejárni az emberek, de idővel rákaptak. A mosáshoz most már előre be kell jelentkezni, annyian jönnek, és csak két mosógépünk van” – meséli Fazekas Mara, a Ház vezetője. Kisvártatva hozzáteszi, hogy a kezdetekkor igényfelmérést készítettek, amely világosan megmutatta, hogy az itteni fiatalok számára a legnagyobb veszélyt a függőségek jelentik, a drog-, az alkohol-, a játék- és a kütyüszenvedély. A válaszolók azt is megfogalmazták, hogy a problémáikkal nem tudnak kihez fordulni. Mara tehát úgy gondolja, hogy munkájuk lényege nem a különféle szolgáltatásokban rejlik, hanem abban, hogy mindig kéznél vannak, bárki, bármikor, bármivel megkeresheti őket. „Az alkoholizmusra csak legyintünk, ez nálunk közmegegyezés. A drogról leszedi a keresztvizet mindenki, aki teheti, a szakemberek többsége pedig szankciókban gondolkozik. Akkor dolgozunk jól, ha a programjainkkal minél több embert be tudunk vonzani, ha elterjed a hírünk a városban, és sikerül szemléletváltást elérni a fiatalok, az őket nevelő családok vagy a szakemberek körében” – egészíti ki Mara szavait Illés Veronika, a városban zajló drogprevenciós projekt szakmai vezetője.  Béres Tibor szociológus gyöngyösi illetőségű, főállásban az Autonómia Alapítvány munkatársa. A szervezet egyik fő működési területe a romaintegráció, de Tibor most a város megbízásából dolgozik a Durandán. Szerencsés együttállásnak tartja, hogy Gyöngyös sikeresen pályázott az uniós pénzre, a Málta helyet biztosított a programoknak, a helybeli szakembergárda pedig nem csupán fogadókész, egyenesen lelkes. „A miénk rendhagyó projekt. Nem tiltunk, nem mondjuk senkinek, hogy ne fogyasszon ezt vagy azt. A módszerünk egyszerű: boldog órákat, pozitív élményeket próbálunk adni a fiataloknak. Ha felfedezik, hogy történhet velük jó is, igényelni fogják ezt. Márciusban kezdtünk, folyamatosan bővítjük a programok körét, kirándulunk, nyáron kajaktáborba megyünk. Közösséget építünk, mert ezek a gyerekek a szegregáció rabjai. Szegregátumban élnek, szegregáltan oktatják őket, és soha sehol nem tapasztalnak sikert. Mi arra törekszünk, hogy megéljék a sikert, csinálják azt, amit szeretnének, énekeljenek, írjanak maguknak dalszöveget, rajzoljanak képregényt vagy készítsenek filmet az életükről. Az a cél, hogy nőjön az önbizalmuk, higgyék el, hogy ha akarnak, tehetnek önmagukért.” Ül közöttünk egy jó arcú, bermudás, papucsos fiatalember. Ő Répás János, a „belső ember”, hivatalos megnevezése: tapasztalati szakértő. Szerepe fontos, sőt elengedhetetlen. A szegregátumokban végzett munkához mindig kell ugyanis valaki, aki ismeri a helyi viszonyokat és megbízik benne a közösség, egyszersmind a szakemberek számára is hiteles. János nagyot lépett előre a rábízott funkcióval. Azért esett rá a választás, mert nagy energiát fektetett a tanulásba. „Sokat köszönhetek Maráéknak, ők készítettek fel a szakközépiskolai érettségire is. Amikor kitaláltam, hogy jogosítványt szerzek, megtanították nekem a KRESZ-t, és arra is jutott idejük, hogy gyakorolják velem a vezetést. Eleinte győzködni kellett a telepieket, mára ideszoktak, mert mindig mindenkinek nyitva áll az ajtó, amire nagy szükség van” – mondja. Megtudom, hogy a családja az ő gyerekkorában költözött a Durandába, ami akkoriban tiszta, rendezett városrész volt, virágos kertekkel, és a helybeliek a patakban mosták a ruhákat. Most kóbor kutyák, patkányok rohangálnak mindenhol, a patak büdös, mert szemetet dobálnak bele. Ide nem jön be postás, betegszállító, mentő, a rend­őr is csak akkor, ha nagyon muszáj. Ők azért maradnak, mert két kicsi gyereket nevelnek, a rokonaik itt élnek, és a kitöréshez pénz kell, sok pénz. Megsúgja azt is, hogy egyszer, a távoli jövőben szociális munkás szeretne lenni. 

Mindenki jó valamiben

„Ha fotózni akarsz, előbb kérdezd meg, szabad-e; ne haverkodj, óvatosan közelíts, mert sok a beteg, agresszív ember; tegeződj, a magázás nekik túl hivatalos; nem jó, ha túl közel mész hozzájuk, attól úgy érzik, erőszakos vagy” – foglalja össze a szabályokat János. Aztán begyűrjük magunkat a kocsijába, elöl én, hátul a család. Hamarosan elfogy az aszfalt, János óvatosan vezet, mégis kátyúból kátyúba huppanunk. Száraz időben könnyebb itt közlekedni, de hetek óta esik, tengelyig ér a sár, gödör gödör hátán, és mindegyik színültig tele van vízzel. Ha valaki az enyészetet akarja megörökíteni, a Duranda ideális helyszín. Félig vagy egészen leomlott házak mindenütt, lassan visszahódítja őket a természet, ablakukból ecetfa nő ki, a romokon csalánerdő virít. Lomokból összetákolt kalyibák és égig érő szeméthegyek. Ha mindehhez hozzátesszük, hogy a nyomortelep gyönyörű környezetben fekszik, madárcsicsergés tölti be, dombok ölelik körbe – szürreális a látvány. Minden mozdulatlan, sehol egy ember, ám a semmiből hirtelen suhancok gyűlnek körénk. Egymás szavába vágva ecsetelik, hogyan vezették meg a helyi „Schwarzeneggerek” Morvai Krisztinát. Az akkori EP-képviselő 2011 őszén látogatott el a Durandába, ahol kigyúrt srácok bemesélték neki, hogy a Durandában kannibálok laknak, egy szál füves cigiért embert ölnek, a purdék döglött macskát és patkányt esznek. Morvai videofilmet forgatott, nyílt levelet írt, azonnali intézkedést követelve – ezen röhögött fél Gyöngyös. A szomszéd utcában balkáni feeling tör rám. Roskatag fűzfa fotelban idős bácsi pöfékel, lányok flangálnak feszülő cuccokban, a kitárt kapukban gyerekek hancúroznak. János buzgó házigazda – előkerít egy fiút, aki hajlandó szóba állni velünk. Története – durandai viszonylatban – nem különleges. Tizenhét lopás és kocsifeltörés van a rovásán, négy év hat hónapot kapott halmazati büntetésként, hamarosan bevonul a debreceni javítóintézetbe. Mire a délután derekán visszaérünk a Jelenlét Házhoz, vásári színkavalkád és ricsaj tölti be az udvart. Tűz a nap, mindenki nekivetkőzött. Csinos, fiatal anyukák sétálnak föl s alá meztelen vállal, karjukon babát ringatva. A Ház mindenese, a termetes, fehér bajszú Jocó bácsi a hatalmas bográcsot strázsálja, paprikás krumpli rotyog benne. Gyerekek hintáznak, csúszdáznak, homokoznak, kamaszok pingpongoznak. De a kedvenc a csocsó, mert onnan be lehet lesni a terembe, ahová szép sorjában érkeznek a lányok karénekre. Amikor elül a sugdolózás és vihogás, Tiboré az első szó joga. Lelki útravalóval szolgál: „Mindegyikőtök jó valamiben. Akárhová születsz, lehet belőled híres színésznő, táncos vagy modell. De nem kell reflektorfényben élni, nem kell híresnek lenni. Elég, ha jól csinálod, amit csinálsz, és ha szereted, akkor ez nem is nehéz” – sugallja olyan meggyőző erővel, hogy nincs ember, akit ne érintene meg. Molnár Ágnes énektanár légzőgyakorlatokkal és beénekléssel alapoz, és már kezdődhet is a népdaléneklés. Aztán Tibor bekapcsolja a CD-t, modern dallamokra váltanak, s a terembe lassacskán beszivárognak a kisgyerekes anyukák zenét hallgatni. Én meg arra gondolok, ezt a fél tucat ragyogó hajzuhatagú, csillogó szemű kislányt talán nem fogják tizennégy évesen „megkendőzni”. Mert a Durandában az a szokás, hogy ha valaki már nem szűz, piros kendőt kötnek a fejére, ezzel jelezve, hogy már asszony. Miközben hazafelé autózunk, Tibor szavai járnak a fejemben. Azt mondta, egyszer kiszámolta, hogy az uniós csatlakozás óta évi száznégymilliárd forint érkezett az országba, amit romaintegrációra kellett volna fordítani. „Hol van ez pénz és hol van az eredménye? – tette fel a költői kérdést. – Zsákszámra öntik a milliókat különféle projektekbe, és időnként azt tapasztaljuk, nem marad nyoma annak, hogy az adott területen bármilyen fejlesztés történt. Köztudott, hogy a rendszerváltás legnagyobb vesztesei a cigányok voltak. A Durandán is az utóbbi harminc évben alakult ki a most látható mélyszegénység és az ezzel járó viselkedésformák. Tagadhatatlan, hogy ezen a részen már a történelmi korokban is szegények, elsősorban napszámosok éltek, és soha nem volt a város jól fejlesztett része, de az, hogy ma itt tart, nagyrészt annak tudható be, hogy a romaintegráció mindig csak lózung volt, hiányzott mögüle az egységes politikai akarat. Mi, szakemberek a jelenlegi helyzetben csak annyit tehetünk, hogy mentjük, amit lehet: az embereket.”
Szerző

Kacifántosok kizárva: a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek nagy része nem kapja meg azt a fejlesztést, ami a törvény szerint járna neki

Publikálás dátuma
2019.06.16. 14:43

Bár a tankötelezettség mindenkire vonatkozik, ma Magyarországon a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeknek valójában kevesebb mint fele jár napi szin­ten iskolába, speciális, szeg­regált intézményekbe, a többi gyerektől teljesen elválasztva. Nagy részük nem kapja meg azt a fejlesztést, ami a törvény szerint járna nekik, így megfosztják őket a lehetőségtől, hogy képességeikhez mérten a legteljesebb és önállóbb életet éljék.
„Amikor megszületett a fiam/lányom…” „Amikor rájöttünk, hogy nincs olyan iskola, ahová vihetnénk” – szinte kivétel nélkül minden történet így indult azon a május végi konferencián, ahol az állami rendszer mellett működő, kisebb-nagyobb iskolák, tanulócsoportok, iskolakezdemények osztották meg a tapasztalataikat egymással a fogyatékos gyerekek oktatásáról. A szakértők mellett a felszólalók szülők voltak, akik mostanra maguk is szakértők, egyesek iskolaalapítók lettek, akik a magukéhoz hasonló cipőben járó családokon is segítenek. Nem volt más választásuk, csak úgy tudtak a gyerekeik igényeinek oktatást biztosítani, ha maguk teremtették meg ennek a kereteit. A rendezvényt a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület szervezte, amelynek az a célja, hogy minden gyerek járhasson iskolába, kapja meg a neki járó oktatási időt, fejlesztéseket függetlenül attól, hogy tipikusan fejlődő vagy súlyosan-halmozottan sérült. Ez ugyanis ma Magyarországon nem magától értetődő. „Tizenhat éves volt a fiam, amikor autóbaleset érte, eltört a nyakcsigolyája és nyaktól lefelé lebénult. Egyik napról a másikra kerültünk bele abba a küzdelembe, amit a születési sérült gyerekek szülei a kezdetektől átélnek. Hamar összehozott minket a sors olyan családokkal, akik szintén fogyatékos gyereket nevelnek, és mindenki azt tapasztalta: kevés a lehetőség, kevés a segítség” – kezdi a történetüket Péntek Imréné, Ágnes, a szegedi GEMMA Iskola igazgatója. Mivel a szakmája eredetileg gyógypedagógus, látta, hogy hol vannak a rendszer legnagyobb hiányosságai, és hamar megfogalmazódott benne, hogy tenni szeretne valamit a fiáért és a hasonló sorsú családokért. Megfogant egy olyan iskola gondolata, ahol a gyerekek és fiatalok megfelelő környezetben kapnak személyre szabott, szakszerű fejlesztést. „Az igényeink nem különlegesek, csupán azt szeretnénk, ami más családok számára természetes – iskolát választani, attól függően, hogy hol érezné jól magát a gyermekem, emberi körülmények vannak és szeretettel fogadják.” Ágnes és a sorstársai vágya magától értetődő, a realitás ettől mégis nagyon messze van. Szegeden és környékén például nem működik fejlesztő iskola ezeknek a gyerekeknek, ha a GEMMA nem lenne, ellátatlanok lennének. Napjaikat nagy eséllyel otthon töltenék, szüleik felügyelete mellett, nem járhatnának közösségbe, és a szükséges fejlesztéseknek, foglalkozásoknak csak a töredékét kapnák meg. Ma Magyarországon minden gyereknek joga és kötelessége iskolába járni 16 éves koráig, függetlenül attól, hogy miben tér el az átlagtól vagy a valójában alig létező, elképzelt „ideális” tanulótól. „Az ugyan nincs leírva a köznevelési törvényben, hogy ehhez az állam köteles iskolát biztosítani, de ez logikus. Nagy botrány lenne belőle, ha egy tipikus fejlődésű gyerek számára nem lenne hely az ország egyik iskolájában sem. A szülőket pedig felkeresné a gyermekvédelem, mert büntetőjogi felelősségük, hogy a gyerek iskolába járjon. A törvény ugyanígy vonatkozik a fogyatékos gyerekekre is, számukra még sincs elég iskolai férőhely” – mondja dr. Márkus Eszter, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar docense. Néhány éve ugyan adminisztratív eszközökkel megoldották, hogy minden gyerek tartozzon valamilyen gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményhez, de Márkus Eszter 2015/16-os tanévre vonatkozó kutatása szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeknek valójában csak 46 százaléka jár napi szinten iskolába. Jellemzően speciális, szegregált intézményekbe, a többségi gyerekek „társadalmából” teljesen kirekesztve. A fogyatékos gyerekek oktatása a törvény szerint megvalósítható otthoni ellátásban is (az érintettek 20 százaléka), vagy a bentlakásos szociális ápoló-gondozó otthonokban is, ahová a gyógypedagógus kiszáll hozzájuk. Ezekben az esetekben a gyógypedagógiai nevelést végző iskolákban dolgozó szakemberek járnak ki házhoz vagy a bentlakásos intézményekbe. A törvény szerint ezek a gyerekek nem kaphatnak kevesebb oktatást heti 20 óránál. Mégis, Márkus Eszter kutatása szerint azok, akik otthoni ellátásban részesülnek, átlagosan csak 7 órát kapnak hetente, a bentlakásos szociális intézményekben pedig csak 13 óra jut nekik, mert kevés a szakember, aki ki tud járni hozzájuk.  

Csak egyszer kell iskolát építeni

„Valójában az állam számára is az lenne a jobb megoldás, ha ezek a gyerekek iskolai körülmények között tanulhatnának. Egy gyógypedagógus egyszerre egyetlen gyerekkel foglalkozik, amikor házhoz megy, és utazással is rengeteg időt tölt. Ezzel szemben egy hatfős iskolai csoporthoz másfél gyógypedagógus is elegendő” – magyarázza a szakértő, hogy miért is működik rosszul a jelenlegi rendszer. Pedig az iskolát vagy az új tantermeket egyszer kellene kialakítani, és ha felépülne a rendszer, egy idő után nem lenne vele több gond, csak annyi, mint bármelyik „hagyományos” iskolával. A helyzetet viszont nehezíti a gyógypedagógus-­hiány is, becslések szerint 3500-nál is többen hiányozhatnak a rendszerből. Így Márkus Eszter szerint a fogyatékos gyerekek többsége nem kapja meg a megfelelő fejlesztést, pedig később már nehezebb fejlődést elérni. Ha nem válnak legalább részben önellátóvá, felnőttként még inkább rászorulnak az ezer sebből vérző és alulfinanszírozott szociális rendszerre. Nem csoda, ha a helyzetet megelégelt szülők, akik szeretnék, hogy gyerekeik a lehetőségeikhez képest a legönállóbb, legteljesebb életet élhessék, a saját kezükbe veszik az irányítást. Az általuk alapított iskolák és tanulócsoportok pont olyan sokfélék, mint a gyerekek, akikkel foglalkoznak, jórészt pályázatokból, adományokból, önkéntes munkából élnek. A tanulócsoportok esetében jellemző, hogy a gyógypedagógus az állami feladat-ellátási helyről jár ki ezekbe a tanulócsoportokba, mintha házhoz menne. Ezekben az esetekben tulajdonképpen az ő bérük az állam „hozzájárulása”. „Fantasztikusak ezek a szülők, és az, amit véghez vittek a gyerekeikért. De vegyesek az érzéseim, mert ez nem az ő feladatuk lenne, hanem az államé. Nekik kellene fenntartani ezeket az iskolákat. Ha már nem csinálták meg, legalább vegyék át, ez lenne a minimum” – teszi hozzá Márkus Eszter.  

Ha nincs, megcsinálják

A szegedi GEMMA iskola hosszú utat járt be: a kezdetekkor, amikor az iskola még csak 12 gyereket látott el, a kommunikáció nagyon nehézkes volt a felelős minisztériummal. Az alapító és intézményvezető Ágnes viszont kitartó volt, és folyamatosan írta a leveleket nekik, s mivel a tankerület nem tudja ellátni azt a fel­adatot, amit a szülők által alapított iskola elvégez, ma már megkapják az államtól a gyógypedagógusok bérét fedező támogatást, és kiegészítő normatívát is. A szülők által fizetett hozzájárulás mellett viszont továbbra is nagy szükségük van a támogatókra és adományozókra, emellett különböző pályázatokból, az adó 1 százalékából tartják fenn az iskolát. „Nagyon fontos, hogy nem kérhetek pénzt bérre és rezsire, mert ha ezt a kettőt nem tudom biztosítani más forrásból, túl nagy a bizonytalanság, hosszú távon biztos nem lehet így működni. A támogatóktól azt szoktuk kérni, hogy segítsenek valamilyen konkrét cél elérésében, például egy eszköz beszerzésében vagy felújításban” – teszi hozzá Ágnes. De az egésznek a kulcsai mégiscsak a szülők, akik a kezdetektől ott segítettek, ahol tudtak, mindenki beletette a maga munkáját és szaktudását az iskola létrehozásába. „A saját tragédiánkat kellett túlélnünk és megoldanunk, a sors fura játéka, hogy ezzel sok más családon is segíthettem. A mi iskolánknak talán azért olyan különleges a hangulata, mert a létrehozásában és jelen pillanatban a fenntartásában is főleg szülők vesznek részt, és egy szülő mindig a legjobbat szeretné a gyerekének” – mondja Ágnes, aki elismeri, hogy az út nem volt könnyű. Csak az előkészítés három évig tartott, amikor nyakukba vették az országot, hogy megnézzék, hol működnek jó intézmények, és mindenhonnan próbálták a legjobb dolgokat kiszemezgetni, majd kiegészítették a saját szempontjainkkal. Egy év a hivatali ügyek intézésével és a megfelelő épület keresésével telt, a szakhatóságok rendkívül szigorú előírásokat szabnak, ha valaki közoktatási intézményt akar létrehozni. Az ilyen civil kezdeményezések elé gördülő első és legnagyobb akadály Ágnes szerint a megfelelő épület megtalálása. A szegedi városvezetés nem látott fantáziát egy ilyen iskola támogatásában, és végül egy üres, lerobbant kollégiumi épületet adott el nekik 69 millió forintért – az összeg összegyűjtésében a szeged-csanádi püspök segített, és végül Ágnesék mellé állt több nagyvállalat is támogatóként. Az építés-szépítés viszont szintén a szülőkre maradt, akik szép és jól felszerelt iskolát „építettek” gyerekeiknek. Ami szeptemberben kapacitásai végére ér, ekkor újabb 15 főt vesznek fel, de ha még egy család jelentkezne, őket már el kellene küldeniük, többen nem férnek el az épületben. Ezért most egy pályázatra készülnek, hogy még egy emeletet építhessenek, hogy még több családnak segíthessenek. A problémák viszont nem érnek véget az iskolaévekkel: a szülőknek az a legaggasztóbb, hogy a fogyatékos gyerekek számára legfeljebb 23 éves korig jár az oktatás, eddig tudják néhány órára valamilyen nappali intézménybe bevinni őket, már ha szerencséjük van, és találnak helyet. Utána viszont elengedik a kezüket. Éppen ezért Ágnes és sok szülőtársa hosszú távú megoldásban gondolkozik, és olyan, az iskolára épülő nappali intézményt is működtetnek, ahová akár életük végéig is járhatnak. „A következő állomás egy bentlakásos intézmény létrehozása lenne, ami azoknak a családoknak jelentene segítséget, akik nem tudják megoldani nap mint nap a bejárást” – mondja Ágnes, aki elismeri, hogy mindez költséges, de ha a szülőknek lenne esélyük visszatérni a munkaerőpiacra, a befektetés akár meg is térülhetne. De ma még ettől nagyon messze vagyunk, segítség hiányában ezek a családok belefáradnak az állandó erőfeszítésbe, gyakran szétesnek, és a szülőknél is kialakul valamilyen egészségügyi probléma, így előbb-utóbb ők is segítségre szorulnak. 

Együtt is lehet

Sok szempontból ennél is nagyobbat álmodik Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! egyesület alapítója, az otthonápolás méltányos elismeréséért folytatott küzdelem vezéralakja is, aki most azon dolgozik, hogy változzon a helyzet, és a „kacifántos” gyerekeket nevelőknek is legyen választási lehetősége. „Elfogadhatatlan, hogy csak elkülönítve tanulhatnak. Meg kell teremteni számukra a lehetőséget: választhassanak intézményt, akár szegregált, speciális intézményt, akár inkluzív, mindenkit befogadó intézményt, vagy megreformált nappali ellátókat, ahol szociális integráció folyik, vagyis találkozhatnak ép gyerekekkel is” – mondja Anett, aki korábban iskolaigazgató volt, így a fia születése előtt sem voltak rejtve előtte az oktatási rendszer hiányosságai, tudta, hogy az Erikhez hasonló gyerekek kizárólag szegregáltan tanulhatnak. Ő viszont nagyon rosszul érezte magát, amikor iskolába került. Nem evett, nem ivott, így tiltakozott az ellen, hogy be kelljen mennie a kizárólag fogyatékosokkal foglalkozó intézménybe. Sok országban van rá példa, hogy a fogyatékos gyerekek együtt tanulhatnak ép kortársaikkal, az ilyen, úgynevezett inkluzív iskolák egyszerre reagálnak a sérült és a tipikusan fejlődő gyerekek igényeire. Anett az USA-ban több mint húsz intézményben járt, akkor vált számára nyilvánvalóvá, hogy a gyerek, az gyerek, egyesek legfeljebb más típusú támogatásra szorulnak, mint a többiek. Elmondása szerint rengeteg tanulmány bizonyítja, hogy ha a szakemberek, pedagógusok kellően felkészültek, mindenki – a tipikusan fejlődő gyerek is – jól jár az együtt tanulással. De idehaza ettől még tartanak: a nem fogyatékos gyerekek családjai attól, hogy hátráltatva lesznek a tanulásban, a „kacifántos” gyerekek szülei pedig attól, hogy nem kapnak elég fejlesztést. Anették szeretnék bebizonyítani, hogy nincs mitől tartani – 2018 szeptemberében elindították A Holnap Iskoláját, ami egy magántanulói csoport, ahol jelenleg Erikkel együtt három diák tanul, egyikük egészséges. Ez az időszak egyelőre arról szól, hogy kidolgozzák a módszereket, amelyekkel ezeket a nagyon változatos szükségletű gyerekeket oktatni lehet, ugyanis nem is létezik ilyen pedagógiai program vagy tanmenet Magyarországon. Fontos célkitűzés az is, hogy a 21. század technológiáit, az internetes eszközöket, robotokat, új technológiákat is beépítsék. Terveik szerint 2020-tól hivatalosan, a minisztérium által elismert módon indulna el az iskola, akár több helyszínen az országban. „Egy súlyosan mozgássérült gyerek például ma Magyarországon kizárólag szegregált körülmények között tanulhat. Ez nagyon igazságtalan egy értelmes gyerekkel szemben, nem értem, hogy miért kell őket megfosztani attól, hogy beilleszkedhessenek a társadalomba” – mondja Anett, aki úgy látja, hogy az elkülönítés miatt az épek sem „tanulják meg”, hogyan viszonyuljanak a sérült embertár­saikhoz. Ugyanakkor azt is elismeri, az együtt tanulás elterjedése távlati cél. Egyelőre az is hatalmas eredmény lenne, ha minden tanköteles gyerek iskolába járhatna, mindennap.
Szerző

Dönteni életről, halálról

Publikálás dátuma
2019.06.16. 13:56

Nagy port kavart a hazai és nemzetközi sajtóban június elején Noa Pothoven, 17 éves holland tinédzser esete, aki sok-sok év pszichés szenvedés és több mint 30 kórházi kezelés után kérte a családját és az orvosait, engedjék meghalni. Bár a Benelux államokban már 17 éve engedélyezett mind az aktív, mind pedig a passzív eutanázia, ráadásul Hollandiában 12 éves kortól kérhető, egy-egy ilyen extrémebb aktuális ügy mégis mindig újraéleszti a pró és kontra érvek közötti csatározásokat.
Még soha nem volt konszenzus az eutanáziáról a világtörténelem folyamán. Abban, hogy az embernek nemcsak az élethez, hanem a szép vagy jó halálhoz is joga van, lényegében mindenki, aki valaha foglalkozott a kérdéssel – akár jogi, akár teológiai, akár társadalom- vagy orvosetikai szempontból –, egyetért. A vita ott kezdődik, milyen eszközök engedhetők meg annak érdekében, hogy az élet végi szenvedés megszüntethető legyen, vagyis, hogy az életminőség javítását célzó palliatív (tehát már nem gyógyulást szolgáló, hanem fájdalmat csillapító, közérzetet javító) kezelések mellett vagy helyett dönthet-e az ember a saját halála minőségéről. 

Isten vagy ember dolga?

Néhány éve dr. Vadász Gábor nyugdíjas aneszteziológus – az elmúlt évtizedekben több fronton is küzdött a törvényalkotókkal a passzív euta­názia szabályozásának megkönnyítéséért – készített egy kérdőívet, melyben kétszáz orvos mondta el véleményét az asszisztált halálról. A nem reprezentatív kutatás szerint az aktív (orvos által végrehajtott) eutanáziát elutasítók aránya 56,8 százalék volt, azaz a válaszadó orvosok több mint fele nem értett egyet alkalmazásával. Ennél is érdekesebb, hogy az indokok között első helyen legtöbbször a Bibliára, a ne ölj! parancsra és Istenre hivatkoztak még a nem kifejezetten hívő doktorok is, s csak ezt követte a hippokratészi eskü vagy annak a tapasztalata, mennyire nem tiszta fejjel – elkeseredettségében, szenvedésében – kéri a többség, ha kéri, vessenek véget az életének, amit később egy-egy jobb pillanatában meg is bán. Ezzel szemben a passzív eutanázia, tehát az élethosszító kezelések elutasításának döntését, ahogyan végül a 17 éves holland tinédzser is távozott, szinte mindegyik, a kérdőívet kitöltő orvos a betegre bízná, amennyiben annak elméje tiszta és pszichés állapota kielégítő. No, de lehet-e egy depresz­sziós, több öngyilkossági kísérleten túl lévő ember pszichés állapotát kielégítőnek nevezni, illetve ki dönthet elméje tisztaságáról? – vetődik fel kapásból a következő kérdés, amire eddig nem született egyöntetű válasz. Az orvosetikai kérdésekben jártas, sokat hivatkozott Blasszauer Béla, a PTE Orvostudományi Karának néhai egyetemi tanára mondta ki először nyilvános fórumon itthon, hogy a döntés az ember haláláról elsősorban nem orvosi, nem szakmai, hanem mindenekelőtt erkölcsi, morális kérdés, ennek megfelelően a társadalomnak kellene rá megoldást találnia. Ez viszont veszélyes mezsgye – a világtörténelem során nemegyszer éltek vissza vagy csak értelmezték tágan, pusztán társadalmi szempontból, az eutanázia kínálta lehetőségeket. 

Ha az élet már nem élet

Már az ókori görögök is… – kezdhetnénk a jól ismert közhelymondattal, de mit tegyünk, ha tényleg ők. A szó maga is görög eredetű, egész egyszerűen „jó halált” jelent. Ennek jegyében többnyire hasznossági megfontolásokat érvényesítettek, leginkább a valamilyen fogyatékkal születettekre vonatkozóan. (Ugyanide nyúlt vissza a nácik T–4 akciója, mely eredetileg eutanáziaprogramként indult, amely a rendellenességgel született csecsemőket és az életre alkalmatlannak tartott gyermekeket likvidálta, idővel azonban kibővült a fogyatékkal élő felnőttek és idősek megsemmisítésére is.) Platón Az állam című munkájában arról ír, hogy a sérülten született gyermekeket valamiféle „hozzáférhetetlen titkos zugban” tüntették el; Arisztotelész Politikája pedig akként foglal állást, „a törvénynek kell biztosítani azt, hogy semmiféle korcsszülött ne nevelkedhessen fel”. Szókratész és Seneca már kevésbé radikálisan álltak a kérdéshez: ők a súlyos és szenvedő betegek kegyelemből történő halálba segítését tartották elfogadhatónak. A középkorban a zsidó és keresztény filozófusok, majd az olyan újkori gondolkodók, mint John Locke, David Hume, Luther Márton, Immanuel Kant vagy Morus Tamás is vizsgálták a problémát, de ők sem tudták a végérvényesség igényével átvágni a gordiuszi csomót. Az orvosi eutanázia gondolatát és az emberi élet meghosszabbításának kötelességét mint orvosi feladatot először Francis Bacon vetette fel. Véleménye szerint az „élet meghosszabbítása az egyik legnemesebb orvosi cselekedet, de a halál könnyűvé tétele is orvosi feladat. Nagyra becsülöm az orvos hivatását, nemcsak mert visszaállíthatja az egészséget, hanem azért is, mert mérsékelheti a fájdalmat és nemcsak akkor, amikor ezáltal gyógyít, hanem akkor is, amikor a jó és könnyű halált szolgálhatja.” Később Schopenhauer és Nietzsche is kiálltak az autonóm egyének azon joga mellett, hogy véget vethessenek az életüknek, amikor halálos betegség miatt minden öröm és élvezet megszűnik számukra. 

Segítség vs. gonoszság

Az eutanázia a 19. század alkonyán került a viták kereszttüzébe, aktív verziója azonban csak akkor válhatott alkalmazhatóvá, amikor az orvosok már nagy biztossággal meg tudták állapítani, hogy a beteg valóban gyógyíthatatlan-e, illetve amikor sikerült a morfin izolációja és nem mellesleg az injekciós tűt is feltalálták. Az aktív eutanázia gyakorlását egy angol iskolamester, Samuel D. Williams hirdette meg elsőként, ám a 20. század eutanáziával kapcsolatos relevánsabb eseményeinek sorát az 1921. évi Német Birodalmi Gyűlésen elhangzott törvényjavaslat indította el, amely kimondta, hogy a halálba segítésnek büntetlennek kell maradnia, amennyiben az áldozat gyógyíthatatlan beteg, nagykorú és a betegség gyógyíthatatlanságát három orvos megállapította. A javaslatot elutasították. 1968-ban a World Medical Association Sydneyben tartott ülésén elfogadtak egy olyan nyilatkozatot, amely kimondja, hogy az orvosok nem tekintik feladatuknak azt, hogy szándékosan állást foglaljanak az ­eutanázia ellen. A hetvenes évek elején Peter Haemmerli svájci belgyógyász professzor nyíltan hangoztatta, hogy az orvos feladata nem mindig az életmentés, és ő is gyakran hozott ezzel ellentétes döntéseket. „Vallomása” nyomán, miszerint tíz esetben megtagadta a végstádiumban lévő betegek mesterséges táplálását, letartóztatták. Fordulópontot az eutanáziával kapcsolatos vitákban végül az 1974-es év hozott – az Amerikai Humanisták Társasága, illetve az Amerikai Etikai Egyesülés folyóiratában, a The Humanistban megjelent egy felhívás, amely többek között az alábbiakat tartalmazta: „Azt megkövetelni, hogy az embert akarata ellenére is életben tartsák, megtagadni a kegyelmes halálra vonatkozó kérését, miután az élet méltósága, szépsége, ígérete és értelme megszűnt, amikor már csak a haláltusa különböző fokozatait járja lassan végig, kegyetlen és barbár dolog. A szükségtelen szenvedés kikényszerítése olyan gonoszság, amelyet a civilizált társadalmaknak el kell kerülniük.”

A Richard Dreyfuss alakította, autóbalesetben lebénult Ken Harrison a Mégis, kinek az élete? című filmben védőbeszédeket megszégyenítő monológban mondja el a kórházban őt fölkereső bírónak a saját álláspontját: „Nézze, csaknem teljesen béna vagyok. Elmebeteg lennék, ha nem lennék depressziós… De én nem akarok meghalni. Nem akarok meghalni, mert az a véleményem, hogy én már régen halott vagyok. És azt szeretném, ha ezt az orvosok is elismernék. Nem tudom elfogadni, hogy ez az állapot a valódi értelemben vett élettel lehet egyenlő. (…) Bíró úr, én nem arra kérek bárkit is, hogy öljön meg. Csak azt kérem, hogy engedjenek ki ebből a kórházból. Ha itt töltöm az életem hátralévő részét, itt minden csak azt a célt szolgálja, hogy az agyam tevékenységét fenntartsák. Holott semmi komoly lehetőség nem lesz arra, hogy ez az agy valaha is irányíthasson valamit. Ez, megítélésem szerint, előre megfontolt kegyetlenség. Mert nem az a kegyetlenség, hogy megmentenek valakit vagy hagyják meghalni. Hanem az, hogy kiveszik a döntést az ember kezéből. Én szeretnék dönteni a saját testem sorsa felől. (…) Bíró úr, ha maga egy megcsonkított állatot látna az út szélén, azt egyszerűen lelőné. Én csak azt a könyörületet kérem magától, amelyet annak az állatnak is megadna.” Ugyanerre hivatkozva kérte Noah is, hogy fejezzék be mesterséges táplálását – az Instagram-oldalára a halála előtt néhány nappal azt írta: „még lélegzem, de már nem élek”.

Magyarországon jelenleg az önkéntes, passzív eutanázia engedélyezett, amely során a beteg elutasíthatja az életmentő kezelést vagy a mesterséges táplálást. A szabályozás azonban olyan bonyolult, hogy az érintettek egy része szinte elvész a paragrafusok tengerében. „Túl bonyolult a kezelés visszautasításának feltételrendszere, sok eleme nem működik a gyakorlatban és húsz éve változatlan – erről Zeller Judit, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) betegjogi programjának munkatársa beszélt a Borsnak –, a betegek egy része a TASZ segítségét kéri, hogy Svájcban végezhessék el rajtuk az eutanáziát.” A passzív eutanáziát egyébként nálunk csak az orvostudomány szerint is gyógyíthatatlan, rövid időn belül halálhoz vezető betegségek esetében lehet alkalmazni. Az életmentő kezelés visszautasításáról írásban vagy két tanú előtt szóban lehet rendelkezni, és egy orvosi bizottságnak is nyilatkoznia kell arról, hogy a betegség valóban gyógyíthatatlan. Az orvosi vizsgálat után a betegnek újra meg kell erősítenie, hogy visszautasítja a beavatkozást. (kuslits)

Európában jelenleg csak a Benelux államokban engedélyezik az asszisztált halált, itt ahhoz is hozzásegítik a beteget, hogy akár otthon vessen véget a szenvedéseinek – Hollandia és Belgium ráadásul 12 éves kortól fogadja az eutanázia iránti kérelmeket. Svájc, Németország, Ausztria és Finnország csak bizonyos speciális körülmények között engedélyezi az eutanáziát; Spanyolország, Svédország, Anglia, Olaszország, Magyarország és Norvégia pedig egyelőre csupán a passzív eutanázia mellett tette le a voksát.

Szerző
Témák
eutanázia