Kacifántosok kizárva: a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek nagy része nem kapja meg azt a fejlesztést, ami a törvény szerint járna neki

Publikálás dátuma
2019.06.16. 14:43

Bár a tankötelezettség mindenkire vonatkozik, ma Magyarországon a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeknek valójában kevesebb mint fele jár napi szin­ten iskolába, speciális, szeg­regált intézményekbe, a többi gyerektől teljesen elválasztva. Nagy részük nem kapja meg azt a fejlesztést, ami a törvény szerint járna nekik, így megfosztják őket a lehetőségtől, hogy képességeikhez mérten a legteljesebb és önállóbb életet éljék.
„Amikor megszületett a fiam/lányom…” „Amikor rájöttünk, hogy nincs olyan iskola, ahová vihetnénk” – szinte kivétel nélkül minden történet így indult azon a május végi konferencián, ahol az állami rendszer mellett működő, kisebb-nagyobb iskolák, tanulócsoportok, iskolakezdemények osztották meg a tapasztalataikat egymással a fogyatékos gyerekek oktatásáról. A szakértők mellett a felszólalók szülők voltak, akik mostanra maguk is szakértők, egyesek iskolaalapítók lettek, akik a magukéhoz hasonló cipőben járó családokon is segítenek. Nem volt más választásuk, csak úgy tudtak a gyerekeik igényeinek oktatást biztosítani, ha maguk teremtették meg ennek a kereteit. A rendezvényt a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület szervezte, amelynek az a célja, hogy minden gyerek járhasson iskolába, kapja meg a neki járó oktatási időt, fejlesztéseket függetlenül attól, hogy tipikusan fejlődő vagy súlyosan-halmozottan sérült. Ez ugyanis ma Magyarországon nem magától értetődő. „Tizenhat éves volt a fiam, amikor autóbaleset érte, eltört a nyakcsigolyája és nyaktól lefelé lebénult. Egyik napról a másikra kerültünk bele abba a küzdelembe, amit a születési sérült gyerekek szülei a kezdetektől átélnek. Hamar összehozott minket a sors olyan családokkal, akik szintén fogyatékos gyereket nevelnek, és mindenki azt tapasztalta: kevés a lehetőség, kevés a segítség” – kezdi a történetüket Péntek Imréné, Ágnes, a szegedi GEMMA Iskola igazgatója. Mivel a szakmája eredetileg gyógypedagógus, látta, hogy hol vannak a rendszer legnagyobb hiányosságai, és hamar megfogalmazódott benne, hogy tenni szeretne valamit a fiáért és a hasonló sorsú családokért. Megfogant egy olyan iskola gondolata, ahol a gyerekek és fiatalok megfelelő környezetben kapnak személyre szabott, szakszerű fejlesztést. „Az igényeink nem különlegesek, csupán azt szeretnénk, ami más családok számára természetes – iskolát választani, attól függően, hogy hol érezné jól magát a gyermekem, emberi körülmények vannak és szeretettel fogadják.” Ágnes és a sorstársai vágya magától értetődő, a realitás ettől mégis nagyon messze van. Szegeden és környékén például nem működik fejlesztő iskola ezeknek a gyerekeknek, ha a GEMMA nem lenne, ellátatlanok lennének. Napjaikat nagy eséllyel otthon töltenék, szüleik felügyelete mellett, nem járhatnának közösségbe, és a szükséges fejlesztéseknek, foglalkozásoknak csak a töredékét kapnák meg. Ma Magyarországon minden gyereknek joga és kötelessége iskolába járni 16 éves koráig, függetlenül attól, hogy miben tér el az átlagtól vagy a valójában alig létező, elképzelt „ideális” tanulótól. „Az ugyan nincs leírva a köznevelési törvényben, hogy ehhez az állam köteles iskolát biztosítani, de ez logikus. Nagy botrány lenne belőle, ha egy tipikus fejlődésű gyerek számára nem lenne hely az ország egyik iskolájában sem. A szülőket pedig felkeresné a gyermekvédelem, mert büntetőjogi felelősségük, hogy a gyerek iskolába járjon. A törvény ugyanígy vonatkozik a fogyatékos gyerekekre is, számukra még sincs elég iskolai férőhely” – mondja dr. Márkus Eszter, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar docense. Néhány éve ugyan adminisztratív eszközökkel megoldották, hogy minden gyerek tartozzon valamilyen gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményhez, de Márkus Eszter 2015/16-os tanévre vonatkozó kutatása szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeknek valójában csak 46 százaléka jár napi szinten iskolába. Jellemzően speciális, szegregált intézményekbe, a többségi gyerekek „társadalmából” teljesen kirekesztve. A fogyatékos gyerekek oktatása a törvény szerint megvalósítható otthoni ellátásban is (az érintettek 20 százaléka), vagy a bentlakásos szociális ápoló-gondozó otthonokban is, ahová a gyógypedagógus kiszáll hozzájuk. Ezekben az esetekben a gyógypedagógiai nevelést végző iskolákban dolgozó szakemberek járnak ki házhoz vagy a bentlakásos intézményekbe. A törvény szerint ezek a gyerekek nem kaphatnak kevesebb oktatást heti 20 óránál. Mégis, Márkus Eszter kutatása szerint azok, akik otthoni ellátásban részesülnek, átlagosan csak 7 órát kapnak hetente, a bentlakásos szociális intézményekben pedig csak 13 óra jut nekik, mert kevés a szakember, aki ki tud járni hozzájuk.  

Csak egyszer kell iskolát építeni

„Valójában az állam számára is az lenne a jobb megoldás, ha ezek a gyerekek iskolai körülmények között tanulhatnának. Egy gyógypedagógus egyszerre egyetlen gyerekkel foglalkozik, amikor házhoz megy, és utazással is rengeteg időt tölt. Ezzel szemben egy hatfős iskolai csoporthoz másfél gyógypedagógus is elegendő” – magyarázza a szakértő, hogy miért is működik rosszul a jelenlegi rendszer. Pedig az iskolát vagy az új tantermeket egyszer kellene kialakítani, és ha felépülne a rendszer, egy idő után nem lenne vele több gond, csak annyi, mint bármelyik „hagyományos” iskolával. A helyzetet viszont nehezíti a gyógypedagógus-­hiány is, becslések szerint 3500-nál is többen hiányozhatnak a rendszerből. Így Márkus Eszter szerint a fogyatékos gyerekek többsége nem kapja meg a megfelelő fejlesztést, pedig később már nehezebb fejlődést elérni. Ha nem válnak legalább részben önellátóvá, felnőttként még inkább rászorulnak az ezer sebből vérző és alulfinanszírozott szociális rendszerre. Nem csoda, ha a helyzetet megelégelt szülők, akik szeretnék, hogy gyerekeik a lehetőségeikhez képest a legönállóbb, legteljesebb életet élhessék, a saját kezükbe veszik az irányítást. Az általuk alapított iskolák és tanulócsoportok pont olyan sokfélék, mint a gyerekek, akikkel foglalkoznak, jórészt pályázatokból, adományokból, önkéntes munkából élnek. A tanulócsoportok esetében jellemző, hogy a gyógypedagógus az állami feladat-ellátási helyről jár ki ezekbe a tanulócsoportokba, mintha házhoz menne. Ezekben az esetekben tulajdonképpen az ő bérük az állam „hozzájárulása”. „Fantasztikusak ezek a szülők, és az, amit véghez vittek a gyerekeikért. De vegyesek az érzéseim, mert ez nem az ő feladatuk lenne, hanem az államé. Nekik kellene fenntartani ezeket az iskolákat. Ha már nem csinálták meg, legalább vegyék át, ez lenne a minimum” – teszi hozzá Márkus Eszter.  

Ha nincs, megcsinálják

A szegedi GEMMA iskola hosszú utat járt be: a kezdetekkor, amikor az iskola még csak 12 gyereket látott el, a kommunikáció nagyon nehézkes volt a felelős minisztériummal. Az alapító és intézményvezető Ágnes viszont kitartó volt, és folyamatosan írta a leveleket nekik, s mivel a tankerület nem tudja ellátni azt a fel­adatot, amit a szülők által alapított iskola elvégez, ma már megkapják az államtól a gyógypedagógusok bérét fedező támogatást, és kiegészítő normatívát is. A szülők által fizetett hozzájárulás mellett viszont továbbra is nagy szükségük van a támogatókra és adományozókra, emellett különböző pályázatokból, az adó 1 százalékából tartják fenn az iskolát. „Nagyon fontos, hogy nem kérhetek pénzt bérre és rezsire, mert ha ezt a kettőt nem tudom biztosítani más forrásból, túl nagy a bizonytalanság, hosszú távon biztos nem lehet így működni. A támogatóktól azt szoktuk kérni, hogy segítsenek valamilyen konkrét cél elérésében, például egy eszköz beszerzésében vagy felújításban” – teszi hozzá Ágnes. De az egésznek a kulcsai mégiscsak a szülők, akik a kezdetektől ott segítettek, ahol tudtak, mindenki beletette a maga munkáját és szaktudását az iskola létrehozásába. „A saját tragédiánkat kellett túlélnünk és megoldanunk, a sors fura játéka, hogy ezzel sok más családon is segíthettem. A mi iskolánknak talán azért olyan különleges a hangulata, mert a létrehozásában és jelen pillanatban a fenntartásában is főleg szülők vesznek részt, és egy szülő mindig a legjobbat szeretné a gyerekének” – mondja Ágnes, aki elismeri, hogy az út nem volt könnyű. Csak az előkészítés három évig tartott, amikor nyakukba vették az országot, hogy megnézzék, hol működnek jó intézmények, és mindenhonnan próbálták a legjobb dolgokat kiszemezgetni, majd kiegészítették a saját szempontjainkkal. Egy év a hivatali ügyek intézésével és a megfelelő épület keresésével telt, a szakhatóságok rendkívül szigorú előírásokat szabnak, ha valaki közoktatási intézményt akar létrehozni. Az ilyen civil kezdeményezések elé gördülő első és legnagyobb akadály Ágnes szerint a megfelelő épület megtalálása. A szegedi városvezetés nem látott fantáziát egy ilyen iskola támogatásában, és végül egy üres, lerobbant kollégiumi épületet adott el nekik 69 millió forintért – az összeg összegyűjtésében a szeged-csanádi püspök segített, és végül Ágnesék mellé állt több nagyvállalat is támogatóként. Az építés-szépítés viszont szintén a szülőkre maradt, akik szép és jól felszerelt iskolát „építettek” gyerekeiknek. Ami szeptemberben kapacitásai végére ér, ekkor újabb 15 főt vesznek fel, de ha még egy család jelentkezne, őket már el kellene küldeniük, többen nem férnek el az épületben. Ezért most egy pályázatra készülnek, hogy még egy emeletet építhessenek, hogy még több családnak segíthessenek. A problémák viszont nem érnek véget az iskolaévekkel: a szülőknek az a legaggasztóbb, hogy a fogyatékos gyerekek számára legfeljebb 23 éves korig jár az oktatás, eddig tudják néhány órára valamilyen nappali intézménybe bevinni őket, már ha szerencséjük van, és találnak helyet. Utána viszont elengedik a kezüket. Éppen ezért Ágnes és sok szülőtársa hosszú távú megoldásban gondolkozik, és olyan, az iskolára épülő nappali intézményt is működtetnek, ahová akár életük végéig is járhatnak. „A következő állomás egy bentlakásos intézmény létrehozása lenne, ami azoknak a családoknak jelentene segítséget, akik nem tudják megoldani nap mint nap a bejárást” – mondja Ágnes, aki elismeri, hogy mindez költséges, de ha a szülőknek lenne esélyük visszatérni a munkaerőpiacra, a befektetés akár meg is térülhetne. De ma még ettől nagyon messze vagyunk, segítség hiányában ezek a családok belefáradnak az állandó erőfeszítésbe, gyakran szétesnek, és a szülőknél is kialakul valamilyen egészségügyi probléma, így előbb-utóbb ők is segítségre szorulnak. 

Együtt is lehet

Sok szempontból ennél is nagyobbat álmodik Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! egyesület alapítója, az otthonápolás méltányos elismeréséért folytatott küzdelem vezéralakja is, aki most azon dolgozik, hogy változzon a helyzet, és a „kacifántos” gyerekeket nevelőknek is legyen választási lehetősége. „Elfogadhatatlan, hogy csak elkülönítve tanulhatnak. Meg kell teremteni számukra a lehetőséget: választhassanak intézményt, akár szegregált, speciális intézményt, akár inkluzív, mindenkit befogadó intézményt, vagy megreformált nappali ellátókat, ahol szociális integráció folyik, vagyis találkozhatnak ép gyerekekkel is” – mondja Anett, aki korábban iskolaigazgató volt, így a fia születése előtt sem voltak rejtve előtte az oktatási rendszer hiányosságai, tudta, hogy az Erikhez hasonló gyerekek kizárólag szegregáltan tanulhatnak. Ő viszont nagyon rosszul érezte magát, amikor iskolába került. Nem evett, nem ivott, így tiltakozott az ellen, hogy be kelljen mennie a kizárólag fogyatékosokkal foglalkozó intézménybe. Sok országban van rá példa, hogy a fogyatékos gyerekek együtt tanulhatnak ép kortársaikkal, az ilyen, úgynevezett inkluzív iskolák egyszerre reagálnak a sérült és a tipikusan fejlődő gyerekek igényeire. Anett az USA-ban több mint húsz intézményben járt, akkor vált számára nyilvánvalóvá, hogy a gyerek, az gyerek, egyesek legfeljebb más típusú támogatásra szorulnak, mint a többiek. Elmondása szerint rengeteg tanulmány bizonyítja, hogy ha a szakemberek, pedagógusok kellően felkészültek, mindenki – a tipikusan fejlődő gyerek is – jól jár az együtt tanulással. De idehaza ettől még tartanak: a nem fogyatékos gyerekek családjai attól, hogy hátráltatva lesznek a tanulásban, a „kacifántos” gyerekek szülei pedig attól, hogy nem kapnak elég fejlesztést. Anették szeretnék bebizonyítani, hogy nincs mitől tartani – 2018 szeptemberében elindították A Holnap Iskoláját, ami egy magántanulói csoport, ahol jelenleg Erikkel együtt három diák tanul, egyikük egészséges. Ez az időszak egyelőre arról szól, hogy kidolgozzák a módszereket, amelyekkel ezeket a nagyon változatos szükségletű gyerekeket oktatni lehet, ugyanis nem is létezik ilyen pedagógiai program vagy tanmenet Magyarországon. Fontos célkitűzés az is, hogy a 21. század technológiáit, az internetes eszközöket, robotokat, új technológiákat is beépítsék. Terveik szerint 2020-tól hivatalosan, a minisztérium által elismert módon indulna el az iskola, akár több helyszínen az országban. „Egy súlyosan mozgássérült gyerek például ma Magyarországon kizárólag szegregált körülmények között tanulhat. Ez nagyon igazságtalan egy értelmes gyerekkel szemben, nem értem, hogy miért kell őket megfosztani attól, hogy beilleszkedhessenek a társadalomba” – mondja Anett, aki úgy látja, hogy az elkülönítés miatt az épek sem „tanulják meg”, hogyan viszonyuljanak a sérült embertár­saikhoz. Ugyanakkor azt is elismeri, az együtt tanulás elterjedése távlati cél. Egyelőre az is hatalmas eredmény lenne, ha minden tanköteles gyerek iskolába járhatna, mindennap.
Szerző

Dönteni életről, halálról

Publikálás dátuma
2019.06.16. 13:56

Nagy port kavart a hazai és nemzetközi sajtóban június elején Noa Pothoven, 17 éves holland tinédzser esete, aki sok-sok év pszichés szenvedés és több mint 30 kórházi kezelés után kérte a családját és az orvosait, engedjék meghalni. Bár a Benelux államokban már 17 éve engedélyezett mind az aktív, mind pedig a passzív eutanázia, ráadásul Hollandiában 12 éves kortól kérhető, egy-egy ilyen extrémebb aktuális ügy mégis mindig újraéleszti a pró és kontra érvek közötti csatározásokat.
Még soha nem volt konszenzus az eutanáziáról a világtörténelem folyamán. Abban, hogy az embernek nemcsak az élethez, hanem a szép vagy jó halálhoz is joga van, lényegében mindenki, aki valaha foglalkozott a kérdéssel – akár jogi, akár teológiai, akár társadalom- vagy orvosetikai szempontból –, egyetért. A vita ott kezdődik, milyen eszközök engedhetők meg annak érdekében, hogy az élet végi szenvedés megszüntethető legyen, vagyis, hogy az életminőség javítását célzó palliatív (tehát már nem gyógyulást szolgáló, hanem fájdalmat csillapító, közérzetet javító) kezelések mellett vagy helyett dönthet-e az ember a saját halála minőségéről. 

Isten vagy ember dolga?

Néhány éve dr. Vadász Gábor nyugdíjas aneszteziológus – az elmúlt évtizedekben több fronton is küzdött a törvényalkotókkal a passzív euta­názia szabályozásának megkönnyítéséért – készített egy kérdőívet, melyben kétszáz orvos mondta el véleményét az asszisztált halálról. A nem reprezentatív kutatás szerint az aktív (orvos által végrehajtott) eutanáziát elutasítók aránya 56,8 százalék volt, azaz a válaszadó orvosok több mint fele nem értett egyet alkalmazásával. Ennél is érdekesebb, hogy az indokok között első helyen legtöbbször a Bibliára, a ne ölj! parancsra és Istenre hivatkoztak még a nem kifejezetten hívő doktorok is, s csak ezt követte a hippokratészi eskü vagy annak a tapasztalata, mennyire nem tiszta fejjel – elkeseredettségében, szenvedésében – kéri a többség, ha kéri, vessenek véget az életének, amit később egy-egy jobb pillanatában meg is bán. Ezzel szemben a passzív eutanázia, tehát az élethosszító kezelések elutasításának döntését, ahogyan végül a 17 éves holland tinédzser is távozott, szinte mindegyik, a kérdőívet kitöltő orvos a betegre bízná, amennyiben annak elméje tiszta és pszichés állapota kielégítő. No, de lehet-e egy depresz­sziós, több öngyilkossági kísérleten túl lévő ember pszichés állapotát kielégítőnek nevezni, illetve ki dönthet elméje tisztaságáról? – vetődik fel kapásból a következő kérdés, amire eddig nem született egyöntetű válasz. Az orvosetikai kérdésekben jártas, sokat hivatkozott Blasszauer Béla, a PTE Orvostudományi Karának néhai egyetemi tanára mondta ki először nyilvános fórumon itthon, hogy a döntés az ember haláláról elsősorban nem orvosi, nem szakmai, hanem mindenekelőtt erkölcsi, morális kérdés, ennek megfelelően a társadalomnak kellene rá megoldást találnia. Ez viszont veszélyes mezsgye – a világtörténelem során nemegyszer éltek vissza vagy csak értelmezték tágan, pusztán társadalmi szempontból, az eutanázia kínálta lehetőségeket. 

Ha az élet már nem élet

Már az ókori görögök is… – kezdhetnénk a jól ismert közhelymondattal, de mit tegyünk, ha tényleg ők. A szó maga is görög eredetű, egész egyszerűen „jó halált” jelent. Ennek jegyében többnyire hasznossági megfontolásokat érvényesítettek, leginkább a valamilyen fogyatékkal születettekre vonatkozóan. (Ugyanide nyúlt vissza a nácik T–4 akciója, mely eredetileg eutanáziaprogramként indult, amely a rendellenességgel született csecsemőket és az életre alkalmatlannak tartott gyermekeket likvidálta, idővel azonban kibővült a fogyatékkal élő felnőttek és idősek megsemmisítésére is.) Platón Az állam című munkájában arról ír, hogy a sérülten született gyermekeket valamiféle „hozzáférhetetlen titkos zugban” tüntették el; Arisztotelész Politikája pedig akként foglal állást, „a törvénynek kell biztosítani azt, hogy semmiféle korcsszülött ne nevelkedhessen fel”. Szókratész és Seneca már kevésbé radikálisan álltak a kérdéshez: ők a súlyos és szenvedő betegek kegyelemből történő halálba segítését tartották elfogadhatónak. A középkorban a zsidó és keresztény filozófusok, majd az olyan újkori gondolkodók, mint John Locke, David Hume, Luther Márton, Immanuel Kant vagy Morus Tamás is vizsgálták a problémát, de ők sem tudták a végérvényesség igényével átvágni a gordiuszi csomót. Az orvosi eutanázia gondolatát és az emberi élet meghosszabbításának kötelességét mint orvosi feladatot először Francis Bacon vetette fel. Véleménye szerint az „élet meghosszabbítása az egyik legnemesebb orvosi cselekedet, de a halál könnyűvé tétele is orvosi feladat. Nagyra becsülöm az orvos hivatását, nemcsak mert visszaállíthatja az egészséget, hanem azért is, mert mérsékelheti a fájdalmat és nemcsak akkor, amikor ezáltal gyógyít, hanem akkor is, amikor a jó és könnyű halált szolgálhatja.” Később Schopenhauer és Nietzsche is kiálltak az autonóm egyének azon joga mellett, hogy véget vethessenek az életüknek, amikor halálos betegség miatt minden öröm és élvezet megszűnik számukra. 

Segítség vs. gonoszság

Az eutanázia a 19. század alkonyán került a viták kereszttüzébe, aktív verziója azonban csak akkor válhatott alkalmazhatóvá, amikor az orvosok már nagy biztossággal meg tudták állapítani, hogy a beteg valóban gyógyíthatatlan-e, illetve amikor sikerült a morfin izolációja és nem mellesleg az injekciós tűt is feltalálták. Az aktív eutanázia gyakorlását egy angol iskolamester, Samuel D. Williams hirdette meg elsőként, ám a 20. század eutanáziával kapcsolatos relevánsabb eseményeinek sorát az 1921. évi Német Birodalmi Gyűlésen elhangzott törvényjavaslat indította el, amely kimondta, hogy a halálba segítésnek büntetlennek kell maradnia, amennyiben az áldozat gyógyíthatatlan beteg, nagykorú és a betegség gyógyíthatatlanságát három orvos megállapította. A javaslatot elutasították. 1968-ban a World Medical Association Sydneyben tartott ülésén elfogadtak egy olyan nyilatkozatot, amely kimondja, hogy az orvosok nem tekintik feladatuknak azt, hogy szándékosan állást foglaljanak az ­eutanázia ellen. A hetvenes évek elején Peter Haemmerli svájci belgyógyász professzor nyíltan hangoztatta, hogy az orvos feladata nem mindig az életmentés, és ő is gyakran hozott ezzel ellentétes döntéseket. „Vallomása” nyomán, miszerint tíz esetben megtagadta a végstádiumban lévő betegek mesterséges táplálását, letartóztatták. Fordulópontot az eutanáziával kapcsolatos vitákban végül az 1974-es év hozott – az Amerikai Humanisták Társasága, illetve az Amerikai Etikai Egyesülés folyóiratában, a The Humanistban megjelent egy felhívás, amely többek között az alábbiakat tartalmazta: „Azt megkövetelni, hogy az embert akarata ellenére is életben tartsák, megtagadni a kegyelmes halálra vonatkozó kérését, miután az élet méltósága, szépsége, ígérete és értelme megszűnt, amikor már csak a haláltusa különböző fokozatait járja lassan végig, kegyetlen és barbár dolog. A szükségtelen szenvedés kikényszerítése olyan gonoszság, amelyet a civilizált társadalmaknak el kell kerülniük.”

A Richard Dreyfuss alakította, autóbalesetben lebénult Ken Harrison a Mégis, kinek az élete? című filmben védőbeszédeket megszégyenítő monológban mondja el a kórházban őt fölkereső bírónak a saját álláspontját: „Nézze, csaknem teljesen béna vagyok. Elmebeteg lennék, ha nem lennék depressziós… De én nem akarok meghalni. Nem akarok meghalni, mert az a véleményem, hogy én már régen halott vagyok. És azt szeretném, ha ezt az orvosok is elismernék. Nem tudom elfogadni, hogy ez az állapot a valódi értelemben vett élettel lehet egyenlő. (…) Bíró úr, én nem arra kérek bárkit is, hogy öljön meg. Csak azt kérem, hogy engedjenek ki ebből a kórházból. Ha itt töltöm az életem hátralévő részét, itt minden csak azt a célt szolgálja, hogy az agyam tevékenységét fenntartsák. Holott semmi komoly lehetőség nem lesz arra, hogy ez az agy valaha is irányíthasson valamit. Ez, megítélésem szerint, előre megfontolt kegyetlenség. Mert nem az a kegyetlenség, hogy megmentenek valakit vagy hagyják meghalni. Hanem az, hogy kiveszik a döntést az ember kezéből. Én szeretnék dönteni a saját testem sorsa felől. (…) Bíró úr, ha maga egy megcsonkított állatot látna az út szélén, azt egyszerűen lelőné. Én csak azt a könyörületet kérem magától, amelyet annak az állatnak is megadna.” Ugyanerre hivatkozva kérte Noah is, hogy fejezzék be mesterséges táplálását – az Instagram-oldalára a halála előtt néhány nappal azt írta: „még lélegzem, de már nem élek”.

Magyarországon jelenleg az önkéntes, passzív eutanázia engedélyezett, amely során a beteg elutasíthatja az életmentő kezelést vagy a mesterséges táplálást. A szabályozás azonban olyan bonyolult, hogy az érintettek egy része szinte elvész a paragrafusok tengerében. „Túl bonyolult a kezelés visszautasításának feltételrendszere, sok eleme nem működik a gyakorlatban és húsz éve változatlan – erről Zeller Judit, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) betegjogi programjának munkatársa beszélt a Borsnak –, a betegek egy része a TASZ segítségét kéri, hogy Svájcban végezhessék el rajtuk az eutanáziát.” A passzív eutanáziát egyébként nálunk csak az orvostudomány szerint is gyógyíthatatlan, rövid időn belül halálhoz vezető betegségek esetében lehet alkalmazni. Az életmentő kezelés visszautasításáról írásban vagy két tanú előtt szóban lehet rendelkezni, és egy orvosi bizottságnak is nyilatkoznia kell arról, hogy a betegség valóban gyógyíthatatlan. Az orvosi vizsgálat után a betegnek újra meg kell erősítenie, hogy visszautasítja a beavatkozást. (kuslits)

Európában jelenleg csak a Benelux államokban engedélyezik az asszisztált halált, itt ahhoz is hozzásegítik a beteget, hogy akár otthon vessen véget a szenvedéseinek – Hollandia és Belgium ráadásul 12 éves kortól fogadja az eutanázia iránti kérelmeket. Svájc, Németország, Ausztria és Finnország csak bizonyos speciális körülmények között engedélyezi az eutanáziát; Spanyolország, Svédország, Anglia, Olaszország, Magyarország és Norvégia pedig egyelőre csupán a passzív eutanázia mellett tette le a voksát.

Szerző
Témák
eutanázia

Eluralt állam - interjú Forgács D. Péter bécsi szociológussal

Publikálás dátuma
2019.06.16. 09:51

Fotó: Népszava/Draskovics Ádám
Amíg Európa nem építi ki a közszolgálatát, addig esélytelen a tagállami túlkapásokkal szemben, és elillanhat az álom a demokratikus Európáról. Forgács D. Péter bécsi szociológussal A bürokrácia szociológiája című kötetének magyarországi megjelenése kapcsán beszélgettünk a Don Corleone-elvről, Orbán Viktorról és Hans-Christian Strachéról, s a nem létező brüsszeli bürokrácia elleni, létező hangulatkeltésről.
Van egy olyan észlelésünk a bürokratákról, ami meglehetősen negatív, és ezt említi a könyve is: lusták, lassúak, körülményesek, viszont hűségesek és kötelességtudók. Mielőtt forintosítjuk a szociológia fejtegetéseit, el kell mondani, a közszolgálat nem a kormányablakban csücsülő hivatalnokokat jelenti. Ez egy egészen tág foglalkozási kör. Ahogy írja: a szemétszállítótól az atomfizikusig. És ilyen a buszsofőr, az ápoló, az orvos, a tanár, vagyis az állami kézben maradt szakmák. A szociológiában szeretjük hivatalnokoknak, bürokratáknak nevezni őket, de valójában közszolgálatról beszélünk, ami értékmentesebb kifejezés. Igaz, a legkisebb csoportja, a hivatalnok a névadó, amely negatív imázsával nincs megfelelő helyen a társadalmi értékképzetekben. Mennyi emberről beszélünk? Hihetetlen nagy társadalmi csoportról van szó. Tízszerese a marxi értelemben vett proletariátusnak. Minden negyedik-ötödik munkával eltöltött hasznos óra a közszolgálatban keletkezik. Ez mégis egy zárt társadalmi csoport, és az egyik különlegessége a kontinentális Európában az, hogy sajátos magatartása van.  Max Weber nyomán hivatalnok-központú világképről ír, ahol a társadalom a bürokratikus rend ismeretén keresztül válik érthetővé. E szerint a társadalmi csoportok között hasznos és teremtő egymásra utaltság uralkodik, a konfliktusok politikai anomáliák esetén keletkeznek. Amíg Marx az osztályharcban látta a társadalmi cselekvés lényegét, és mások is gazdasági, faji konfliktuselméleteket gyártottak, addig Weber az együttműködésben hitt. Nem a gyűlöletért teljesítünk, hanem azért, mert szeretünk valamit csinálni. Ez így van a társadalomban is. Az ellentét a politika számára fontos, mert abból él, de a társadalmi szerkezetet nem ez határozza meg. Hanem az, ahogy a közszolgálat a többi társadalmi csoportnak teret ad. Leszámítva néhány jó lelket, az állam például az egyetlen, amely a művészet, a tudomány, a zsurnalizmus mecénásaként működik. Amilyen teret ad az állam, úgy alakul ki a társadalom kulturális mennyisége és minősége (oktatás, művészet), a gazdasági tőkéje és az egyes szakmai csoportok társadalmi rangja. Hová vezet, ha egy kormány a „brüsszeli bürokrácia” ellen hangolja az amúgy negatív észleléssel rendelkező embereket? Az Európai Uniót sokszor szidják, hogy túlfejlett a bürokráciája, de ez óriási tévedés. Az államot ketté kell osztani politikára és közszolgálatra. Brüsszelben javarészt csak politika működik, alig vannak közszolgálati erők. Még egy európai rendőrség sem működik. Az EU-nak még nem alakult ki a közszolgálata, és ha nem fog kialakulni, akkor bele is bukik ez a politikai vállalkozás. Egy állam sem tud fennmaradni közszolgálat nélkül. Pedig Brüsszel politikai ellen­érzések nélkül is nagy bürokrata hírében áll. A félmilliárdos európai lakosság arányához képest minimális a közszolgálata. Vagy megteremti ezt Európa, vagy nem teremti meg, de Európai Bíróságból és Bankból nem lesz közös Európa. Akkor a „kevesebb brüsszeli bürokráciát” kívánság csak egy politikai szlogen? A politika mindig jó néven veszi, ha szidják a közszolgálatot, legyen az a sajtó, a humoristák, az irodalom, a művészet, mert a politika hatalmát nemcsak a közszolgálat révén kell biztosítani, hanem ellenében is. Ha minden mást le is épít a hatalom, a közszolgálat az utolsó erő, ami hatékonyan szembe tud szállni a politikával. Éppen ezért a politika úgy próbálja csökkenteni a hatalmát, hogy úgy lehet őket szidni, mint egyetlen más társadalmi csoportot sem. Ír a kettős hierarchiáról, amikor egy egyeduralkodó rátelepszik a közszolgálatra, ahol nem szakmai, hanem ideológiai szempontok érvényesülnek. Ráismerni vélek a magyar helyzetre. A kettős hatalom létrejötte különleges anomália. Ilyen lehet a mediterrán országokban a maffia, másutt az egyház, amely napi szinten bele tud nyúlni a közszolgálat döntéseibe, személyzeti kérdéseibe. Erre jó példa a szocialista berendezkedés, ahol az ellenőrzést is költséghatékonyan szervezte meg az államhatalom, feljelentgetéssel, besúgással. A magyarországi helyzet messze nem tart még az elképzelhetőnél, de jó úton vagyunk e felé. Milyen jelekből lehet észrevenni, hogy menetelünk a totális államhatalmi ellenőrzés felé? Reméljük, hogy nem fogjuk észrevenni, mert nem lesz ilyen, de amúgy a kontroll átállításában. A média bekebelezése, a jog átrendezése, a tudomány eluralása mind olyan dolgok, amelyek a teljes egyed­uralkodáshoz szükségesek. Ezután a lét minden területén előhívhatók olyan intézmények, amelyek a besúgást és a bíróságokon kívüli „jogszerű” (azaz rendőri) ügyintézést segítik, ezeket hívom előretolt helyőrségeknek. Divat kisebb államot, leépítést ígérni, amitől viszont – állítja – általában még erősebb lesz a bürokrácia. Mintha ezt is tapasztalhatnánk Magyarországon. A bürokrácia csökkentésének legfontosabb módszere a statisztika. Ne higgy másnak, csak annak a statisztikának, amit magad hamisítottál. A másik megoldás az állami feladat kiszervezése, a harmadik út a privatizáció. A posta, a vízgazdálkodás és a vasút is ilyen sorsra juthat. Ettől nem lesz kevesebb vasutas és sín. És a költség sem lesz kisebb. Jelentősen emelkedhet. A bécsi parkolás a kiszervezés után nem olcsóbb, hanem hatékonyabb lett. Minden privatizáció lényege, hogy az állami hatalmat, önkényt brutálisabban, hathatósabban lássa el. A rendőr lehet belátó, a parkolóőr azonnal kiteszi a büntetést. Mekkora az ideális állam? A közszolgálat értékes dolog, nem kell véka alá rejteni. A skandináv államokban minden harmadik munkavállaló közszolgálati alkalmazott. Ők vagy rosszabbul hamisítják a statisztikát, vagy a hamisítás elején járnak. Említi a Don Corleone-elvet, amikor a szívességtevő egyszer majd kér cserébe valamit. Ez már közelít a korrupcióhoz, ami a magyar állam működésének a rákfenéje. Külön kell választani a szívességet, ami minden közszolgálat alapja. Az ismeretségi kör bizalommal fordulhat hozzám, és segítőkész vagyok, amivel kiépítem a hatalmamat. Ez a hatékonyságnak is fontos előfeltétele. A közszolgálat rendkívül hatékony abban, amikor az ismeretségi körnek kell elintézni valamit. A kiskorrupció a következő állomás. Ahogy Bulgáriában a belügy, úgy Magyarországon az egészségügy működik anyagi támogatásokkal. A magyar beteg nagyon ragaszkodik a hálapénzhez, a kétszer fizetett orvosi ellátáshoz. Mielőtt elítélnénk a hálapénzt, gondoljunk bele, hogy enélkül még ennyire sem működne az egészségügy, és az ember teljesen kiszolgáltatott lenne. Nem kell a kiskorrupciót teljesen elvetni, bár dicshimnuszt sem akarok zengeni róla. Nem szabad abban a polgári, prűd morális gondolkodásban élni, hogy ez mindenképpen elítélendő. A korrupció következő lépése a legalizálás, de a korrupció intézményesítésétől a szolgáltatás még nem feltétlenül válik jobbá. Ausztriában külön biztosítás révén ugyanannak az orvosnak a rendes munkaidejében végzett munkájáért magasabb honorárium jár, de ezt sokan nem tudják kifizetni, ahogy a hálapénzt sem. És mi a helyzet az állami, maf­fia­szerű korrupcióval? Teljesen más, amikor mérhetetlen pénzekért jutnak anyagi vagy más hatalmi körbe tartozók állami feladatokhoz, túlkapásokkal biztosított előnyökhöz. Ausztriában ez óriá­si felháborodást kelt, még a gondolat is bukást hozott Hans-Christian Strachénak. De ezek az emberek keljfeljancsiként felkelnek újra. Ausztriában egyébként mindenki azon volt megütközve, mennyire hétköznapi, parlagi ez a dolog. Nekünk az is meglepő volt, hogy egy jóléti állam alkancellárja is megvásárolható. Olcsó pénzért. És a legfontosabb értékek, köztük a média kisajátításáért. A nagy korrupció, tehát az államellenes korrupció, amikor külföldi cégek próbálnak beavatkozni a politikába, és az állami korrupció, amikor közfeladatokat megvesztegetéssel kapnak meg, mindenki zsebében ki kell nyissa a bicskát, és ez Ausztriában még működik, Magyarországon érdekes módon a megszokás közönye övezi. Az EU, ami kinyithatná a szemeket, sokáig tétlenkedett, és a kormánypropaganda sem segíti a tisztánlátást. Az EU nem fog semmit kivizsgálni a gépelési hibákon túl, mert csak azokat a dokumentumokat tudja áttekinteni, amelyeket a magyar állam benyújtott. De nincs európai rendőrség, ami a gyanús ügyeket ki tudná vizsgálni. Európa jelen pillanatban nem működik, nem működhet. Majd eljön a Bölcsek Tanácsa a Fideszhez… Operettszerű jelenet. Ilyen volt az is, amikor egykor a Néppárt és a Szabadságpárt koalíciója miatt vizsgálták Schüssel osztrák miniszterelnököt. A három bölcs eljött Auszt­riá­ba a hegyeken túli, messzi-messzi Németországból, és megvizsgálta Ausztriát. Most ugyanígy, a messzi-messzi hegyeken túlról eljön a három bölcs, köztük Schüssel. Egy bölcs igazi szólása az lehet, ha nem szól semmit, és pontosan ezt fogják tenni. Akkoriban az osztrák politikusokkal négy hónapig nem fogtak kezet a parlamentben, ez volt a szankció. Az osztrák parlamenti képviselők magukban vacsoráztak, rendkívül jóízűen. És ez így működik egészen addig, amíg Európa nem alakítja ki a közszolgálatát. A politika persze mindent megtesz, hogy megakadályozza ezt. A hetvenes-nyolcvanas években az volt az álmunk, hogy legyen egy demokratikus Európa. Ezt játssza most el a politika, méghozzá morbid módon azzal az érvvel, hogy túlteng a bürokrácia, miközben nem is létezik.

Névjegy

Szociológus, 1980 óta Bécsben él. Kottagrafikusként végzett, amit annak idején jól fizettek. Ebből származó vagyonát egyetemi tanulmányai során ingatlanokba fektette, amivel megalapozta anyagi függetlenségét. Doktorált hungarológiai, zenetudományi szakon és szociológián. Jelenleg táncszociológiai kutatásokat végez, e témában írott könyve hamarosan egy időben jelenik meg németül és magyarul. Politikai tanácsadóként is dolgozik, az osztrák középpártokat segíti elemzéseivel. Cikkeit Ausztria vezető napilapjai rendszeresen közlik. A bürokrácia szociológiája című kötete az Ünnepi Könyvhétre jelent meg a Kossuth Kiadó gondozásában.

Szerző