Összegyűlt a 700 millió forint Zente gyógyszerére

Publikálás dátuma
2019.09.25. 11:20

Fotó: Facebook/Zente- SMA 1 Baby
Sikeres volt a példátlan összefogás: összegyűlt a ritka izomsorvadásban szenvedő másfél éves kisfiú gyógyszerének ára.
Szerda reggel Zente édesanyja a Facebookon jelentette be, pár hét alatt összegyűlt a világ jelenlegi legdrágább gyógyszerének ára, amely meggyógyítja kisfiának ritka izomsorvadásos betegségét. A kisfiú anyukája a bejegyzésében arra kérte az embereket, ne utaljanak több pénzt, mert az alapítványuk nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, másnak nem tud pénzt adni. Azt is írta, a folyamatban lévő liciteket, rendezvényeket azonban vigyék végig, azokkal más, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekeket támogassanak.
A ritka betegséget, a gerincvelő eredetű izomsorvadást, az SMA-t (Spinal muscular atrophy) egy gén hibás működése okozza, amely meggátolja annak a fehérjének a termelődését, ami az izomsejteket védené. A tünetek a gyerek féléves koráig jelentkeznek, a legsúlyosabb típusában szenvedők általában nem élik meg a második születésnapjukat. A SMA minden hatezredik újszülöttet érinti. A hibás gént minden negyvenedik ember hordozza, az öröklődés esélye 25 százalék. A beteg gyerekek mindkét szülője hordozza a hibás gént, de azért tünetmentesek, mert bennük a jó gén másolata is megvan, ami képes egészségesen tartani a motoros neuronokat . Egy gyermek akkor lesz beteg, ha mindkét szülőjétől hibás gént kapott - derül ki az SMA Egyesület honlapjáról.
A betegséget gyógyító, Zolgensma nevű génterápiás szert, amely jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, még csak május óta forgalmazzák. Az egyelőre csak az Egyesült Államokban alkalmazott gyógymóddal a beteg szervezetébe injekciózott anyag a hiányzó gén szerepét átvéve, elkezdi termelni az izmok normális működéséhez szükséges fehérjét, ezzel megakadályozza az izmok elsorvadását és teljesen meggyógyítja a kisfiút. A gyógyszer, a gyártó cég közlése szerint azért kerül 2,1 millió dollárba, azaz 700 millió forintba, mert a terápia kifejlesztését több évtizedes kutatás előzi meg, olyan ritka betegségek esetén, mint az SMA, az ár tovább emelkedik - írta a hvg.hu.
Zentét életének eddigi másfél éve alatt hatszor lumbálták, az így kapott gyógyszer segítette az életben maradását. Mivel a kezelés kétéves kor alatt alkalmazható, Zente szülei augusztus végén elhatározták, a hátralévő fél év alatt előteremtik ezt az összeget. A gyűjtés híre bejárta a közösségi médiát, mint írták, a 700 millió rengeteg pénz, de egymillió embert kértek arra, adakozzanak 700 forintot a kisfiú gyógyulására - írta a Családinet.

Mészáros Lőrincnek és Mága Zoltánnak mondott köszönetet Zente édesanyja

Zente édesanyja szerda esti Facebook-posztjában azt írta: „Mindenkinek egyenként nem tudok köszönetet mondani. Két embernek fogom megköszönni név szerint. Egyikük a csupaszív Mága Zoltán, aki tényleg minden követ megmozgatott, Zentéért, a másik nagylelkű adakozó pedig Mészáros Lőrinc és családja volt. Hálásan köszönjük, hogy beálltak a több ezer jószívű ember közé, közétek és így együtt összefogásban sikerült! Természetesen én még izgulok, várom a pillanatot amikor lezajlik a kezelés. Megnyugodni addig nem tudok.

Szerző
Frissítve: 2019.09.25. 23:26

Az UEFA 50 ezer fát ajándékoz Budapestnek az Európa-bajnokságra

Publikálás dátuma
2019.09.25. 11:09
A készülő Puskás Ferenc Stadion
Fotó: Szalmás Péter / Népszava
Mind a 12 rendező város megkapja az erdőnyi ajándékot.
Az Európai Labdarúgó Szövetség (UEFA) összesen 600 ezer fát ültetne a jövő nyári Európa-bajnokság 12 helyszínén. Ez városonként 50 ezer fát jelent, annyi jutna Budapestre is - jelentették be kedden, a végrehajtó bizottság ljubljanai ülésén az MTI szerint. A környezetvédelem mellett többek között ezzel az akcióval is ünnepelnék az Európa-bajnokságok 60. évfordulóját. A mérkőzéseket Budapest mellett Londonban, Bakuban, Münchenben, Rómában, Szentpéterváron, Amszterdamban, Bukarestben, Bilbaóban, Dublinban, Glasgow-ban és Koppenhágában rendezik. A 24 válogatottat felvonultató 2020-as Európa-bajnokság 51 mérkőzéses sorozata június 12-én Rómában kezdődik, az elődöntőket és a július 12-i döntőt Londonban játsszák. Budapesten három csoportmeccs és egy nyolcaddöntő lesz.  
Szerző

Mélyen belekotor a kasszába utolsó ülésén a balatonföldvári önkormányzat

Publikálás dátuma
2019.09.25. 10:22

Fotó: Wiki-wuki / Wikipedia
Több tízmilliós, részben különös körülmények között tető alá hozott szerződésekről döntenek alig több mint két héttel a választás előtt.
„Végrehajtásért felelős személy: Holovits Huba polgármester. Határidő: 2019. október 31.” – olvasható a balatonföldvári képviselő-testület csütörtöki ülésére benyújtott egyik előterjesztés végén. Ami valljuk be, a jelenlegi, Fidesz-KDNP-többségű testület komoly önbizalmáról tesz tanúbizonyságot, hiszen október 13-án mégiscsak önkormányzati választást rendeznek, azaz legalábbis az elvi lehetősége fennáll, hogy utána nem a regnáló polgármester vezeti a dél balatoni városkát. Amúgy nemcsak a Földvár-kártyához kapcsolódó előterjesztés elgondolkodtató a csütörtöki testületi üléssel kapcsolatban, ugyanis az interneten fellelhető dokumentumok alapján a kormánypárti többségű grémium megannyi, komoly jövőbeni kötelezettséggel járó döntést tűzött napirendre, melyek végrehajtása értelemszerűen már az új városvezetésre vár majd. Az ominózus városi kártyához kapcsolatos infokommunikációs fejlesztésről szóló előterjesztés például 4,8 milliós szerződési javaslatot is tartalmaz: a testület elé egyetlen ajánlat kerül majd, éppenséggel az egyik képviselő üzleti partnerének cégéé. Jól járhat az üléssel a helyi Senter Kft. is, mely a korábbi tapasztalatok alapján az önkormányzati építési megbízások nagy kedvence: a vállalkozás alakíthatott ki korábban irodát az iskolában, dolgozott 25 millió forintért a Keleti strandon, burkolta le a Piac téri parkolót 19 millióért, épített járdát és homokos pályát a tízmillióért a Nyugati strandon. Az idén pedig kosárlabdapályát betonozott hatmillióért a Keleti strandon, buszvárót épített hárommillióért, s 120 millióért dolgozott az út- és járda-felújítási programban. S ha rábólint a leköszönő testület, 19 millióért kerítést építhet az új temetőnél, 16 millióból pedig árkot burkolhat a Panoráma utcában. Beszédes, hogy a szerződéseket október 1-ig alá kell írnia Holovits Hubának… A képviselők a Balatonföldvári Nonprofit Kft. 21 százalékos béremeléséről is döntenek csütörtökön – a cég költségvetésében semmilyen pluszforrást nem találni erre -, és egy helyi ingatlan átmódosítása is napirendre kerül: a településrendezési szerződést megkötése után az önkormányzat a tervezésre a többek között Lőrincz Ferenc-féle Arker Stúdióval kötött szerződést, majd ezt a többek között a Lőrincz Ferenc városi főépítészt is soraiban tudó, a munkára rábólintó csoport értékelte az önkormányzat részéről. Megkerestük a földvári önkormányzatot, miért olyan sürgős az utolsó testületi ülésen több tízmilliós szerződéseket kötni, majdani fejlesztésekről szavazni, amikor láthatóan ezekről nyugodtan dönthetne a választások után felálló új városvezetés is, s nem érzik-e etikátlannak, hogy sok kérdésben kész tények elé állítják a majdani képviselőket és polgármestert? Az önkormányzat szerint viszont erről szó sincs, az előterjesztésben szereplő fejlesztések és beruházások mind szerepelnek az idei költségvetésben, s erre a forrás is biztosított. Arról azonban nem írtak, hogy mindezt 200 milliós fejlesztési hitel teszi lehetővé, melynek egy részét eddig még nem hívták le, tehát ez válhat esedékessé most. A Földvár-kártyával kapcsolatban pedig megjegyezték, hogy „a rendszert fejlesztő céggel az önkormányzat 2012 óta van kapcsolatban, így nem az etika, hanem a már bevezetett, egyedi fejlesztésű rendszer bővíthetősége, az észszerűség határozza meg” az együttműködést. Arra viszont nem tértek ki, hogy az érintett képviselő, akinek üzleti partneréé a cég, már 2012-ben is a testület tagja volt… 
Szerző
Frissítve: 2019.09.25. 11:14