Kényes terület: romákon végzett genetikai vizsgálat

Fontos mérlegelni, hogy egy orvosi kutatásból milyen haszna származhat az adott népcsoportnak, érheti-e valamilyen kár a közösséget – hangsúlyozta Szebik Imre bioetikus.

Ha valaki kezének ujjait összekulcsolja, azt az egyik ember úgy végzi el, hogy a jobb hüvelykujja marad felül, a másik pedig úgy, hogy a bal. Ritka az olyan személy, aki ezt a műveletet nem következetesen egyféleképpen végzi. Egy másik, hasonló tulajdonság a karok egybefonása. Harmadik, kicsit más jellegű sajátosság a nyelvgöngyölítés képessége vagy hiánya. Ennek lényege: tudja-e valaki a nyelvét akaratlagosan olyan állapotba hozni, hogy a nyelvhát középső része behorpadjon, és a nyelv közepén kifejezett sagittalis (nyílirányú) vájulat képződjék?

A „Cigány lakosság körében vizsgált kézkulcsolás, karfonás és nyelvgöngyölítés” című, 1986-ban közzétett dolgozatból idéztünk. A szerzők arra jutottak, hogy a cigányok között – az átlagos magyar populációhoz képest – lényegesen nagyobb a nyelvgöngyölítésre képtelen egyének aránya. Az álláspontok nem voltak egységesek abban a vonatkozásban, szerepet játszanak-e örökletes tényezők a felsorolt tulajdonságok kialakulásában (vagy éppen a nyelvgöngyölítésre való képesség hiányában), ellenben az sem derült ki, hogy ennek mi a jelentősége.

A szóban forgó dolgozat a Szolnok Megyei Tanács közreműködésével, a hazai cigányságról szóló „orvos-biológiai tanulmányok” egyikeként jelent meg 500 példányban. A lapunk birtokában lévő tanulmánygyűjtemény az „ujjközépszőrzet előfordulását”, az ízérzőképességet, a „bőrlécrajzolatot” és – egyebek mellett – a keloidképződési hajlamot (a hegszövet abnormális túlburjánzását) kutatta a cigány lakosságban. „A másság tudatos megszokása, az életben a természetes jelenlétünk, a kooperációk sokfélesége, az interperszonális kapcsolatok követelik, hogy tudjunk többet egymásról” – indokolta a vizsgálatok létjogosultságát a Szolnok Megyei Tanács elnökhelyettese.

A rendszerváltás környékén alakuló roma önszerveződés képviselőit azonban nem győzte meg a magyarázat. Tiltakoztak az ellen, hogy a cigányság körében olyan vizsgálatokat végezzenek, amelyek – a feltételezhető jó szándék ellenére – túlságosan is emlékeztetnek vészterhes történelmi korszakokra.

Amennyire tudni lehet, a kifogásolt kutatások jelentős részét leállították, de arra, hogy a romák körében végzett genetikai vizsgálatok nem tűntek el teljesen, friss példát is találunk. A Magyar Tudomány novemberi számában jelent meg „A roma és indiai populációk genetikai hasonlósága és ennek jelentősége a csontvelő donor regiszterek összetételében” című munka.

A szerző, Petrányi Győző akadémikus felhívta rá a figyelmet: tekintettel arra, hogy még ma is élnek előítéletek mind a magyar, mind a cigány közösségekben, a kutatási cél megvalósítása emberi hozzáállást, körültekintést és megértést igényelt. A vizsgálatok nem mellőzhetik a cigányság szociális és egészségügyi helyzetének, a beilleszkedésükhöz szükséges feltételeknek felmérését sem.

A tanulmányban Petrányi Győző kitért rá, hogy a kilencvenes években a politikai és szociológiai szemlélet miatt a hazai roma populációhoz tartozó személyeken nehezen lehetett vérből vizsgálatokat végezni, mert „mind a cigányok, mind a hatóság tartott a genetikai megbélyegzés lehetőségétől”. Ezért volt fontos meggyőzni elsősorban a hatóságokat, hogy ez a vizsgálat nemzetközi program keretében történik, és célja a roma „halálos vérrák” betegség gyógyítási lehetőségeinek elősegítése.

Kérdés: mi az, ami orvosetikai szempontból megengedhető egy népcsoport vizsgálatakor, és mi az, ami már nem?

Szebik Imre bioetikus részt vett a Petrányi-féle vizsgálatban. Kérdésünkre hangsúlyozta, hogy a kutatás kifejezetten terápiás céllal történt. Azért térképezték fel a cigányságot, mert a többségi társadalomban nem volt alkalmas donor a romák esetében szükséges csontvelő transzplantációkhoz.

Valóban kényes területről van szó, ezért a vizsgálat kezdete előtt az ombudsmani hivatallal, roma vezetőkkel és polgármesterekkel is egyeztettek. A tudósoknak kötelességük ilyen kutatásokat készíteni, ha jó okuk van feltételezni, hogy az esetleges genetikai különbözőségeknek a gyógyításban is szerepük lehet – állapította meg Szebik Imre.

A genetikai kutatások történetében egyaránt vannak jó és rossz példák – folytatta a bioetikus. Egyértelműen a rossz példák közé tartozik az a vizsgálat, amit az Egyesült Államokban egy indián törzsnél végeztek. Eredetileg a cukorbetegségek összefüggéseit akarták feltárni, a kapott adatokat azonban egyéb célokra is felhasználták, így annak kiderítésére, hogy az adott törzs melyik területről származik. Magyarán: becsapták őket, ami megengedhetetlen.

A származási hely vizsgálatának ugyanis stigmatizáló vagy marginalizáló hatása lehet. Éppen ezért Szebik Imre szükségesnek tartotta elmondani: Petrányi Győző tanulmánya, amely bizonyos – a csontvelő transzplantáció szempontjából fontos – genetikai hasonlóságokat mutatott ki roma és indiai populációk között, semmiképpen sem értelmezhető elégséges bizonyítéknak a cigányság eredetére. Már csak azért sem, mert a magyarországi cigányság is több csoportból áll.

Mielőtt bárki belekezd valamely népesség vizsgálatába, mérlegelnie kell, hogy a közösségnek milyen haszna származhat a kutatásból, és érheti-e valamilyen kár – jelentette ki Szebik Imre. Fontos szem előtt tartani, hogy nem elég az egyének hozzájárulását elnyerni, szükség van a csoport képviselőinek támogatására is.