Ahol másként mérik a sikert

A kilencéves Nimród a közelmúltban agyműtéten esett át. Erre azért volt szükség, hogy epilepsziás rohamai számát és erősségét csökkentsék. A kisfiú egyike azoknak a „kacifántos”, azaz súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknek, akik a Zugolydában végre komplex fejlesztést kaphatnak. A Völgyzugolyház sokéves küzdelem végeredménye, szülők hozták létre, más lehetőség híján. Ha lenne államilag fenntartott intézmény, amely hasonló feltételeket biztosít, nyilván odajárnának. De alig van ilyen.

Jókora rozsdabarna saroképület egy kertvárosi csöndes utcában. A kitárt kapun ottfelejtett zománctábla hirdeti, hogy „a kutya harap”. A küszöbön túl tágas, világos, egybenyitott terek, halk zeneszó, labdák, játszószőnyeg, bordásfal, üdítő otthonosság. Pedig ez nem egy méregdrága, budai magánóvoda, hanem fejlesztő közösségi ház Rákoscsabán. Öt gyerek jár most ide, mindegyik fiú, hattól kilencévesig. Egyikük sem beszél, többségük enni, mozogni sem tud segítség nélkül.

A nagyszobában már zajlik a foglalkozás, az oldalsó terápiás helyiségben beszélgetünk a Völgyzugolyház ötletgazdáival. Horváthné Borbély Kata kétdiplomás tanár volt, Somlai Zsuzsanna (Zsana) a HR-szakmában dolgozott. A két sikeres, értelmiségi nő világa akkor fordult ki sarkaiból, amikor sérült gyermekük született. Kata nagycsaládból származik, mindig sok gyereket akart. Az első, Gyuszkó idegrendszeri rendellenességgel jött világra. Évek múlva egy genetikus azt mondta, hogy Gyuszkó betegsége nem örökletes, ekkor született a következő gyerek, s a Zugolyda létrejötte akkora terhet vett le a család válláról, hogy vállaltak egy harmadikat is. A statisztikák szerint tizenkétezer családban nevelnek különböző fokú sérült gyerekeket, és a szám egyre nő. Ebben valószínűleg szerepet játszik az is, hogy mind több, kis súlyú koraszülöttet ment meg az orvostudomány, ami egyfelől jó, hiszen a gyerek élhet, másfelől nem számítható ki előre, hogy ez milyen következményekkel jár. Zsana például ikreket várt. Az egyikük gond nélkül megúszta a korai születést, a másik nem.

„Nekem, és sok mindenkinek, aki ebben a cipőben jár, az első évek a túlélésről szólnak – kezdi Zsana. – Mivel nem létezik elég állami intézmény, ahol az összes szükséges kezelés egy helyen hozzáférhető, fejlesztőhelyről fejlesztőhelyre rohangálunk, kipróbálunk mindent, legyen szó gyógyszerről, terápiáról, alternatív gyógymódról, és nincs szakember, aki a tuti biztos tippet megsúgná. A kezelések sokszor fájdalmasak, ellenállást, dühöt váltanak ki a gyerekből, és nincs annyi előrelépés, amennyi energiát beleölünk. Ha valamicskét fejlődik a gyerek, az kicsit könnyít a helyzeten, ha nem, akkor nehéz küzdeni. Ha nincs támogatás, családi segítség, akkor a testi és lelki terhekbe előbb-utóbb bele is lehet rokkanni” – mondja.

Sok évtizedes probléma

„Az ilyen gyerekek nem integrálhatók óvodába – folytatja Kata. – Az állam ötéves korukig korai fejlesztést biztosít számukra heti maximum öt órában. Hatéves kortól minden gyerek – a sérült is – tanköteles. De a speciális tanintézményekbe rendszerint nem lehet bejutni, vagy ha mégis, nem hagyhatjuk ott biztonságban a gyereket, mert az általános gyógypedagógus-hiány miatt még a törvényben előírt heti húszórás fejlesztést sem kapná meg. Az ilyen gyerekek megoldatlan helyzete évtizedeken átívelő probléma. Ugyanazért küzdünk mi is, mint amiért húsz-harminc éve küzdöttek a sorstárs szülők” – vázolja a helyzet kilátástalanságát az anyuka.

Az érintettek gondja közös. Tudják, látják, hogy a kacifántosoknak nincs normális gyerekkora, nekik pedig a huszonnégy órás ápolás mellett nincs életük. Zsanáékban ez érlelte meg végül az elhatározást: kell egy hely, ahol a gyerekek élményekhez jutnak, közösségben lehetnek, és személyre szabottan törődnek velük. A Zugolyda a civil és az állami összefogás modellértékű példája. Hiánypótló létesítmény, amelyre minden budapesti kerületben és vidéken is szükség lenne. Más kérdés, hogy szülő legyen a talpán, aki ilyesmibe fog, ugyanis közel három év megfeszített, kemény munkája kellett ahhoz, hogy a Zugolyda működhessen. A két laikus anyuka, akik korábban azt se tudták, mi fán terem egy vállalkozás, alapítványt gründolt, hivatalokban kilincselt, reklámkampányt szervezett, adományt gyűjtött, pályázatokat írt, önkénteseket toborzott. 2017-ben kapták meg az önkormányzattól a lepusztult épületet, amit a lelkes önkéntesek, illetve a sorstársak bevonásával, no meg a saját két kezükkel pofoztak ki.

A Zugolydában jelenleg öt fejlesztő szakember foglalkozik öt gyerekkel heti húsz órában. Tevékenységük állami feladat ellátásában segít, így utazó gyógypedagógusi státuszban az államtól kapják a fizetésüket. Ideális lenne, ha a gyerekek a hét öt napját itt tölthetnék, de erre egyelőre nincs keret. Zsana azt mondja, csodálja a munkatársakat, mert ők hivatásszerűen vállalják, hogy ebben a világban másként mérik a sikert, mint az életben. Megeshet, hogy a gyerekkel újra meg újra mindent a nulláról kell kezdeni, és ez óriási lelkierőt igényel.

Szavak nélkül „dumcsiznak”

Tizenegy körül surranunk be a nagyterembe. Éppen lazítanak: Ivánkát Andi masszírozza, Nimródot Dóri tornáztatja, Noel egy felfújt labdán egyensúlyoz Orsi segítségével, aki közben karácsonyi girlanddal díszített képeket mutogat neki.

„Mindegyik gyerek másféle fejlesztést igényel, de az valamennyiüknek fontos, hogy naponta átmozgassuk őket, mert ez enyhíti a rossz tartásból, a mozgáshiányból fakadó deformitásokat. A délelőtti foglalkozások mindig az érzékelés és az észlelés fejlesztésére irányulnak. Ma a karácsonyhoz kapcsolódó illatokat, ízeket, látványt vetettük be: csillagszórót, fahéjat, narancsot, fenyőágat. Lényeges, hogy a gyerek ne csupán elszenvedője legyen a történéseknek, hanem beleszólhat, mit szeretne csinálni. Nem szavakkal, mert beszélni nem tudnak, de használnak hangokat, tárgyjeleket, és jelnyelvi elemekkel is kommunikálunk velük” – magyarázza Bircsák Petra gyógypedagógus. A kérdésre, hogy nem érzi-e néha reménytelennek a munkáját, Petra azt feleli: ő bizakodó, mert ezek a gyerekek önmagukhoz képest sokat fejlődnek. Az, hogy csoportban vannak, szintén fejlesztő hatású. Ma már érintkeznek egymással, Noel például rendszeresen odagurul valakihez és hozzáér vagy hangokat ad, tehát „dumcsiznak” egyet. Petra és Gyöngyösi Dóri a kezdetektől csapattagok. Amikor még csak álom volt a Zugolyda, lakáson dolgoztak a gyerekekkel. Dóri konduktor, vállalt munkát a Pető Intézetben, illetve Írországtól Norvégiáig több helyen, de négy gyerekkel már nehezen mozdul. Szerinte a konduktor megpróbálja működőképessé tenni, ami nem működik – ez eleve derűs szemléletet feltételez.

A Zugolydában azt szereti, hogy családias, és mivel egy gyerekre egy pedagógus jut, sokkal személyesebb, intenzívebb az ellátás.

Ebédidő van, előkerülnek a szülők által otthagyott dobozok, többnyire pépes ételekkel. A seprűszempillájú Nimród nagy zabás, Dóri nem győzi elég gyorsan etetni. Gyuszkó nehezen nyel, nem élvezi az evést. A pürésített almás palacsinta kivétel – az a kedvence.

Lebontanák a falakat

Molnárné Pál Andreának magyar–ének tanárként sok diszfunkciós gyerekkel akadt dolga, ekkor döbbent rá, hogy a felzárkóztatás az igazi szenvedélye, s azon melegében elvégezte a gyógypedagógia–logopédia szakot. A Zugolydában etetést segítő terápiát végez, a rágóizmokat és a nyelési technikát fejleszti, illetve zeneterápiát tart.

„A zeneterápia elsősorban hangeffektekkel, patadobogással, a barlang falához csapódó tenger morajával dolgozik – meséli. – A zene kommunikációs eszköz. Nagy szerencse, hogy a kollégákkal több szólamban vagy kánonban is tudunk énekelni, ilyenkor megkérdezzük a gyerekeket: honnan jön a hang, ki énekel, s megkérjük őket, hogy fordítsák arra a fejüket. Ivánka például nagyon muzikális. Nekem rengeteg hangszerem van a gitártól a trombitán át a marimbáig és a dobig. Iván hangadással jelzi, hogy vonóst vagy fúvóst hallana inkább. Ha mély hangról indulok a fuvolával, ahogy emeli a kezét, egyre magasabbak a hangok, ezzel a saját kedvére dallamokat komponál. A zeneterápia alázatot követel. A gyerek szabja meg, mivel, hogyan szeretné kifejezni magát. Fantasztikus élmény, és mi ezt éljük meg nap mint nap.”

Szölgyémy Orsi konduktornak három gyereke van, a kicsi aránylag későn született, értelmileg akadályozott és autista. Ősszel lett elsős egy autista osztályban Gödöllőn, ahol élnek. Orsi sokáig nem hitte, hogy vissza tud térni a munkához. De a feladat megtalálta, és mióta maga is érintett, sok mindent másképp lát. Kezdő konduktorként elvárta a szülőktől, hogy otthon is végezzék a gyerekkel a gyakorlatokat, ma már úgy gondolja, ezt nem lehet elvárni. Nekik sem csak az a feladatuk a Zugolydában, hogy fejlesszék a gyereket, hanem hogy nyugodt, szeretetteli, inspiráló közeget teremtsenek.

Zsana nem ül a babérjain, hiszen a munka java még hátravan. Most az a cél, hogy a Zugolyda nyisson a világ felé. Nem csupán azzal, hogy a pedagógusok időnként játszótérre, piacra viszik a gyerekeket. Rendszeresen vendégeskednek náluk az ép tesók, a dolgozók csemetéi, sorstársak és barátaik vagy bárki, aki odatéved. Nem titkolt missziójuk, hogy a Völgyzugolyház inkluzív közösségi tér legyen, ahová szívesen látogatnak el családok. Szeretnék, ha természetessé válna, hogy a kacifántosok is a társadalom részei, mert csak így érhető el, hogy ne legyenek mindörökké kirekesztettek.