Radar alatt az autisták és a fogyatékosok

Mindenkinek másképp volt nehéz az elmúlt néhány hónap, de az autizmussal élő vagy sérült gyereket nevelő szülők számára különösen kemény volt a karantén. Sokan egy személyben voltak dolgozó nők, anyák, feleségek, gyógypedagógusok, fejlesztők, mindezt úgy, hogy semmiféle segítséget nem kaptak az államtól. Egy friss felmérés szerint a sajátos nevelési igényű vagy fogyatékos gyermekek 8,2 százaléka távoktatásban sem részesült.

Az Autisták Országos Szövetségének kezdeményezésére bizottság jött létre az Országos Autizmus Stratégia megújítása érdekében – nemrég erről tájékoztatott a kormány. Szükség is van a korai fejlesztés, a szűrés, az oktatás, valamint a családtámogatási rendszer frissítésére, az újraszervezésre, de kérdés, hogy valójában mi valósul meg a tervekből, a stratégia ugyanis még nem jelent semmit, ha nem követik kormányzati döntések. Anélkül ez is csak egy szép lufi lesz, mint – többek szerint – a korábbi iránymutatás.

„Több szülő is jelentkezett nálunk amiatt, mert nem elégedettek az autisták érdekvédelmével, ezért nálunk is alakult egy munkacsoport, mivel az előző stratégiából a gyakorlatban sok minden nem valósult meg. Az autista gyerekek jövője gyakran attól függ, hogy mennyire határozottak a szüleik és kijárják-e az útjukat, de ennek nem így kellene lennie” – mondja Csordás Anett, a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elnöke.

Az egyesület célja az országban élő, központi idegrendszeri sérült gyerekeket nevelő családok támogatása, érdekképviselete. A szervezetet 2011-ben szülők egy csoportja hozta létre. Csordás Anett elmondta: sok szülő azért küzd, hogy gyermekét ne nyilvánítsák autizmussal élőnek, mert az gyakran egyenlő azzal, hogy nem járhat egy iskolába a többiekkel.

Folyamatos készenlétben

„Sokszor érezzük, hogy azok a folyamatok, amelyek a változáshoz kellenek, lassúak, egy családnak például nincs 4-5 éve arra, hogy gyógypedagógus érkezzen egy iskolába vagy lakóotthonba, de akkor is menni kell előre, össze kell fogni” – fogalmazott Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének elnöke, aki maga is egy autizmussal élő gyermek édesanyja.

Tizenhat éves fiával nem volt könnyű az elmúlt néhány hónap, hiszen Marci nem hagyható felügyelet nélkül, március óta nincs iskola, így azóta Editnek kell lefoglalni, foglalkoztatni gyakorlatilag egész nap. „Édesanya, dolgozó nő, háziasszony vagyok, és a napi életritmus mellett folyamatosan kell figyelni arra is, hogy neki is értelmesen teljen az egész napja. Ha erre nem tudok kellő mértékben figyelni és ezt folyamatosan menedzselni, akkor ő maga kezdi keresni az ingereket például a bőrének órákon át tartó csipkedésével, rágásával, vagy a szemhéja húzogatásával. A napi, vagy akár a több nappal későbbi terveket pedig nemcsak nekem kell tudni, hanem neki is el kell magyarázni. Ehhez egy képes naptárt használok, amiben számára értelmezhető módon láthatja, hogy mikor megyünk például strandra vagy a nagyszülőkhöz” – részletezi Edit.

Az autistáknál jellemző tünet a szociális interakciók nehézsége, az időnként nehézkes kommunikáció (szavak helyett képek értelmezése), az alul- vagy túlérzékenység. Marci például mindenkivel egyformán, ugyanúgy barátkozik, nem tartja be a szociális érintkezés mások számára megszokott határait. Ha lehet, mindenkinek az ölébe ül, közeledik felé, ami, mivel már kamasz, eredményezhet kínos, kellemetlen szituációkat, amiket Editnek kell kezelni. Ez folyamatos készenlétet igényel. Magyarországon a legtöbben nem tudják, hogy viselkedjenek egy autizmussal élő emberrel, és hiányoznak a speciális intézmények is, amelyekben az autizmussal élőkkel foglalkoznak. Országosan és helyi szinten is hatékonyabban kellene felhasználni az erőforrásokat. Bár Edit szerint sok a jó szakember, nem tudnak annyira „elaprózódni”, mint amire igény lenne. Ezen szerinte változtatni kellene, hogy a családok és az intézményrendszer is megfelelő támogatásokat kapjon. A korábbi autizmusstratégia mentén egyébként már elindult egy mentor-szülő hálózat, amelynek célja, hogy segítsen a friss diagnózis utáni folyamatokban a családoknak.

Egyre több az érintett

„Büszkék vagyunk arra is – mondja Kővári Edit –, hogy az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán egy Európában is egyedülálló autizmus szakirányon lehet tanulni a spektrumzavarról. Ám a diagnosztika javulásával annyira megnőtt az autizmusban érintett személyek száma, hogy új feladatok jöttek, amelyekhez képest eltörpülnek a korábban elért eredmények.

(A becslések szerint Magyarországon a lakosság egy százaléka, körülbelül 100 ezer ember diagnosztizált autista, de ennél jóval többen lehetnek – a szerk.) A mindennapokban, a társadalom számára is érzékelhető probléma például, hogy a rendszer nem tud mit kezdeni a többségi intézményekben tanuló autista gyerekekkel. Pedig az ő tanulási képességeik egyébként a normál vagy az átlag feletti szinten vannak, nem indokolt, hogy szegregált csoportokba kerüljenek, de ahhoz, hogy ez másként legyen, szemléletváltásra és megfelelően képzett pedagógusokra lenne szükség, ami igen komoly feladat. Időközben emellett felnőttek olyan autista gyerekek is, akik megtalálhatnák a helyüket a munkaerőpiacon, ha lenne egy támogató rendszer, de nincs ” – fogalmazott Kővári Edit.

Nincsenek elegen

A nehézségeket évek óta saját bőrén tapasztalja Tóth-Turgonyi Dóra, aki négy gyermek édesanyja. Elsőszülött fia már felnőtt, sajátos nevelési igényű, oxigénhiánnyal született lánya egyetemista, középső fia 8. osztályos, ő beilleszkedési és tanulási, magatartási nehézségekkel küzd, míg a legkisebb fia középsúlyos autista. A karanténidőszak nekik sem volt egyszerű, de ő másokat is igyekezett támogatni. „2015-ben lettem mentorszülő, önkéntes alapon próbálok segíteni azoknak a családoknak, amelyek autizmussal élő gyermeket nevelnek. Szükség is van a segítségre, mert bár Magyarországon nagyon jó a szakembergárda, jók a gyógypedagógusok, de nagyon kevesen vannak. A járvány alatti oktatásról pedig nem is akarok beszélni, olyan borzasztó volt. Három gyerekkel volt itthon egy laptopunk, ráadásul képzettség nélkül autizmusspecifikusan oktatni egyetlen szülő sem tud, mégsem volt segítség” – mondja Dóra.