Mint írják, a tárca a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén. Megjegyzik, a kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozásában, amire évente 3,2 milliárd forintot fordított. Az SMA betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek ellátásával indult meg, mely betegcsoportban a legnagyobb egészségnyereség várható. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései nyomán azonban
Korábban több kisgyerek kezelésére is gyűjtöttek, ám ez nem az a készítmény, amely a világ legdrágább gyógyszereként ismert - írja ezzel kapcsolatban a Telex. A portál szerint a Zente nevű SMA-s fiúnak 2019-ben, a Zsombor nevű kisbetegnek pedig éppen csütörtökön gyűlt össze közösségi finanszírozásban a 700 millió forint. Ez a Zolgensma, és abban különbözik a Spinrazától, hogy nem a hiányzó fehérjét juttatja be, hanem egy vírust, amely ráveszi a szervezetet, hogy maga kezdje el termelni azt. Ebből adódik a fő előnye – és a még magasabb ára – is: nem rendszeresen kell beadni, hanem mindössze egyszer. Azt viszont legkésőbb kétéves korig, mert akkor lehet esélyük a gyerekeknek az állapotjavulásra.
