Nagyon elfoglalt volt a napokban. Alapítványuk, és a hazai hospice betegellátás idén ünnepli 30. évfordulóját. Ez alkalomból online jubileumi konferenciát tartottak. Jól sikerült?
Majdnem háromszázan regisztráltak, ez óriási szám ebben a covidos világban. Az egészségügyi dolgozók elfoglaltak, a fókusz sem ezen a témán van, mégis ilyen sokan voltak ránk kíváncsiak. Pedig az indulás nehéz volt. 1991-ben, amikor Polcz Alaine (magyar pszichológus, író, a Magyar Hospice Mozgalom, majd alapítvány életre hívója – a szerk.) kezdeményezésére elindult a hospice mozgalom, a szakma, a jogi környezet és a finanszírozás sem a sikert sugallta. Akkor, az élet végén járó rákos betegek ellátása rendkívül szegényes volt. Elfekvőnek nevezett intézményekben magányosan, fájdalmak és küzdelmek között fejezték be az életüket. A hospice rendszernek az volt a célja, hogy javítson az életminőségükön, csökkentse a szenvedést, és lelki támaszt nyújtson a betegeknek és a hozzátartozóknak, emellett a szakmát is megnyerje magának.
Szebbé szeretnék tenni az utolsó heteket, napokat. Lehet, szabad így fogalmazni?
Nemcsak lehet, kell is. Az eltávozás nagyon fájdalmas. Az elmúlt harminc évben azt tapasztaltuk, hogy ha egy családtag megbetegszik, a hozzátartozók sokszor elutasítóak a hospice-szal kapcsolatban. Pedig a hospice nem a végről, hanem a halál előtti életről szól. Nem azért kell igénybe venni, mert meg fog halni a szeretett ember, hanem azért, hogy az utolsó pillanatig minden segítséget megkapjon, és javuljon az életminősége. Mégis sokan azt mondják, még nem tart ott a szerettük, nem tudják elfogadni, hogy meghalhat.
Azért talán, mert az már a lemondás, a gyógyulás esélyének elvetése, a küzdelem feladása?
Sokan úgy vélik, a hospice az, amivel lemondanak az életről. Pedig a betegség az ok, nem az ellátás.
Hogyan, miben segítenek?
Elsősorban az otthonukban keressük fel a betegeket. Mi itt a fővárosban dolgozunk, de az országban hetven szervezet jött létre az elmúlt harminc év alatt. Kimegyünk a beteghez, az orvos beállítja a gyógyszereit, a nővér beköti az infúziót, ha szükséges, ellátja a sebeket, a gyógytornász pedig átmozgatja a fekvőbeteget, ha lehet, egy kis sétára is kiviszi. A pszichológus pedig a beteggel és a családtagokkal is beszélget. De segít még lelkész, szociális munkás, dietetikus is. Az ápolás térítésmentes. Különböző eszközöket is lehet tőlünk kölcsönözni otthonra, például felfekvést megelőző matracot. Állandó telefonszolgálattal is segítünk, bármilyen kérdés merül fel.
Kinek ajánlják fel a bentlakásos megoldást?
Ennek két oka lehet, az egyik a beteg tünete. Például az agydaganatos betegek zavartak, őket nehéz otthon a nap 24 órájában ellátni. De ha azt látjuk, hogy a családtagok a végtelenségig kimerültek, akkor is ezt tanácsoljuk. Nálunk taz ágyas fekvőbeteg részleg van, ide többnyire a korábban otthon ápolt pácienseink kerülnek. De nehogy azt gondolja, hogy ezt a tanácsot könnyen elfogadják tőlünk. Legalább 50 százalékban elutasítják a betegek, vagy a hozzátartozók. Úgy érzik, ha ide belépnek, eljött a halál.
Végül megnyugszanak a betegek?
Nagyon látványos a változás. Van, aki egy napig durcás, de aztán látható az elengedés, a megnyugvás. Érzi, hogy jó helyen van, félóránként jön a nővér, nem marad egyedül. Családias nálunk a légkör. A személyzet minden tagja részt vesz a 24 órás ellátásban, bár az önkéntesek most nem tudtak bejárni a járvány alatt. Ők nagyon hiányoznak. Egy jó bundáskenyér elkészítése például az ő feladatuk.
Megfőzik amit a beteg kíván?
Így van. Ha valaki tejbegrízt, vagy pudingot szeretne enni, elkészítjük neki. Népszerű a palacsintasütés is. Múltkor az egyik beteg főtt kolbászt szeretett volna enni. A főnővér reggel, munkába jövet megvette, és reggelire elkészítette. Egy másik szobában lakó megérezte az illatát, és ő is kért. De, tudni kell, hogy ez a beteg szilárd táplálékot akkor már nem evett. Most mégis jólesett neki az a pár falat. Na, ez az az életminőség változás, amiről beszéltem. De ilyen lehet a fürdés is. Van egy fürdetőágyunk, amit fekvőbetegeknél használunk. Az egyiküket, akit állapota miatt féléve már csak lemostak otthon, megfürdettük. Azt mondta, neki ez most maga a mámor. Egy másik betegünknek születésnapi partit szerveztünk. Mindenkiét megünnepeljük, de ez valahogy különlegesre sikerült. Az önkéntesünk ott maradt vele egész délután, kitolta a kertbe is. A beteg azt mondta, neki ez volt élete legszebb napja.
Az alapítvány neve korábban egybeforrt a pénzért való küzdelemmel. Van már változás?
A finanszírozásban nincs, de társadalmi adakozással megoldódott a helyzetünk. Az, hogy ilyen sokan mellénk álltak, egy igazi csoda. Nemzetközi minta alapján 15 éve elindítottuk a Viselj nárcisz-programot, ez például jelenleg is tart. A nárcisz a megújulás, a remény szimbóluma. Ősszel elültetjük a kis hagymákat, és amikor tavasszal kivirágzik, szimbolikusan kitűzőt lehet vásárolni tőlünk. Egy ilyen virág ára 1000 forint, ezzel a hospice mozgalmat és a betegeinket támogatja a vásárló. A kampány alatt sok művész, ismert ember állt mellénk.
Mire a legbüszkébb?
Arra, hogy van életvégi hospice ellátás. Az elmúlt években több, mint 10 ezer beteget kezeltünk, most is 70-80 otthonban segítünk.
Végtelen nyugalom árad önből. Mivel, és hol töltődik fel?
Nagy kultúrafogyasztó vagyok, rengeteget olvasok. Lent vagyok most is a falusi házunkban, rózsasövényt alakítok ki, most rendeltem 22 rózsatövet. A főzés is kikapcsol. A hospice házban egy héten kétszer főzök 15 emberre, mert úgy gondolom, az asztal köré ülés nagyon fontos éltető erő. Figyelek a munkatársaimra is, mert van, amikor érzelmileg elakadnak. A múlt héten három beteget veszítettünk el, most bent fekszik egy 31 éves, háromgyerekes anyuka. Nagyon nehéz feldolgozni. De tudja, hogy miért lehet mégis szeretni ezt a munkát? Kívülről csak az látszik, hogy súlyos betegek halnak meg nálunk. Csakhogy, amikor bejön valaki 10-es skálán mondjuk 8-as fájdalommal, és ezt mi levisszük kettesre, az óriási öröm. Neki is, és nekünk is. Vagy, amikor tolókocsiban kivisszük a kertbe, és élvezni tudja a gyönyörű növényeket. A hálája visszasugárzik ránk.
