autista;

2021-10-03 18:00:00

Azért sokáig ellennék tésztán és salátán

Ami nem megy a maga természetes útján, arra szakembert kell találni – ez Kiss Bea praktikus hitvallása. Az asszony most enyhe fokú értelmi sérült lányával, Terhes Hannával és a Salva Vita Alapítvány támogatásával azon dolgozik, hogy a Hannához hasonló fiatalok felkészülhessenek az önálló életre. Nem vitatja, hogy jó, sőt a legjobb a biztonságot jelentő családban élni, de eljöhet az idő, amikor a szülők már nem tudnak segíteni. Beának szülőként az a legnehezebb, hogy hagyja érvényesülni a gyerekét. Hanna szerint anya néha tényleg sok.

Színészkedik, beszélgetést moderál, szab, varr, hímez, és nem mellesleg aktivista, sorstársainak gyűjt pénzt. Enyhe fokban értelmi sérült, de erről nem szeret beszélni. Azt mondja, az a legnehezebb, hogy sokszor nehezen jönnek a szavak. Akár háromszor is neki kell futni egy-egy mondatnak, mire ki tudja mondani. Így jellemezte magát a 25 éves Terhes Hanna.

Ő, édesanyja, Kiss Bea, és még néhány szülő gyűjtést indított a Salva Vita Alapítvány segítségével. A cél, hogy az autista, enyhe fokban értelmi sérült fiatalok elkezdhessenek felkészülni az önálló életre, és – egy távolabbi jövőben – elköltözhessenek a szüleiktől. Most egyénre szabott tanácsadásra, tréningre, támogatott lakhatásra fordítják az akcióban összegyűlt pénzt. Először azoknak szeretnének segíteni, akik idős szüleikkel élnek, esetükben már égető kérdés, hogy mi lesz velük, ha a szülők megbetegszenek – miközben a gyerekek nem egy nagy intézményben képzelik el a jövőt, hanem szeretnének minél önállóbban, csak a szükséges támogatással élni.

Hanna szívesen mesélt magáról és a kampányról, de kikötötte, hogy a családból senki ne legyen jelen a beszélgetés alatt. A konyhában ültünk le. Az édesapa aki éppen a piacról ért haza, szőlővel kínált, aztán átment a szomszédban lakó nagymamához. Bea a lakás túlsó felében várt, Hanna 20 éves öccse az emeleti teraszra száműzte magát. Hanna pedig beszélt, szőlőt evett, élvezte, hogy interjút ad. Hiába akartam átváltani egyik témáról a másikra, ha még volt mondanivalója, nem hagyta magát.

– Azt mondtad, nehéz beszélned. Miért?

– A fejemben megvan minden, csak nem könnyű összerakni és kimondani. De nem mindig.

– „Te rám nézel, én rád nézek, és dől a lé” – ez a kampányszövegetek. Kinek az ötlete volt?

– Sok mindent megpróbáltunk anyuval, hogy beindítsuk a kampányt, ezt a mondatot végül én találtam. Mind a ketten nagyon szeretünk sétálni, ide járunk, a Margit-szigetre. Amikor egyszer így gyalogoltunk, anya azt mondta, kellene valami mondat, amivel mozgásba lendítjük a kampányt. Nekem rögtön ez jutott az eszembe.

– Arra kéritek az embereket, segítsenek egy önálló élet kialakításában. Szeretnél már különköltözni?

– Nem, még nem. Erről nagyon sokat beszélgettünk anyuval. De még nem mennék el itthonról – mert anyával a legjobb. Mondjuk apával is jó. De olyan is van, hogy hallgatok, egyedül, csöndben akarok lenni, nincs kedvem beszélgetni senkivel.

– Mit jelent neked a család?

– A biztonságot. Hazaérek, és van kaja. Persze van, hogy főzök. Mielőtt jöttél, csináltam egy fokhagymás, paradicsomos tésztát. Eléggé régen még tudtam Cézár salátát is készíteni. De az csak olyan salátás saláta volt. Most hétvégén szülinapozunk, pénteken leszek 25 éves, de most még csak 24 vagyok. Anyu, apu, öcsi, nagyszülők, mindenki jön ide. Az is szuper, hogy apukám anyukája ide­költözött a mellettünk lévő lakásba. Azt szeretem, ha itt van az egész család. Anyukám anyukájához is el szoktam menni, jó, ő egy kicsit messzebb lakik, Budán.

– Van terved a jövődről?

– Nem szoktam ilyenekről gondolkodni. Szeretnék dolgozni, most varrni tanulok, textiltermék-összeállító leszek. De jobban szeretnék felszolgáló lenni. Az tetszik. Több barátom dolgozik például a Nem Adom Fel kávézóban. Meg sokáig akarok majd a MáSzínházban is szerepelni. Először az volt, hogy csak játszottunk ott, de az nem előadás volt, érted? Aztán eljátszottuk a Pinokkiót, de az még nem volt olyan szívbemarkoló. Aztán jött az Ügyelő, abban egy ilyen lelkisegély-szolgálat mindennapjait mutattuk be. A KépMásban meg a nők helyzetével foglalkoztunk.

– A Vígszínház mellett laktok. Megnézed ott az előadásokat?

– Persze. Láttam már A Pál utcai fiúkat, A nagy Gatsbyt, a Háború és békét, ja, meg a Hamletet. Mindegyiket nagyon szerettem. Egyébként az önálló élettel kapcsolatban szerintem az fontos, hogy voltam Albertirsán, ahol a mi színházunk KépMás című előadásának próbafolyamatát vetítettük le. Ezzel kapcsolatban volt egy beszélgetés, amit én vezettem. Előre összeírtam mindent, mert attól tartottam, kihagyok valami fontosat. Meg az is nagyon jó volt, hogy tudatalatt sejtettem, mikor kell befejezni, mert rendesen elfáradt a közönség. Élveztem nagyon.

– Behívhatjuk már anyát?

– Igen, de én is itt maradok, jó?

Bea: Engem nem zavar, meg kellett tanulnom Hanna előtt is beszélni arról, hogy ő más. Nem volt könnyű. Egészségesen született, probléma nélkül, rendesen, időre. Ő volt az első gyerekünk. Egyéves korában már láttuk, hogy másképp fejlődik, de nagy eltérés azért nem volt. Másképp mozgott, mint a kortársai, nem mászott fel a csúszdára, szélesen, kisterpeszben, sajátosan járt. Jól megérttette magát, de nem beszélt. Folyamatosan a határán volt annak, hogy sérült vagy nem.

– Mit mondtak az orvosok?

Bea: Nem nevesítették, csak annyit mondtak, hogy valamilyen idegrendszeri eltérés van, de behozható a lemaradás. Másfél éves korától az általános iskola végéig tepertünk, hogy felzárkóztassuk. Szakemberek irányításával állandóan fejlesztettük. Ez aztán azt eredményezte, hogy szinte soha nem játszhatott szabadon. Ha az építőkockákat raktuk egymásra, annak is célja volt. A Gyermekek Házába járt iskolába, ott két dolgot megtanult…

Hanna: …olvasni, írni.

Bea: Most nem erre gondoltam, de ez is igaz. Akkor beszéljünk erről. Kiderült, hogy az olvasással gondok lesznek, mert a látásával ugyan nincs baj, de a nézésével igen.

Hanna: Most már nem.

Bea: Azt magyarázta nekünk a neuropszichológus, nem biztos, hogy Hanna látja, amit néz. A látás neki egy tudatos pluszmunka, nem automatikus, hanem komoly idegrendszeri feladat. Elmentünk egy látásvizsgálatra is, nagyon nehezen találtunk olyan orvost, aki nem a szemét vizsgálta, hanem a látással kapcsolatos idegi pályát. Ő azt mondta, hogy Hanna soha nem tanul meg olvasni, ne is dolgozzunk ezen. Csakhogy Hanna ekkor már olvasott. Volt ugyanis egy csodálatos tanítónő, aki sok módszerrel próbálkozott Hannánál, és az egyik bevált. Egy kis figura, aminek a lába közötti távolsága nagyjából egy szótagnyi volt, segített. Azzal, ahogy ritmusra koppantgattak és lépkedtek, sikerült megtanulni olvasni. Ennyit tesz, ha jó időben, jó szakember, jó módszerrel fejleszt egy gyereket.

– Tehát minden jól alakult?

Bea: Nem egészen. Nyolcadikban kiderült, hiába járt integrált suliba, nem lemaradásról, hanem tartós állapotról van szó. Hanna nem autista, de autisztikus jegyeket hordoz. Mi kezdtünk ellazulni, rájöttünk, hogy nem kell ezerrel tolni semmit. Csakhogy akkorra kialakult, Hanna mindenre megerősítést vár.

– Ez miért baj? Az önállóságot akadályozza?

Bea: Inkább a magabiztosságot. Azt, hogy bárminek önállóan nekifusson. Elvesztette azt a képességet, amivel az ember elkezdi kezelni a saját ügyeit. Ez nincs meg, most kell megtanulni.

Hanna: Már bocsánat, egy csomószor volt az a helyzet, hogy megoldottam. Tudod, jöttek a kezemen ezek a kis bigyók. Mondtátok, hogy hívjam fel a bőrgyógyászt, és én felhívtam.

Bea: Így van. Azért mondom, hogy most tanuljuk.

– Anyaként te mit tanulsz, Bea?

Hanna: Nyilván sokat kell neki!

– Van, amikor sok neked anya?

Hanna: Hát, igen.

– Miben?

Hanna: (hosszú csend)

– Amikor helyetted válaszol?

Hanna: (élénk bólogatás)

– Miben veszed át Hannától az irányítást?

Bea: Nehéz ezt megfogalmazni. A szétesettsége miatt kell sokszor közbelépnem. Olyan, mint egy kajla kamasz. Csakhogy már 25 éves.

Hanna: 24! Csak pénteken leszek 25.

Bea: Szóval a tegnap, a holnap, a múlt, a jelen, a jövő nem mindig áll össze. Mondok egy példát. Pénteken találkozik anyuékkal, és ez neki nagyon fontos. Hiába van addig még jó pár nap és sok-sok más teendő, ehhez ő már hétfőn feladatokat adott magának, amelyek szerinte nem érnek rá. Ezek miatt el is késett az iskolából.

– Térjünk vissza az eredeti kérdéshez. Neked mit kell tanulni ahhoz, hogy elengedd Hannát?

Bea: Mindent. Meg kell tanulnom csöndben maradni. Az nekem a legnehezebb. Hagyni őt érvényesülni. De szerintem, amíg mi itt együtt élünk, addig ez nem fog menni. Ezért is kell átadnom ezt valakinek, egy csapatnak. Ezt a mintát, hogy én vagyok a referencia, hogy mindig rajtam van Hanna szeme, csak akkor lehet felülírni, ha külön vagyunk.

– Neked kell valamit tanulnod, Hanna?

Hanna: Hmm, nem nagyon sokat. Tudok főzni, bevásárolni.

– Szerinted ezeket most jól tudod, és másra nincs is szükséged?

Hanna: Persze. Ma is fölkeltem meg főztem.

– Na, de mindennap paradicsomos tésztát ennél?

Hanna: Nem, de azért ellennék paradicsomos tésztán meg Cézár salátán. Meg gyömbéres sült paprikán. Azt is tudok csinálni.

– Miben kell a szakértői segítség, Bea?

Bea: Hogy kiderüljön, Hanna mit tud megcsinálni, ha én nem vagyok jelen. Ezt ő sem tudja, és én sem. Tud-e arra figyelni, hogy mi van a hűtőben, mi jó még, és mi romlott meg? Figyel-e arra, hogy ha reggel megeszi az összes kenyeret, akkor estére újat kell venni? De a praktikus dolgok csak az élet egy szeletét adják. Látom, hogy a fiam sem csinál sokkal több mindent, mint Hanna, de tudom, hogy ha kell, képes megoldani a problémákat. De azt nem tudom, hogy Hanna mennyire áll készen. Ehhez kell egy szakember. Hanna nagyon jól kommunikál, de felszínesen. A miér­tek, a hogyanok nehezen mennek. A kapcsolattartása is felszínes. Kedves, őszinte és érdeklődő, de azt nem tudja, hogyan, mitől működik egy kapcsolat. Elintéz mindent, precízen eljár a foglalkozásokra. De, hogy a szabadidejével mihez kezdene, arról fogalmam sincs.

– Ez csak Hannára jellemző, vagy a sorstársaira is?

Bea: Több szülővel is beszéltem erről. Mindenki attól fél, hogy a család nélkül egyedül marad a gyereke. Így vagyok én is Hannával. Ha társaságra vágyik, akkor anyukámat hívja fel vagy engem, és soha nem a barátnőjét. Ehhez is kell egy szakember, aki tudja, hogyan kell ezt megtanítani. Ez pontosan olyan, mint az olvasás, amiről meséltem. Van egy-két általánosan bevált módszer, és vannak speciális igények. Ami nem megy a maga természetes útján, arra szakembert kell találni.

– Ha mindezt megtanulták, hol, hogyan élhetnének Hannáék?

Bea: Jelen pillanatban álmokról beszélünk. Például egy ingatlancéggel, önkormányzatokkal, vagy a főváros segítségével közösen dolgozhatnánk ki egy konstrukciót. Nem tudjuk, hogy az egészet mikorra tudjuk összehozni, de az alapítványnak vannak olyan ügyfelei, akiknek ez már nagyon sürgős. Vagy már meghaltak a szüleik, vagy nagyon idősek. Úgy képzeltem, hogy a belvárosban, egy társasház emeletén 4-5 lakás támogatott lenne. Ezekben egy-egy sérült lakna, külön-külön. Nincs közös konyha, közös helyiség. Aki egyedül érzi magát, meglátogathatja a társát, de nem együtt élnének.

– Miért?

Bea: Az alkalmazkodásra, a szociális kapcsolatokra nekik az átlagnál több energiájuk megy el – és ezt nem várhatjuk el. Tudom, hogy Hanna mindenkihez igazodik, mert szereti maga körül a rendet és a harmóniát. Bármire képes azért, hogy az élet a megszokott kerékvágásban haladjon. Ha eltörne a lába, nem mondaná, hogy fáj, mert az eltér a megszokottól.

Hanna: Jaj-jaj, erre van egy példám. Horányban voltunk, oda járunk nyaralni, és az anyukám anyukájával bicikliztem. Pont aznap mentem volna drámatáborba, és egyszerűen átment a lábamon egy kocsi. A legnagyobb viharban, a legnagyobb izgalmak közepette mentünk be a kórházba. Apukám ölbe kapott, és úgy vitt be. Ott megröntgeneztek, és azt mondták, hogy ez csak zúzódás, nincs nagy baj. A saját lábamon jöttem ki.

– Fájt a lábad, de ha azt mondja az orvos, hogy nincs baj, akkor úgy teszel, mintha nem is fájna?

Hanna: Persze. Ha az orvos azt mondja, minden rendben, akkor minden rendben.