betegjogok;krónikus betegségek;

Ijedelemvilág

Amikor valaki krónikus beteg lesz, felfordul benne a világ. Ami addig fontos volt, súlytalanná válik, amire addig nem figyelt, prioritást kap. A külső világ mákszemnyivé zsugorodik, a test jelzései elhatalmasodnak. 

Minden idegen rezdülés ott belül, új ijedelem. A magány a beteg társává válik. Még akkor is, ha szerető család veszi őt körül a támogatásával, segítik és kísérik őt mindenhová. Akik mindent megadnak neki, még a gondolatait is kitalálják, mielőtt azt a beteg megfogalmazhatná. És ez mégsem elég. Mert akinek a megnyugtató szavaira, javaslataira most igazán szüksége van, az csupán egy ember: a kezelőorvosa. Akinek viszont a beteg nem a kizárólagos páciense, sőt, neki rengeteg van belőle. Ebből fakad az a paradox helyzet, hogy bár a betegnek minden információt, kezelést, magas szinten és automatikusan meg kellene kapnia az orvosától, az idő- és szakemberhiány miatt ez sokszor mégsem történik meg. Sérülnek a betegjogok. Amikről a beteg igazán nem is tudja, hogy mik lennének azok pontosan, csak a mellőzöttséget érzi, ami sértettséghez, frusztrációhoz, apátiához vezethet, és az erősen rontja a gyógyulás esélyeit.

Alapvetés, hogy gyógyítóknak fontos megérteni és elfogadni, hogy a kezelés csak a betegséget érinti. A gyógyulás az egész ember ügye. A gyógyítás nem vezethető le pusztán abból a tudáshalmazból, ami hatóanyag-milligrammokat számol, mellékhatásokat követ, vizsgálatokat ütemez. A gyógyító megért, odafordul. A beteg szemébe néz, kíséri a rögös betegúton, az egész folyamat alatt vele van.

Ki védi meg a betegek érdekeit? Mik azok a betegjogok? Hová fordulhat a beteg a panaszaival? Mit kell tennie a betegnek, hogy érvényesíteni tudja az érdekét, a jogait? Erről tartott Betegjogok és egészségügyi érdekérvényesítés címmel egynapos képzést a Közélet Iskolája. A képzés moderátora, és a hallgatók egész napos jólétének záloga Seres Lili Hanna volt, a szervezet oktatási programfelelőse, aki nemrég az ELTE-n doktorált a kortárs magyar irodalmi szegénységábrázolás témájában.

A Közélet Iskolája képzései, kiadványai abban segítenek, hogy az emberek megtanuljanak kiállni a saját maguk és mások érdekeiért, hogy egy igazságosabb társadalomban élhessenek. 

Az érdeklődők közel fele magánszemélyként, egyéni érdeklődésből (saját, az egészségügyi intézményekben történt negatív élményei hatására) vett részt a képzésen, a többiek különböző társadalmi szervezet önkénteseiként, aktivistáiként érkeztek, hogy a tudásanyagot a továbbiakban a hozzájuk fordulók számára kamatoztassák.

A szakmai előadó Lebedi Réka volt, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) Esélyegyenlőségi és Önrendelkezési Program szakértője. Ő azok egyike, aki kivizsgálja és megválaszolja a szervezethez érkező, egészségügyi anomáliával terhelt panaszokat. Rengeteg beteg fordul hozzájuk a legkülönbözőbb sérelmekkel, jogtiprás-gyanúval, és mivel mindenki esete különböző és egyedi, Rékának rálátása van szinte a teljes betegjogsértő palettára. Ő nemcsak a gyakorlatban teszi a dolgát, de PhD-zik az ELTE Állam- és Jogtudományi Karán az Alkotmányjogi Tanszék hallgatójaként, így az elméleti tudás is fegyvertára része.

Azt, hogy a betegek bőrére megy az egészségügy humánerőforrásának és eszköztárának több évtizedes, látványos amortizációja, a résztvevők türelmetlensége is kifejezte. Szinte meg sem várták egy-egy blokk témájának prezentációját, máris kérdésekkel bombázták Rékát. Szülés közbeni tragédiák, orvosi mulasztások, időhiányból eredő figyelmetlenség, elhanyagolás, a szakszemélyzet érdektelensége, az orvos-beteg kommunikáció elégtelensége, a láthatatlan és követhetetlen betegutakból eredő vizsgálatok elmaradása, az EESZT használatának elérhetetlensége (főként idősebb, digitális jártassággal nem rendelkezők) voltak a főbb jogorvoslatra szoruló témák.

A résztvevők a képzés során az alábbi kérdésekre kaptak részletes választ:

Panaszt akarok tenni, mert rossz volt az ellátás – hová forduljak? Nem kapom meg a számomra szükséges információkat – kitől kérdezhetek? Nem kaptam ellátást vagy rossz kezelést kaptam, (maradandó) egészségügyi károsodás ért – mit tehetek? 

Nem tudom, hogy pontosan mi a diagnózisom, milyen kezelést javasolnak, vagy nem értem, hogy miért pont ezt – lehet valamit tenni? Nem adják ki az ellátás dokumentumait/pénzt kérnek értük – mit tegyek? Nem engednek be a kórházban lévő hozzátartozóm mellé – hogyan juthatnék be? Információt szeretnék a hozzátartozómról, de nem lehet elérni a kórházat – hová forduljak? Nem szeretném elfogadni a felajánlott kezelést/más módszert szeretnék kipróbálni/időre van szükségem – mit tegyek? Nem értek egyet az orvos diagnózisával, másodvéleményt szeretnék – lehet ilyet? Orvoshoz akarok menni, de nem tudom, hová forduljak – honnan tájékozódhatok? Kevés az ápoló, ezért lekötözték/elbódították a hozzátartozómat – lehet valamit tenni ez ellen? Szülés közben azt sem tudtam, mi történik velem, de mindent aláírattak és még lekezelők is voltak – ez normális?

A párizsi Parc des Buttes-Chaumont a rendkívüli hőhullámok idején a helyiek kulcsfontosságú menedékévé vált.