"Nem a társadalomnak, a betegeimnek tartozom elszámolással"

Az igazi "túlélő" megtalálja a legújabb tudományos eredményeket, nem hagyja magát lerázni a rendszerben, és nekünk, az orvosoknak is ő a jó beteg – állítja Bodoky György professzor.

Európán belül Magyarországon betegszenek és halnak meg a legtöbben daganatos betegségben. Míg az OECD-országok átlagában a daganatos halálozás évente két ezrelék, idehaza e betegségekben a lakosság három ezreléke hal meg. Az nem rendkívüli, hogy idős emberek rákban halnak meg, ám nálunk a 65 évnél fiatalabbaknak is rosszak az esélyei. Százezer 65 évesnél fiatalabb magyar közül egy év alatt 120-an halnak meg rákban, míg a 2004-ben Magyarországgal együtt az unióhoz csatlakozott országok átlagában ez a szám csak 90, a tizenöt régebbi uniós tagállamban pedig csupán 63.

– A betegek jelentős része olyan késői stádiumban érkezik az onkológushoz, hogy szinte már esélytelen a gyógyulása, jóllehet a betegség korai szakaszában akár egy sebészeti beavatkozás is elegendő lehet ahhoz, hogy végleg legyőzzük az adott rákot – ad némi magyarázatot a rossz statisztikai adatokra Bodoky György professzor, az Egyesített Szent István és Szent László Kórház onkológiai osztályának vezetője.

Csakhogy a gyakorlatban még az éber betegeknek sem könnyű eljutni a megfelelő orvosig. Ezt mutatja egy alig hatvanéves asszony, Sarolta esete is. Ő elment a szűrésre, a mammográfia kimutatta a gyanús csomót, s a biopszia igazolta a rákot. A csomó közben egyre nőtt a mellében, sőt az asszony hónaljában is lett egy. Amikor kétségbeesve megint elrohant a háziorvoshoz, hogy most mi legyen, azt a választ kapta: keressen egy onkológust, mert szükség van még egy MR-leletre, arra pedig a háziorvos nem adhat beutalót. Csakhogy az asszony azt se tudta, hol keresse azt az onkológust. Ismerősök, szívességi alapon szereztek számára egy kórházi onkológiára szóló beutalót a vizsgálatra, ez meg is történt, de most megint szívességet kér a rendszerben jártas barátoktól: mit csináljon, hova menjen a lelettel?

– Van hiba a betegút szervezésben – ismeri el a professzor – sokszor valóban túl kacskaringós az út, túl sok idő telik el az első gyanú észlelésétől a kezelésig. Jó lenne a háziorvosi kompetenciákon igazítani, mert az őrtoronyban nekik kellene állniuk. Azaz az első gyanú esetén adja ő a beutalót, értékelje a leletet, szervezze a továbbiakat. A mostani rendszerben a háziorvos jogai korlátozottak, a szakorvosok pedig nagyon túlterheltek. Számukra szinte áttekinthetetlen, hogy a betegeik tömegéből ki éppen hol tart a vizsgálatokkal. Sokszor nem is tudja észben tartani, hogy éppen ki után kellene nyúlnia, rákérdeznie, hogy az illető még miért nem jött vissza a lelettel, hol akadt el.

Bodoky hozzáteszi: bár még csak fél egy van, eddig hozzá ma már 36 beteg jött kemoterápiára, 47-en pedig kontrollra.

– Egy az osztályunkról Svédországba távozó orvos mesélte, hogy ott a munkaszerződése szerint egy betegre minimum 30 percet kell szánnia, azaz a maximum napi nyolcórás műszakja alatt legfeljebb 14 beteggel találkozik. Arra nem tudom a pontos választ, minek kellene történnie, hogy a beteg időben odaérjen az onkológushoz. Ám, ha valaki felhív, hogy kezelésre van szüksége, akkor azt mi itt a Szent László kórházban fogadjuk. Erről az osztályról senkit nem küldenek el, és tudtommal hasonló a helyzet más onkológiai centrumokban is ahol ezt az intézményekre szabott betegellátási kvóta lehetővé teszi.

Az sem lenne ördögtől való – vetjük közbe –, ha a beteg számára átlátható lenne a rendszer. Pontosan megismerhetné a kivizsgálás, a kezelés menetét. Látná milyen lehetőségek vannak, hol vannak a zsákutcák.

– Egyetértek, nagyon is szükség volna erre. Hiszem, hogy annak a betegnek kedvezőbbek az életesélyei, aki tisztában van a betegsége súlyával, kimenetelével, gyógyíthatóságával. Az ilyen beteg sokkal együttműködőbb a kezelésben és egyszerűbb, egyszersmind hatékonyabb is a felvilágosítása. Ezenkívül éppen e tudása miatt jobb a társadalmi érdekérvényesítő képessége is. Az igazi "túlélő" megtalálja a legújabb tudományos eredményeket, nem hagyja magát lerázni a rendszerben, és nekünk, az orvosoknak is ő a jó beteg. Sok kollégám ódzkodik az interneten tájékozódó betegektől, akik mindennek utánanéznek és kérdeznek. Én épp az ellenkezőjéről vagyok meggyőződve, ezért is alapítottam a Rákgyógyítás folyóiratot. Az egészségbiztosító például bizonyos daganattípusok esetében rögzíti, hogy melyik centrumban milyen gyógyszerrel és mennyire hatékonyan kezelik a betegeket, jó lenne, ha ezek az adatok is nyilvánosak lennének a betegek számára is.

A nyár elején zajlott onkológiai világkongresszuson ismertettek egy klinikai vizsgálatot. Az amerikai és kanadai kutatók arra voltak kíváncsiak, hogy a beteg informáltságának milyen hatása van a túlélésére. A kísérletbe bevont emberek kaptak egy online felületet, melynek segítségével kapcsolatba tudtak lépni egy nővérrel, akitől kérdezhettek. Ő nem csak abban segítette őket, hogy miként értékeljék esetleges panaszaikat, mikor forduljanak orvoshoz, hanem mentális támogatást is nyújtott. A vizsgálatban résztvevő betegek átlagos túlélése négy hónappal volt jobb, mint azoké, akik nem részesültek ebben a szolgáltatásban. Átláthatóbbá, a beteg számára is érthetőbbé kellene tenni, hogy mennyit tud ma a társadalom áldozni egy minőségi életévre.

– Ön szerint hol lehetne a limit, mondjuk hány millió forintot érhet meg egy évnyi túlélés?

– Ezt az egészségügyi közgazdászok dolga megmondani. Mint orvos azt mondom, hogy az összes gyógyszerre szükségünk van, minden betegnek mindent meg akarok adni, amivel segíthetek rajta. Nem a társadalomnak tartozom elszámolással, hanem a betegemnek. De elfogadom egy objektív, szakmailag felkészült közgazdász véleményét arról, hogy nem mindenkinek jut minden, mert a magyar társadalomnak csak ennyire futja.

– A hétköznapokban azért öné a döntés. Hogyan teszi? Mindenkibe önti a gyógyszert, akkor is ha tudja: értelmetlen, mert közel a vég, se javulás, se egyéb pozitív hatás nem várható?

– Ez nem fekete vagy fehér. Például az immunterápiák a betegek 10-12 százalékának hosszútávú túlélést hoznak. (Az immunterápia a szervezet természetes védekezőképességét használja ki.) Ám ezen gyógyszerek esetében nem lehet megmondani előre, kinek hatásos és kinek nem. Százból csak 10-12 betegnél működik, a többi meghal ugyanúgy, mintha nem kapta volna. Onkológusként azt mondanám, adjuk mindenkinek ezt a gyógyszert, a közgazdász erre viszont azt mondja, nem fizethetünk sok millió forintot akkor, ha csak egy a tíz arányban hatékony. A gyakorlatban minden olyan terápiát megpróbálok a betegeknél ami elérhető, azaz finanszírozott. Véleményem szerint a jelen magyar onkológiai ellátásban európai színvonalú az innovatív gyógyszerek elérhetősége. Soha nem ajánlok olyan terápiát, amiért fizetnie kellene, de ha a beteg megkérdezi, akkor természetesen elmondom ezeket a lehetőségeket is. Nem könnyű egy kétségbeesett betegnek megmondani, hogy már annyira rossz az állapota, hogy már egyik szer sem segíthet rajta. Ha az onkológus nem tudja meggyógyítani a betegét, akkor az a dolga, hogy a halálához vezető utat minél méltóságteljesebbé tegye.

– Mindig megmondja a betegeinek, hogy mi vár rájuk?

– Igyekszem. A betegnek pont annyit kell elmondani, amennyit tudni akar, de semmiképp sem azt, amit hallani szeretne, vagyis hogy biztosan meggyógyul. Hazudni nem szabad. Mindig elmondom, hogy halálos betegségben szenved, amire nincs végleges gyógymód. Amikor valakivel találkozom, már nagyjából azt is tudom, hogy meddig fog még élni, de mindig hagyok reményt arra, hogy hosszan tartó betegséggé szelídülhet a folyamat. Nagyon figyelek, hogy ezekben a beszélgetésekben egyetlen olyan szó se hagyja el a számat, ami utólag hazugságnak tűnhet. A rák olyan betegség, amikor az embernek több beszélgetésre van szüksége a saját állapota megértésére. Az első alkalom, maga a diagnózis közlése. Ez olyan stresszt jelent, hogy amellett a további információk töredéke sem jut el a páciens tudatáig. Ilyenkor azzal válunk el, hogy menjen haza, gondolja át, írja le a kérdéseit, és a következő alkalommal már ezeken megyünk végig. A második beszélgetés már jóval hasznosabb. Nagyon fontos megérezni, hogy ki, mennyit akar tudni a betegségéről, nem tukmálhatok olyasmit, amiről valaki nem akar tudni, úgy kell tiszteletben tartani a hárítását, hogy azért érezze, előbb-utóbb lesz egy pillanat, amikor szembesülni kell a tényekkel.

Soha el nem ereszthető kapcsolat

Bodoky professzor sem a betegeit, sem a halottait nem számolja, mindkét oldalon vannak már több tízezren. Azt mondja, igyekszik távolságot tartani. Ezzel együtt is néhányuk sorsát keresztként hordozza, ők azok, akikre kitörölhetetlenül emlékszik. Például arra az emlődaganatos fiatal nőre, aki derékfájása miatt fordult csontkovácshoz. S miután a dereka azért fájt, mert a daganat a gerincébe képzett áttétet, a „szakember” egy mozdulattal eltörte a gerincét. A nő már így, lebénulva lett Bodoky professzor betege.

– Az ő esetében az volt a feladat, hogy tartsam életben őt addig, míg az akkor hároméves kisfia olyan korú nem lesz, hogy nyugodtabban hagyhatja itt. Fantasztikus intellektuális tartalékai voltak, közösen küzdöttünk. Végül nem voltam túl sikeres. A kisfiú nyolc-kilenc éves lehetett, amikor elvesztettük a meccset, és az anyja meghalt. A megnyert 5-6 év alatt a nőnek sikerült rendeznie a válását, stabilizálni az új párkapcsolatát és elintézni, hogy a kívánsága szerinti gyámhoz kerüljön a fia. Ez a beteg például, egy soha el nem ereszthető kapcsolat marad.