Meleg fényű, otthonos kislakás Budapesten. Mikulás-ajándék az asztalon, karácsonyi dekoráció, a falra akasztott képeken mosolygós gyerekek, díj a farsangi jelmezért. Eddig, úgy tűnik, minden rendben. A sarokban azonban két kerekes szék pihen. Tulajdonosaik, a sérült ikerlányok csak korlátozottan tudnak mozogni, beszélni is csak nehezen és lassan. A legtöbb dologban édesanyjuk segítségére szorulnak, akinek főállása, hogy róluk gondoskodik.
„Már három hónapos terhes voltam, mire kiderült, hogy ikreket várok, de a gyerekek születéséig nem tudtam, hogy nagy baj van. Akkor, a gyulai kórházban derült ki, hogy Nóri nyelőcső nélkül született. Ez egy nagyon ritka rendellenesség, most is folyamatosan figyelni kell arra, hogy megfelelően feküdjön, ne hányjon például éjszaka. Valószínűleg a rendellenesség miatt lettek koraszülöttek, hat és fél hónaposan indult be a szülés. Akkor nem is nagyon fogtam fel, hogy mi történik, de mára feldolgoztam a történteket” – meséli Nagy Anna.
Nem átlagos kamaszok
Az ikerlányok, Anna és Nóri most 15 évesek, Nóri gyermekként hónapokig volt kórházban, már nyolc műtéten van túl, kettejük közül ő az, aki fizikailag rosszabb állapotú. Mégis mosolyogva, izgatottan ülnek velem szemben, miközben arról mesélnek a tesóval, hogy ki mit szeret az iskolában. Kiderül, hogy Nóri hobbiból zongorázik, Anna pedig énekel. Szeretnek koncertekre járni, de annak is örülnek, ha csak a friss levegőn lehetnek. Hétévesek voltak, mikor édesapjuk elhagyta a családot, de azért valamennyire tartják a kapcsolatot, vidéken olykor találkoznak.
„Elég rossz volt, mikor apa elment. Most is vannak napok, mikor nagyon elkeseredünk a saját helyzetünktől, de aztán arra gondolunk, hogy vannak rosszabbak is, mi legalább valamennyire tudunk mozogni. Anya szeret minket úgy, ahogy vagyunk, nem akar megváltoztatni minket” – mondja Anna. Édesanyja ezen a ponton könnybe lábadt szemmel hozzáteszi, hogy igen, bele lehetne rokkanni a helyzetbe, de ők mégis inkább igyekeznek turbózni a lelkiállapotukat. „A lényeg, hogy szeretjük egymást.”
A család Békés megyéből származik, ott speciális óvodába jártak a lányok, de a Pető Intézet miatt a fővárosba költöztek, hogy a számukra legmegfelelőbb általános iskolában tanulhassanak. A normál intellektusú, de mozgásukban korlátozott, ezért tolószéket használó lányok számára Békésben nem volt megfelelő intézmény. A Pető azonban középiskolai oktatást már nem biztosít, ezért a család most azon töri a fejét, hogy hogyan tovább. Valószínűleg Békéscsabára költöznek. A kis lakás, ahol most élnek, nem akadálymentesített, így nehéz a közlekedés, a lányok mindenben édesanyjuk segítségére szorulnak.
„Egyre nagyobbak, Annával már csak néhány kiló van közöttünk, nem könnyű besegíteni a fürdőkádba,
emelgetni. Annak viszont örülök, most, hogy nagyobbak már, sok mindent meg tudok beszélni velük. Az álmom, hogy legyen egy számukra megfelelő, akadálymentes otthon, ahol a lehető legönállóbban élhetnek” – mondja Nagy Anna. „Nagy változás lesz megint költözni, aggódunk, kicsit félünk is. Már hozzászoktunk az itteni légkörhöz” – jegyzi meg lassú, halk, de érthető beszéddel Nóri.
Nyitottságra lenne szükség
„Az emberek többségének szerintem fogalma sincs arról, hogy mi az az otthonápolás, de megértem őket. Mikor nem voltak sérült gyerekeim, engem sem foglalkoztatott annyira a dolog. Mégis, fontos lenne, hogy kicsit többet foglalkozzunk a témával, nyitottabb legyen a társadalom” – mondja az édesanya.
„Van, aki tartózkodik tőlünk, mások megijednek, de olyan is volt, hogy úgy kezeltek minket, mintha babák lennénk, és gügyögtek nekünk” – foglalja össze Nóri, milyen tapasztalatai vannak az idegenekkel.
Amíg a lányok a Petőben tanulnak, Anna takarít, intézi azokat a dolgokat, amiket a lányokkal nem tud, hiszen két kerekes székes gyerekkel egy bevásárlás is a szinte lehetetlen kategóriába esik. Főállásban nem tud dolgozni. Az édesapa támogatásából, családi pótlékból az ápolási díjból élnek. Megdöbbenek, mikor kiderül: utóbbi kettő együtt nettó 104 ezer forint. Ennyiből kellene eltartania az állam szerint önmagát és két sérült kamasz gyerekét.
„Képtelenség beosztani ezt a pénzt, édesanyám is támogat, és bár soha nem kérek, a testvérem is mindig segít. Nem élünk nagy lábon, de megvagyunk. Hála a családnak” – meséli Nagy Anna. Sokan azonban nem kapnak ilyen segítséget, nekik még kilátástalanabb a helyzetük.
Megélni a semmiből
„Megkeresett minket egy 60 éves asszony, aki otthon ápolta nemrég elhunyt gyermekét. Egész életében ezt a munkát végezte, így most nehéz elhelyezkednie, de még nem nyugdíjaskorú. Nincs bevétele, tanácstalan, kiszolgáltatott” – ezt már Csordás Anett, a Lépjünk, hogy Léphessenek Közhasznú Egyesület elnöke mondja lapunknak, aki maga is fogyatékkal élő gyermeket ápol otthon. Társaival azon dolgoznak, hogy az otthonápolás megbecsülése társadalmi ügy legyen. A legfontosabb céljuk, hogy elérjék: minden otthonápoló számára hivatalosan is munkaviszonynak számítson ez a tevékenység, annak minden társadalombiztosítási és nyugdíjvonzatával. Most ugyanis, ha egy otthonápoló kiesik a munkából, 40 nap után megszűnik az ingyenes egészségügyi ellátása.
Az egyesület által az aHang platformon indított kampányhoz május óta 40 szervezet csatlakozott és több mint 42 ezer ember írta alá a petíciót, amely azért indult, hogy munkaként ismerjék el az otthonápolást és annak megfelelően díjazzák. Az otthoni ápolást végzők jelenleg ugyanis csupán segélyre jogosultak, amelynek összege a kiemelt kategóriában, például Nagy Annáék esetében is alig több mint 50 ezer forint. Tizenkétezer ember gondozza ennyi pénzből súlyosan beteg hozzátartozóját, további 40 ezer ember még ennél is kevesebb pénzből kénytelen gazdálkodni.
Ezért hatalmas civil siker, hogy a kampánynak hála a gyerekek esetében az ápolási díjat bruttó 100 ezer forintra emelte január 1-jétől a kormány. Két gyermek esetében pedig bruttó 150 ezer forintot kaphat a szülő. Nem egy családnak ez azt jelenti, hogy tüzelőt és élelmet tud vásárolni. A felnőtteket otthon ápolók azonban nem ilyen szerencsések, náluk ugyanis csupán 15 százalékos volt az emelés. Arról pedig, hogy mi lesz velük akkor, ha családtagjuk halála miatt már a segélyre sem jogosultak, de nyugdíjat sem kaphatnak, szinte senki nem beszél.
„Nagyon bánt, hogy az állam beteg és beteg között tesz különbséget. Pedig egy 90 százalékosan fogyatékos gyerek és felnőtt között egyetlen különbség van, a súlya” – mondja Soós Éva, aki 2005 óta ápolja otthon stroke-ot kapott férjét.
Órákig diagnózis nélkül
„Ájultan találtam, mikor hazaértem a munkából. Mentővel a sárvári kórházba vitték, infúziót kapott, de akkor még azt mondták, valószínűleg epilepsziás rohama volt. Közben hidegrázása lett és egyre rosszabb állapotba került. Az orvos mentőt hívott, hogy a szombathelyi kórházba vigyék. Több mint egy órát vártunk. Közben a kórházban kapott stroke-ot, de akkor nem nézte meg orvos” – emlékezik vissza az asszony.
A férfi fél négykor lett rosszul, de háromnegyed hatkor Szombathelyen még nem volt diagnózis. Később kiderült: a nyaki főverőér záródott el. Felesége szerint, ha azonnal csináltak volna egy nyaki ultrahangot és műtétet, akkor a férje akár teljes életet is élhetett volna. Az agya nem sérült volna az oxigénhiánytól. Az akkor 49 éves férfi azonban jobb oldalára teljesen lebénult, beszélni is csak minimálisan tud. Mára gondnokság alá került, cukorbeteg, és valóban epilepsziás.
„Egy év után ismert meg először, addigra tanítottam meg neki újra az ábécét. Egész nap kerekes székben van, de mivel nem akadálymentes a ház, mindent ide hordok ki neki a nappaliba. Fürdetni is csak itt tudom egy lavór vízzel” – meséli Soós Éva. Nem panaszkodik, de néha elcsuklik a hangja, miközben a mindennapok rutinját sorolja. Etetés, fürdetés, inzulin beadása, főzés, pakolás, fogmosás… Minden perc be van osztva.
„Együtt élünk az unokáinkkal. Nekik sajnos már nem az az első, hogy családot szeretnének, mert csak azt látják, hogy milyen küszködés lehet egy fogyatékkal élő embert ápolni” – jegyzi meg szomorúan.
Rémisztő kiszolgáltatottságban
A 61 éves asszony egészségi állapota mára leromlott. Aggódik, hiszen az otthonápolás nem számít jogviszonynak, ő pedig 48 éves kora óta ezt csinálja. A nyugdíja így szinte minimális lesz. „Szerencse, hogy a férjemnek korábban jó fizetése volt, ez alapján állapították meg a rokkantságit. Így az 52 ezer forintos ápolási díjjal együtt eddig havonta 200 ezer forintot kaptunk, de télen csak a gázszámla 40-50 ezer forint. Mégis, azt mondom, nem a pénz, hanem a kiszolgáltatottság a legnagyobb baj. Ha én lebetegszem, akkor a férjemet a rokkantsági járadékáért cserébe elhelyezik egy intézményben. De az ő nyugdíja nélkül nekem semmi nem marad, amiből megélhetnék” – mondja Soós Éva.
Később panaszkodik arra is: ezek a gondozó intézmények nem a legjobbak. Előfordult, hogy rászorultak a segítségükre, de a férfi fogát egyáltalán nem mosták meg, hetente egyszer fürdették, és mikor elhozták, a szájában óriási tályogok voltak. „Szerintem egy évig sem tudna ott élni.” Éppen ezért, ameddig ereje engedi, ő gondoskodik a férjéről. Kérdés, mi lesz vele, ha már nem képes ellátni ezt a feladatot.