Kockázatos az őskutatás

Ma már nem is túl sok pénzért genetikailag megalapozott családfakutatást végeztethetünk, vagy akár teljes génállományunkat feltérképeztethetjük. Ám ennek lehetnek veszélyei is.

Az elmúlt időszakban megnövekedett azon, az interneten elérhető szolgáltatások száma, amelyek DNS-mintavétel alapján kínálnak segítséget családfájuk és etnikai származásuk után kutató embereknek. Arról, hogy miért és hogyan folytathatók le a genetikai vizsgálatok, Bezzegh Attilát kérdeztük, akinek szakértői irodája erre szakosodott, alapvető tevékenységük DNS alapú származási vizsgálatok lefolytatása.

- Apaságot tudnak meghatározni vagy elvetni, testvéri, féltestvéri viszonyt kideríteni, továbbá nagyszülő-unoka leszármazási vonalra fényt deríteni, tudtuk meg tőle. Különböző okok miatt bízhatják meg őket az emberek, hatóságok. A gyerek születésétől 18 éves koráig lehet például az apaságot módosítani, másrészt a vérségi kötelékek kiderítésének örökösödési ügyekben lehet jogi jelentősége. A kilencvenes években találták meg azokat a – szakkifejezéssel élve – genetikai markereket, amelyek konzervatívan öröklődnek, vagyis generációkon keresztül nem nagyon változnak. Ezeknek a jellemző összetételét mérik meg: azok a laborok, amelyeket ők Magyarországon képviselnek legalább 24 konzervatívan öröklődő markert néznek meg egy-egy személynél. Ha ezek előfordulnak az apában is, akkor 99,999 százalék pontossággal ki tudják mondani, hogy az ő gyermeke, akit vizsgáltak.

Az USA-ban működő bűnüldöző és egyéb szervezetek - például az FBI - alakították ki azt a nemzetközileg is érvényes szabályrendszert, ami alapján ezeket a struktúrákat a világon mindenütt vizsgálják. Leszármazási vizsgálatok során mindenkinél ugyanazokat a kromoszómákat és szerkezeteket nézik. Ennek az az óriási előnye, hogy a konzervatívan öröklődő elemeket meg tudják nézni archeogenetikai vizsgálatok során is, azaz ásatásokon talált emberi maradványokon is, magyaráz tovább az orvosszakértő. Ezekből hatalmas adatbázist építettek ki, aminek segítségével kimutatható, hogy azok a genetikai jellemzők, amelyekre egy apasági vizsgálatnál fény derül, 500-1000-1500 éves távlatban, hol, milyen földrajzi területen fordultak elő. Arra alakult jó néhány cég az elmúlt években, hogy ilyen adatok alapján kiderítse, merre jártak őseink.

Kérdés, milyen adatainkkal és hogyan lehet visszaélni, ha egy ilyen vizsgálatot elvégeztetünk? - érdeklődünk tovább Bezzegh Attilától. Egy ilyen vizsgálat során nyert adatokra nézve mind Európában, mind az Egyesült Államokban szigorú adatkezelési szabályok vonatkoznak, ezek egészségügyi vonatkozásaik miatt különösen érzékenynek számítanak, ezekre tehát minden cég rendkívül gondosan ügyel, minden biztonsági intézkedést megtesznek, hogy például hackerek ne férhessenek hozzájuk.

Az minden országban megengedett, hogy megfelelő engedélyekkel a nyomozószervek hozzáférhessenek genetikai adatainkhoz is, legyünk bár bűnözők, vagy csak rokonok, de mi a helyzet akkor, ha valaki eleve bűnös szándékkal szerzi meg azokat? Arra vonatkozóan csak szóbeszéd létezik, hogy bármelyik laboratórium kereskedelmi, gyógyszeripari vizsgálatok céljaira kiadna ilyen adatokat. A szakember ezt lényegében a konteó kategóriába sorolja, ugyanis ezekből a konzervatívan öröklődő jellegekből az egészségügyi állapotra vonatkozóan gyakorlatilag semmilyen információ nem nyerhető ki, semmi olyan, amiért érdemes lenne fizetni. Bezzegh Attila nem is nagyon tudja elképzelni, hogy milyen más kárt szenvedhetne valaki, akinek genetikai adatai törvénytelen módon hozzáférhetővé váltak valakik számára, azon kívül, hogy azokat tudtán kívül, és anyagi érdekei figyelmen kívül hagyásával tovább értékesíthetik.

Létezik olyan laboratórium, amely teljes körű DNS-szekvenálást végez nem is különösebben magas összegért, de ők jelzik, hogy a teljes genomszerkezetet anonim módon gyógyszeripari felhasználásra továbbértékesítik, ami a viszonylag alacsony árat lehetővé teszi. A hatóság folyamatosan és nagy pontossággal ellenőrzi a molekuláris vizsgálatokat végző laborokat Amerikában és az EU-ban is, így Németországban is, ahová ők küldik mintáinkat.

Azonban valaki egy ilyen vizsgálatot végeztet, nem árt, ha ellenőrzi, hol, milyen engedélyek birtokában történnek az elemzési munkák, mert az előfordulhat, hogy olyan távol-keleti országokban, amelyek nem írták alá a nemzetközi egyezményeket belefuthat rosszul dolgozó laborokba, Magyarországon azonban biztos nincs ilyen hátterű vállalkozás.

Óvatosságra int azonban a DNS-elemző szolgáltatások igénybevételével kapcsolatban a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság. Közleményükben arra hívják fel a figyelmet, hogy az általános adatvédelmi rendelet (GDPR) a genetikai adatokat - különleges adatként - kiemelt védelemben részesíti, így azok kezelését számos, szigorú feltételhez köti. A nem feltétlenül az EU-ban működő vállalkozások az adatokat a szolgáltatás nyújtását követően is megőrzik, azokat számos esetben más felhasználó részére értékesítik és továbbítják.

Noha ez jellemzően a személyazonosító adatok nélkül történik, de ismert személyazonosságú rokonok által megadott mintákból származó adatokkal összekapcsolva azok visszanyerik személyazonosításra alkalmas természetüket, így azok alapján a szolgáltatást igénybe vevő személyekkel rokoni kapcsolatban álló további érintettek személyazonosságára, örökölt vagy szerzett genetikai jellemzőire – többek között egészségi állapotára, etnikai hovatartozására – is következtetés vonható le, az érintettek tudta és hozzájárulása nélkül is. Ebből következően a NAIH nem javasolja, hogy megfelelő tájékoztatás és genetikai adatok biztonságos kezelését célzó garanciák hiányában az érintettek DNS-minta elemzésén alapuló szolgáltatásokat vegyenek igénybe.