Túlélők reflektorfényben: hogy időben kiderüljön, ha baj van

A világ Trónok harca-lázban ég – ami most jól jön a stroke vagy agysérülés utáni rehabilitációra szoruló betegeknek is, hiszen a sorozat egyik sztárja, a kétszeres agyvérzéstúlélő Emilia Clarke épp értük kampányol. Magyarországon Szentesi Éva író igyekszik elérni, hogy a nők tudatosabbak legyenek, időben kiderüljön, ha baj van, és így kevesebben haljanak meg méhnyakrák miatt.

„Mikor már úgy tűnt, minden gyerekkori álmom valóra válik, majdnem elvesztettem a józan eszem és az életem” – így kezdi vallomását Emilia Clarke brit színésznő, a Trónok harca sárkánylovagló Daenerys Targaryenje, kétszeres agyvérzéstúlélő. A New Yorkerben megjelent őszinte vallomásban beszél arról, hogy 2011-ben két agyi aneurizmával (verőértágulat) is meg kellett küzdenie. „Emlékszem a sziréna hangjára, a mentőre, arra, hogy valaki azt mondja, gyenge a pulzusom… Később kiderült: életveszélyes stroke-ot kaptam, elszakadt egy aneurizma. Akkor végezték el az első agyműtétet. Huszonnégy éves voltam” – írja Emilia Clarke. A színésznő a műtét után elviselhetetlen fájdalommal ébredt, nem tudta a saját nevét, és rettegett az affázia (beszédzavar) állandósulása miatt. Végül felépült, de a haláltól való félelem, a fájdalmak megmaradtak. 2013-ban újabb műtétekre volt szüksége egy másik aneurizma miatt, ám akkor – az első, sikertelen beavatkozás után – már egy komolyabb, koponyán keresztüli agyműtét várt rá. Ezután még nehezebb volt a rehabilitáció. „Voltak napok, amikor nem akartam élni” – emlékszik vissza a színésznő. Évekkel a történtek után úgy döntött, ideje megtörni a csendet, ezért kampányt indított, hogy az agysérültek és stroke-osok a kórház elhagyása után is megfelelő támogatást kapjanak.

A stroke nem válogat

„Nem mindenki képes arra, hogy teljesen felépüljön, de úgy gondolom, mindenkinek elérhetővé kell tenni a legjobb mentális és fizikai rehabilitációt, hogy önmagához képest a lehető legjobb gyógyulási eredményt érje el” – írja a brit színésznő az általa alapított jótékonysági szervezet, a SameYou honlapján. A szervezet célja, hogy a kórház elhagyása után a fiatal felnőttek azonnali rehabilitációt kaphassanak, elősegítsék a szakápolóképzés fejlesztését és támogassák a klinikai kutatásokat. A Trónok harca sztárja okosan használja ki a sorozat népszerűségét: az adományozók között játékot hirdetett, a nyertes barátaival és vele nézheti meg a sorozat záró epizódját, és természetesen a szállásáról is gondoskodnak. Egyelőre nem tudni, hogy mennyi pénzt gyűjtöttek össze, de az biztos, hogy a betegek hálásak minden segítségért.

„Bárkinek a fejében lehet egy vele született aneurizma, ami kezdetben kisebb mértékű. Minél jobban kitágul, annál veszélyesebb. Az egy centiméteres aneurizmák esetében már komoly kockázata van az agyvérzésnek, ilyenkor katéteres elzárással kell kezelni a beteget” – mondja Szapáry László, a Magyar Stroke Társaság elnöke, egyetemi docens. De nem csak aneurizma okozhat panaszokat. A szakember megjegyezte: a 45 év alatti korosztályban gyakori, hogy fiatalkori betegség miatt kap valaki stroke-ot, például azért, mert alvadékonyabb a vére. Magyarországon évente 30 ezer stroke-os beteget kell kezelni, és meglehetősen visszafogott otthoni segítséget kapnak az állami szociális ellátástól, akik túl vannak a kórházi rehabilitáción. Akiknek az állapota már nem javítható, rosszak a hosszú távú túlélési esélyeik.

Általában a belgyógyászati osztályokra kerülnek és az egyéb szövődményekbe, például tüdőgyulladásba vagy valamilyen kórházi fertőzésbe halnak bele. Emiatt is magas a stroke halálozási aránya az országban.

Dénes Zoltán, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet agysérültekkel foglalkozó osztályának vezetője sok fiatalt kezel, évente 50-60 negyven év alatti, zömében közlekedési balesetben megsérült felnőttet látnak el az osztályon. „A baleseti agysérültek vagy a stroke utáni betegek rehabilitációja eltérhet a fiatalabbak és idősebbek esetében. A rehabilitáció célja egy idősebb embernél, hogy önállóan el tudja látni magát, járóképessé váljon. Egy fiatal esetében az is fontos, hogy munkaképes lesz-e, és ha igen, akkor vissza tud-e térni korábbi munkájához, vagy védett munkakörben lesz alkalmazható, esetleg segítségre szorul. Egy agyi érkatasztrófa esetén súlyos tünetek alakulhatnak ki, mint a féloldali bénulás, a felépülés több hónapig, fél évig is eltarthat, de a tünetek akár egy életre megmaradhatnak. Ilyenkor is fontos a megfelelő rehabilitáció”– mondja Dénes Zoltán, aki szerint maradandó fogyatékosság esetén nehéz helyzetbe kerülhet a család, ráadásul a fiatal stroke-osok rehabilitáció utáni segítésével kevés szervezet foglalkozik.

Nem csak külföldön igyekszenek színészek és médiaszemélyiségek ismertségüket egy-egy betegcsoport segítésére használni. Szentesi Éva író, újságíró, rákellenes aktivista, kétszeres méhnyakráktúlélő szinte az első diagnózistól kezdve nyíltan és kendőzetlenül őszintén beszélt a betegségéről. Az elmúlt hat évben számtalan előadást tartott, több tízezren követik a közösségi médiában, és folyamatosan próbálja felhívni a figyelmet arra, hogy a méhnyakrák egy lassú lefolyású, igenis jól kezelhető daganat – már ha időben felismerik. Sokaknál azonban túl későn derül ki, és a kezelés ellenére Magyarországon évente 500 nőt veszít el a családjuk a betegség miatt.

„Ennyire fiatalon nem lehetek rákos”

„Én ugyan rendszeresen jártam szűrésre, de az orvosom félrediagnosztizált, hiába mentem el nőgyógyászhoz – az akkor már egyébként is előrehaladott állapotomat –, nem vette észre. Méhszájsebként diagnosztizálta a tumort, és azt kezelte. Sokan kérdezték, hogy miért nem pereltem be vagy írtam le nyilvánosan a nevét. Valójában akkor nem volt időm sem energiám másra, mint hogy a betegséggel harcoljak és a gyógyulásra koncentráljak” – meséli Szentesi Éva. A kemoterápiát már a diagnózis másnapján elkezdték, ő pedig akkor írta az első bejegyzését a rákról. „Őszintén meglepett a diagnózis, arra gondoltam egyfolytában, hogy ennyire fiatalon nem lehetek rákos. Elkezdtem sorstársakat keresni, és megdöbbentem azon, mennyien vagyunk. Az járt a fejemben, hogy valami hibádzik ebben a rendszerben, ha ilyen sokan és ennyire fiatalon megbetegszenek. Az első bejegyzések célja emiatt tisztán a figyelemfelkeltés volt” – emlékszik vissza Éva.

Mára nemcsak a méhnyakrákra, hanem annak egyik gyakori kiváltó okára, a humán papilloma vírusra (HPV) is próbálja felhívni a figyelmet. Ez a szexuális úton terjedő betegség gyakran tünetmentes, és sokan évekig nem is tudják, hogy fertőzöttek. Több típusa is felelős a méhnyakrák kialakulásáért, de okolható a végbél-, a hímvessző- és a fej-nyaki rákok kialakulásáért is. Létezik ellene oltás, ez azonban messze nem véd minden magas kockázatú fajta ellen, ezért is fontos a szűrése, ami nem térítésmentes az állami ellátás keretein belül sem, általában 8000 forintot kell fizetni a vizsgálatért. Pedig a HPV-t jelenleg nem lehet gyógyszerrel kezelni, az immunrendszernek kell legyőznie a vírust, ami akár évekbe is telhet.

Amíg beteg volt, nem irigyelték

„Egy kutatócsoport öt éven keresztül dolgozott egy, a nők számára otthon is elvégezhető (10 ezer forintba kerülő – szerk.), részben magyar fejlesztésű HPV-teszten, most velük készítünk egy rákedukációs kampányt. Vannak, akik nem is tudnak a betegségről, ezért fiataloknak is tartok előadásokat a témákban. Sokan szeretik azt hangoztatni, hogy a mai gyerekeket nem érdekli semmi, de ez nem igaz, csak meg kell találni hozzájuk a hangot. Márpedig, ha rájuk tudunk hatni, akkor később kevesebb lesz a beteg. Ahhoz, hogy elérjük őket egyenesebben és nyersebben kell felhívni a figyelmet arra, hogy ez igenis egy népbetegség, a világon a negyedik vezető halálok” – mondja.

Sokan támadják Szentesi Évát amiatt, hogy „túl sokat beszél a betegségéről”. Ezzel kapcsolatban azt mondja: „mindenkinek joga van nem olvasni. Aki nem ezt teszi, az valószínűleg úgy érzi, arra a pár pillanatra több lesz attól, ha beszól. Amíg beteg voltam persze nem voltak ilyen hangok, ha valaki elesett, nincs mit irigyelni rajta. De ha meggyógyul, és elkezdenek figyelni rá az emberek, az már kiválthat irigységet. Ezekkel pedig nem foglalkozom. Megyek előre, csinálom a dolgom, és segítek, akinek tudok” – szögezi le az író, aki mára már tünetmentes, aktívan sportol és mindent megtesz azért, hogy másoknak is legyen esélye a túlélésre.