Az ember ne bujdosson el a saját hazájában

Publikálás dátuma
2019.08.25. 16:56

Fotó: Markoszov Szergej / Népszava
A néhai Kozmosz és a jelenlegi Bajnoq együttes énekes-szövegírójaként ismerte meg a forradalminak azért nem nevezhető ellenállás Pál Zsombort és az ő éles, leleményes, rendszerkritikus sorait. Az Okosak Földje című dal szabályos himnusszá vált. Az újságíró-marketingszakember sokáig várt egy közéleti-odamondós YouTube-csatornára, aztán inkább megcsinálta. A Geller ismét mély levegővétel, kérdés, kitart-e az intellektuális vákuum végéig.
Kevés érvényes opció maradt a túléléshez a kivándorlás mellett: az egyik az okospunk-énekesség. Úgy tűnik, tartja magát az utóbbihoz, marad itthon, ráadásul a Gellerrel új lehetőséget talált arra, hogy felrázza az országot, és belemondja a véleményét az arcába, nagyon helyesen. Úristen, ez egy magázódós interjú lesz! Megtisztelő a feltételezés, hogy a Geller bárkit is felráz, de szerintem a zenekarokhoz hasonlóan inkább csak segíthet gőzt kiereszteni azoknak, akikben már eleve sok van. Szívesen vázolnék egy kohe­rens koncepciót arról, hogy a zenekarok és csatornák hogyan épülnek egymásra, és hogyan van a valódi rendszerváltás az útnak a végén: de nincsen. A zenében és a műsorkezdeményben is az a közös, hogy én mindkettőhöz hasonlót szívesen fogyasztanék, ha valaki más megcsinálta volna őket nekem. Azoknak az egyre csak furcsábbá váló eseményeknek a feldolgozásához kellenek, amelyekről sokáig azt gondoltam, távolodni fogunk tőlük, de inkább körbejárunk körülöttük, vagy történelmi nézőpontból még tolatunk is időnként. Ha az embert érdeklik a közügyek, akkor ezeket nehéz naponta a helyére tenni a fejében, akkor is, ha nekem például mikroszinten remek dolgom van ebben a sok szempontból remek országban – fehér, középosztálybeli, többdiplomás emberként, aki arra készül, hogy hamarosan az összes adókedvezményt és ingyenpénzt kihasználja, amit az ő helyzetében teljesen fölöslegesen kap meg a nagylelkű kormánytól. Örömteli, hogy lát esélyt itthon a normális életre, de nem elbizakodott ez a normalitás reményeit hol miszlikbe aprító, hol lassan emésztő elmúlttízév tükrében? A rendszerkritika alapvetően tényleg az önterápia miatt fontos, és ha ez másokat is visszatart a teljes nihiltől, az járulékos haszon. Egyébként nem feltétlenül az: a Kozmosszal éltem meg, hogy – bár nyilván nem tartottunk itthon komplett családokat, akiknek racionális számítás szerint már rég Felső-Németországban lett volna a helyük – a zenénk adhatott egy csomó fals és naiv reményt, amikor még bennünk is megvolt. Mindannyian benne voltunk abban a sztoriban, hogy ha nem is személyesen Mesterházy Attila fog a karizmájával megváltani minket 2014-ben, de ez a téboly nem tarthat örökké. Éppen amiatt, mert nem racionális, nem vezet sehová, és mert valójában egy csomó meg nem hozott intézkedés áll a szellemkardozások mögött; nem történik semmi a valóban fontos társadalmi rendszerekkel, hülyének nevelik a gyere­keinket és elveszítjük a szüleinket a kórházakban. A Kozmosz ennek egy visszatekintve indokolatlanul magabiztos, zsigeri tagadását adta az elején, de a Bajnoq-kal már inkább a berendezkedett, mindennapos őrület feldolgozásánál tartunk. A maradás-kivándorlás dilemmáról nyilatkozta: ha észreveszi, hogy „elkezd kussolni vagy elfordítani a fejét”, akkor irány Ferihegy. Kussolni nem kussol, de a fej elfordítása nélkül… bármerre nézünk, helyzet van. Erre lett válasz számomra a Geller. Azt valóban kezdtem észrevenni magamon, hogy ki tudnék alakítani magamnak Budapest I. és III. kerülete körül egy olyan burkot, amit csak a Balaton-felvidék kedvéért hagyok el néha, és olyankor sem nézem az autópályán az óriásplakátokat. De ez tévút a fent elmondottak miatt, rendkívül béna menekülés. Az ember ne bujdosson el a saját hazájában, ha egyébként a minket a németek kedvéért óvatlanul befogadó uniónak hála azt is választhatja, hogy fogja a személyi igazolványát és elkezdi máshol a B tervet. Én még az A-ban vagyok. 
Rendíthetetlenül? Nincs abban semmi frusztráló, hogy nem Az Okosak Földje kritikus történelemszemléletét tanítják az iskolákban, hanem Takaró Mihály lázálmait? Az iskolákban az is elég lenne, ha néha utalnának rá, hogy saját dönté­seink is voltak a XX. században. Ha már Az Okosak Földjéről beszélgetünk, néhány éve, a klip ötödik születésnapján kellett kiposztolnunk, hogy sajnos nem romlott meg semmi a mondanivalóból, legfeljebb az Ezüsthajót meg Hagyó Miklóst lepte be szerencsére a feledés homálya. De a „még pár év és kezdhetjük elölről” ma is működik, és ez para. Csak annyi a különbség, hogy az íráskor ez egy lemondó mondat volt, most meg inkább a távoli reménynek a szikrája. Ami a tágabb kérdést illeti, Magyarországon élni most türelemjáték. Mélyen hiszek abban, hogy egy félreértésben vagyunk, ami előbb-utóbb kiderül, hiszen ez egy nagyon törékeny félreértés. Egy csomó lapnak kell Orbán kezeiben klappolnia ahhoz, hogy ekkorákat lehessen kamuzni, és ne jöjjön olyan reccsenés, ami a valóságot eltakaró lepleket lerántja. És hogy a tákolmány dől-e össze előbb, vagy az a pillanat jön el, amikor már a zenekar meg a lelket tartó YouTube-móka sem elég ahhoz, hogy feldolgozhatóvá tegye a híreket, részemről az a türelemjáték. Mi tartja talpon ezt a valószerűtlen rendszert? Sokkal kiválóbb elemzések vannak erről annál, mint amennyire két mondatban, ráadásul rímek nélkül össze lehetne foglalni. Ha határon túlról szemlélhetném és úgy, hogy senkim sem érintett benne, csodálnám, hogy alapvetően nem létező veszélyekkel riogatva lehet eladni valakinek a regnálását úgy, hogy annyi az üzenet: az elképzelt, kicsit kontúrtalan dolgoktól meg lesztek védve, és azt a keveset, amitek van, nem veszik el. Egy árva pozitív üzenet nincsen már, és nagyon lehangoló arról beszélgetnünk itt a belvárosban, hogy nálunk sokkal szerencsétlenebb sorsú és kevésbé kiváltságos iskoláztatású embereket hogyan vernek át ezzel. Vesztenivalójuk van, félnivalójuk nincsen, nyilatkozta korábban. Frappánsan hangzik, szóval, ha én mondtam, vállalom. Szerintem tényleg nincsen rettegnivalónk, ami adódik a privilegizált helyzetből is: bár nem ülök látványos megtakarításokon, de nincs például cégem, amit csuklóztathatnának vagy elvehetnének, ha sokat szájalok, hanem normálisan gondolkodó munkaadók beosztottja vagyok. Önkéntes, felnagyított félelmekből képződik nagyon sok habarcs ebben a rendszerben. Még a Kozmosszal esett meg, hogy végül úgy került ki egy interjúnk a Petőfi reggeli műsorából, hogy a szerkesztő zavart hangon annyit mondott: nem tudjuk, van-e tiltólista, de ha volna, rajta lennétek. Egyes nézetek szerint az ellenzék – akár a szabadnak láttatott választások – csak a demokrácia látszata miatt létezhet, mondván, van itt szólásszabadság, hiszen miket nem lehet mondani a kedves vezetőnkről. Ó, ez most ideget talált, ezen nem árt gondolkodni. Rezsimbohócon lenni a bohócorr, mi sem volna felemelőbb! De az a lelkesedés például, amivel az RTL Klubnak újra meg újra neki akarnak feszülni, az mutatja, hogy szerintem még nem tartunk ott, hogy a maradék nyilvánosságnak már csak díszletfunkciója lenne. Ha magával rántana minket a lassuló német gazdaság vagy lelépne az utolsó orvos is, akkor az ma még szerintem kiderülne. Annyira, hogy az a 2-300 ezer ember, aki simán választásokat dönt el még ebben a kitekert választási rendszerben is, hirtelen mozgathatóvá változzon tőle. És itt van a YouTube-csatornája is. A Geller saját ötlet? Amikor barátoknak meséltem arról, hogy ilyesmi feszeget belülről, akkor azt kérdezték: olyan lesz, mint a koncerteken az átkötő szövegek, csak koncert nélkül? Valóban táplálkozik onnan, de annál furcsább hibrid. Az összes eddig érkezett hozzászólásban emlegetett John Oliver- és Heute Show-féle szatirikus közéleti műsorokból és a lazázós-heherészős amerikai late night tv-kultúrából is vannak benne elemek elszórva. Az első részben vendégeskedő Bazsó Gábor szabályozhatatlan intellektusa miatt a próbaadás mélyebb és sötétebb lett, mint amire gondoltam, és még képlékeny, hogy a beszélgetős részt melyik irányba folytatjuk. A kultúrharc mennyire mélyítette el a morális-közéleti válságot? Nem tudom, hova mélyülhet a morális válság, szerintem a szint ugyanaz. A mostani történéseket szabadjára hagyott oldalcsapatok portyáinak gondolom inkább, amit hagynak, mert jó gumicsont. Amikor a magaskultúra elméletileg független intézményeit újrahúzzák vagy az Átriumot szétverik csak azért, mert Alföldi Róbert rendez benne, és ehhez igazítanak egy egész támogatási rendszert, akkor az szörnyű a konkrét alkotóközösségre nézve, és rendkívül kispályás, pitiáner dolog. A kultúrharc közben meg az látszik, hogy nem várakozik sehol egy komplett, idáig szemét módon elnyomott, de rendkívül tehetséges, a világról izgalmas dolgokat gondoló NER-hű művész/értelmiségi réteg, aki most mindenféle fontos infrastruktúrákat foglalhat el, hogy végre a teljes pompájában mutathassa meg a művészetét. Lovasi Andrást sokan bírálták, mert fellépést vállal Tusványoson. Elmenne a Bajnoq-kal, ha hívnák? Sosem fognak, úgyhogy kényelmes kérdés, de igen a válasz. Van egy furcsa panoptikum, amikor a NER valamiért Erdélybe helyezi ki magát két napra, hogy álvitákat folytasson saját magával, és emellett van az erdélyi fiataloknak egy fesztiválja, ezek szerencsétlen okokból földrajzilag összeérnek, de nem tudom, miért az erdélyi fiatalokat kellene megszívatni azért, mert Orbán Viktor rátelepedett a rendezvény egyik sátrára. És ez visszavezet a kultúrharchoz: biztosan le lehetne vonulni a térképről komplett párhuzamos univerzumokat építeni, de ez nem fog megtörténni egy ekkora országban, és nem is gondolom, hogy vezetne bárhova, ha az ország lakói falaznák el még jobban egymást. Amikor ez az egész gonosz kártyavár végre összedől, szerintem gyorsan fog egy csomó minden normalizálódni, és persze akkor majd megismerhetünk kétszázezer ellenállót, akivel most ugyan nem találkozunk, de titokban végig Takaró Mihály ellen szurkolt. Volna olyan közéleti esemény, ahol szívesen zenélne? Ha lesz egy nagyszabású rendezvény, amikor Magyarország csatlakozik az Európai Ügyészséghez, azt szívesen megnyitjuk. Európa segíthet Magyarországon? Von der Leyen például? Ugye, nem. Nem. Ha valamit, akkor azt bárki, aki figyel, megérthette kilenc év alatt, milyen regionális hatalmi összefüggésekben működik ez az ország. Kiszámítható körülmények; fura lázálmokat kergető, de stabil főnök; nyomott árú, jó minőségű munkaerő – sosem fog bemasírozni a német erkölcsrendészet azzal, hogy esztétikailag nem találja helyénvalónak, ami kéthetente az alkotmányunk körül történik. Ez vagy gazdasági szükségszerűségek miatt történhet majd meg, vagy akkor, ha az unió majdani vezetői egyszer föl­érik ésszel, hogy amíg ilyen destruktív partizánokat tűrnek meg maguk között, mint a mi szeretett vezetőnk, addig ki fogják őket nevetni, amikor Kínával, Oroszországgal és Amerikával próbálnak egy asztalhoz ülni. Nem látom, hogy az európai elit eljutott volna erre a szellemi magaslatra.

Pál Zsombor

1984-ben született, újságíróként és marketingesként végzett, volt gyakorló marketinges, magazinos életmódrovat-vezető, most egy reklámszakmai lap főszerkesztője. A Kozmosz zenekar (2011–2017), majd manapság a Bajnoq (2018–) énekes-gitáros-dalszövegírója. A Geller című közéleti-politikai YouTube-csatorna augusztusi próbarésze után szeptemberben jelentkezik az első adással.

Szerző

Mentálisan betegen, boldogan

Publikálás dátuma
2019.08.25. 16:16

Fotó: Melczer Zsolt
Hallucinációk, pánik, kiégés, depresszió, szorongás, pokoljárás – hosszú éveken át ilyesféle tünetekkel élte a mindennapjait Oravetz Dániel, csak akkor még úgy képzelte, hogy ezek a nagy koponyákat gyakran sújtó mentális betegségek kellemetlen velejárói. Több mint egy évtized kellett hozzá, hogy ténylegesen belássa, a szkizoaffektív pszichózist nem lehet félvállról venni. Egy súlyos mélyponton orvosi segítséget kért, életmódot váltott, és egy szerényebb, de számára sokkal biztonságosabb életbe kezdett feleségével együtt. Önsegítő kézikönyvet írtak a férfi betegségéről, hogy mentőövet dobjanak a sorstársaknak, és járják az országot, hogy személyesen is megosszák tapasztalataikat a mentális betegséggel küzdő emberekkel. Oravetz Dániellel és feleségével, Kulcsár Teodórával az otthonukban beszélgettünk, két macska, egy isteni krémes és néhány meglepően jó festmény társaságában.
„Nem eshet örökké” – biztatta magát mindig, amikor belezuhant egy-egy pszichotikus epizódba. A kezdetet jelző pörgést, a megmagyarázhatatlan eufóriát és a természetfeletti egységélményt szinte törvényszerűen követték a mélybe csapódással járó tünetek. Összeesküvés-elméletek cikáztak az agyában, rejtett ok-okozati összefüggéseket vélt megfejteni, úgy hitte, a világ megmagyarázhatatlan rejtélyeibe lát bele. „Sokak szerint ebben az állapotban annyira felpörög az agyi aktivitás – meséli –, hogy a fiziológiai szükségletek lecsökkennek, és szinte alig vagy egyáltalán nem alszol – ez az egyik legfontosabb jel. Ha mégis, akkor folytonos rémálmok gyötörnek: megannyi színesben megjelenő vízió életem legmélyebb konfliktusaival kapcsolatban, melyekben szellemek, földöntúli lények, angyalok, bibliai szereplők üzennek nekem. Akárcsak az Avatar című filmben, én is úgy élem meg ilyenkor, mintha álmomban külön életem lenne, ahol egy másik síkon létezem” – mondja magától értetődő természetességgel.  

A poén elmarad

Az első ilyen epizód, mely ébren is a hatása alatt tartotta, a diplomavédésén kerítette hatalmába Dánielt. Menedzsmentet tanult a Veszprémi Egyetemen, és egy akkorra már országos diákportálnak volt az egyik alapítója, mozgatórugója. Állan­dóan­­ feltekert hőfokon égett, megállás nélkül szervezett, ontotta az újabb és újabb szakmai ötleteket, közben pedig a diplomamunkáját készítette. Egy átlagosan pörgős, alig alvós napon egyik pillanatról a másikra kezdett jeleket, jelenéseket érzékelni és a véletlenek sora között összefüggéseket látni. Úgy vélte, ufonauták kommunikálnak vele a gondolatain keresztül, akik így szerették volna tudatni a világgal többek között azt, hogy baj van a pénzzel mint eszközzel, mert az emberek elkezdtek benne célt látni. „Egy kalapács és egy szög sem lehet cél – világítja meg Dániel a 16 évvel ezelőtti üzenetet. – A cél az, hogy legyen egy szép kép a falon! Szóval, folyamatosan jöttek az ufós élmények, és amikor a diplomavédésem napján bementem a szerkesztőségbe, hogy kinyomtassam a védéshez szükséges fóliákat, a monitor sarkában hirtelen megjelent egy repülő csészealj. Rákattintottam, és bejött egy angol oldal, melyen keresztül egy magát felsőbb intelligenciának nevező hatalom szeretettel üdvözölt, örömét fejezte ki, hogy velük tartok, és arra kért, osszam meg üzeneteiket az embertársaimmal.” Bár később kiderült, hogy a csészealj egyszerű marketingfogás volt, és hogy pusztán a szinkronicitás mentén érte el a srácot, ő akkor úgy gondolta, hogy ténylegesen felvették vele a kapcsolatot a föl­dön­kí­vü­­liek. A diplomavédésén nem is tudott másról beszélni, mint a frissen kapott küldetésről, melynek egy darabig várták a csattanóját, majd mikor a poén elmaradt, kivezették a teremből. Napokon belül egy kastélynak látszó kórház pszichiátriai osztályán találta magát, ahol csak fokozatosan eszmélt rá a kijózanító valóságra. A többhetes gyógykezelés után nemhogy fellélegezni nem tudott, de élete talán egyik legsötétebb és legrémisztőbb időszaka következett.  

Ki hallucinál?

Végig együttműködött az orvosaival, kapta a gyógyszereket, mégis tíz év telt el úgy, hogy nem érezte magát betegnek. Az egyre ismétlődő pokoljárásokat és pszichotikus epizódokat az érzékeny idegrendszerének és az ebből fakadó mellékhatásoknak tudta be. Igyekezett ugyanúgy élni, mint bárki más, újra a két végén égette a gyertyát, hajtotta a szakmai sikereket, csak közben időről időre tornádóként söpörtek végig az életén a betegségéből adódó tünetek. „Epizód epizódot követett, nagyon nehéz krízishelyzeteket éltünk meg a feleségemmel – emlékszik vissza ma már higgadtan – mind egészségügyileg, mind emberileg, mind pedig anyagilag. A teljes addigi életem darabjaira hullott. Beálltam a tükör elé, és sok-sok év terápiába járás után végre ki tudtam mondani magamnak: igen, ez már betegség.” Az állandósuló mély lelki kínok, a sok hallucináció és a képzelgésekre rájátszó valóság a házasságát is próbára tette. Felesége, Kulcsár Teodóra, Dóri az első pillanattól kezdve támogatóan állt a párja mellett, sőt még ma is többes szám első személyben beszél a „betegségükről”, de ember, vagyis feleség legyen a talpán, akinek nem rezzen meg a józan esze, ha olykor tapasztalja is a férje fantazmagóriáit. Kezdetben az apró lépések taktikáját alkalmazva haladtak előre, mindig egy következő kitűzött cél felé, ám miután Dániel ki tudta mondani magának, hogy bizony a szkizoaffektív pszichózis nemcsak idegrendszeri érzékenység, hanem komoly betegség, a szkizofrénia egyik oldalága, kulcsot kaptak a gyógyuláshoz, vagyis a többé-kevésbé tünetmentes élethez. A férfi otthagyta elsődleges stresszforrását, a munkahelyét, és alkotni, festeni kezdett, nem is rosszul. A jobb agyféltekés rajztanfolyamon, ahol terápiás célból vett részt, azonnal felfigyeltek a tehetségére, ő pedig arra érzett rá, miként tudja a felhalmozódó krea­tív energiáit alkotásba forgatni. Megváltozott munkaképességűként továbbra is dolgozik – amikor van rá lehetősége –, de már nem a karrier hajszolása mozgatja. Szigorú napirend szerint él – tapasztalataik szerint a rendszeresség, az alkotás, no és a megfelelő mennyiségű pihenés és mozgás a mentális betegségek legfőbb ellenszere. Megtanultak figyelni az első jelekre – ha az elején sikerül elkapni a kezdődő epizód gyökerét, orvosi segítség mellett, gyógyszeres támogatással, nagy eséllyel zökkenőmentesen, esetleg kisebb zökkenőkkel néhány hét alatt lemenedzselhető a korábban hónapokig tartó pszichózis.  

Amikor a stigmák lebomlanak

Bár az út rögös és mindig vannak kihívások – akár egy hidegfront, egy filmélmény, egy negatív stressz vagy pozitív életesemény is ki tudja Dánielt billenteni az egyensúlyából –, mindketten határozottan állítják, hogy lehet mentális betegséggel boldogan együtt élni. Ez az, amit nemcsak a sorstársakkal, de a környezetükkel és a társadalom egészséges felével is szeretnének megosztani. Hogy hogyan lehet egy efféle betegséggel úgy együtt létezni, akár érintettként, akár családtagként, hogy az ember ne azt érezze, elvan, hanem azt, hogy jól van. Dóri szerint kulcskérdés az elfogadó közeg, ugyanakkor ma Magyarországon sokaknak esélyük sincs rá, hogy elfogadják az állapotukat, hiszen a mentális problémák vagy bélyegként tapadnak a betegekre, vagy nincsenek tudomásul véve. „Nagyon érezhető és erős ennek a tabusításnak a hatása – folytatja Dóri. – Amikor az ember, akár betegként, akár hozzátartozóként belekerül egy ilyen betegségbe, auto­matikusan stigmatizálja magát. Nem is kell, hogy más tegye meg! Úgy érezzük, titkolni kell, nehogy kiderüljön. Mi is sokáig függöny mögött éltünk: egy-egy látványosan mély szakaszban olyanokat mondtunk, hogy Dani elfáradt, menedzserbetegsége van. Szégyelltük és féltünk is, hogyan reagálnak az ismerősök, mit szólnak a munkahelyen. Olyannyira így volt ez még pár éve is, hogy vívódást okozott, kiírjuk-e a nevünket a készülő könyvre. Dani keze­lőorvosai vezettek rá minket, hogy amennyiben hatékonyan szeretnénk segíteni a sors­társainknak és szeretteiken, az csakis névvel megy, túllépve önmagunkon. Amikor először tudatosult bennünk, hogy ország-világ előtt fel fogjuk vállalni a betegséget, elkezdett az önstigma lebomlani. Elmeséltem a munkahelyemen, beszéltünk róla a családban, egyre többen és többet kezdtek kérdezni. Mi pedig kezdtünk fellélegezni.” Azzal, hogy kiálltak a napfényre, reményeik szerint előbb-utóbb sikerül a társadalom számára is némi fogódzót nyújtani, hogyan viszonyuljanak a mentálisan beteg emberekhez. A szkizofrénia a lakosság minimum 1 százalékát érinti, vagyis hozzávetőleg 100 000 embernek diagnózisa van arról, hogy ebben a betegségben szenved. Lényegében nincs olyan magyar család, amelynek ne lenne legalább egy közeli vagy távoli, szkizofréniával élő családtagja vagy ismerőse, a jelenségre mégis egységesen tabuként tekint a magyar társadalom. Vagy bónuszként még rányomja a „veszélyes” bélyeget is, pedig Dániel szerint, aki kívülről-belülről kikupálta magát a témában, a statisztikák szerint semmivel nem követ el több erőszakos bűncselekményt mentális beteg, mint egészséges bűnöző. „Ahhoz, hogy mi uraljuk a betegséget és ne az uraljon minket, nyílt kommunikációra és belátó, támogató közegre van szükség – zárja Dóri. – A legtöbben pedig csak akkor nyílnak meg, ha látják, nincsenek egyedül, mások is küzdenek hasonló problémákkal.” Daninak már megy, hogy több száz ember előtt vagy nekünk, újságíróknak is meséljen a történetéről, s bár néha még epizód közeli állapotba kerül, többnyire egyensúlyban van, amiből speciel az ufonauták már nem tudják kibillenteni. Ahogy mondja: „nem zárom ki a létezésüket, de nem is tapasztalom”.

Missziójuk során, melyet a Janssen gyógyszergyár társadalmi szerepvállalásként támogat, Kulcsár Teodóra és Oravetz Dániel az elmúlt 3 évben több száz mentális problémával élő sorstársnak nyújtottak kapaszkodót személyes beszélgetésekkel, előadásokkal és a Mentőöv című könyvben taglalt módszertannal. A tervek szerint tovább folytatják a tapasztalataik megosztását – a közeljövőben egy a társadalom egészséges feléhez szóló, érzékenyítő könyvvel rukkolnak elő, melynek munkacíme, Igaz történet a szkizofréniáról – a betegségem meggyógyított.

Szerző
Frissítve: 2019.08.28. 15:07

Ne kiváltság legyen a pontos szűrés

Publikálás dátuma
2019.08.25. 14:00

Fotó: Molnár Ádám / Népszava
Az államilag támogatott genetikai szűréseken gyakran ijesztik meg feleslegesen a babát váró szülőket, a pontosabb eredményt adó vizsgálatok azonban méregdrágák. Civilek évek óta küzdenek azért, hogy ne múlhassanak életek az ilyen rendszerhibákon, és minden család hozzájuthasson a megfelelő vizsgálatokhoz.
Az alig öthetes ikerpár teli hassal, boldogan pillog, miközben a zsúfolt, eklektikus forgatagban angol, francia, orosz, spanyol és persze magyar turisták jönnek-mennek körülöttük. A budapesti Szimpla Kertben vasárnap tartott Közös lábos főzésen vagyunk, ahol a palóc levest, túrógombócot, muffint vagy pogácsát vásárlók ezúttal a Babagenetika mozgalmat segítik. A négy éve indult kezdeményezés legfőbb célja, hogy a gyermeket váró szülők pontosabb képet kaphassanak arról, mik is az ideális vizsgálati módszerek, ezek hol érhetők el, és a szűréseknek milyen kockázatai lehetnek. Az ikerpár és szüleik is a mozgalom által támogatott rászoruló család egyike, a gyerekek hatan vannak testvérek. Ők is tudják, milyen fontos, hogy ne csak azok számára legyen opció a pontos és megbízható szűrés, akiknek erre van 200 ezer forintjuk. Ezen ugyanis életek múlnak. „Mikor három és fél éve a kisfiamat, Milánt vártam, az első – állami ellátás keretein belül végzett, kötelező – genetikai teszt nagyon magas kockázatot hozott ki Down-szindrómára. Sokkal nagyobbat, mint amit a korom indokolt volna. De akkor sem az orvosomtól, sem a védőnőtől, sem más, hivatalos fórumon nem kaptam megfelelő tájékoztatást arról, hogy milyen lehetőségek vannak. A többség, hozzám hasonlóan, egyáltalán nem tudja, hogy hova, merre lehet menni. Nekem is magamtól kellett utánajárni annak, hogy ilyenkor milyen lehetőségek vannak, így találtam rá a Babagenetikára és jutottam el egy magán-géndiagnosztikai centrumba, ahol a 15. héten anyai vérből vett szűrővizsgálatokat végeztek. Kiderült: egészséges a baba” – meséli Nemes-Lovas Ágnes.  

Téves tesztek

A vizsgálatot azonban, aminek ára akkor 200 ezer forint volt, nem téríti a társadalombiztosító, és messze nem engedheti meg magának minden édesanya, akinél az ingyenes, állami szűrésen problémát észlelnek. Belőlük pedig akad szép számmal, Nemes-Lovas Ágnesnek is több ismerőse, barátja esetében hozott ­rossz­ eredményt az állami szűrés. Akik nem engedhették meg maguknak a méregdrága magánellátást, azok végigizgulták a terhességet. Ő ma azért segít a gyűjtésben, hogy mások ne küzdjenek olyan információ­hiánnyal, mint amivel korábban neki kellett, és mindenki a megfelelő vizsgálatokat kaphassa. Vannak, akik az első, aggasztó teszt után a szintén államilag támogatott, hasfalon keresztül vett magzati mintavételt választják, hogy kiderüljön: valóban beteg-e a baba. Erre azonban gyakran sokat kell várni. Így miközben egy magánintézményben komoly tízezrekért már a 12. héten elvégezhetők a vizsgálatok, addig az államilag finanszírozott ellátás esetében a 22. hétig is kitolódhat a diagnózis felállítása. „Magyarországon a Down-gyanús esetek több mint 90 százaléka terhességmegszakítással végződik, miközben egyáltalán nem biztos, hogy beteg a baba. Szomorú tapasztalatom, hogy gyakran az orvosok is szemrebbenés nélkül küldik abortuszra a nőket” – mondja Sevcsik M. Anna, a Babagenetika Egyesület szülőanyja, öt gyermek édesanyja.  

Az orvosok sem tudják

A Szimplában tartott Közös láboson, ahol minden héten más civil szervezet kap lehetőséget a megjelenésre, most Forró Tímea, a Babagenetika egyik nőgyógyász szakértője, egy fővárosi állami kórházban rezidens is, önkéntesként áll a pult mögött. Tőle tudjuk meg, hogy bár nincs 100 százalékos pontosságú szűrővizsgálat, ami olcsóbb, annak egyértelműen magasabb a hibarátája, mint egy összetettebb és emiatt drágább (akár 200 ezer forintos) tesztnek. Úgy tapasztalja, bizony olykor a szakemberek sincsenek tisztában azzal, hogy milyen aktuális genetikai szűrővizsgálatok érhetőek el. A frissen a szakmába került, fiatal szakorvosok, főorvosok esetenként tájékozottabbak a legújabb trendeket illetően. Tímea egy éve találkozott a mozgalommal, és mint mondja, nagyon örül, hogy végre van egy hiteles forrás, ami segíti a szülőket. „Bár az állami rendelésen elég kevés idő jut egy betegre, én mindig elmondom, hogy milyen támogatott szűrések érhe­tőek el, és mellettük milyen magánellátásban igénybe vehető genetikai vizsgálatok vannak. Babagenetikás prospektust is adok, és ha kell, e-mailben küldöm a lehetőségeket” – mondja a szakorvosjelölt. A pult végén most is található babagenetikás tájékoztató, toll, reklámtáska, a fenntarthatóság jegyében péksüteményeknek varrt vászontáska. A Közös lábosra többen saját süteményeket is hoztak, hogy azok eladásával segítsék a mozgalmat. Jókedvűen és fáradhatatlanul sürögnek az izzasztó melegben, miközben arról mesélnek, hogyan változtatta meg az életüket a babagenetikás zárt Facebook-csoport, ahol a tagok egymást is támogatják. A mozgalom elindítója, Sevcsik M. Anna és férje elengedték az élettel összeegyeztethetetlen, Edwards-kórral diagnosztizált babájukat, de a kórházi élmény mélyen traumatizálta őket. Anna szerette volna, ha mások előbb kapnak segítséget és támogatást. A csoportban számtalan történet olvasható traumákról, félelmekről, elengedésről. A különböző élethelyzetek olvasása segíti a feldolgozást azoknak, akik elveszítették, elengedték vagy megtartották a babájukat. „Egy-két jó szót mindenki kap, Anna mindenkinek válaszol. Sokat jelent, hogy elérhető egy ilyen fórum, ahol a nők kiírhatják a fájdalmukat és rájöhetnek arra is, hogy nincsenek egyedül” – mondja Nemes-Lovas Ágnes, aki két túrógombóc eladása közben az érdeklődő magyaroknak a mozgalomról is mesél. Arról, miért lenne fontos, hogy a genetikai vizsgálatok elérhetőbbek, olcsóbbak vagy akár ingyenesek legyenek.  
Forró Tímea, Sevcsik M. Anna és Nemes-Lovas Ágnes
Fotó: Molnár Ádám / Népszava

Méltóságot minden családnak!

A Babagenetika sokat fejlődött az elmúlt években – mondja Anna, aki közben rendíthetetlenül meri a forró levest a külföl­dieknek. „Most az állam felé fordulunk azért, hogy a kötelező szűrővizsgálatokra vonatkozó hivatalos, az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiadott iránymutatást gondolják át. A cél, hogy megmutassuk, mennyire változóan tartják be az ajánlást a kórházak és magánintézmények, valamint mekkora probléma, hogy nincsenek megfelelő szankciók, ha ettől eltérnek. Pedig a méltóságot és a megfelelő körülményeket mindenkinek meg kellene adni az intézményekben. Mikor én elengedtem a babámat, két, akkor szült nővel kerültem egy szobába. Én a kicsit gyászoltam, ők örültek az ő gyermeküknek. Mindenki számára nagyon megterhelő volt, hogy egy szobában kellett feküdni” – emlékezik vissza Anna. A mozgalom önkénteseinek száma egyre nő, fontos szerephez jut a gyerekek érzékenyítése, hogy megtanítsák őket elfogadni, ítélkezésmentesen élni, és pozitív példákat állítsanak eléjük. Anna és más tagok gyermekei is rendszeresen részt vesznek a mozgalom rendezvényein. A Babagenetika is alapító tagja a Női Ligának, melyet az egészségmegőrzés területén dolgozó civil szervezetek (Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen és a Mellrákinfó Egyesület, Női Egészségért Alapítvány, Mályvavirág Alapítvány) azért hoztak létre, hogy a lehető legjobban tudják tájékoztatni a magyar nőket és a társadalmat. Remélhetőleg a döntéshozók is meghallják a szavukat!

Mit, mikor, mennyiért?

 Nincs standard válasz arra a kérdésre, hogy pontosan milyen genetikai szűrővizsgálatokat érdemes elvégeztetni; és bár sosem lesz olyan teszt, ami egymagában 100 százalékos biztonsággal ad eredményt, a vizsgálatok is folyamatosan változnak – ezért minél összetettebbet érdemes választani. „Fél éve az egyik anyai vérből vett genetikai teszt még 18 rendellenességre szűrt, most már 94-re. Az árak is ingadoznak, ez a vizsgálat például most közel 200 ezer forintba kerül. Ha valaki ezt nem akarja/tudja finanszírozni, egy megfelelő, ultrahangot és vérvételt jelentő kombinált tesztre érdemes elmenni egy magánintézménybe. Ennek ára 40-50 ezer forint körüli és az Edwards-, Down- és Patau-szindrómára szűr. Államilag finanszírozottan csak 12. és a 18. héten végzett genetikai ultrahang érhető el, de ez igen kevés ” – mondja Sevcsik M. Anna. Nem mindegy azonban, hogy melyik magánintézménybe mennek a szülők, ugyanis sokszor nem megfelelő körültekintéssel tájékoztatják, és a méregdrága vizsgálat felé terelik őket, mikor pedig indokoltabb lenne egy lepényi mintavétel vagy magzatvízvétel. Sőt ugyanaz a vizsgálat az egyik helyen 80, míg a másikon 95 százalékos hatékonyságú is lehet attól függően, hogy melyik céggel szerződött az intézmény. „Ami a legfontosabb, hogy az eredményeket szóban is értékelje ki egy megfelelő szakember, klinikai genetikus, hogy ne csak egy papírt kapjanak a szülők, hiszen gyakran azt a nőgyógyászok sem tudják megfelelően értékelni. Arról nem is szólva, milyen káros lehet, ha egymás tesztjét próbálják megmagyarázni laikusok a fórumokon” – hangsúlyozza Sevcsik M. Anna.

Szerző