A szabadság kapujában

Publikálás dátuma
2019.10.16. 16:35

Fotó: CHRISTOPHE SIMON / AFP
Egy hétéves fiúcska zötykölődik a Zsiguli hátsó ülésén, a Balaton felé. A szülők idegesek. Airen szavak nélkül is érzi, nem szokványos nyaralásra készül a család. A történetet harminc év elteltével, Mexikóban írta meg az időközben férfivá cseperedett német blogger: torokszorító beszámoló az NDK-s menekültek útjáról, amely Magyarországon át vezetett.
Nyár volt, tanítási szünet. A fiú, aki éppen befejezte az első osztályt az Ernst Thälmannról elnevezett iskolában, és már felavatták kisdobosnak, a Nyugatra szökő honfitársakról kérdezősködött. Ám az apja szokatlan eréllyel torkolta le: „Ez minket nem érdekel!” A megszeppent fiú két dolgot nem sejtett. Először is a szülei biztosra vették, hogy új építésű lakásukat a szászországi Mittweidában lehallgatja a Stasi. Kényes kérdésekről soha sem beszéltek a négy fal között, inkább a környék parkjaiban sétálgattak. Másodszor, a hosszú sétákon már meghozták életük legnehezebb döntését: ők is megpróbálnak „átjutni”. A balatoni nyaralás ürügyül szolgált az előkészületekre. Magyarország a Nyugat, a szabadság kapuja volt. Szándékukat azonban titkolniuk kellett, úgy tenni, mintha a vakáció után folytatni akarnák addigi életüket – nehogy gyanúba keveredjenek, és megtiltsák kiutazásukat. 

A piros műbőr napló

A házaspárban már régen érlelődött az elhatározás, hogy az NSZK-ba szöknek. Egyszer elmentek egy templomi hangversenyre, mire a munkahelyükön megfenyegették őket, nem nézik jó szemmel, hogy templomba járnak. Ez volt az utolsó csepp a pohárban, nem bírtak így élni tovább, Honecker rendszerének fojtogató légkörében. A kisiskolás lehangoló képet őriz arról a világról, amelyet végleg maga mögött hagyott: „Az utolsó emlékem az NDK-ról, bármilyen sablonosan hangzik is, egy áruház üres polca.” Estefelé érték el a csehszlovák határt, az őrök elemlámpával bevilágítottak a kocsiba, komótosan tanulmányozták a papírjaikat – aztán felnyitották a sorompót. Magyarországra érve a család nem bírt a türelmetlenségével, egyből Ausztria felé kanyarodtak. Már hírét vették a Páneurópai Pikniknek, amikor hat-hétszáz NDK-s állampolgár egyszerűen átsétált osztrák területre a kukoricáson keresztül. Augusztus 19-én a nagy nemzetközi hírügynökségek arról tudósítottak, hogy ez volt a vasfüggöny történetének legnagyobb „tömeges menekülése”. Horn Gyula és Alois Mock már június végén, nagy csinnadrattával bontani kezdte a bürokratazsargonban „műszaki zárnak” nevezett szögesdrótakadályokat, de hát nem juthatott minden száz méterre külügyminiszter. A határ őrizetét időközben, éppen a piknik óriási vissz­hangja miatt újra megerősítették. A zöldhatárhoz közelítve eltévedt a család, egyenruhás fegyveresek állták útjukat. Hiába bizonygatták, hogy a Balatonra tartanak, csak eltévedtek, annyira azért a határőrök sem voltak ostobák. Őrizetbe vették, egy laktanyába vitték őket. Hogy a következő drámai napok eseményeit a szerző három évtized elteltével is pontosan fel tudja idézni, az az édesanyának köszönhető. A fiatalasszony, civilben könyvelő, közmondásos német alapossággal vezette piros műbőr kötésű „menekülésnaplóját” (Fluchtalbum). Az első bejegyzés keltezése augusztus 21. Hátborzongató: ugyanazon az estén lőtt agyon utoljára keletnémet menekülőt magyar határőr, nem is olyan messze, Kőszeg közelében (lásd keretes írásunkat).  

Remény és kétség között

A magyar tiszt, aki kihallgatta őket, dühös volt, mert „miattunk rán­gatták ki az ágyból az éjszaka közepén”. Panaszkodott is az őrültekházára, de azért nem bizonyult ellenségesnek. Azt tanácsolta, hogy igényeljenek nyugatnémet útlevelet az NSZK budapesti konzulátusán, azzal kiengedik őket a rendes átkelőn. Csakhogy a Zsiguli akkumulátora megadta magát, hajnalban úgy kellett betolni a járgányt a senkiföldjén. Végül pár magyar határőr megszánta burleszkbe hajló szerencsétlenkedésüket, segített nekik, és a motor nagy nehezen beindult – indulhattak a magyar főváros felé. A képviselet addigra már megtelt szökevényekkel. Egy cédula tudatta, hogy a zugligeti templomban befogadják őket. Így kerültek Kozma Imre és a máltai szeretetszolgálat oltalma alá. Vagy ötszázan szorongtak a sebtiben ­berendezett menekültszállás sát­raiban, ahol a kimerült, halálra ­rémült emberek kicsit megnyugodhattak. „A mál­taiak jelenléte a biztonság és a remény érzetét adta”, írja Airen. Egy másik sátorba kitelepültek a kon­zulátus munkatársai, a rászorulók egyből folyamodhattak nyugatnémet okmányokért. Csaknem ötvenezer keletnémet várakozott a kijutásra Magyarországon. A lé­tező szocializmus napjai meg voltak számlálva, de ezt könnyű mondani utólag: akkor remélni sem merték. A család az elsők között hurcolkodott át a csillebérci úttörőtáborban berendezett szükségszállásra. Szerencséjük volt, mert így saját bungaló jutott nekik. Legalábbis kezdetben; később, szeptember első napjaira már tizennyolcan osztoztak tíz fekhelyen (ezt is a könyvelő anyuka írta fel). Esni kezdett, közelgett az ősz. Főleg a kisgyerekesek aggódtak, meddig kell még sátrakban éjszakázniuk. Az emberek próbálták agyonütni az időt, amíg valaki, valahol – Budapesten vagy Moszkvában, Bonnban vagy Berlinben – dönt a sorsukról. Ennivalóról a máltaiak és a Vöröskereszt gondoskodott, Ausztriából szeretetcsomagokat, se­gítőkész magyaroktól meleg ruhákat kaptak. Nem a hideg és a sár volt a legrosszabb, nem is a közös vécék, zuhanyzók előtt kígyózó sor.  
Keletnémet pár ünnepli a határátkelést az ausztriai Nickelsdorfnál.
Fotó: ROBERT JAGER / AFP

Stasi az úttörővasúton

A menekültek a Stasi spiclijeitől rettegtek a budai hegyek között is. Idegenek nem álltak szóba egymással, nem árulták el a nevüket. Az óvatosabbak leszerelték a rendszámot a Trabantról, Wartburgról, hogy ha mégis visszaküldenék őket az NDK-ba, nehezebb legyen az azonosításuk. Híre terjedt, hogy egy fiatal nőt megtámadtak éjszaka, ebben is a keletnémet állambiztonság ügynökeinek provokációját gyanították. A család egy nap úttörővasutazni ment, de ott sem leltek nyugalmat: úgy érezték, hogy egy ismeretlen őket fényképezi. A férfiak éjszakai őrséget szerveztek Csillebércen, a félelem és a tétlenség egyeseket a paranoia határára sodort. Közben megjöttek a nyugatnémet útlevelek, de az sem volt könnyű pillanat. Az átvételkor alá kellett írniuk, hogy tudomásul veszik, az NDK-ban ezért két év börtön jár. Horn Gyula híres bejelentését, a határnyitást szeptember 10-én, pontosan 19 óra 20 perckor ismertették diplomaták a táborban, több mint háromhetes kínzó bizonytalanság után. Az elbeszélés további részében mintha a korabeli híradók legendás képei elevenednének meg. Buszozás, lelkesen integető budapestiek, sírás és ölelkezés a hegyeshalmi határátkelőn. Rocksztárokhoz illő fogadtatás Passauban, külföldi újságírók, hősünknek pedig külön egy piros lufi. Vadidegenek kérdezgették tőlük, miben segíthetnek, meghívták őket ebédre, vacsorára. A gyerek addig nemigen látott banánt, és a következő napokban annyit falt be belőle, hogy utána évekig rá se bírt nézni. A 35 esztendős mérnök apa gyorsan munkát talált az NSZK-ban. Az ősz történelmi eseményeit, a lipcsei tüntetéseket és a berlini fal lebontását már új lakóhelyükről, a bajorországi Rosenheimből követték, tévén. Az akkurátus anya november 9-én, a belnémet határnyitás napján egyszavas mérleget vont: „Hihetetlen.” Piros műbőr naplója máig gondosan őrzött családi kincs. A Mexikóban élő, 37 éves Airen visszaemlékezése torokszorító emlékeztető közelmúltunkra. Amikor Bécs felé kettős szögesdrótba botlik az utazó, a határőr lámpája az arcába világít, és minden bokorban rejtőzhet besúgó; közben pedig ruhát gyűjtenek külföldi menekülteknek, segítenek betolni az autójukat, és mosolyogva integetnek utánuk.

A vasfüggöny utolsó áldozata Kurt-Werner Schulz volt. A keletnémet férfi élettársával és kisfiával Ausztriába tartott a zöldhatáron át, 1989. augusztus 21-én éjszaka. Egy magyar határőr lőtte agyon Répcevis község mellett, a nyárfaligetben. A hivatalos verzió szerint a járőr előzőleg megállásra szólította fel, aztán figyelmeztető lövést adott le, majd dulakodás közben lőtt. Hogy így igaz-e, nem tudjuk. A golyó a B 80/3 és a B 80/4 jelű határkövek között terítette le a menekülőt, mint a vizsgálat utóbb megállapította, 10–15 méterre már osztrák államterületen. A két külügyminisztérium „rendkívül sajnálatos egyedi esetnek” minősítette a tragédiát. A magyar hatóságoknak különösen kínos volt, hogy az áldozat hozzátartozói a lövések zajára visszafutottak magyar földre. A szerencsétlen asszonytól másnap bocsánatot kért a katonai ügyész, majd gyermekével együtt határőrök kísérték át az osztrák oldalra. A Spie­gel hírmagazin oknyomozó riporterei 2004-ben Zoltán néven azonosí­tották a határőrt, aki meghúzta a ravaszt.

Jól látott, mert szeretett

Publikálás dátuma
2019.10.14. 20:30

Fotó: Tóth Gergő / Népszava

Vekerdy Tamás (1935–2019)

Mindenkinél jobban értette a gyerekeket, és egész életében türelemmel és elszántsággal magyarázta őket a felnőtteknek. Egy ország figyelt rá, világos és közérthető könyvei és cikkei szülők és pedagógusok generációinak jelentettek fogódzkodót. Az utóbbi évtizedben sok dolga volt, az általa képviselt eszmeiség és humánum egyre kisebb szerepet játszott az oktatást érintő döntések meghozatalakor, ő pedig az utolsó pillanatig fáradhatatlanul küzdött azért, hogy a józan ész és a gyerekközpontúság ne vesszen ki az iskolákból. Mellékletünk elődjének, a Vasárnapi Híreknek adott interjúiból válogattunk részleteket.

A boldog gyerekkorról (2012. május)

 „A boldog szót nem szeretem, inkább a derűs, jókedvű kifejezéseket használnám. Az a gyerek érzi jól magát a bőrében, akit elfogadnak olyannak, amilyen ő valójában. A nevelésnek két nagy lehetősége van: legyél, aki vagy, és én ebben támogatni foglak; vagy legyél, akivé én akarlak tenni.” 
„Próbáld élvezni a gyerekedet, ez a legfontosabb. A gyerek iszonyatosan fárasztó, kiszívja a vérünket, lerágja a húsunkat, ezért meg kell tőle szabadulni néha. Régen ez nem volt probléma, óriási családok éltek együtt, és mindig volt kire bízni a gyereket. Manapság egy izolált anya próbál két-három gyereket nevelni, ami pokoli fárasztó. Élni kell néha, hogy utána egy jól szívható-rágható anyát kapjanak vissza. Nem számít, hogy mindig rend legyen, jól álljon a függöny, és minden ki legyen vasalva. Nem kell vasalni, hordjanak a férfiak olyan inget, ami nem gyűrődik. Ha mindennek próbálunk megfelelni, abba beledöglünk, és a gyerekeinkkel is ingerültek leszünk. Próbáljunk felelőtlen szülők lenni, akik élvezik az életet és a gyerekkel való marháskodást, és akkor jó lesz mindenkinek.” 

A kamaszokról (2012. május)

  „A kamaszkor a végletességek kora, és amíg a gyerek váltogat a végletek között, nincs baj. Az a normális kamaszkor, amikor úgy tűnik, mintha nem lenne normális. A baj akkor van, ha megmerevedik az egyik végletben.” „A kamaszkor a második születés kora. Az aranyos, kedves szőke kislányom, aki a háromnapos erdei iskolában mindent felírt, hogy elmesélje nekem, most nem mond el semmit, a haja barna lesz, bezárkózik. Szinte úgy érzem, hogy utál engem. Német Waldorf-tanárok erre azt mondták, hogy a kamaszra ki kéne írni: „átépítés miatt átmenetileg zárva”. A faggatott kamasz hazudik, ez a leválás része. Az tud jól leválni, akinek megadták az érzelmi biztonságot. A szülőnek pedig ki kell bírni, az egész nem tart soká. 3–8 év, aztán a gyerek visszatér hozzánk, és újra kedves lesz. Amit tehetünk a kamaszért, hogy elviseljük a jelenlétét.” „Pontosan tudjuk, hogy az időérzék megváltozik kamaszkorban és kezd eltolódni. Egyre később tud a gyerek elaludni, nem azért, mert rossz. Mikor ez kiderült, egyes amerikai államokban úgy döntöttek, hogy a kamaszoknak fél 10-kor fog kezdődni az iskola. Nálunk azt sem tudják az illetékesek, hogy ez történik a kamasszal. Nulladik óra van, mert nem fér be az órarendbe a sok baromság, amit a fejükre akarnak zúdítani.”  

A különórákról (2012. május)

„Nem kell négy különóra! Az idegen nyelv fontos, a mozgás már kicsit más kérdés. Nincs ma Magyarországon játékos, szórakoztató sport, az egyesületek pedig eredményre mennek. Nagyon sok olyan gyereket kezelünk, aki 11-12 éves korára pszichológushoz kerül, mert ő csak második vagy harmadik, pedig ugyanannyit edz, mint az első. Ezt nehéz kibírni, a versenysport pokol. A zeneoktatás sem szabad, kötelező hozzá a szolfézs, amit a gyerekek utálnak. Azt kell átlátni a szülőnek, hogy mi az az egy-két különóra, ami megéri. Közben az egész életet kicsit le kéne lassítani, mert ez a gyerekek számára életmentő lenne.” „Van a világban egy megállíthatatlan trend, a topmenedzserképzést már az óvodában elkezdik. A zöldóvodában van angoloktatás, a pirosban német, a zöldben jövőre japán is indul. Lényeges kérdés, hogy van-e számítógépes szoba, járnak-e be edzők, hogy kikapkodják a délelőtti szabad játékból a gyereket, és lovaglásra, úszásra, karatéra vigyék, azaz neurotizálják. A szorongó szülők azt gondolják, hogy a legjobbat akarják a gyereknek, holott régóta tudjuk, a zseniális topmenedzser nem abból lesz, aki már az óvodában is ezt tanulta, hanem abból, aki teljes értékű óvodás lehetett, teljes érzelmi biztonsággal, aztán lehetett teljes értékű kamasz, akit szabadon engedtek végre. Először ölelték testi-lelki értelemben, aztán végre tudták hajtani a második mozdulatot, az elengedést.”   

Az iskolákról (2014. augusztus)

„A mai iskola alig tud valamit a gyerekről. Teljesen abszurd elvárás például, hogy karácsonyra vagy az első év végére mindenki írjon, olvasson. Miért kellene 30 gyereknek ugyanúgy haladnia? Lesz olyan is, aki csak harmadik végére fog stabilan írni-olvasni. Akkor ő hülye, a másik meg zseni? Lehet, hogy éppen fordítva, hiszen tudjuk, hogy a későn érő gyerekek között sok a kiemelkedő tehetség.” „Tudjuk, hogy egy ilyen kisgyereknek kínszenvedés naponta négyszer, ötször, hatszor 45 percet ülni. Mivel tüdőlebenyük felszíne csak ötöde a felnőttekének, de úgyszólván felnőtti agyvelejük van – és az agy a legoxigénigényesebb szerv – ezért ötször olyan gyorsan kell keringtetniük a vért, amihez pedig 4-5 órát kellene rohangálniuk és üvöltözniük a szabad levegőn.” „A lányok sokkal érettebbek, jobban és hamarabb alkalmazkodnak az iskola által támasztott elvárásokhoz. Fontosak számukra a személyes kapcsolatok, hogy szeresse őket a tanító néni, ezért igyekszenek megfelelni – de ezért nagyon komoly árat fizethetnek. Annak ellenére, hogy a lányok általában egész életükben egészségesebbek, mint a fiúk, az iskolakezdés után mégiscsak többször kerülnek orvoshoz. Bár jól tanulnak, kedvesek, és jó a magatartásuk, gyakran panaszkodnak szédülésre, szemkáprázásra, hányingerre, gyomorgörcsre, vagyis pszichoszomatikus tüneteket produkálnak, olyanokat, amelyekbe a test is belebetegedhet. Ezzel fizetnek azért, mert jól alkalmazkodnak a nem gyerekekre szabott iskolai körülményekhez. A fiúk kevésbé alkalmazkodnak, ezért rájuk azt mondják: rosszak.” 

A szülő és az iskola kapcsolatáról (2014. augusztus)

„Amikor iskolába kerül a gyerek, a családok rémülten »leteszik a fegyvert«, és igyekszenek megfelelni annak, hogy mit kíván a tanító néni, és mit kíván az iskola. És képesek megijedni: »Úristen, ezek azt írják az üzenőfüzetben, hogy a gyerekem 75 százalékos. Hát én eddig azt hittem, hogy 150«. Ilyenkor természetesen a szülőnek van igaza, ő látja jól, mert az lát jól, aki szeret. Sok-sok baj van az iskolával, és a szülő dolga, hogy a gyerek mellett és mögött álljon. De nem úgy, hogy azt mondja: »felelj meg annak, amit az iskola követel, mert ha nem csinálod, inasnak adlak«. Azt kell éreznie, hogy a családja teljes érzelmi biztonságot ad, nem az iskolai teljesítmény szerint ítéli meg és megvédi, amikor szükséges. Ha beírást hoz, mert a szünetben szaladgált, akkor egyszerűen alá kell írni, mert ez egy marhaság, mégis, mi mást csinálna.” „Hazavonszoljuk a gyereket, közben bevásárolunk, utána leültetjük, miközben főzzük a vacsorát, a másik kezünkkel a szennyest válogatjuk és ebben a némiképp felspannolt állapotban az M betűt gyakoroljuk. Ez katasztrófa, az lesz a vége, hogy a végén már kicsit utálom a gyereket, aki kicsit utál engem, de még jobban az M betűt meg az írást. Otthon pihenni, játszani, tombolni kell, de nem gyakorolni. Segítsünk, ha kéri, de ne faggassuk, hogy van-e lecke. Mert ha így kezdjük az iskolát, nyolc év családi pokol lesz. Jobb tanuló lesz, ha tudja, hogy ez az ő felelőssége és nem gyötörjük. És ha rossz tanuló lesz, akkor sincs nagy baj.”   

A hátrányos helyzetű gyerekek leszakadásáról (2014. augusztus)

„Az államnak kéne elszánnia magát arra – és nem egyéb felesleges dolgokra, amikhez semmi köze –, hogy a halmozottan hátrányos helyzetű térségekbe pénzt vigyen. Ki kellene építeni az iskolákat, iskolatársulásokat, akár úszómedencével, sportpályával, bármily hihetetlenül hangozzék ez. És ösztöndíjakkal, a lakhatás biztosításával kellene kitűnő fiatal pedagógusokat odacsábítani, akik a megfelelő képzettséggel rendelkeznek. Ma már ismerjük azokat a módszereket, amelyekkel feljebb lehet húzni ezeket a gyerekeket, erre vannak is jó példák az országban.” „Sajnos az alapítványi, magán- és alternatív iskolák kettészakadtak. Egyik részük elindult az elitizálódás felé, ahová olyan szülők gyermekei járnak, akik megtehetik, hogy befizessék a hozzájárulást az intézmény működéséhez. Én személy szerint is nagyon nehezen viselem, hogy egy olyan mozgalom, mint például a Waldorf, amely hagyománya szerint kvázi a proletariátus iskolájának jött létre, rá van kényszerítve egy ilyen útra. Az a baj, hogy Magyarországon még nagyon kevés az olyan ember, aki a tandíjnak akár többszörösét is kifizeti, ha teheti, azért, hogy hátrányosabb helyzetű gyerekek is tanulhassanak abban az iskolában. Másfelől a reménytelen helyzetben lévő gyerekek érdekében hihetetlen küzdelmet folytatnak olyan iskolákban, amelyeket alig támogat az állam.”

A Fidesz oktatáspolitikájáról (2012. november)

„Az a baj, hogy most nem az a fő kérdés, hogyan vezessük el a gyermeket a világhoz, hanem az, hogy mi mit akarunk neki elmondani. Mérei Ferenc azt mondta, kétféle iskolarendszer van, a gyerekközpontú és az intézményközpontú, az első a demokráciák iskolája, a második a diktatúráké, amely megmondja, hogy ki legyél, milyen legyél és mit csinálj. Most ez utóbbit építik. Az ilyen iskola állampolgárokat nem tud nevelni, csak alattvalókat.” „Az emberben gyanú ébred: csak az érdekli az intézkedőket, hogy hogyan tudják egy gombnyomással irányítani a több mint egymillió gyereket, a kétmillió szülőt és a 150 ezer pedagógust. Nem érdekesek a szakmai érvek, csak a hatalom koncentrációja. Ellenzékben minden párt tudja, hogy az oktatásra érdemes pénzt költeni, mert ez a gazdaság hosszú távú érdeke, de ha kormányra kerülnek, ezt a pártok elfelejtik. Ne legyenek kétségeink, a Fideszben is vannak sokan, akik elborzadva nézik az oktatásban történő eseményeket… és viszont: a baloldalon is sokan centralizálnák az oktatást. Ezekben a nagy rendszerekben valódi, üdvös, a nemzetet felemelő változás csak akkor következhet be, ha a pártok kiveszik a csatározások terepéről – és a hatalmi és propagandaszférából – az iskolaügyet.” Az interjúkat készítette, az idézeteket válogatta: F. Szabó Kata
Szerző
Témák
Vekerdy Tamás

Életmentő csodákra várva

Publikálás dátuma
2019.10.14. 11:29

Fotó: Vajda József / Népszava
Hétszázmillió forint – ennyi pénzt adtak össze a magyarok Zente, a gerincvelő-izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú kezelésére. A világ legdrágább génterápiás gyógyszerét az állam ugyanis nem támogatja. Zente sikerén felbuzdulva újabb és újabb gyűjtések indulnak a közösségi oldalakon. A közadakozás sokak számára az egyetlen és az utolsó esélyt jelenti. Vajon mitől függ, hogy adakozunk-e? Egyáltalán hogy lehet sikeres egy ilyen kampány? Erre kerestük a választ.
Életmentő expedíció – ezt a nevet adta Pesti Ferenc édesapa és férj annak a Facebook-oldalnak, amelynek célja, felesége életének megmentése. Néhány nap alatt 7,5 millió forint gyűlt össze a súlyos beteg asszony kezelésére, de még messze a cél. A család szívszaggató története alig 8 hónappal azután kezdődött, hogy hétévnyi próbálkozás után megszületett kislányuk, Panna. „Egy ház árát költöttük a lombik és egyéb kezelésekre, hihetetlen öröm volt, mikor megérkezett közénk” – mondja Ferenc. A pár boldogsága azonban nem tarthatott sokáig.  

Minden perc számít

Idén januárban az édesanyján, Csillán életmentő agyműtétet kellett végezni, mivel az egyik legagresszívabb tumort diagnosztizálták nála. Az átlagos túlélési idő ennél a daganatnál csupán másfél év, és nincs rá hazai gyógymód. Létezik egy német klinika, ahol egy kemoterápiára épülő kombinált vírus-, immun- és hőterápiával növelhetnék az életkilátásokat, ám ez a kezelés minimum 30 millió forintba kerül. A család egyedi méltányossági kérelmet nyújtott be, de azt a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította. Ferenc ekkor döntött úgy, hogy a ­Facebookon kér segítséget. „Soha nem hittem, hogy valaha ilyen támogatásra szorulunk, nagyon nehéz­ döntés volt, hogy elkezdjük ezt a kampányt, de nincs más esélyünk. Csak az lebeg a szemem előtt, hogy hogyan tudom megmenteni Csilla életét. Nem számít, mennyire vagyok fáradt, csak az, hogy mi az a plusz, amit meg tudok adni azért, hogy ők boldogabbak legyenek, teljesebb legyen az életük. A kampánynak hála néhány nap alatt 7,5 millió forintnyi adomány jött össze, nagyon sokan keresnek minket, egy csoda, ami történik. Panna is hihetetlen erőt ad, ki­lenc hónap alatt majdnem 40 ezer kilométert ült mellettünk az ­autóban” – mondja Ferenc. A NEAK elutasításával kapcsolatban megjegyzi: a kölni egy kísérleti program, nem úgynevezett befogadott eljárás, ezért hiába a jó példák, nem adták meg a támogatást. A 30 millió forint a terápia minimális költsége. Ez hat kezelés ára az utazási és szállásköltségek nélkül. „Ha október 26-ig sikerülne összeszedni a pénz kétharmadát, akkor Csilla elkezdhetné a kezelést. Ha lenne házam, eladnám, hogy összejöjjön a pénz, de erre nincs lehetőség. Egy tanyán nőttem fel édesapámmal, igen nehéz körülmények között. Ezt persze nem azért mondom, hogy bárki sajnáljon, nagyon büszke vagyok arra, amit a családommal és a munkámban elértem, de a lombik és egyéb költségek miatt nem volt lehetőség arra, hogy ingatlant vegyünk. Tudjuk, hogy a kezelés csak az emberek 20 százalékán tud segíteni, de ez is sokkal több, mint a semmi. Küzdeni kell minden percért, sosem adjuk fel!” Ferenc leszögezi azt is: bár sokan szidják a magyar egészségügyet, a kezelésekkel, műtétekkel ők meghosszabbították felesége életét. 
Csilla és Ferenc lányukkal, Pannával

Mitől sikeres?

Annak az esélye, hogy valaki egymaga útjára indít egy kezdeményezést és a baráti, ismerősi megosztások révén hatalmas összefogást és főleg pénzt ér el, Árok Bianka kommunikációs tanácsadó, a SAKKOM Interaktív Digitális Ügynökség ügyfélkapcsolati igazgatója szerint még a közösségimédia-oldalak világában is kicsi. A fordulópontot mindig a közösségi média véleményvezérei­nek (influencerek) bevonása hozhatja meg, akik több tíz-, százezres követőtáborral rendelkeznek. Azzal, hogy ők megosztják a felhívást, a követőik számára hitelessé teszik azt. Az influencerek ráadásul egymást is húzzák, ha pár meghatározó egyéniség beszáll egy kampányba, akkor az futótűzként kezd terjedni köztük. „A közösségi média kora előtt a hitelességet a tömegmédiába való bekerülés jelentette. Ennek ma is nagy szerepe van, de már látszik, hogy a tévébe, rádióba, lapokba is inkább azokat az ügyeket emelik be, amelyek a közösségi médiában nagy port kavartak. Ilyen volt Zente története is” – mondja. Még Zente esetében is megjelentek olyanok, akik saját hasznukra akarták fordítani az emberek jóindulatát. „A Zente-ügy kapcsán is lehetett hallani arról, hogy megjelentek csalók, akik másik számlaszámra próbáltak gyűjteni. Úgy tettek, mintha ez is az eredeti ügyhöz tartozna, de ez nem volt igaz” – erről már Forgács Mariann közösségimédia-szakértő, a Be Social ügynökség egyik alapítója és ügyvezetője is beszélt lapunknak. Szerinte a szövegek gyors terjedése egyfelől lehetőség, másfelől veszély, éppen ezért mindig érdemes utánanézni az eredeti forrásnak. Azok a posztok, amik úgy kezdődnek, hogy „hihetetlen történet”, „nem fogod elhinni, mi van a háttérben”, mindig gyanúsak. Arra a kérdésre, hogy mitől függ az, hogy kinek adakozunk és kinek nem, Forgács Mariann úgy válaszolt: mikor egy ügy komolyabb sajtóvissz­hangot kap, akkor mindig nagyobb a hajlandóság. Ha ez nincs, sokkal nehezebb elérni a célt és elegendő támogatást gyűjteni a betegnek. De más szempontok is meggyőzhetik az embereket. „Zente esetében a kampányban megjelent egy járási nehézséggel küzdő kutyus is. Amikor ők ketten szerepelnek egy fotón, az azért elég erős ahhoz, hogy a legkeményebb szívet is meglágyítsa. Marketingszempontból tehát nagyon ügyesen volt összerakva ez a kampány. Kevésbé erős képi anyaggal és extra megjelenések nélkül valószínűleg nem lett volna ilyen gyors a siker. Most viszont, hogy bebizonyosodott, ilyen komoly célokat is el lehet érni még több hasonló kezdeményezés indul majd” – mondja Forgács Mariann. A Facebook egyébként próbálja kiküszöbölni a csalásokat, manapság már elérhető úgynevezett irányított adománygyűjtés is. Aki így adakozik egy szervezet számára, biztos lehet abban, hogy az átutalt összeg valóban oda kerül, ahová szánja. Ilyen népszerű, tömegeket megmozgató, többmilliós bevételű adománygyűjtés legutóbb az amazonasi erdőtüzek eloltását támogató szervezet számára indult Magyarországon. Ide bekerülni persze sokkal körülményesebb, mint egy posztot létrehozni, sokkal több kritériumnak kell megfelelni.
Olivér számára édesanyja alapítványt is létrehozott

Kellenek a civilek

Vannak szülők, akik nem elégszenek meg a család és a barátok támogatásával, elszántan keresik a lehetőségeket, akár alapítványt hoznak létre azért, hogy gyermeküket segítsék. A há­rom­éves, SMA-s kisfiú, Katona Olivér édesanyja, Imre Viktória például barátaik segítségével létrehozta az Együtt Olivérért Alapítványt. A kisfiú a szerencsések közé tartozik, egyike annak az 50 gyermeknek, akik Magyarországon kaphatják a Spinraza gyógyinjekciót, amivel az állapotuk szinten tartását, szerencsés esetben javulását lehet elérni. Sokkal több betegnek lenne szüksége a szerre, de a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő nem ad zöld utat minden érintettnek. Olivér már túl van az első hét kezelésen, de élete végéig minden negyedik hónapban szinten tartó adagra lesz szüksége, ami adagonként majd’ 23 millió forintba kerül. Teljes felépüléssel pedig ez a módszer nem kecsegtet. „Olivér eddig már 150 milliós kezelést kapott állami támogatással, de élete végéig szüksége lesz rá. A gyógyszer csak akkor sikeres ugyanis, ha folyamatos tornával, rehabilitációval párosul, és az sem mindegy, hogy milyen segédeszközöket kapnak a gyerekek. A legjobb, legmodernebb eszközök még nem elérhetőek állami támogatással. Szükség van minimum heti két otthoni gyógytornára és úszásra is, amit szintén a szülőknek kell finanszírozni” – mondja az édesanya, aki ezért hozta létre az alapítványt, amelynek jelenleg 15 millió forint az egyenlege. A hosszú távú cél, hogy Zentéhez hasonlóan Olivérnek is összegyűjtsék a génterápiás kezelés árát. Hiszen hiába kapják most a Spinraza gyógyszert, a kezelés szigorú szabályokhoz kötött és bármikor elvehetik tőlük, ha romlik a gyerek állapota. Ráadásul a gyógyszert négyhavonta, lumbálással kapja Olivér, míg a génterápia egyetlen kezelésből áll „Nagyon hálás vagyok az orvosoknak, hogy kaphatjuk ezt a kezelést, de pengeélen táncolunk. Éppen ezért vagyunk nagyon büszkék Zentéékre, hogy a lehetetlent nem ismerve, bátran vállalták ezt a kampányt, ami nekünk is reményt adhat. Szülőként iszonyú nehéz megélni, hogy az egyik nap még egy egészséges gyermekünk van, a másik nap kiderül róla, hogy egy ritka genetikai betegség miatt nem fog tudni lábra állni. Egy ilyen hír teljesen összeroppant egy családot. Éppen ezért fontos, hogy legyenek jó példák, bátor kiállások, amik mindenkinek erőt adhatnak. Hálás vagyunk azért is, hogy ilyen sokan támogatnak, segítenek minket” – hangsúlyozza. A súlyos beteg gyerekeknek nemcsak a családok, hanem különböző civil szervezetek is rendszeresen hirdetnek adománygyűjtéseket. A Fiatal Családosok Klubja (FICSAK) minden évben más, rászoruló csoportot igyekszik támogatni. Király Nóra, a szervezet alapítója arról beszél, hogy idén negyedik alkalommal rendezik meg a Családszervezetek Adventi Jótékonysági Vásárát; az előző években a koraszülött, a siket és nagyothalló, illetve a daganatos megbetegedésekben szenvedő gyermekek számára gyűjtöttek. Idén a szívbeteg gyerekeknek próbálnak segíteni.Király Nóra szerint önmagukban, az állam nélkül ezek a civil szervezetek sem lennének olyan eredményesek, de az államnak és az önkormányzatoknak is szükségük van rájuk.
Szerző
Frissítve: 2019.10.14. 11:33