Életmentő csodákra várva

Hétszázmillió forint – ennyi pénzt adtak össze a magyarok Zente, a gerincvelő-izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú kezelésére. A világ legdrágább génterápiás gyógyszerét az állam ugyanis nem támogatja. Zente sikerén felbuzdulva újabb és újabb gyűjtések indulnak a közösségi oldalakon. A közadakozás sokak számára az egyetlen és az utolsó esélyt jelenti. Vajon mitől függ, hogy adakozunk-e? Egyáltalán hogy lehet sikeres egy ilyen kampány? Erre kerestük a választ.

Életmentő expedíció – ezt a nevet adta Pesti Ferenc édesapa és férj annak a Facebook-oldalnak, amelynek célja, felesége életének megmentése. Néhány nap alatt 7,5 millió forint gyűlt össze a súlyos beteg asszony kezelésére, de még messze a cél.

A család szívszaggató története alig 8 hónappal azután kezdődött, hogy hétévnyi próbálkozás után megszületett kislányuk, Panna. „Egy ház árát költöttük a lombik és egyéb kezelésekre, hihetetlen öröm volt, mikor megérkezett közénk” – mondja Ferenc. A pár boldogsága azonban nem tarthatott sokáig.

Minden perc számít

Idén januárban az édesanyján, Csillán életmentő agyműtétet kellett végezni, mivel az egyik legagresszívabb tumort diagnosztizálták nála. Az átlagos túlélési idő ennél a daganatnál csupán másfél év, és nincs rá hazai gyógymód. Létezik egy német klinika, ahol egy kemoterápiára épülő kombinált vírus-, immun- és hőterápiával növelhetnék az életkilátásokat, ám ez a kezelés minimum 30 millió forintba kerül. A család egyedi méltányossági kérelmet nyújtott be, de azt a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította. Ferenc ekkor döntött úgy, hogy a Facebookon kér segítséget. „Soha nem hittem, hogy valaha ilyen támogatásra szorulunk, nagyon nehéz döntés volt, hogy elkezdjük ezt a kampányt, de nincs más esélyünk. Csak az lebeg a szemem előtt, hogy hogyan tudom megmenteni Csilla életét. Nem számít, mennyire vagyok fáradt, csak az, hogy mi az a plusz, amit meg tudok adni azért, hogy ők boldogabbak legyenek, teljesebb legyen az életük. A kampánynak hála néhány nap alatt 7,5 millió forintnyi adomány jött össze, nagyon sokan keresnek minket, egy csoda, ami történik. Panna is hihetetlen erőt ad, kilenc hónap alatt majdnem 40 ezer kilométert ült mellettünk az autóban” – mondja Ferenc.

A NEAK elutasításával kapcsolatban megjegyzi: a kölni egy kísérleti program, nem úgynevezett befogadott eljárás, ezért hiába a jó példák, nem adták meg a támogatást. A 30 millió forint a terápia minimális költsége. Ez hat kezelés ára az utazási és szállásköltségek nélkül. „Ha október 26-ig sikerülne összeszedni a pénz kétharmadát, akkor Csilla elkezdhetné a kezelést. Ha lenne házam, eladnám, hogy összejöjjön a pénz, de erre nincs lehetőség. Egy tanyán nőttem fel édesapámmal, igen nehéz körülmények között. Ezt persze nem azért mondom, hogy bárki sajnáljon, nagyon büszke vagyok arra, amit a családommal és a munkámban elértem, de a lombik és egyéb költségek miatt nem volt lehetőség arra, hogy ingatlant vegyünk. Tudjuk, hogy a kezelés csak az emberek 20 százalékán tud segíteni, de ez is sokkal több, mint a semmi. Küzdeni kell minden percért, sosem adjuk fel!” Ferenc leszögezi azt is: bár sokan szidják a magyar egészségügyet, a kezelésekkel, műtétekkel ők meghosszabbították felesége életét.

Mitől sikeres?

Annak az esélye, hogy valaki egymaga útjára indít egy kezdeményezést és a baráti, ismerősi megosztások révén hatalmas összefogást és főleg pénzt ér el, Árok Bianka kommunikációs tanácsadó, a SAKKOM Interaktív Digitális Ügynökség ügyfélkapcsolati igazgatója szerint még a közösségimédia-oldalak világában is kicsi. A fordulópontot mindig a közösségi média véleményvezéreinek (influencerek) bevonása hozhatja meg, akik több tíz-, százezres követőtáborral rendelkeznek. Azzal, hogy ők megosztják a felhívást, a követőik számára hitelessé teszik azt. Az influencerek ráadásul egymást is húzzák, ha pár meghatározó egyéniség beszáll egy kampányba, akkor az futótűzként kezd terjedni köztük. „A közösségi média kora előtt a hitelességet a tömegmédiába való bekerülés jelentette. Ennek ma is nagy szerepe van, de már látszik, hogy a tévébe, rádióba, lapokba is inkább azokat az ügyeket emelik be, amelyek a közösségi médiában nagy port kavartak. Ilyen volt Zente története is” – mondja.

Még Zente esetében is megjelentek olyanok, akik saját hasznukra akarták fordítani az emberek jóindulatát. „A Zente-ügy kapcsán is lehetett hallani arról, hogy megjelentek csalók, akik másik számlaszámra próbáltak gyűjteni. Úgy tettek, mintha ez is az eredeti ügyhöz tartozna, de ez nem volt igaz” – erről már Forgács Mariann közösségimédia-szakértő, a Be Social ügynökség egyik alapítója és ügyvezetője is beszélt lapunknak. Szerinte a szövegek gyors terjedése egyfelől lehetőség, másfelől veszély, éppen ezért mindig érdemes utánanézni az eredeti forrásnak. Azok a posztok, amik úgy kezdődnek, hogy „hihetetlen történet”, „nem fogod elhinni, mi van a háttérben”, mindig gyanúsak.

Arra a kérdésre, hogy mitől függ az, hogy kinek adakozunk és kinek nem, Forgács Mariann úgy válaszolt: mikor egy ügy komolyabb sajtóvisszhangot kap, akkor mindig nagyobb a hajlandóság. Ha ez nincs, sokkal nehezebb elérni a célt és elegendő támogatást gyűjteni a betegnek. De más szempontok is meggyőzhetik az embereket. „Zente esetében a kampányban megjelent egy járási nehézséggel küzdő kutyus is. Amikor ők ketten szerepelnek egy fotón, az azért elég erős ahhoz, hogy a legkeményebb szívet is meglágyítsa. Marketingszempontból tehát nagyon ügyesen volt összerakva ez a kampány. Kevésbé erős képi anyaggal és extra megjelenések nélkül valószínűleg nem lett volna ilyen gyors a siker. Most viszont, hogy bebizonyosodott, ilyen komoly célokat is el lehet érni még több hasonló kezdeményezés indul majd” – mondja Forgács Mariann.

A Facebook egyébként próbálja kiküszöbölni a csalásokat, manapság már elérhető úgynevezett irányított adománygyűjtés is. Aki így adakozik egy szervezet számára, biztos lehet abban, hogy az átutalt összeg valóban oda kerül, ahová szánja. Ilyen népszerű, tömegeket megmozgató, többmilliós bevételű adománygyűjtés legutóbb az amazonasi erdőtüzek eloltását támogató szervezet számára indult Magyarországon. Ide bekerülni persze sokkal körülményesebb, mint egy posztot létrehozni, sokkal több kritériumnak kell megfelelni.

Kellenek a civilek

Vannak szülők, akik nem elégszenek meg a család és a barátok támogatásával, elszántan keresik a lehetőségeket, akár alapítványt hoznak létre azért, hogy gyermeküket segítsék. A hároméves, SMA-s kisfiú, Katona Olivér édesanyja, Imre Viktória például barátaik segítségével létrehozta az Együtt Olivérért Alapítványt. A kisfiú a szerencsések közé tartozik, egyike annak az 50 gyermeknek, akik Magyarországon kaphatják a Spinraza gyógyinjekciót, amivel az állapotuk szinten tartását, szerencsés esetben javulását lehet elérni. Sokkal több betegnek lenne szüksége a szerre, de a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő nem ad zöld utat minden érintettnek. Olivér már túl van az első hét kezelésen, de élete végéig minden negyedik hónapban szinten tartó adagra lesz szüksége, ami adagonként majd’ 23 millió forintba kerül. Teljes felépüléssel pedig ez a módszer nem kecsegtet. „Olivér eddig már 150 milliós kezelést kapott állami támogatással, de élete végéig szüksége lesz rá. A gyógyszer csak akkor sikeres ugyanis, ha folyamatos tornával, rehabilitációval párosul, és az sem mindegy, hogy milyen segédeszközöket kapnak a gyerekek. A legjobb, legmodernebb eszközök még nem elérhetőek állami támogatással. Szükség van minimum heti két otthoni gyógytornára és úszásra is, amit szintén a szülőknek kell finanszírozni” – mondja az édesanya, aki ezért hozta létre az alapítványt, amelynek jelenleg 15 millió forint az egyenlege. A hosszú távú cél, hogy Zentéhez hasonlóan Olivérnek is összegyűjtsék a génterápiás kezelés árát. Hiszen hiába kapják most a Spinraza gyógyszert, a kezelés szigorú szabályokhoz kötött és bármikor elvehetik tőlük, ha romlik a gyerek állapota. Ráadásul a gyógyszert négyhavonta, lumbálással kapja Olivér, míg a génterápia egyetlen kezelésből áll „Nagyon hálás vagyok az orvosoknak, hogy kaphatjuk ezt a kezelést, de pengeélen táncolunk.

Éppen ezért vagyunk nagyon büszkék Zentéékre, hogy a lehetetlent nem ismerve, bátran vállalták ezt a kampányt, ami nekünk is reményt adhat. Szülőként iszonyú nehéz megélni, hogy az egyik nap még egy egészséges gyermekünk van, a másik nap kiderül róla, hogy egy ritka genetikai betegség miatt nem fog tudni lábra állni. Egy ilyen hír teljesen összeroppant egy családot. Éppen ezért fontos, hogy legyenek jó példák, bátor kiállások, amik mindenkinek erőt adhatnak. Hálás vagyunk azért is, hogy ilyen sokan támogatnak, segítenek minket” – hangsúlyozza.

A súlyos beteg gyerekeknek nemcsak a családok, hanem különböző civil szervezetek is rendszeresen hirdetnek adománygyűjtéseket.

A Fiatal Családosok Klubja (FICSAK) minden évben más, rászoruló csoportot igyekszik támogatni. Király Nóra, a szervezet alapítója arról beszél, hogy idén negyedik alkalommal rendezik meg a Családszervezetek Adventi Jótékonysági Vásárát; az előző években a koraszülött, a siket és nagyothalló, illetve a daganatos megbetegedésekben szenvedő gyermekek számára gyűjtöttek. Idén a szívbeteg gyerekeknek próbálnak segíteni.Király Nóra szerint önmagukban, az állam nélkül ezek a civil szervezetek sem lennének olyan eredményesek, de az államnak és az önkormányzatoknak is szükségük van rájuk.