Megvan a pénz Leventének is, a kórház kész a kezelésre

Publikálás dátuma
2019.11.01. 16:49

Fotó: Facebook/Levente - SMA 2
Összegyűlt újabb hétszázmillió forint, hogy egy másik, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú, Levente is megkaphassa a Zolgensma nevű gyógyszert. Nála egy éve diagnosztizálták a betegség kettes típusát, miután kúszni még tanult, de azután megállt a mozgásszervi fejlődése.
Az első sikeres SMA gyűjtés Zente kezelésért folyt, neki e hét elején be is adták a Bethesda Gyermekkórházban a génterápiás gyógyszert. Ezt az árán kívül az nehezítette, hogy a készítmény nemcsak hogy drága, de nincs is Európában törzskönyvezve. Így egyedi engedélyre volt szükség az alkalmazáshoz. - Leventénél már könnyebb lesz a kezelés lebonyolítása, mert Zente esetében a kórház már kialakította azt az eljárásrendet, amit most csak alkalmazni kell – közölte lapunkkal dr. Gergely Anita a kisfiú kezelő orvosa. A főorvosnő szerint a pénz összegyűjtése után most az a következő lépés, hogy a szülők juttassanak el egy hivatalos levelet dr. Velkey György főigazgatónak, melyben felkérik a kórházat a kezelés lebonyolítására. Az idő most azért is sürget, mert a kisfiú hamarosan eléri a kétéves kort, és a gyógyszer alkalmazására csak annak betöltése előtt van lehetőség. A Bethesda Gyermekkórházban e hét elején Zentének beadott génterápiás gyógyszertől azt várják, hogy beindítja nála a hiányzó fehérje termelését és ezzel megállítja a kisfiú állapotromlást. Ez a szer nem mindenkinél hat egyformán: a már elsorvadt izmokat nem tudja újraépíteni, így száz százalékig tünetmentes csak akkor lehet valaki, ha még nem alakultak ki nála azok. (Az érintettek ettől még életük végéig SMA-betegek maradnak.) Arra kérdésünkre, hogy Magyarországon még hány gyereknek lehet szüksége erre a 700 millió forintos terápiára, Gergely Anita azt felelte: „hazánkban évente 15-20 SMA-s gyerek születik, akiknek 70 százaléka SMA I típusú beteg. Magyarországon jelenleg egy másik terápia törzskönyvezett, ennek hatására a kezelést kapó gyermekek nagy része szépen fejlődik. Az SMA I gyermekek ennek hatására maradhatnak életben és kezdhetnek el erősödni. Tehát nehezen meghatározható, hogy erre az újabb kezelésre - aminél még kevés az esetszám - hány gyermek szorul, amikor van egy másik, amivel több a tapasztalat. Így erre a kérdésre csak később, nagyobb esetszám esetében tudunk válaszolni.” Megkérdeztük azt is, riasztó-e, hogy a terápia kiterjesztésével kapcsolatos állatkísérleteket fel kellett függeszteni? A főorvosnő szerint „a most felfüggesztett állatkísérleteknél más úton adták be a gyógyszert, mint az Amerikában törzskönyvezett kezeléseknél. Jelenleg a véráramba adott gyógyszer adását engedélyezték. A hatóanyag nagyobb dózisban gerincvízbe adása van kísérleti stádiumban, és ennél az állatkísérletekben idegrendszeri mellékhatás lépett fel, ezért függesztették fel a kísérleteket. Elképzelhető, hogy a véráramba való adagolás lesz az egyetlen beadási mód, erre is kiterjedt ez a kutatás. A biztonságos kezelésre való törekvés fontos része egy kísérleti fázisnak.”   
Szerző
Frissítve: 2019.11.01. 16:58

Újra beköszönt a vénasszonyok nyara

Publikálás dátuma
2019.11.01. 12:44
Fotó: Thinkstock
Az ősz hidege egyelőre nem terpeszkedik a tájon.
Az Országos Meteorológiai Szolgálat országos előrejelzése szerint a következő napokban fokozatosan melegszik az idő és vasárnap akár 20 fok is lehet. November elsején, pénteken ugyan már több órára kisüt a nap és számottevő csapadék sehol sem várható, hűvös lesz. A legmagasabb hőmérséklet 8 és 13 fok között valószínű. Szombaton napközben erősen felhős vagy borult lesz az ég. Nagyobb eséllyel a délutáni, esti órákban előfordulhat kisebb eső, zápor. Sokfelé megélénkül, a Dél-Alföldön és az Észak-Dunántúlon megerősödhet a szél. A minimumhőmérséklet mínusz 2 és plusz 6, a maximumhőmérséklet általában 10 és 16 fok között alakul. Vasárnap csak rövid napos időszakok lehetnek. Több helyen várható, de többnyire csak kisebb eső, zápor, nagyobb mennyiség az Északi-középhegységben eshet. A szél sokfelé megerősödik. A leghidegebb órákban 4-10 fok lesz. Napközben 15-20 fokig melegszik a levegő. A jó idő a jövő hét első felében is folytatódik: hétfőn, kedden és szerdán is a legmagasabb nappali hőmérséklet 12 és 21 fok között alakul.
Szerző
Frissítve: 2019.11.01. 15:23

Idehaza tejföl, odakinn füves süti - fideszes önkormányzati képviselő szerint a világ

Publikálás dátuma
2019.11.01. 11:39

Fotó: Shutterstock
A jászberényi fiatal demokrata Szatmári Anikó ismerőseitől tudja, hogy csak a buli jár a legtöbb külföldön munkát vállaló fiatal fejében.
Sajátos képet őrizhetnek a Fiatal Demokraták Szövetségében (Fidesz) a fiatalokról, legalábbis Szatmári Anikó jászberényi fideszes önkormányzati képviselő közösségi médiás megnyilvánulása alapján mindenképpen. A HírKlikk szúrta ki Szatmári egy kommentjét, aki egy facebookos vitában a következő megállapítást tette:
"a külföldön »dolgozó« fiatalok nagyrésze csak bulinak tekinti az egészet, füves sütin élnek".

Erről a társadalomtudósok eszköztárát megszégyenítően megbízható forrásból értesült a fideszes képviselő. Azt írta: "nekem is vannak ismerőseim". Végül még az is kiderült, hogy éppen egy igazi fiatallal közölte Szatmári, hogy hogyan él, kommentje ugyanis ezzel zárul: "Magyarországon a külföldi viszonyokhoz képest fenékig tejföl van, csak ezt önök fiatalok nem látják!!!!"

Megismétlik a választást

Még elvesztheti mandátumát a tragikomikus magyar viszonyok miatt megélhetésért külföldre kényszerülő honfitársait sértegető Szatmári, Jászberényben ugyanis még nem zárult le az önkormányzati választás. Októberben mindössze 14 szavazatkülönbséggel nyert az ellenzéki jelölt, Budai Lóránt, aki a fideszes Szabó Tamás polgármesterrel szemben indult. Szabó fellebbezett eredményt megállapító döntés ellen, ami nyomán a területi választási bizottság megállapította: idegenek mentek be a szavazókörökbe, a szavazatszámláló bizottsági tagok "kontrollálatlanul" mozogtak, illetve a szavazási szándékot torzító pénzfelajánlások történtek, ezek pedig olyan mértékben tették aggályossá a választási eredményt, amelyet csak új szavazás elrendelésével lehet orvosolni. Szabó ez ellen is fellebbezett, szavazatkorrigálást akart, de a Szegedi Ítélőtábla helyben hagyta a tvb döntését, így november 10-én megismétlik a választást. Fellebbezett Budai is, de kérelmét adminisztrációs okok miatt el sem bírálták.

Szerző
Frissítve: 2019.11.01. 11:58