„Elmennék a Vörösmarty térre, a karácsonyi vásárba. Vennék magamnak egy forralt bort, végigjárnám a standokat. Szépen, komótosan.” Mindez nem tűnik merész álomnak, Mária számára mégis hatalmas dolog, ha teljesül. És úgy néz ki, egy civil akciónak köszönhetően megvalósulhat.
A Ferencvárosi Közösségi Alapítvány évről évre a novemberi Black Fridayt követően szervez nagyszabású adománygyűjtést helyi szervezetek vagy a kerületben megvalósuló programok számára. Idén már a hetedik ilyen eseményt tartották, második éve úgynevezett „crowdcast” platformon (élő online műsort), ahol a kedvezményezett csoportok bemutatják ügyeiket, az adományozók pedig cseten ajánlanak fel számukra pénzt (lásd keretes írásunkat).
Mentesítő Házak
Az egyik kedvezményezett a Szabad Anyák projekt volt, amelyet a beteg gyermeküket otthon ápoló ferencvárosi mamákból, illetve az őket támogató Horizont Szociális Alapítvány tagjaiból álló csapat talált ki. Az egyik ötletgazda Mária, aki sorstársaihoz hasonlóan sok-sok éve az otthona, helyzete fogja.
Szilvi, Mária lánya különös genetikai betegséggel született 32 éve. „Rögtön tudtam, éreztem, hogy baj van vele, pedig az orvosok nem mondtak semmit. Az izommerevsége miatt felhordtam a svábhegyi kórházba, ott szembesítettek először azzal, hogy beteg. Az agyi ultrahang kiderítette, hogy a nagyon ritka acrocallossalis szindrómával született, ami jellegzetes külső jegyeket (fekvő fül, rövidebb végtagok, vaskos lábak) és értelmi korlátozottságot is jelent. Én akkor azt kívántam, bár ne maradna meg, annyira féltem a jövőnktől. Tudom, rettenetesen hangzik, de otthon várt a két másik kisgyerekem, úgy éreztem, nem tudom végigcsinálni. Naponta hatszor fél órát kellett tornáztatnom. A férjem pár hónapon belül elhagyott” – meséli Mária a súlyos beteg gyermeküket ápoló nők körében gyakran ismétlődő történetet.
A három gyerekkel, köztük a halmozottan sérült kislánnyal egyedül maradt édesanya végül feldolgozta a helyzetet, ma már szabadkozik, hogy ilyen „könnyedén” tud beszélni tragikus sorsukról. „Szilvikével mindig olyan az élet, mint egy háromévessel. Tőmondatokkal kommunikál, saját nyelve van, a szívószál például azt jelenti, hogy szomjas. Nem lehet egyedül hagyni, ahogy egy háromévest sem hagyna otthon az ember. Viszem magammal mindenhova, de például a hosszabb ügyintézést nem bírja. És minden program más vele, mint egy ép felnőttel vagy nagyobb gyerekkel. Vele is kimentem a Vörösmarty téri vásárba, de folyton a kisföldalatti felé húzott, azt nagyon szereti.”
Mária semmilyen otthoni támogató szolgáltatást nem kap, venni pedig nem tud maguknak. Szilvi hétköznapokon négy órát van napköziben, de csak a házi kosztot szereti, így az a pár szabad óra ki is merül Mária számára a bevásárlásban, főzésben. Szerinte a megoldás az lehetne, ha egy meghatározott keretből minden család maga vásárolhatna segítséget – ahogy az Angliában is megvalósul.
Láthatóvá válni
„Nagyon fontos dolgot értünk el közösen – mondta a Szabad Anyák melletti kortesbeszédében Csordás Anett érintett édesanya, aktivista, fogyatékosügyi szakember az adománygyűjtő esten, videóüzenetben. – Nyolc évig tartó, mozgalommá fejlődő otthonápolási kampányunk nyomán jelentősen növekedett a szülők juttatása, de a másik fontos követelésünket, hogy munkaviszonyként fogadják el a tevékenységünket, nem sikerült elérni. És ha az otthonápolás nem számít munkának, akkor nem jár utána szabadság sem.”
Anett azért beszélt felvételről az eseményen, mert azzal egy időben az Örkény Színházban volt „jelenése”: A Kiváló dolgozók című darabban meséli el saját történetét, Anett ugyanis egy 16 éves, halmozottan sérült fiút nevel. Fontosnak érzi, hogy minél többen megismerjék az otthonápolók mindennapjait, az általa vezetett és hatalmas nyilvánosságot szerzett ápolási kampánynak is ez volt az egyik alapmozzanata: láthatóvá tenni az otthonápolókat, áldozatos munkájukat, lehetetlen helyzetüket. A kampányhoz rengeteg érintett csatlakozott, kiállásaikon százával vettek részt olyanok, akik korábban észrevétlenek voltak a társadalom számára. Cikkek tucatjaiban mesélték el a történeteiket. Valódi társadalmi fordulatot hozott a mozgalom tevékenysége, hatalmas támogatottságot ért el az ügyük, és ez nyomást gyakorolt a döntéshozókra.
A Szabad Anyák gyűjtése nemcsak azért volt fontos, hogy pár óra szabadsághoz jussanak az érintettek, hanem hogy újabb nyilvánosságot kapjon az a tarthatatlan helyzet, hogy szabadság nélkül végzik az egyik leginkább megterhelő munkát.
A szintén Ferencvárosban élő Márta sem vehet ki szabadságot középsúlyos értelmi sérült és az autizmus súlyos formájával is élő gyermeke, illetve Parkinson-kórban szenvedő férje mellől. „Még pénzért is nehéz segítséget találni, ingyenes lehetőség pedig egyáltalán nem áll rendelkezésre – panaszolja Márta, aki maximum egy vásárlás erejéig hagyhatja magára a férjét és 34 éves lányát, Kingát. – A járvány alatt még sokkal nehezebb lett a helyzetünk, Kinga fél évig egyáltalán nem hagyta el a lakást, teljesen beszűkült az amúgy sem túl tág életterünk.”
Otthonuk foglyai
Márta mindennap megpróbálja rávenni magát, hogy elkezdjen telefonálgatni azokba az intézményekbe, ahol Kingát gondozzák majd egyszer, ha ők nem lesznek. Egyik hely ellenszenvesebb, mint a másik, Kinga ráadásul nagyon ragaszkodik az otthonukhoz. „Támogatott lakhatásra lenne szükség, hasonló fiatalokból álló közösségre, ahol figyelnek rájuk, biztonságban, de értékes társaságban is vannak. Mentesíteni kellene a szülőket, végtelenül elfáradunk ennyi év után – mondja Márta, hozzátéve, még az a lehetőség is megszűnt, hogy krízis esetén átmeneti otthonban lehessen elhelyezni sérült gyerekeiket. – Anyáknak, családoknak, hajléktalan embereknek is fenntartanak átmeneti otthonokat. Ha én lerobbanok, hova vigyem be a gyerekemet?”
„Amikor megvonták a támogatást az ilyen jellegű átmeneti otthonoktól, hatalmas űr keletkezett, és még reménytelenebbé vált a szülők helyzete. Akik ráadásul nagyon nagy egészségügyi kockázatnak vannak kitéve, hiszen pihenés nélkül végeznek komoly lelki és fizikai megterhelést jelentő munkát – mondja Csordás Anett. – Ezért lett az egyik legfőbb célunk úgynevezett Mentesítő Házak kialakítása. Amikor 2018-ban jelentős sikert értünk el az ápolási kampánnyal, nem álltunk meg, hiszen csak egy részét sikerült elérni a céljainknak. Kérdőíveztünk az érintettek körében, és a válaszok azt mutatták: személyi asszisztenciára, mentesítő szolgáltatásokra és támogatott lakhatásra van szükségük a családoknak. Két éve az ellenzéki polgármesterjelöltek közös nyilatkozatban ígérték meg, megválasztásuk esetén azon fognak dolgozni, hogy 24 órás támogató szolgálat induljon a településükön – éppen most kérjük számon rajtuk azokat a lépéseket, amelyeket az ügy érdekében tettek. A másik fontos fejlemény, hogy több kerület felajánlott ingatlanokat a már említett Mentesítő Házak számára. Most az unióhoz fordulunk közvetlen támogatásért, hogy ezek megvalósulhassanak, mert az állam által lehívott keretből nem áldoznak erre.”
Az ápolási mozgalom tehát folytatódik, újabb célokért küzd. Az eredmények mellett valami örökre megváltozott a kampány nyomán: soha többé nem lehet láthatatlanságban tartani az otthonápolók széles rétegét.
