– Az egyetem első éve alatt találkoztam először szívműtött gyerekkel, amikor hallgatóként át lehetett menni a gyerekklinikára játszani a kicsikkel és mesélni nekik. Akkor láttam először mellkasi heget, és mondtam is, hogy én ilyen műtétet soha nem tudnék elvégezni – meséli Novák Edit, a Gyermek Szív- és Érsebészeti Aneszteziológiai és Intenzív Osztály osztályvezető-helyettese. A főorvos végül mégis ezt a szakmát választotta, mivel úgy érezte, így esélyt adhat a gyerekeknek az életre.– Huszonhét évvel ezelőtt, amikor elkezdtem a szakmát, nagyon sok gyerek meghalt, mert nem tudtunk nekik műtétet felajánlani – mondja az orvos, hozzátéve, akkoriban még nem volt meg a technika, hogy segítsenek rajtuk. – Ma már ezeknek a gyerekeknek sokkal nagyobb az esélyük arra, hogy életben maradjanak és felnőjenek. Én pedig örülök, hogy részt vehetek ebben. Nagyon jó érzés látni, hogy miután megoperáltuk őket, egészségesen hazamehetnek, majd akárcsak bármelyik gyerek, lovagolnak, néptáncolnak, kajakoznak, és élik az életüket.
Pótolni a hiányt
– Valójában mi vagyunk Magyarországon az egyetlen olyan centrum, ahol a szívbeteg gyerekeket ellátjuk vagy a keringési problémáikat orvosoljuk a magas vérnyomástól kezdve olyan fokú anorexiáig, amely keringési problémával jár. Mindennel foglalkozunk, ami a szívhez kapcsolódik – mondja Novák Edit.A gyerekek mellett néhány éve már a veleszületett szívhibával élő felnőtteken is segítenek, ha olyan beavatkozásra van szükség, mint például egy szívműtét vagy szívtranszplantáció. Azokat a gyerekeket pedig, akiken operációt hajtottak végre, havi rendszerességgel kontrollra hívják be, hogy meggyőződjenek róla, egészségesek-e, vagy igényelnek-e újabb beavatkozást.– Egy részük a műtét után egészségesen élhet, és soha többé nem kell visszatérnie, de vannak, akiken újra segítenünk kell – mondja az orvos. Léteznek ugyanis olyan veleszületett szívhibák, amikor a szervben bizonyos részek nem nőttek ki, fordítva nőttek ki vagy hiányoznak, mint az erek, a billentyűk vagy a pitvarok és kamrák közti elválasztó részek. Noha a GOKVI-nál ezeket tudják pótolni, vagy olyan megoldást felajánlani, ami más keringést fog eredményezni, sokaknál egy idő után szívtranszplantációra van szükség.
Időben cselekedni
Noha a gyerekek szívproblémáiról a médiában kevés szó esik, a GOKVI Gyermekszív Központjában évente háromszázötven-négyszáz operációt hajtanak végre, ezenfelül körülbelül háromszáz fiatalon végeznek katéteres beavatkozást, együttvéve pedig hatezer-ötszáz főt kezelnek a gyermekkardiológiai ambulancián. A problémát hamar fel lehet ismerni, hiszen ha a leendő anya családjában már volt veleszületett szívbeteg, akkor a szülész-nőgyógyász beutalhatja őt magzati szívultrahangra, amelynek során megállapítják, hogy fennáll-e szívfejlődési rendellenesség. Ha igen, akkor a várandós kismamát olyan kórházban látják el, ahol erre a szakemberek fel vannak készülve, az újszülött pedig egyből a központba kerül, ahol megállapítják, hogy igényel-e sürgős beavatkozást vagy felülvizsgálatot – ilyen esetben az intézmény a kicsit gondozása alá veszi.
– Ha egy családban szívbeteg gyerek születik, a szülőkben felmerülhet az önvád, hogy biztosan ők rontottak el valamit, például hogy nem éltek egészségesen – mondja az orvos, hozzátéve, a szív fejlődése bonyolult folyamat, nem igazán állapítható meg pontosan, hogy egy problémát a vírusfertőzés, a levegőszennyezés, a háttérsugárzás vagy más környezeti ártalom okozott-e. – Amikor a magzat nyolchetes, akkor szokták megnézni az első szívhangot, amiből megállapítható, hogy lehet-e szívellenes rendellenessége, vagy sem. Sok szívhibát viszont azért nem vesznek észre, mert nem okoz semmilyen panaszt.
Minden apróság számít
Hogy a kórházban töltött idő elviselhetőbb legyen, az ápolók olyan környezetet teremtenek szülőknek és gyerekeknek, hogy amennyire lehet, meg tudjanak feledkezni arról, hol is vannak. Az ambulancián és az úgynevezett „hotelosztályokon” plüssfigurák és menő konzoljátékok várják a kicsiket, miközben gyógytornászok és pedagógusok is játszanak velük. – A nagyobbak alig várják, hogy mehessenek a tornaterembe, ahol kedvükre sportolhatnak, és egy kicsit megint gyerekek lehetnek – mondja az orvos.
Szintén a jobb közérzet megteremtéséért jött létre A Szívbeteg Gyermekek Védelmében Alapítvány, mely az elmúlt harminc évben számos, a gyógyulást támogató eszköz beszerzését segítette anyagilag, illetve a különféle felajánlásokból megajándékozza a kicsiket. – A gyerekek mindennek örülnek, legyen az egy lufi, matchbox vagy matrica. Azt viszont fontos kiemelni, hogy ezeket az ajándékokat adományokból vásároljuk – mondja Császár Zsanett, aki asszisztensként a GOKVI és az alapítvány közös munkáját is segíti. Aztán hozzáteszi, hogy általában azoktól kapják a támogatást, akik maguk is érintettek. – Sajnos a szívbeteg gyerekek nincsenek benne a köztudatban. Nagyon sok család meg is döbben, amikor azzal szembesül, hogy szívbeteg gyermekük születik, mivel addig nem is tudták, hogy ilyen létezik.
Együtt sportolni
A gyógyulást és jókedvet a Szív-Kör Egyesület is segíti, amely az érintett szülőket tömöríti egy összetartó, egymást támogató közösségbe. – 2020-ban alakultunk, amikor betört az életünkbe a Covid, így akkor nem tudtunk személyes találkozókat szervezni, de szeptemberben már megrendeztük az első eseményünket, a Szív-Kör Fesztivált – meséli Simóka Nóra (alsó képünkön) intézményi pszichológus, aki maga is érintett édesanya, a kislányát hatévesen szintén a GOKVI Gyermekszív Központjában műtötték.
A szervezet egyik fő célja, hogy összefogja a szülőket, és tanácsokkal szolgáljon nekik segédletek, kiadványok és információs mappa segítségével, hogy enyhítsék számukra a krízist. A Sorsfordító programban pedig azok a szülők segítenek nekik, akiknek már meggyógyult a gyermeke. Az egyesület a GOKVI dolgozóit is elhívja a rendezvényeire, amelyeken ők is láthatják, hogy a korábban még beteg gyerekek immár meggyógyulva szaladgálnak előttük.Ilyen lesz szombaton a Szív-Kör Olimpia is, melynek fővédnöke és díjátadója Nagy Tímea kétszeres olimpiai bajnok párbajtőrvívó. Olyan versenyszámokkal készülnek, amelyeket a szívbeteg gyerekek is könnyen játszhatnak.
– Sokan abban a tévhitben élnek, hogy akinek a szívével gond van, az nem sportolhat, miközben ez nem így van. Persze egyes sportokat tényleg nem ajánlunk, mint a fekve nyomást vagy a maratonfutást, de más, kevésbé megerőltető versenyszámokat igen – mondja a pszichológus, kiemelve, ők ügyességi játékokkal és sorversenyekkel készülnek. A hangsúly pedig a közösségi élményen lesz, hogy a szívbeteg gyerekek és a nem szívbeteg testvéreik, illetve a szüleik és a GOKVI-s dolgozók együtt sportoljanak. – Az olimpiák hangulatát igyekszünk megteremteni, hiszen lesz majd nyitóünnepség, olimpiai láng meg zene, a résztvevőket pedig beosztjuk a Jobb Kamra és a Bal Kamra csapatába.