Zene, gyerekzsivaj, kacagás, ugrálóvár, pörköltillat, csapolt sör. A kerítés takarta ingerek mellett elhajtva lassítunk, bevisz a kíváncsiság. Odabent fellépők, bulihangulat. Mindenki ingyen vagy jelképes összegért vállalta a részvételt, sokan a munkájukat, más a fogásokhoz való alapanyagot adta.
A bejáratnál adománygyűjtő ládikát látunk, s ebből hamar rájövünk, a mindszenti piac vidám rendezvényének célja komoly: jótékonyságból szervezték meg, egy helyi kisfiúnak gyűjtenek. – Sokat fájlalta a derekát, aztán egyszer biciklizés közben összeesett, fél óráig nem tudtam lábra állítani – idézi fel már később, otthon Kristó Hajnalka a kisfia, a négyéves Zozi diagnózisát. – Láttam, hogy itt sokkal komolyabb dologról lehet szó, bevittük az ügyeletre. Vért vettek, először ortopédiai rendellenességre gyanakodtak, esetleg súlyos vérszegénységre. Hajnalban átvittek minket a kórházba, levették a csontvelőmintát. Eltérést találtak, a további vizsgálatok után kiderült, hogy leukémia. Ez júliusban történt. Annyira leblokkoltam, hogy nem is tudtam elmesélni a férjemnek, mi a helyzet.
Felújítás adakozásból
Az édesapa sofőrként dolgozott, a telefonhívás idején éppen Franciaországból Spanyolországba tartott. Szerette a munkáját, de átmenetileg szünetelteti. Három hetet lenne távol egyhuzamban, és Zozi nagyon apás. Pszichológus javasolta, most legyen inkább a kisfiú mellett. Eközben Hajnalkának a kisebb gyermek után nyáron lejárt a gyes, a bekövetkezett helyzet miatt egyelőre nem tudott munkába állni, lassan felélik a tartalékaikat, mesélik a szülők.
Segítség volt a bajban, hogy a Csongrád-Csanád megyei kisváros lakói azonnal melléjük álltak. Ezen legfőképpen azért hatódott meg a család, mert – ahogy errefelé is mondják tréfásan, vidékiesen az ilyen helyzetre – „gyüttmentek”.
Az édesapa ugyan a közeli Hódmezővásárhelyről származik, de Gödöllőre nősült, onnan kerültek vissza pár éve Dél-Magyarországra. Nem is számítottak ilyen összefogásra, az általunk látott piaci minifesztiválon kívül jótékonysági sportnap is volt, de ezen kívül is folyamatos a gyűjtés. Eddig több mint kétmillió forint jött össze, ebből lett kész a szoba, készül a fürdőszoba, de van, aki máshogy segít, a helyi csárda például ebédet szokott küldeni. Zozinak szerencsére nincs szüksége úgynevezett steril szobára, de a családnak minden helyiséget át kell alakítani úgy, hogy azokban könnyen tisztítható, fertőtleníthető burkolatok legyenek. A mindszenti házat egyelőre bérlik, később szeretnék megvásárolni, a kert most talán még fontosabb, mint máskor, oda legalább kimehet a kisfiú. Az ingatlan rendbetételéhez sok helyen próbáltak segítséget kérni, de hivatalos fórumokon nem jártak sikerrel.
– Ezért még nagyobb elismerést érdemelnek a mindszentiek, nélkülük ez nem ment volna. Ebben rejlik a kisközösség varázsa – osztja meg érzéseit az édesapa.De valóban így kell ennek történnie? – töprengünk el. Miért látunk nap mint nap jótékonykodásra biztató felhívásokat szerte az interneten? Egy ilyen helyzet mekkora terhet ró egy családra, és az anyagi terhekből milyen részt vállal a magát gyerekbarátként és gondoskodóként hirdető magyar állam? Honnan remélhet segítséget, akinek se anyagi lehetősége, se támogató környezete nincs? – tettük fel a kérdéseinket számos helyen.
A legjobb otthon
– Tudomásom szerint nem létezik állami támogatás arra, hogy a családok megfelelő életkörülményeket alakíthassanak ki a leukémiás és daganatos gyermekek számára. Mint ahogy arra sem, hogy a szülők a kórházba utazzanak a gyereküket látogatni – foglalja össze Meskó Andrea, a Gyermekleukémia Alapítvány programvezetője. – A támogatottaink zöme vidéki, kistelepülésen él, tőlük azt halljuk, alapítványi segítségen kívül legfeljebb önkormányzati támaszban bízhatnak.
Az alapítvány 18 év alatti leukémiás és daganatos gyerekeket támogat. A pénzügyi segítség havi 35 ezer forint egy család számára, amelyet az igényeiktől függően többek között gyógyszerre, utazásra, élelmiszerre, ruházatra költhetnek. A szervezet a kórházak munkáját is segíti, de kiemelt fontosságú a beteg gyerekek közvetlen anyagi támogatása.
Meskó Andrea szerint egyre több a leukémiás megbetegedés. Úgy véli, ha a civilek, alapítványok nem lennének, a legrászorultabb családokat szinte megoldhatatlan feladat elé állítaná a betegség és a vele járó kiadások. A Gyermekleukémia Alapítvány évente 100-120 családot segít, havi hozzávetőleg kétmillió forintos keretet osztanak szét, minden hozzájuk fordulónak igyekeznek segíteni. Ha szükség van rá, a gyógyulás több mint ötéves folyamata alatt végig kaphatnak támogatást az érintettek, amire azért is nagy szükség van, mert az egyik szülő erre az időszakra gyakran kiesik a pénzkeresésből.
„A betegek otthonában nyújtott egészségügyi ellátási formák szabályozása és finanszírozása felülvizsgálatra és fejlesztésre szorul. A nemzetközi tapasztalatok és a hazai jó gyakorlatok egyértelműen jelzik, hogy nagyobb teret szükséges adni az otthoni ellátások körének. Azzal együtt, hogy az otthoni ellátás szabályozási környezetének javítása a kórházi ellátórendszert is tehermentesíti, a beteg számára is egy méltóbb térbe helyezi át az egészségügyi ellátást” – így foglalt állást lapunk érdeklődésére a Magyar Egészség-gazdaságtani Társaság.
A META is hangsúlyozza a beteg otthon ápolásának jelentőségét. Állásfoglalásuk szerint a családtagok által viselt terheknek legfeljebb egy részét lehet anyagi eszközökkel elismerni, így a kitartó gondoskodást és szeretetet képtelenség pénzben kifejezni. „Egy tartós beteg családtag ápolása esetén a család anyagi lehetőségeinek korlátai, illetve a támogató környezet hiánya igen nehéz élethelyzetet teremt, így az állami szervezetekhez, a települési önkormányzathoz és civil szervezetekhez, azaz alapítványokhoz együttesen érdemes támogatásért fordulni.”
Biztos híján bizakodás
A mindszenti kisfiú egyhuzamban 106 napig volt a kórházban, portnak nevezett eszközt építettek a mellkasi bőre alá, ezen keresztül kapott szteroidos kezelést, kemoterápiát, folyamatosan gyógyszert szed. Szokott sírdogálni, mesélik a szülei, de most már beletörődött, hogy a kezeléseket el kell viselni. Szeretett óvodába járni, hiányoznak neki a pajtásai, a napokban el kellett sétálni a kerítéshez, hogy legalább így láthassák egymást. Szerencsére virgonc maradt, mondják derűsen a felnőttek, és az étkezésre is csak módjával kell figyelni, ami több szempontból szerencse. Gyulladásos állapot miatt a port beültetésével egy időben altatásban kihúzták a fogait. Vissza fognak nőni, hamarosan talán eheti a kedvencét, a főtt erdélyi szalonnát, bólint derűsen az édesapa. Az étkezésről még annyit árulnak el, hogy a füstölt árut egyelőre kerülni kell, és minden zöldséget és gyümölcsöt szigorúan meg kell pucolni.
– Nem ígérte a doktornő, hogy meggyógyul, de azt sem, hogy nem. Azt is mondta, hogy az esetek 80 százaléka sikerrel zárul. Az ilyen gyerekek mind hősök – fogalmaz bizakodóan az édesanya.
Szoba van kiadó
– Ahogy az igazságszolgáltatás nem gyerekbarát, úgy az egészségügy nem szülőbarát – foglalja össze lapunk kérdésére a szomszédos Békés megyei momentumos képviselő, Sebők Éva. – Az említett költségek fedezésére nincs semmilyen állami támogatás, a szülőknek saját zsebből kell azokat megoldani. Úgy gondolom, ha a befizetett adómból ezeket a családokat segítenék, az jól elköltött pénz lenne. Alapítványok szoktak támogatást nyújtani, de szerintem ez nem az ő feladatuk lenne. A gyerek látogatása olykor igen nagy anyagi teher, mások, ha ezt megengedhetik maguknak, a kórház közelében bérelnek a kezelés idejére szállást. A piac erre úgy reagál, hogy sok Airbnb-szállásadó kifejezetten klinikák, kórházak közelségét, gyors megközelíthetőségét hangsúlyozza a hirdetéseiben.