A szervezők politikusokkal, orvosokkal, segítő szakemberekkel arra kerestek választ: hogyan segítheti egy betegszervezet a szervátültetettek informáltságát, illetve a minél hosszabb túlélésüket az új szervekkel.
Tavaly mintegy 409 sikeres szervátültetés volt Magyarországon, idén már eddig 410, és Mihály Sándor, az Országos Vérellátó Szolgálat transzplantációs igazgatójának reményei szerint év végig akár a 430 új szerv beültetést is meghaladhatják.
– A hazai transzplantáltak gyógyszereire, akik jelenleg mintegy 5500-an vannak évente 6 milliárd forintot költ az egészségbiztosító – mondta Grózli Csaba, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének stratégiai és orvosigazgatója. Maga a beavatkozás sem olcsó, például egyetlen veseátültetés 6,2 millióba, a máj- és a szívtranszplantációs műtét 16 millióba, a tüdőé 20 millióba kerül. Azt is rögtön hozzátette: nem elég egy új szervet megkapni, de úgy is kell élni, hogy az új szerv adta lehetőséget 100 százalékban ki is tudja használni a páciens. Ehhez pedig a mindennapi életüket segítő orvosi és egyéb útmutatásra van szükségük. Ezekhez a betegszervezet is segíti őket. Orvos-beteg találkozókat, sportprogramokat, edukációs előadásokat, közösség-építő találkozókat szerveznek, magazint jelentetnek meg.
Minderre azért is szükség van, mert a kórházi ellátás után a betegek az otthonukban javarészt magukra maradnak, nem nagyon van kitől kérdezni, vagy összeszedni azt a tudást, hogy a gyógyszereik mellett mit, hogyan ehetnek, mi az, ami befolyásolhatja a kilökődést gátló terápia hatását. De a gyógyítók számára is szürke zónába kerülnek a páciensek. Ebben a helyzetben pedig óriási a botlásveszély. Grózli Csaba szerint az idő előtti vesekilökődések egyharmada azért következik be, mert a beteg nem működik együtt az orvosával.
A szövetség adatai szerint azoknak, akik betartják az orvosi tanácsokat, változtatnak az életmódjukon mindössze 19 százaléka veszítette el a veséjét 12 éven belül, míg azok közül, akik nem figyeltek magukra, 72 százalék.
Ennyit számít, ha a beteg informált és tudatos – hangsúlyozta a szakember. Rendszeresen szerveznek úgynevezett „képzett beteg” programokat, a beültetés után egy évvel. Egy ilyen fórumon készült felmérésből derült ki az, hogy a érintettek 64 százaléka tudja, hogy pontosan mit szed, és miért. Grózli Csaba szerint optimális esetben ennek az értéknek 90 százalék felett kellene lennie, hiszen ha valaki nincs tisztában a kezelésével, akkor a kilökődés veszélye óriási. Az, hogy sok tennivalója van a jogalkotóknak és a betegeket kezelő gyógyítóknak, bizonyítja, hogy a fórumon résztvevők 73 százaléka úgy nyilatkozott: sok új információt kapott a terápiájáról. Grózli Csaba megjegyezte: ez is döbbenetes adat, hiszen egy évvel a műtét után elvben már nem kellene alapvető dolgoknak új információként hatniuk.
A fórumra az MSZSZ hatpontos javaslatcsomagot állított össze, amely többek között azt javasolták a döntéshozóknak, hogy legyen rendszerszintű a betegoktatás, térítésmentesen kaphassanak védőoltásokat a szervátültetettek, illetve az élő donoros átültetéseket ösztönözzék adókedvezménnyel és elsőbbségi egészségügyi ellátással.
