Kisgömböcösödik az e-tér: rengeteg betegadatot szívnak fel

Egyre több orvosi szolgáltatás, adat kerül be a nagy egészségügyi adatbázisba, miközben a betegek érdekeit senki nem képviseli.

Messzebbre tekintett Kásler Miklós humánminiszter, mint a jogszabályok, amikor a minap bejelentette, hogy a kórházi adatbázisokból öt évre visszamenőleg feltöltik a betegadatokat az elektronikus egészségügyi szolgáltatási térbe (EESZT). A visszamenőleges feltöltésnek ugyanis egyelőre nincs meg a jogszabályi alapja – tudtuk meg Alexin Zoltán adatvédelmi szakértőtől megtudtuk.

Kásler bejelentéséről részleteket nem tudni, csak annyit: a programozók már dolgoznak a megvalósításon. Vagyis verseny indult, hogy kik lesznek a gyorsabbak: a programozók vagy a Fidesz törvénygyára?

A kormány 23 milliárd forint uniós forrást használhat fel az e-tér további fejlesztéséhez. A miniszter bejelentése szerint ebből fedeznék a lakosság öt évre visszamenőleges egészségügyi adatainak feltöltését. De jutni arra is, hogy további, már most is létező, hatalmas betegadatbázisokat – például az országos vérkészlet-, a védőoltás- és a sugárterhelés nyilvántartást, valamint az implantátum regisztert – is elérhetővé tegyék az e-térben. Kásler Miklós beszélt arról is, hogy a projekt keretében az országos onkológiai, kardiológiai informatikai rendszerek és más betegregiszterek is ehhez kapcsolódnának.

Miközben Kásler megelőzi és jogszabályokat és nagyszabású terveket vizonál, addig az e-tér működése még mindig esetleges – ez állította legalábbis Alexin Zoltán, aki szerint a rendszer építésében senki nem képviseli a betegjogokat. Ha most valaki bemegy az orvoshoz, nem tudja, hogy az adatait ki, milyen célból rögzíti, gyűjti. Az uniós Általános Adatvédelmi Rendelet (GDPR) előírásai szerint az orvosnak, illetve bármely más egészségügyi szolgáltatónak tájékoztatnia kellene a páciensét, hogy a vizsgálattal az adatokat rögzíti az e-térben is. Ám ez szinte sohasem történik meg. Elég, ha valaki odamegy az orvoshoz máris megkezdődik az adatgyűjtés róla, ami ellen nem lehet tiltakozni vagy bírósághoz fordulni – mondta a szakértő.

Elvileg az Európai Unió Adatvédelmi Rendelete már tavaly május 25-től hatályban van, azonban az adaptáláshoz eddig még csak egyetlen törvény módosítása történt meg, az adatvédelmi törvényé. Még hátravan 200-250 további törvény módosítása, köztük az egészségügyi adatok kezeléséről szólóé is. Az teljesen nyilvánvaló, hogy a magyar állam a végsőkig szeretné szabotálni az EU rendelet végrehajtását – vélekedett Alexin Zoltán – hiszen annak átvétele ledöntené a mai állami nyilvántartó rendszerek jelentős részét, alapvető változásokat eredményezne a polgárok jogait illetően. Az egészségügyben pedig egyenesen drámai változásokat hozna, ugyanis nem folyhatna tovább a gátlástalan adatfosztogatás.

Alexin Zoltán elmondta: van ugyan egy jogszabály-javaslata a kormányzatnak, amely az e-tér adatvédelmével foglalkozik, ám ez ellentétes a hatályos GDPR szövegével.

Az adatgyűjtést már januárban magasabb fokozatba kapcsolták. A minisztert egy jogszabály további jogalkotásra hatalmazta fel: így létrehozhat olyan rendszereket, amelyek "kényszerintézkedés alapúak", vagyis a betegek hozzájárulása nélkül regisztrálhat róluk adatok. Ilyenek ma is működnek: a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartó Rendszere, a Nemzeti Rákregiszter, az Infarktusregiszter, a Protézisregiszter, a Csípő és Térdízületi Regiszter.

– A fenti listát tovább is bővíthetné a miniszter, ezeket a kényszerintézkedés alapú adatbázisokat pedig tudományos publikációkra vagy akár anyagi haszonszerzésre is lehetne használni. Miközben a betegnek egyetlen adatvédelemhez fűződő jogát sem biztosítják. Sőt, talán nem is tud a páciens arról, hogy adatait felhasználják – vélekedett Alexin Zoltán.