Fogyatékkal élő gyerekkel a négy fal között – Karantén alatt nyílt ki a világ az anya előtt, aki fiával pert nyert az állam ellen

Míg másnak a Covid-járvány idején bezárult, neki kinyílt a világ. Élvezte, hogy végre színházi előadásokat nézhet a neten. Schilling Magdolna 38 éve ápolja otthon súlyosan mozgás- és értelmi fogyatékos gyermekét, Ferkót. Magdi egyike annak a hat szülőnek, akik áprilisban immár másodfokon, a Fővárosi Ítélőtábla előtt is hét nehéz év után pert nyertek az állammal szemben. Kezdeményezésükre a bíróság fejenként 5 millió forint kártérítést ítélt meg és arra kötelezte az állami szervezeteket, hogy az otthonuktól, szeretteiktől távol eső, személytelen tömegintézmények helyett kis létszámú, támogatott lakásokat hozzon létre a fogyatékkal élők számára. Amire immár 14 éve törvények kötelezik őket, ám eddig nem tettek eleget feladatuknak.

Színes virágok mellett boldogan csaholó labrador köszönt az újpalotai családi ház kapuja előtt. A csöngetésre szalad is a gazdi, Schilling Magdolna elé. Magdival bemutatkozunk, de az ismerkedésből Maggie kutya sem maradhat ki, a fejét közénk dugja. – Mentett kutya, nyolcéves, ő a mi szemünk fénye. Nagy lelki segítség nekem, igazi kis barát – simogatja Magdi a zsemleszínű, hálás tekintetű fejet.

A ház két lakója után a látogatás főszereplője kerül a figyelem középpontjába. Ferkó a szobában ül, háttal az ajtónak, de már kint halljuk a nevetését. Egy üres ásványvizespalack összenyomásával szórakoztatja magát. A 38 éves, súlyosan mozgás- és értelmi sérült fiút édesanyja ápolja. Magdi egyike annak a hat szülőnek, aki pert indított a felelős állami szervezetek, az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság ellen. Úgy érezték, a kérés, a szép szó süket fülekre talál, és az otthonápolásban teljesen magukra maradtak. Az ENSZ-egyezmény, és a magyar törvények is 14 éve arra kötelezik a magyar államot, hogy a több száz fős, határ menti nagy intézmények helyett kis létszámú, a családhoz közel lévő, támogatott lakhatást biztosítson a fogyatékkal élőknek. Alig néhány ilyen van az országban, azok is inkább az enyhén fogyatékosok számára épültek. A mára nyugdíjas korba ért szülők jogi védelmét a Társaság a Szabadságjogokért vállalta. A jogvédők a négy évig tartó perben azt kérték a bíróságtól, mondja ki, az állam sérti a fogyatékossággal élő emberek és otthongondozó szüleik személyiségi jogait azzal, hogy nincs olyan lakás, amelyben a felnőtt fogyatékos emberek támogatással élhetnének. Azt is kérték, kötelezze az alperes szerveket egy ilyen lakás létrehozására a hat fiatal számára, és amíg ez el nem készül, nyújtson olyan szociális szolgáltatásokat, amelyeket egy ilyen otthonban is megkapnának. A bíróság mindenben igazat adott az édesanyáknak, bár ügyükben egyelőre semmilyen előrelépés nem történt.

– Mi történt Ferkóval?

– Igazából ezt soha senki nem mondta meg. A terhességem normális volt. Aztán jött a programozott szülés, aminek csak a neve ilyen tudományos, valójában az történt, hogy az orvos hétfőtől szabadságra ment, ezért szombaton megindította a szülést. Méhszájtágítás, oxitocin, és két óra múlva meg is született a gyerekem. A köldökzsinór a nyakára volt tekeredve, valószínűleg oxigénhiányos állapotba kerülhetett, mert az egész teste kék lett. Be is sárgult, ennek ellenére hétfőig nem látta őt gyerekorvos. Akkor átvitték a Péterfybe, ott működött egy úgynevezett neonatológiai osztály. Itt kezelik a koraszülött vagy beteg kisbabákat. Az én fiam kékfény-kezelést kapott a sárgaságára, majd pár nap múlva kiadták, hogy minden rendben van.

Magdi azt mondja, az elején nem tűnt fel semmi, a kiegyensúlyozott, csendes baba mellett nyugodtan teltek a mindennapok. Aztán, amikor hét hónapos korában visszahívták őket kontrollra, megállapították, hogy Ferkó mozgása kissé elmarad az átlagostól.

– Elküldtek a Villányi útra, ott volt akkor a Pető Intézetnek egy kihelyezett része. Én akkor már terhes voltam a másik gyerekkel, de azért rendszeresen jártunk tornára. Ott szembesültem először azzal, hogy valami nem stimmel Ferkóval.

– Mit vett észre?

– Például azt, hogy a többiekkel ellentétben még csak nem is próbál megfordulni vagy felülni. Csak úgy feküdt. De a gyerekorvosunk még ekkor is azt mondta, hogy nincsen vele semmi gond, csak lusta. Én meg elhittem. Mihez viszonyítottam volna? Aztán egyszer csak közölték velem az intézetben, hogy Ferkó nemcsak mozgás-, hanem értelmi sérült is. Elmentem vele az Amerikai úti ideggyógyászatra, ott csináltak egy röntgent, és kiderült, hogy az agya nem fejlődik, ezért a feje sem. Kisebb, mint amekkorának lennie kellene. Azt tudtam a tanulmányaimból, hogy ez az úgynevezett mikrokefália nem jelent jót. És igazam lett. Rövid idő múlva, 14 hónapos korában jelentkezett az első nagy epilepsziás roham. Újra kellett éleszteni. A neurológus tanácsára mindenféle gyógyszerrel kísérleteztünk, de egyre több rohama volt. Rongybabaszerűen összeesett, és nem vett levegőt. Mondtam a neurológusnak, hogy én ezt biztosan nem tudom csinálni, találtam egy hormoninjekciót, próbáljuk ki. Ő nem akarta, én meg mondtam, hogy itt már nincs mit veszíteni, ragaszkodom hozzá. A rohamok száma csökkent, nyolcéves korára teljesen megszűnt.

– Az elmeséléséből úgy tűnik, mindent egyedül csinált végig. A férje nem segített?

– Ő lelépett, amikor Ferkó még csak 5 éves volt. Nem haragszom rá, nem tudja ezt mindenki csinálni. Teljesen kiszállt az életünkből.

Miközben beszélgetünk, Ferkó lemászik a fotelból, négykézláb elmegy a szekrényig. Úgy ül le, mint a kisbabák, két lábát térdből hátrafordítja. Ennek édesanyja nem igazán örül, mert ebből a pózból nehezen tudja majd felállítani a fiút, akinek így a csípője is megfájdulhat. Ferkót ez nem zavarja, a szekrényajtót nyitja, csukja. Nagyon tetszik neki, ahogy nyikorog, minden mozdulatnál hangosan nevet rajta.

– Egyedül maradtam a két gyerekkel, nagyon nehéz volt. A kisebbik, egészséges fiam többet érdemelt volna. Nem tudtam jól kezelni a helyzetet, ő mindenből kimaradt. Nincs ezen mit szépíteni, nem volt gyerekkora. Haragszik is a világra. Időnként azt hittem, hogy velem van baja, de nem, hanem a helyzettel. Egyedül kellett elindulni az iskolába, egyedül nyitotta és zárta a kaput, nem várta otthon senki. A Budai Várban laktunk, reggel eljöttem Ferivel, 15 éven keresztül vittem őt napközibe a 11. kerületi Ménesi útra. Ott volt a Fővárosi Önkormányzat Csecsemőotthonának kihelyezett részlege. Onnan aztán mentem dolgozni a 9. kerületbe. Délután ugyanezt a kört tettem meg visszafelé.

A kisebbik fiú autószerelő lett – meséli. Nem igazán tartja édesanyjával és beteg testvérével a kapcsolatot. Magdi azt mondja, sokáig küzdött, hogy egyben tartsa a családot, de mára beletörődött ebbe a helyzetbe. Neki annyi elég, hogy tudja, a fia jól van.

– Világéletemben csak adtam magamból, ezért is lettem ápoló. Talán ez az oka annak is, hogy Ferkót kaptam a sorstól. Ezt az ember nem tudja úgy igazán elfogadni. Lehet ezzel együtt élni, az életet ehhez alakítani, de azért időnként nálam is előjönnek a kérdések. Azt viszont nem engedem meg magamnak, hogy elkeseredjek.

– Mire vágyik?

– Már attól boldog vagyok, ha nem történik egyik napról a másikra valami baj.

– Ki segít, ha megbetegszik?

– Már senki. Amikor még élt a bátyám, olyankor ő ápolta Ferkót. Mióta meghalt, velem nem történhet semmi. Ferkó pelenkás, öltöztetni, mosdatni kell. Látja, beszélni sem tud. Nincs olyan, hogy nem látom el. Imád például fürödni. A kádba már egész ügyesen belép. Nagyrészt zuhanyzik, de heti egyszer megengedem neki a kádat, ilyenkor képes két-három órát játszani benne.

– Nyaralt valaha?

– Néhány évvel ezelőtt voltam. Amikor Ferit a napközivel elvitték nyaralni, akkor én is kivettem a közelben egy szállást. Ha történik valami, akkor gyorsan érte tudtam volna menni. Többször jártunk már úgy, hogy mondjuk hasmenése lett, és el kellett hozni.

– Volt moziban vagy színházban bármikor?

– Soha. De az online közvetítés nekem óriási ajándék. Amikor a Covid-járvány miatt be kellett zárkózni, előttem akkor nyílt ki a világ. Bejártam a fél világot a neten, élveztem, hogy csodálatosabbnál csodálatosabb színházi előadásokat nézhetek online. Remélem, ez megmarad.

– Van barátnője?

– Nincs. Magamnak való vagyok már, voltak nagy baráti csalódásaim.

– Meglátogatja néha valaki?

– Nem. Egymásnak vagyunk Ferkóval, és sok örömet, kedvességet hoz az életembe Maggie is.

– Most, hogy megnyerték a pert, talán egy kicsit könnyebb lesz az élete. Tervezi a jövőt?

– Mindannyian a jövőt tervezzük, vagyis inkább azt, mi lesz, ha mi már nem leszünk. Nem nagyon reménykedem, szinte biztos, hogy az állami szervezetek fellebbeznek majd az ítélet ellen. Pedig mi csak azt szeretnénk, hogy amikor már nem bírjuk az ápolást, akkor is szeretetben, biztonságban legyenek a gyerekeink. Sok évvel ezelőtt indítottuk el a napköziben a szülőklubot. Közben megöregedtünk, a többség hasonló korú velem. Én most 62 éves vagyok, de vannak, akik már 80-on felül járnak. Ennyi idősen egy 40-50 éves, súlyos fogyatékost ellátni nagyon komoly és nehéz dolog. Többségében értelmi és mozgássérült embereket kell elképzelni, sokan látássérültek is. Elkezdtünk mi, szülők beszélgetni arról, meg kellene nézni, milyen intézetek vannak. Fedezzük fel ezeket, lássuk meg, el tudjuk-e képzelni valamelyikben a gyermekeinket. Reménykedve vágtunk neki az útnak, de siralmas látvány fogadott minket. Képzeljen el egy folyosót, ahol értelmi sérültek bolyonganak céltalanul, mint a szellemek. A másik intézetben meg be voltak gyógyszerezve, meg sem mozdultak. Nem csodálom egyébként, ahol tizenkettő vagy még annál is több ilyen beteg jut egy ápolóra, nem nagyon van más lehetőség. Egy helyen volt elfogadható körülmény, ez egyébként Tordason volt. De ott meg azt mondták nekünk, 20 év a várakozási idő.

– Mennyi pénzből élnek?

– Én egész könnyű helyzetben vagyok, mert dolgoztam. Körülbelül 300 ezer forint jön össze egy hónapban. Ez az én nyugdíjam, illetve Ferkó járandósága. Ő kap 40 ezer forint rokkantsági járadékot és 30 ezer forint fogyatékossági támogatást.

– Kap pénzt Ferkó ápolásáért?

– Nem, nekünk nem jár a gyod sem (gyermekek otthongondozási díja – A szerk.).

– Miért?

– Azért, mert dolgoztam.

– A kormány oly sokat hangoztatja, hogy családbarát ország lettünk. Érzi ezt? A sokféle támogatásból, osztogatásból járt önnek valami?

– Semmi. Talán annyi, hogy a pelenkát közgyógyra kapjuk, meg a gyógyszereket is. De a gépkocsit például magunknak kell megvenni és fenntartani. Bár az állam néhány százezer forinttal támogatná az autóvásárlást, de ezért cserébe a gyerek nevére kellene íratni a kocsit. Ha el akarnám adni vagy lecserélném, akkor a gyámhatóság engedélyével tehetném meg. Ebből én nem kértem. Így most van ez a 20 éves autóm, azzal közlekedünk. A XV. Kerületi Önkormányzatnak viszont sokat köszönhetünk. Két napközit tart fenn, az egyiket az enyhe és középsúlyos fogyatékosoknak, a másikat a súlyosan fogyatékosoknak. Ezt még Göncz Árpád és felesége kezdeményezte. Még egy ilyen van a fővárosban, a 11. kerületben.

Elérkezett az uzsonna ideje, Ferkónak pisztáciás tejberizst melegít Magdi. Míg az étel készül, Maggie visz egy kötelet Ferkónak, a kutya az egyik végét, a fiú a másikat húzza. Aztán az etetőre kerül az étel. Magdi felsegíti Ferkót a földről. Emelni már nem nagyon tudja, gerincsérve és gerincferdülése van. Láthatóan nagyon fáj a háta. Ferkó rásimul anyja hátára, így tesznek pár lépést az etetőig. Aztán a fiúnak, ha van kedve, egyedül is bekanalazza az ételt, ha nincs, akkor meg kell etetni – mondja Magdi. Ferkónak most egy kicsit volt kedve, de három kanál után meggondolta magát. Uzsonna után pedig előkerült a nagy kedvenc, a walkman. Ezzel is nagyon sokáig elvan, Halász Juditot szeret hallgatni, a Bojtorján együttest vagy karácsonyi dalokat – meséli az édesanya, miközben letekeri a fülhallgató zsinórját.

– Nagyon fontos, és ezt mindenképp szeretném elmondani, hogy minket még soha senki nem támogatott úgy, mint a TASZ. Megszoktuk már, hogy lepattintanak, sehol nem vagyunk fontosak. Életünkben először éreztük, hogy számítunk. Én olyan hálás vagyok nekik, hogy elmondani nem tudom. A pernek ugyan vége, de még most is figyelnek ránk, és ha kell, kirángatnak minket a gödörből.

– Honnan jött az ötlet, hogy őket keressék?

– Nekem jutott az eszembe. Az egyik munkatársukat kerestem meg, és aztán amelyik szülő csatlakozni akart hozzánk, jelentkezhetett. Végül hatan jöttünk össze. A többiek féltek vagy mást gondoltak a gyerekük elhelyezéséről. De nem szabad ezen csodálkozni. Olyan emberekről beszélünk, akik 30-40 éve teljesen el vannak zárva a külvilágtól. Nem várnak már semmit, fásultak, reményvesztettek.