Az autista személyek máshogy érzékelik a világot, mint általában az emberek: bizonyos helyzetekben sokkal több részletet figyelnek meg, míg más szituációkban pont a legfontosabbakat nem.
Így véli Oravecz Lizanka autista érdekvédő és mentor, aki szerint az autista személyekre nem csak az jellemző, hogy „nem látják a fától az erdőt”, hanem hogy „nem látják az erdőtől a fát”.
Egyszerre érezni mindent
– Az autizmus egy, a neurotipikustól eltérő, veleszületett idegrendszeri állapot. Ami eddig bizonyított, hogy genetikai okai vannak – mondja Lizanka, majd hozzáteszi, hogy az autista személyeknek ezért nehezükre esik a társas érintkezés, például, hogy beszélgessenek másokkal, vagy észrevegyék azokat az írott, íratlan szabályokat, melyek a társadalmat mozgatják.
– Mi az embertársaink között nehezen tudunk boldogulni, de aztán sokan megtanuljuk, hogy a társas szituációkban hogyan kell viselkednünk, így kellően be tudunk illeszkedni, bár mindig érezhető lesz, hogy kicsit furák vagyunk – mondja Lizanka. Utóbbi szerinte abban nyilvánul meg, hogy sokuk a világot fekete-fehéren látja, illetve ragaszkodnak bizonyos tárgyakhoz vagy gondolatokhoz, míg másoknak nehezükre esik, hogy megszervezzék a mindennapjaikat. Az érdekvédő szerint ha egy autistának egy nap öt feladatot kell elvégeznie, az nem feltétlenül sikerül. Aki erősebben érintett, annak már egy egyszerűbb teendő, például az öltözés is nehezen megy. – Ezek a dolgok nem azért bonyolultak, mert nem tudjuk, hogy mit akarunk elérni a felöltözéssel, hanem mert nehéz az agyunknak összerakni azokat a lépéseket, amelyek a felöltözött ember képéhez vezetnek.
A másik problémát a szenzoros érzékenység jelenti. Lizanka például a hangokra, a szagokra és a fényre is nagyon érzékeny, illetve nem szereti, ha valaki hozzáér. A tömegközlekedésen például ügyel arra, hogy tartsa a távolságot, nehogy másnak a ruhája vagy a táskája érintkezzen vele. Ha viszont a szeretteiről van szó, akkor nem zavarja annyira, ha valamelyikük megérinti. Persze ehhez is több időre volt szüksége.
– Kis koromból rendre olyan képek vannak rólam, hogy nagyanyám próbál ölelgetni, én viszont dőlök el tőle. Nyilván nem azért, mert nem szerettem őt, hanem mert a helyzetet kellemetlennek éreztem – mondja. Lizankának emellett túlhallása van, vagyis a „nulla hertzet is jól érzékeli”. Ez a sokféle inger viszont a mindennapjait is zavarja. – Szoktam mondani, hogy
nekünk, autistáknak nincsen az agyunkban egy filter, ami kiszűri a fontos infókat a nem fontos infóktól. Ezért nagyon sok energiánkba kerül, hogy társas helyzetben odafigyeljünk a másikra, aki éppen beszél.
A fejünkbe ugyanis egyszerre jön be mindenféle inger, miközben csak egyetlen sávra kellene odafigyelnünk. A nem autista embereknek ez többnyire nagyon jól megy, sőt. Nálunk viszont minden ugyanolyan fontossággal súlyozódik. Hogy például meghalljunk valakit egy csoportban beszélni, az nekünk iszonyú erőfeszítés, nem is tudjuk sokáig a figyelmünket fenntartani. Ettől viszont nagyon gyorsan elfáradunk. Amit persze próbálunk kezelni. Én például amikor csak tehetem, egy órát alszom napközben.
Illemből kérdezni
– Ha valakivel egy kávézóban beszélgetek, akkor a tudatomban a hangokat még sikerül kiszűrnöm, a vizuális ingerekkel viszont problémáim vannak. Tehát ha figyelnem kell valakire, akkor lehet, hogy megnézek a háttérben egy tükröt, egy posztert, vagy ha többen vagyunk, akkor a többi embert is, szóval nekem fel kell fognom ezt a rakás vizuális ingert, a hangokat, a beszédstílust, meg hogy milyen viszonyban vagyok azzal, akivel leültem beszélgetni – mondja Cseh Judit szemléletformáló. Aztán folytatja is: – Az én figyelmem könnyen elkalandozik. Beszélgetés során három másodpercenként emlékeztetnem kell magam, hogy nézzek a másik szemébe, olykor pedig elég valami másra pillantanom, mondjuk egy sütisdobozra, és akkor eszembe jut, hogy régebben sütis blogot akartam csinálni, és máris nem az interjúra koncentrálok.
Hosszú éveken át problémája volt azzal is, ha valaki megkérdezte tőle, hogy „Hogy vagy?”, miközben nem is volt rá igazán kíváncsi. – Teljesen feleslegesen mondtam el az illetőknek, hogy mi történt velem. A neurotipikusok ugyanis csak illemből kérdezik meg a másiktól ezt a kérdést. Ha viszont én kérdezem meg valakitől, hogy „Hogy vagy?”, akkor nem azt akarom hallani, hogy „Kösz, jól”, hanem hogy meséljen egy sztorit. Az másik kérdés, hogy utána nem biztos, hogy tudok majd figyelni rá, mert megint elvonják a figyelmem az apró dolgok a háttérben.Judit szerint azonban nemcsak ő kódolja nehezen a neurotipikus személyeket, hanem ők is értetlenül állnak az ő viselkedése előtt. – Én néha beszélgetés közben fel-alá járkálok, vagy örömömben összeütöm a kezem, amitől az adott ember kissé lefagy – mondja. Őt talán pont a furcsának tartott viselkedése miatt közösítették ki sokáig, félt is emberek közé menni, de amióta diagnosztizálták, helyre rakta magában, hogy ő másképpen látja a valóságot.
Elindultak a szemléletformálás útján
Egy autista életében komoly gondot okozhat az is, hogy a dolgokat általában szó szerint értelmezi. Oravecz Lizanka szerint nekik meg kell tanulniuk, hogy egyes mondások átvitt értelműek, nehogy a mindennapi kommunikációban félreértések legyenek. – Gyerekkoromban, amikor édesanyám azt mondta, hogy „Olyan szomjas vagyok”, akkor én nem csináltam semmit. Ebből aztán iszonyú sértődések voltak. Ha viszont jól érzékeltem volna a hangsúlyát, és tudtam volna, hogy az egy kimondatlan kérés, akkor megyek, és viszek neki vizet – mondja, aztán egy felnőttkori példát is hoz. Amikor például egy váróteremben üldögélt, egy férfi belépett az ajtón, és megkérdezte tőle: „Ki az utolsó?”, mire ő annyit válaszolt: „Maga.”
Lizanka szerint az ilyen esetek miatt az autisták gyakran kapják meg másoktól, hogy szemtelenek és érzéketlenek, miközben lélekben sok mindent megélnek, csak az érzéseiket nem tudják megnevezni. Ő például évtizedekig csak jól vagy rosszul érezte magát, és csak később tanulta meg, hogy ennél jóval szélesebb az érzelmi skálája. – Az autisták nagy részének a szorongással is meg kell küzdenie, ami abból fakad, hogy nem tudják a saját érzéseiket kódolni, nemhogy másokét. Nekünk nehéz megmondani, hogy egy embernek az arcára éppen milyen érzelem ül ki, ezt nekünk tanulni kell. Ha viszont nem értjük a környezetből érkező jeleket, akkor számunkra az egész világ egy háborús övezetté válik. Mindez újabb szorongást generál, ami újabb problémákat okoz. Mindezen viszont idejében lehet segíteni, ha valaki gyerekként kap diagnózist és támogatást, de Lizanka szerint Magyarországon ez nehezen kivitelezhető, mivel kevés a szakember, a legtöbben pedig Budapesten rendelnek, így vannak az országban olyan területek, ahol nem lehet beszélni autizmusellátásról. Ő például azzal próbál segíteni, hogy előadásokat tart a témáról iskolákban, egyesületekben, de még orvosi rendelőben is. Emellett egyik társával, Fekete Gy. Viktorral vezeti az Autista Vagyok nevű YouTube-csatornát, melyet kilenc éve indítottak el, és már százhetven videóban beszélnek közérthetően a saját tapasztalataikról.
– A lényeg, hogy minél több autista vállalja fel önmagát. Eddig a témáról inkább neurotipikus emberek beszéltek, ezért most már nekünk kell felszólalnunk, hogy végre tényleg megértsenek minket – mondja Judit, aki a következő generáció életét szeretné könnyebbé tenni szemléletformáló munkájával, ezért indította el négy éve az autizmusról szóló, Szivárványszemüveg című oldalát. A másik problémának azt látja, hogy a szakemberek szinte még mindig csak az autista gyerekekről beszélnek, miközben az autizmust nem lehet kinőni, így jobb lenne, ha a felnőttekre is nagyobb figyelem irányulna. – Amíg az autizmus pusztán egy orvosi fogalom marad, aminek diagnosztikai kritériumai vannak, az utca embere abból nem sokat fog megérteni. És akkor sem, ha csak autista színészekről és sztárokról hall, hiszen fontos, hogy mindenki lássa, autista személyek bármilyen szakmában léteznek. A lényeg, hogy jó úton haladunk, alakul ez.
A műveket az alkotók hozzájárulásával és az Autistákról Autistáktól csoport segítségével tesszük közzé.
Kék lufiktól az önképviseletig
Folyamatosan nő a felnőttkorban autizmussal diagnosztizáltak száma – erre is felhívják a figyelmet az Autistákról Autistáktól aktivistái. Ezeket a személyeket gyerekkorukban nem vagy félrediagnosztizálták, felnőttként pedig általában magukat szánják rá, hogy átessenek a vizsgálaton – az Autizmus Alapítvány elmondása alapján eddig több mint 500 autizmus spektrum zavar diagnózis született náluk felnőttkorban, 320 ebből 2010–2018 között. A felnőttkorban diagnosztizált nők aránya nagyobb, mint gyermekkorban, vagyis a lányoknál gyakrabban marad rejtve vagy félrediagnosztizálva az állapot. A statisztikák alapján akit csak felnőttként diagnosztizáltak, sokkal nagyobb eséllyel szenvedhet depresszióban vagy különféle szorongásos zavarokban, társbetegségekben, mint azok, akik már gyerekként vagy fiatalon megkapják az autizmusspecifikus fejlesztéseket vagy az integrált oktatás törvény által biztosított, feltételeiben korlátozottan megvalósítható lehetőségét.
A KSH adatai alapján 8437 az autista tanulók száma (2022-es adat). A Klebelsberg Központ ezzel szemben több, országosan 11 693 autista tanulót tart nyilván. Az autisták önképviseletét az is nehezíti, hogy nemcsak a tudás, de az adat is kevés arról, pontosan hány embert, családot és milyen mértékben érint ez akár a hétköznapi életvitelben. Mindenesetre beszédes, hogy a Tárki A fogyatékossággal élő emberek jogaival és társadalmi részvételével kapcsolatos lakossági attitűdök című 2001-es felmérésében a megkérdezettek 72 százaléka szerint az autista felnőtteknek ugyanolyan joguk lenne gyereket nevelni, mint a nem fogyatékos felnőtteknek (a siket, vak vagy mozgássérült felnőttek esetében több mint 93 százalékos az egyetértés), és míg a munkához és a tanuláshoz való jogukat kevesen vitatják, szavazati jogot a válaszadók csupán 75 százaléka adna nekik, szemben az előbbi csoportok csaknem 100 százalékos támogatásával. Az autista emberek ezért is szeretnék magukhoz ragadni a kezdeményezést, hogy az elfogadás ne csak a kék lufikról és szalagokról szóljon, hanem ők is éppúgy tudják az érdekeiket képviselni, a nehézségeiket láthatóvá tenni, mint más kisebbségek.
A műveket az alkotók hozzájárulásával, a kutatási adatokat az Autistákról Autistáktól csoport segítségével tesszük közzé.
