Vajon az én barátom mikor szűnt meg reménykedni? Amikor áram rázta? Vagy talán csupán akkor, amikor a belőle eltávozott lélek a porhüvelye szétfröccsent roncsára tekintett le a magasból? Miért kellett a végsőkig elmennie? Miért nem kapott segítséget ahhoz, hogy emberhez méltó módon jusson el a haláláig? Van méltó életvég a halálos beteg útjának vége felé? Lehetnek olyan döntéseink, amelyek megelőzhetik a kínhalált vagy az öngyilkosságot? Kérdések, amelyeket a közelmúltban Karsai Dániel ügyvéd, alkotmányjogász haláltusája emelt be a közbeszédbe, s amelyekre nehéz mindenki számára kielégítő, emberséges választ találnunk.
Az idén tavasszal alakult Méltóságért Alapítvány hospice-palliatív ellátásban is tevékenykedő szakembereinek segítségével annak járunk utána, milyen lehetőségünk van a jó életvégi döntésekre, valamint ki és mi segít vagy gátol minket meghozatalukban, és igen: azok pozitív megélésében. Beszélgetőpartnereim mindhárman mentálhigiénés szakemberek: Sipőcz Diána alapító tag, Hegedűs Katalin kuratóriumi elnök, egyetemi docens, társadalomkutató, és Bokorovics Tímea kurátor.
– Milyen célkitűzéssel alakult a Méltóságért Alapítvány?
Sipőcz Diána: – Egyik célunk a méltóságterápia általános bevezetése. Miközben a haldoklás témakörét tanulmányoztam, rátaláltam dr. Harvey Chochinov kanadai pszichiáter kutatására, amely kimutatta, hogy a méltóságterápia mind az elmenőnek, mind a gyászolóknak nagy segítség az élettől való távolodásban, illetve az elengedésben. Elkezdtem interjúkat készíteni haldoklókkal, és azt vettem észre, hogy azon kívül, hogy válaszaik a tudomány számára fontos információkkal szolgáltak, a beszélgetés rendkívül jó hatással volt a mentális állapotukra. A méltóságterápia egy egyórás interjú megadott kérdésprotokollal, amelyben a kérdések az életre vonatkoznak, egyfajta összegzésként, lezárásként a megtett út végén.
A haldokló elmondhatja, mit üzen a következő generációnak, mik voltak a fontos etapok az életében, mi segítette a kihívásaiban, de beszélünk az élet értelméről is.
A válaszokat egyeztetik a válaszadóval, füzetbe szerkesztik, amelyet a haldokló átad emlékül annak, akinek szeretné, így a gyászolók szerettük utolsó gondolatait nehéz helyzetekben elolvashatják. Képzéseinkkel azt kívánjuk elérni, hogy ez a bizonyítottan hatásos terápiás módszer eszmeisége minél szélesebb körben elérhető legyen.
Bokorovics Tímea: – Már volt két Méltóság Műhely workshop, amelyet kezdetben a Magyar Hospice Palliatív Egyesülettel együttműködésben szerveztem, de mostantól alapítványunk állandó programja lesz. A képzést egészségügyi szakdolgozók számára akkreditáltattuk, de orvosok és hospice önkéntesek is részt vettek rajta. Laikus érdeklődők számára is fenntartottuk a jelentkezés lehetőségét, és a jövőben is így szervezzük az alapítvány más programjait.
Hegedűs Katalin: – További célkitűzésünk annak elérése, hogy az ember szabadon, még aktív életszakaszban dönthessen arról, hogy hol, milyen körülmények között tölthesse az élete utolsó időszakát, illetve kér vagy nem kér életmentő vagy életfenntartó kezeléseket. Ez nem az eutanáziát jelenti, hanem azt, hogy hosszas, szenvedéssel járó krónikus betegség esetén megkapjon-e bizonyos életfenntartó kezeléseket, vagy ne. Ez a közjegyző előtt tett nyilatkozat mindenki számára elérhető, és az egészségügyi intézménynek el kell fogadnia abban az esetben, ha a beteg már nem lesz öntudatánál, tehát nyilatkozatképtelen. Több mint harminc éve foglalkozom tanatológiával, a halálra való felkészülés tudományával a Semmelweis Egyetemen, de páciensekkel is dolgozom. Különböző elfekvőkben szereztem gyakorlati tapasztalatokat, ahol rendkívül méltatlan haláltusákat láttam. Magányosan, szörnyű körülmények között, szeretteiktől távol küszködtek az utolsó napjaikat élők ahelyett, hogy lelki békével búcsúzhattak volna az élettől. Szeretném elérni, hogy az emberek ne elfekvőkben haljanak meg.
– A tanatológia mit jelent az egyetemről kikerülő orvosok szempontjából a gyakorlatban?
H. K.: – Szemléletformálást ad. Orvosként másképpen, érzékenyebben fogja kezelni a haldokló betegét. Bemutatunk és elemzünk olyan filmeket, amelyek az orvos szerepét boncolgatják a haldokló beteg mellett. Egyre többen választják a számomra missziót jelentő kurzust, a 150 szabadon választható tárgy közül a tanatológia ott van az első tíz legnépszerűbb között. A leendő orvosok nyitottak, aktívak ezeken az órákon, nagy bennük a felelősségtudat a témában. Divat azt mondani, hogy tabu témáról van szó, holott ez egyáltalán nem igaz. Rengeteg fórumon beszélnek a halálról, haldoklásról, filmek, színdarabok szólnak róla, például az Isten az Örkény Színházban, amelyet vita és szavazás is követ, tehát benne van a levegőben, hiszen az életvégi döntések mindannyiunkat érintik.
Eutanázia-vita: életvégi döntések most is születnek, csak éppen senki nem ellenőrzi őketB. T.: – Az is célunk, hogy változzon a súlyos betegekhez, illetve a haldoklókhoz való hozzáállás. Az ideális az lenne, ha a hospice-ba időben kerülnének olyan betegek, akik tényleg oda valók. Sok végstádiumú beteg úgy érkezik, hogy az orvos felerősítésre küldte. Ez viszont egy kommunikációs probléma lehet az orvos, a félrevezetett haldokló és a hozzátartozó között. A hospice nem gyógyít, hanem a palliatív gondoskodás szemléletmódjával segíti a betegeket abban, hogy életük utolsó időszakát is az elérhető legjobb életminőségben tölthessék, éppen ezért orvos-beteg kommunikációs felkészítést is végzünk. Laikusok számára is szervezünk beszélgetéseket, amelyekre meghívunk olyan hozzátartozókat, akik nem dugták homokba a fejüket, hanem beszélgettek haldokló szeretteikkel, és átadják a tapasztalataikat, mi pedig megmutatjuk mindennek a tudományos oldalát. Az ismeretlentől való félelem a gátja a jó életvégi döntések meghozatalának, ezért is fontos a nyitottság, és a jó kommunikáció.
H. K.: – Külföldön – Ausztriában és Hollandiában például – hatalmas összegeket fordítanak a palliatív ellátásra. Nemcsak a daganatos betegekére, hanem az idült és krónikus betegségben szenvedőkére (ALS, COPD), valamint a sokszervi betegséggel küzdőkére is, akiket mi elfekvőkbe küldünk. Mivel vészesen elöregedik a népesség, eurómilliókat invesztálnak ebbe, mert felismerték, hogy ezt a területet fejleszteni kell. Mi, magyarok – és általában a kelet-európai régió – rettenetesen elmaradottak vagyunk ebből a szempontból is.
Amit szintén szeretnénk tudatosítani a társadalomban, hogy a hospice nem elfekvő. Az ottani ellátás főképpen a végstádiumú daganatos betegekre szerveződik. A rákbetegek egyharmada jut be a hospice rendszerébe, mert ennyire van keret.
Jó szakmai kapcsolatok kiépítésére törekszünk: az Uzsoki Utcai Kórház főigazgatója, Ficzere Andrea is eljött már a konferenciáinkra, és mi is elmentünk a kórházába szakmai tapasztalatcserére.
– Milyenek lennének a jó életvégi döntések?
H. K.: – Egyéniek, egyediek. Az viszont mindenki esetében közös, hogy tudatosan kell tervezni. Bármilyen döntésünk lehet, csak legyen egy tervünk. Az ideális életvégi döntés az, amit az egyén magának akar, és ezt testesíti meg egy tervezési folyamat, amire van egy protokoll. Konkrétan megbeszélik a beteggel, hogy hol szeretne meghalni, milyen kezeléseket szeretne, akar-e kórházba kerülni, vagy otthoni szakápolást szeretne.
B. T.: – A beteg jó esetben nem egyedül létezik, hanem van körülötte család, barátok, tehát szociális környezetben él. Abból is adódhatnak anomáliák, hogy a beteg akar valamit, amit a család nem – és fordítva. Ekkor léphetnek közbe a kommunikációban jól képzett szakemberek, és mediálják a folyamatot.
– Rövid távon megvalósulhat nálunk az eutanázia engedélyezése?
H. K.: – Tisztázzuk a fogalmakat! Az eutanázia az, amikor az orvos a beteg kérésére bead egy szert, ami végzetes a beteg számára. Az asszisztált öngyilkosság pedig az, amikor a beteg egy segítő vagy orvos jelenlétében bevesz valamilyen halálos dózisú szert. Végül van az életfenntartó kezelések előzetes visszautasítása közjegyző előtt tett nyilatkozattal. Ezek mindegyike betegszempontú megközelítés, ami arról szól, hogy mi lenne számára a legjobb.
Kovács József bioetikus épp a Népszavának azt mondta, eutanáziát csak gazdag és szabálykövető országban lehet bevezetni. Ahol a jogérvényesítés egyértelmű és tiszta, átláthatóság van minden területen. Ezek egyike sem jellemzi pillanatnyilag a magyar egészségügyet.
Csak akkor lehet valóságos alternatívát felkínálni az eutanázia mellett, ha mindenki számára hozzáférhető a palliatív ellátás, ha van valódi döntési lehetőség, ha lennének komplex idősotthonok, ami mind-mind pénzkérdés. A társadalom érettsége is kérdéseket vet fel, éppen ezért jók az olyan kezdeményezések, amelyeket az alapítványunk felkarolt: képzések, konferenciák szervezése a laikusokkal foglalkozó szakembereknek.
S. D.: – A munkánkat missziónak tekintjük, ami a saját mulandóságunkkal való szembenézésre is késztet, ám eközben erőforrás is lehet. Fontosabbá válnak a mindennapok, életünk eseményeinek értékelése, vagyis hogy mi a lényeges, és mit engedünk el. Jobban észrevesszük az élet adta lehetőségeket. Szeretetkapcsolataink ápolása is nagyobb figyelmet kap annak fényében, hogy egyszer biztosan megszakadnak. A halállal való foglalkozás és az arra való készülés nemcsak egy vélhetően kedvezőbb haldoklást tesz lehetővé, de az említettek alapján az életminőségünkre is jótékonyan hathat. A Méltóságért Alapítvány tagjai a terület elismert szakemberei, akik nagy odaadással dolgoznak azon, hogy a haldokló az utolsó pillanatig megőrizhesse emberi méltóságát. Az alapítvány szlogenje is ezt tükrözi: „Küldetésünk a méltóságunk!”
