Lila Nap a kirekesztés ellen

Százötvenezer honfitársunk szenved epilepsziában, mintegy félmillió embernek lehet életében egyszer, vagy többször rohama. A korszerű kezelések - gyógyszerek, esetleg műtét - eredményeként a betegek 70-80 százaléka tünetmentesen élhet, ugyanakkor a velük szemben támasztott előítéletek miatt minden második érintett képtelen beilleszkedni környezetébe.

A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványát 2011-ben hozta létre Mészáros László, aki 1986-ban üzemi baleset következtében szembesült először a betegséggel. A kórházat elhagyva semmilyen segítséget nem kapott, így bár jó pár évvel később, de megalapította a szervezetet, amely támogatást nyújt az epilepsziával élőknek, segíti őket a mindennapokban, valamint érdekképviseletüket is ellátja.

Egy epilepsziával élő ember foglalkoztatásának feltételeit - a diagnózis, a gyógyszeres kezelés, esetleg a műtét után - az érdekvédő és társadalmi szervezetek által kidolgozott elképzelések alapján kellene megteremteni. Ezeket a terveket - komplex minisztériumi rendelet formájában - jóvá kellene hagynia a mindenkori egészségügyi kormányzatnak, az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézetnek, a munkaügyi központoknak, hogy aztán a beteg dolgozni tudjon. - Ez egyszerű szociálpolitika, semmi más - mondja Mészáros László, az alapítvány elnöke. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa évekkel ezelőtt el is készítette saját törvénytervezetét, ami megoldás lehetne a betegek gondjaira.

A ma gyakorlatilag nem létező rehabilitáció, amely a beteget a kórháztól elkísérné egészen a munkahelyig, még megvalósításra vár. Itt szerepük lehetne a valóban működő civil, nonoprofit szervezeteknek, amelyek sajnos sokszor csak papíron léteznek. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa évente csaknem száz felvilágosító előadást, rendkívüli osztályfőnöki órát tart, mindenféle támogatás nélkül. Március 26-án rendezték meg a Purple Dayt, a Lila Napot, egy alulról szerveződő mozgalom rendezvényét, amelyhez több mint 120 országból csatlakoztak nemzetközi szervezetek.

Magyarországon, sajnos még mindig rengeteg a tévhit az epilepsziával kapcsolatban. Hatalmas az információhiány és számos rossz előítélet él az emberekben. Még mindig kevesen vannak, akik nyíltan tudják vállalni betegségüket. - A Lila Nap célja is az volt, hogy oldja az epilepsziával élők kirekesztettségét - mondta Mészáros László, aki egyébként a Purple Day nagykövete.

Az epilepszia

Az agyban kialakuló betegség, amelyet legalább két alkalommal előforduló, spontán jelentkező, más betegséghez nem köthető görcsroham határoz meg. Közvetlen kiváltó oka az agy elektromos túlműködése, illetve zavara. A beteg a roham ideje alatt történtekre nem emlékszik vissza. A gyermeknépesség egy, a felnőttek másfél százaléka epilepsziás. A teljes népesség öt százaléka legalább egy rohamot elszenved élete során, amit még nem nevezünk betegségnek, csak ha a roham ismétlődik.

Az alapítvány elnöke szerint a rehabilitációt két részre kellene osztani, hasonlóan, ahogyan azt a tőlünk fejlettebb államokban teszik Az első egység az orvosi rehabilitáció, a gyógyítás és a speciális kiegészítő terápiáké, a második pedig az epilepsziás beteg visszavezetése a társadalomba, a szűkebb lakókörnyezetbe, a munka világába. Egy megváltozott munkaképességű ember - legyen akár epilepsziával élő - foglalkoztatása attól függ, van-e olyan munkáltató, aki foglalkoztatni meri.

Ugyanakkor a rehabilitáció után az üzemi orvosok nem tudják, illetve nem is akarják igazolni, hogy a beteg munkára alkalmas. Ugyanis nehezen dönthető el, hogy valaki a munkától, vagy "spontán" kap rohamot. Mivel mindez a munkahelyén történik, a rohamot a munkaügyi felügyelet vizsgálná a szerződésektől a baleseti oktatásig. Egy-egy ügy akár a munkaügyi bíróságokig is eljuthat. A beteget tíz százalék tb-járadék, esetleg baleseti járadék illetné meg, ami sok pénz és nagy tortúra egy adott cégnek. Nem beszélve arról, hogy az üzemorvos felelőssége is felvetődik. Mészáros László szerint ezért sem működik a rehabilitáció.

- A munka híján létbizonytalanságba került beteget viszont depresszió fenyegeti, az utazási kedvezmény megvonása megnehezíti, hogy orvoshoz jusson. Ugyanakkor területen kívüli betegellátás esetén a kezelése attól függ, hogy a fogadó intézmény kapacitása lehetővé teszi-e azt. Az alapítvány sem a gyógyszerellátás jelenlegi rendszerét, sem a gyógyszerár-politikát nem támogatja. Ki kell mondanunk, hogy sok sorstársunknak megfizethetetlenek a gyógyszerek - mondta az alapítvány elnöke.