Néhány hét múlva derül ki, hat-e Zenténél a 700 milliós gyógyszer

Publikálás dátuma
2019.10.29. 16:19

Fotó: Vargosz / Bethesda Gyermekkórház
Beadták a 700 milliós készítményt a kisfiúnak, aki országos adakozással jutott hozzá a különösen drága SMA gyógyszerhez. Most a várakozás ideje jön, azt remélik, hogy az állapotjavulás első jelei néhány hét után jelentkeznek.
Ma reggel megkapta a másfél éves, SMA betegségben szenvedő Györök Zente, a Bethesda Gyermekkórházban a génterápiás gyógyszert – erről a kórház főigazgatója, Velkey György számolt be kedden a sajtónak. Az eseményen valamennyi a kisfiú kezelésében közreműködő szakember részt vett, valamint megjelent a készítmény Magyarországra szállításában segítő Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója, Feller Antal is. Velkey György elmondta: már a gyűjtés folyamán megkeresték a szülők a Bethesda Gyermekkórházat. Az intézmény pedig mint országos SMA központ, vállalta el a kezelés előkészítését, a beszerzés megszervezését, és a gyógyszer beadását. A készítmény szombaton érkezett meg az országba, majd egy napig zajlottak az előkészületek. Azt is vizsgálták, hogy a kisfiú alkalmas-e a terápiára. A kezelőorvosok szerint Zente jól viselte a beavatkozást, jelenleg elkülönített szobában lábadozik, és várhatóan szerdán haza is mehet. - Egyelőre csak a budapesti lakásukba, mert még jó néhány hétig rendszeres kontroll vizsgálatokra kell jönnie a családnak. Emellett a kisfiú immunrendszerét a beavatkozás előtt legyengítették, és ez szintén szoros megfigyelést igényel - monda a gyerek kezelőorvosa, dr. Gergely Anita. Mint emlékezetes: a gyógyszer, amit a kisfiú most megkapott egy olyan új génterápiás eljárás, amelynek még csak az Egyesült Államokban van törzskönyve. Európában eddig összesen három esetben alkalmazták. Ezért külön a hazai gyógyszerhatóság egyedi engedélye alapján hozták be csak a szert az országba. Szállítási körülményei is különlegesek voltak, a szert mínusz 70 Celsius fokon kellett tárolni.  Feller Antal, a Hungaropharma vezérigazgatója, azt mondta: mindez nem kis feladatot jelentett, ezért mielőtt élesben is elindították volna a csomagot, előtte üres fiolákkal elpróbálták, hogy valóban sikerül-e az általuk alkalmazott módszerrel az utaztatás alatt végig biztosítani a hőmérsékletet.      Lapunk kérdésére, hogy most valójában gyógyszerpróba vagy terápia zajlik a kisfiú esetében, Velkey György azt mondta, kezelésről van szó, még ha kevés is ezzel a készítménnyel a tapasztalat. Arra, hogy kié lesz a felelősség, ha nem várt hatások jelentkeznek a kisfiúnál, azt válaszolta: külön jogi nyilatkozat készült, a szülők is vállaltak felelősséget, a beadásért - miután a kórház végezte -, az intézményé a felelősség. A főigazgató hozzátette: mellékhatásként a máj és vérlemezkék sérülhetnek, erre különösen odafigyelnek. Zentét eddig is a Bethesda Gyermekkórházban gondozták, miután országos SMA központként itt alkalmazzák, a hazai betegek egy részének is elérhető terápiát. A gerincvízbe adott injekciókkal egy éve protokollszerűen kezelik Zentét. A gyermek állapota már ettől a kezeléstől is jelentősen javult. Az injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza. Ezt a gyógyszert már 8000 gyermek kapta meg a világon, így ennek hatékonyságáról sokkal több tapasztalat van. Mint emlékezetes a most Magyarországon első alkalommal beadott, Európában még nem törzskönyvezett szert Európában eddig három betegnél alkalmazták és a világon összesen mintegy 100 gyermek kapta meg. Zente kezelésének árát társadalmi adakozással gyűjtötték össze a szülők. A szer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget, és azt minden előkészület után a kórház számlájára átutalták. A gyógyszer beadása előtt az Egyesült Államokból érkezett szakértő, aki speciális oktatást tartott a kezelést végző munkatársaknak. 

Mi ez a betegség?

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet. A betegség gyógyítására egyedi, nagy értékű kezelés áll rendelkezésre kétféle gyógyszerrel, de ezek hosszútávú hatására még kevés a bizonyíték. 

Szerző
Frissítve: 2019.10.29. 16:46

Kizárta az MSZP Lackner Csabát

Publikálás dátuma
2019.10.29. 16:00
Illusztráció
Fotó: Shutterstock
A korrupciógyanúba keveredett Lackner Csaba kispesti képviselő kizárásáról döntött a Magyar Szocialista Párt.
Az MSZP Országos Elnökségének kezdeményezésére kedden az Országos Etikai és Fegyelmi Ügyek Tanácsa megtárgyalta Lackner Csaba ügyét - közölték. A testület a fegyelmi felelősséget megállapította és a pártból való kizárás mellett döntött. Az Országos Etikai és Fegyelmi Ügyek Tanácsa keddi döntése értelmében Lackner Csaba már nem tagja a Magyar Szocialista Pártnak.
Mint megírtuk, Tóth Bertalan, az MSZP elnöke – mivel Lackner nem adta vissza mandátumát a kiszabott határidőig – pénteken kezdeményezte a politikus kizárását a pártból. A párt elnöke szerint Lackner Csabának meg kell adni a lehetőséget, hogy megvédje magát, „de azt éreznie kellene, hogy a vele szemben megfogalmazott vádak a közösségünkre nézve is súlyos terhet jelentenek, ezért tudnia kellene, mi a kötelessége.” „Teljes összhangban van Tóth Bertalan véleménye a kispesti MSZP hétfői döntésével. Mi is arra kértük Lackner Csabát, mondjon le képviselői mandátumáról, hogy a nevével összeköthető üggyel ne terhelje tovább a baloldali közösség sikeres munkáját” – nyilatkozta pénteken lapunknak Gajda Péter. A kispesti polgármester többször beszélt személyesen is Lackner Csabával, aki „nagyon szeretné bizonyítani az igazát”.    Az ügy előzménye, hogy az önkormányzati választási kampányban a kormánysajtóban megjelent egy videó, amelyen állítólag Lackner Csaba látható és hallható. A férfi fehér port tart a kezében és korrupciós vádak hangzanak el a XIX. kerületi önkormányzattal és az azóta újraválasztott polgármesterrel, Gajda Péterrel kapcsolatban is. A polgármester korábban azt mondta, feljelentést tett rágalmazásért és becsületsértésért, szerinte ugyanis a kormánypárti sajtó állításai hazugságok. Lacknerről pedig lapunknak kijelentette: „Amennyiben bizonyíthatóan ő van a felvételeken és még kokaint is fogyasztott, akkor felszólítom, hogy adja vissza a mandátumát és távozzon a közéletből.” 
Szerző
Témák
MSZP kizárás

Milliárdos hídfelújítási tenderen futott be Mészáros testvérének cége

Publikálás dátuma
2019.10.29. 15:26

Fotó: Shutterstock
A Híd-Tám tandemben nyerte meg a hárommilliárdos keretösszegű állami pályázatot.
 Magyar Közút Nonprofit Kft. még június közepén tett közzé felhívást hidak felújítására irányuló munkák elvégzésére az idei év vonatkozásában, ennek eredménye kedden reggel jelent meg az uniós közbeszerzési értesítőben. Eszerint a nettó 3 milliárd forintos keretszerződést két vállalkozóval kötötték meg október 16-án:
• az erdőkertesi székhelyű Egomax Építőipari Kft.-vel, • valamint a herceghalmi székhelyú Híd-Tám Hídépítési Fővállalkozó Kft.-vel.  
 - írja cikkében az erdeményhirdetést kiszúró mfor.hu . Mint rámutatnak, a Híd-Tám az ismertebb, hiszen egyedüli tulajdonosa a felcsúti milliárdos, Mészáros Lőrinc testvére, Mészáros János, aki igazán nem panaszkodhat a Híd-Tám októberi teljesítményére. A közbeszerzési hatóság oldala szerint október elsején kötött meg egy nettó 2,48 milliárd forint értékű szerződést a Nemzeti Infrastruktúra Fejlesztő Zrt.-vel a székesfehérvári vasútállomány gyalogos felüljárójának kivitelézésére.
Hogy a cég csillaga felívelőben van az elmúlt időszakban, nemcsak ez a két októberi szerződés mutatja meg, de a gazdasági eredményei is – jegyzi meg a pénzügyi portál. 2018-ban ugyanis 5,8 milliárd forint árbevételt könyvelhetett el a Kft. az előző évi 2,7 milliárd után. 2016-ban pedig ehhez képest "szerény" 712 millió forint folyt be a cég kasszájába. 2018-at egyébként 221 milliós tiszta nyereséggel zárta a cég. Az Egomax Kft. végső tulajdonosa a mosonymagyaróvári Bodor Jenő, aki több, építőiparban érdekelt cégnek is egyedüli tulajdonosa. Érdekesség, hogy a kizárólagos tulajdonában lévő Hídépszolg Kft. és az Ironbridge Kft. lesz a bevonva alvállalkozóként a hídkarbantartási munkálatokba. Visszatérve a mostani kontraktusra, mivel keretszerződésről van szó, nem garantált, hogy a teljes keretösszeg a nyertes vállalkozókhoz fog kerülni, az ajánlatkérő, a Magyar Közút annak 70 százalékban történő lehívására vállalt kötelezettséget a hirdetmény szerint. Vagyis nettó 2,1 milliárd forint biztos a nyertesek számlájára fog kerülni. 
Szerző