Év végén leáll az újszülöttkori SMA-szűrés, így már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni a vizsgálatot Magyarországon – tudta meg az RTL Híradó.
A szűrésre 2022 novemberében indult el egy kutatási program, az ingyenes és önkéntes vizsgálattal pedig
már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és pár napos korban kezdeni a kezelést.
A szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél, minél előbb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerekek is kortársaikhoz hasonlóan fejlődhessenek.
Az SMA Egyesület elnöke a csatornának elmondta, hogy kezelőorvosoktól értesültek a döntésről, és levelet írtak a kórházi főigazgatóságnak a program folytatásának érdekében. A fő cél az lenne, hogy az SMA-betegség szűrése is belekerülhessen a kötelező újszülöttkori szűrővizsgálatok sorába.
A Belügyminisztérium az RTL Híradó megkeresésére közölte, hogy a szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költött a tárca. Most feldolgozzák a program adatait és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a további finanszírozásról.
„Miért pont az én lányom?” – Három rettegett betűtől félnek a szülők, most az SMA-s gyerekek képeken mutatják be, milyen lenne a tökéletes nap