Nem a tökéletes élet a cél, hanem hogy jobb legyen, mint most

– Azért döntöttem a nyilvánosság mellett, hogy irányt mutassak a sorstársaknak, a többiek pedig, akik ebben nincsenek benne, képet kaphassanak rólunk – kezdi a történetüket Néczin Marianna. – Természetesen nehéz volt ország-világ elé tárni a történetünket, és azt, hogy pénzt gyűjtünk. De pozitív gondolkodású ember vagyok, ez a gyerekkoromból ered, amikor egy ideig le voltam bénulva. Már akkor megtanultam felállni, a szó mindkét értelmében. Valószínűleg emiatt teljesen másképp gondolkodom, és megtanultam, hogy mindenből van kiút, nem szégyen segítséget kérni. Szerencsére segítőkészen áll a tervemhez az emberek többsége, kevesebben vannak azok, akik negatívak, és csak azt mondják, hogy nehéz lesz.

A jövőnk megtervezésekor azt tartottam szem előtt, hogy mindketten biztonságban legyünk testileg és lelkileg.

A 46 éves budapesti édesanya a Facebookon tette közzé a életének nagy döntését, melyhez támogatók segítségét kéri: fiával, a 15 éves Tomival Svájcba szeretne költözni, ám ehhez először 10 millió forintot szeretne összegyűjteni.

Tomi miatt muszáj gondolni a jövőre

Tomi 26 hétre született, kétszer kellett újraéleszteni, másfél hónapot töltött intenzív osztályon. Azt már a szülőszobán közölték velük: lehet, hogy oxigénhiány lépett fel a kisfiúnál. Tízhónapos koráig átlagos ütemben fejlődött, akkor Marianna úgy látta, valami nincs rendben, MRI-t kért, és kiderült, hogy az agy minden területe sérült. „Tomi egy 15 éves csecsemő, teljesen rám hagyatkozik. Pelenkás, epilepsziás, bár ez utóbbi gyógyszerrel szinten tartható. Az egyik szemére szinte semmit nem lát, a másik szeme elvileg egészséges, viszont baj van a látóközponttal, és mivel nem beszél, nem tudjuk, mennyit fog fel a külvilágból. Annyi biztos, hogy a fényt érzékeli. Négy éve szondatáplált, ami a lehető legjobb döntés volt. Már nagyon nehezen evett szájon keresztül, ennél is nagyobb problémái voltak az ivással.

A szondahasználat következtében jóval kevesebb stressz éri. Gyorsan nő, ez is nagy probléma, mert ez végtagdeformitásokat okozott, a kezeit és a lábait nem tudja teljesen kinyújtani. Valamilyen szinten lehet ezt fejleszteni, de ez a tünet szinte elkerülhetetlen egy halmozottan sérült gyereknél” – mesél a fiáról az édesanya.

Tomi a Vakok EGYMI Fejlesztő Iskolájába jár, ahol kommunikációs, látás- és mozgásfejlesztést kap, úsznak, tanulják az evést, játékos foglalkozások zajlanak kis létszámú osztályokban. Marianna hosszas vívódás után mégis arra az elhatározásra jutott, hogy Magyarországon nincs biztos jövőjük. Minden sérült gyereket nevelő szülőt foglalkoztatja, hogy mi lesz a gyermekével, ha ő már nem lesz, vagy fizikailag nem bírja a gondozását. Itthon szakember sincs elég, nincs is olyan intézmény, ahová, ha majd annak eljönne az ideje, a halmozottan sérült Tomit jó szívvel be tudná adni, el kellett tehát gondolkodni azon, hogyan tovább. Szép dolog, hogy a szülők próbálnak összefogással intézményt létrehozni – erről lapunk is beszámolt korábban –, de Marianna, aki maga is dolgozott hasonló területen, ellátási és gazdasági oldalról is ismeri a rendszert. Úgy látja, egy ilyen intézmény hosszú távú, magas színvonalú működtetéséhez stabil finanszírozásra, megfelelő épületre, eszközökre és elegendő szakemberre van szükség. Ezt pusztán szülői összefogásból nagyon nehéz tartósan biztosítani. Épületek, szakemberek, eszközök, sok-sok milliárd forintnyi pénz kellene hozzá, szóval ez hosszú távon nem működik. És ott a másik oldal: a szülők nagyon korlátozott lehetőségei.

Tomi délután 3-ig lehet bent az iskolában, mellette az anyának olyan munkát találni, hogy időben érte tudjon menni, ne kelljen túlórázni, lehessen home officeozni, vagy az éjszakai ébrenlét miatt később kezdeni a munkát majdhogynem lehetetlen. Babysittert nem tud fogadni, hiszen Tomihoz ápoló kell, nem egy ráérő diáklány, de ha véletlenül találna megbízható felvigyázót sem tudná megfizetni, vagy ha mégis, akkor meg arra menne szinte az egész keresete. Halmozottan sérült gyerekről gondoskodni 24 órás feladat. Nem azt állítja, hogy nincs változás itthon, de a probléma több évtizedes és még mindig rendkívüli a lemaradás más országokhoz képest. Nincs egy biztonságos háló körülöttük, például ápolószolgálat arra az esetre, amikor a szülők lebetegszenek, vagy pihennének egy kicsit.

Szervez, tanul, pénzt gyűjt

– Egy éven keresztül csak azzal foglalkoztam, hogy tanulmányoztam, melyik országban milyen az ellátórendszer, milyenek az orvosok, az iskolák. Svájc mellett döntöttem. Olyan várost kerestem, hogy legyen ott kórház, iskola. Nagyon sok szervezettel, szakszolgálattal leveleztem, hiszen mégsem a szomszéd faluba készülünk, nagyon nagy rajtam a felelősség. Elismertettem az egyik, a szociális-, gyermek- és ifjúságvédelmi ügyintéző szakmámat, legszívesebben ebben dolgoznék, de utasszámlálónak is jelentkeztem busztársasághoz, kezdetnek ez is megfelelne. Jelenleg körülbelül A2-es a németnyelv tudásom. Másfél éve hetente kétszer járok tanárhoz, emellett anyanyelvű ismerőssel beszélgetek, a Duolingoval alszom el. Próbálom magam felhozni a legjobb szintre, de ehhez idő kell és gyakorlat. Elsősorban irodai munkát keresnék, fizikait azért nem, mert ha már nap közben kifáradok benne, otthon nem tudnám Tomit ellátni. Persze van ott ápolói szolgálat, de azt nem napi 24 órát akarnám igénybe venni – magyarázza a távlati terveit.

Nincsenek illúziói azzal kapcsolatban, hogy külföldön kolbászból lenne a kerítés, de nagyobb biztonságban látná ott a gyermekét, mint itthon. Svájcnak kiváló a szociális hálója, de nagyon drága ország, ez elvitathatatlan, ezért határozott úgy, hogy kezdőtőkével vágnak neki. Próbál spórolni, és közben mindenre felkészülni. Ha lesz Tominak egy hirtelen egészségügyi gondja, vagy ha neki munkahelyi nehézsége, nem állhatnak úgy egy idegen országban, hogy ne legyen mihez hozzányúlni.

Valószínűleg sokat dobna a helyzeten egy stabil kapcsolati tőke, de nekik egyelőre nincs ilyen. Pénz kell már az elindulás pillanatában. Teljesen akadálymentes lakásra lesz szükségük, melynek a bérlése havi 2500 svájci frank körül van. Bizonyos négyzetméter alatti ingatlan nem jöhet szóba, egy halmozottan sérült ember ellátásához sok hely kell.

Átlagos életre vágyik

Már készül arra, hogy majd Tominak is be kell illeszkedni, német nyelven hallgatnak meséket, hogy szokja a szavakat. A fiának egyébként is a mese az egyik kedvenc elfoglaltsága, érti, hol van a csattanó, de nagyon szereti a zenét is, mint ahogy azt is, ha az édesanyja énekel neki. Összefüggéseket valószínűleg nem ért, de az egyszerűbb kéréseket igen, mondja Marianna. A fia kifejezetten vidám gyerek, nagyon ritkán sír, és bár nem beszél, nagyon gazdag a mimikája, jó a humora, többek között ezért is szeretik a tanárai: van tőle visszacsatolás, lehet vele poénkodni. Tomi imádja a természetet, ez is fontos volt az új élettér kiválasztásánál, illetve az időjárás: a fiú izomzata nem bírja a nagy hideget. A város, amelyet kinézett,  Zürichtől 20 percre van, nagyon jó a közlekedési háló, sok helyre el tudnak majd jutni akadálymentesen. Sokat tájékozódik a városról, videókat is néz róla, és elégedetten látja, hogy nincsenek kátyúk. El sem tudja képzelni az, aki nem kerekesszékkel közlekedik, hogy ez mekkora terhet levesz az emberről, mennyivel – szó szerint – gördülékenyebb úgy az élet. Ezek már jó előre erőt adnak neki. Nem számít, hogy más országból érkeznek, ha ő dolgozik, Tomi ugyanúgy megkapja majd gyerekként is, felnőttként is a fejlesztéseket, mintha született svájci lenne. Ha az állam itthon legalább részben részét levenné a terheket rólunk, nem született volna meg benne ez a terv.

Ha rajta múlna, már kint lennének. A csillagjegye Kos, teszi hozzá nevetve, szóval neki ezt muszáj végigcsinálni és megtalálni a megoldást.

Marianna legfőképp arra vágyik, hogy olyan éltük legyen, mint másoknak, hogy mindketten vissza tudjanak integrálódni a társadalomba. A nehézségek átvészelésében nagyon sokat segít neki a humor, amikor rosszabb napja van, stand-up comedyt hallgat. Egy másik terápia az, hogy novellákat ír. Realista-optimistaként írja le magát, olyannak, aki tudja, hogy nem mindig a könnyű út a jó út. „Biztos, hogy lesznek átsírt éjszakáim, küzdeni kell majd a nyelvvel, a bürokráciával. Nem fogok tudni mindent tökéletesen csinálni. Lesz, amit elrontok, hibázni fogok, de meg kell tanulnom, hogy ez nem baj. A legtöbb hibát ki lehet javítani. Meg kell tanulni az elengedést, meg azt, hogy nem kell mindenáron mindenkinek megfelelni. Nem az a cél, hogy minden kifogástalanul sikerüljön, hanem hogy jobb legyen, mint most.”